Morgunblaðið - 12.05.1982, Blaðsíða 20

68
MORGUNBLAÐIÐ, MIÐVIKUDAGUR 12. MAÍ1982
Samfélagið og
ung fötluð börn
Þessar myndir eru af brezkrí mongolítastúlku, sem hefur frá fæðingu notiö
kennslu og þjálfunar á vegum Hester Adrian-stofnunarinnar.
— eftir Dóru S.
Bjarnason
Það er mælikvarði á mennsku
hvers samfélags hvernig búið er
að undirmálshópum. Lög, reglur
og þjónusta sem tengiast málefn-
um fatlaðra barna ætti að vera ein
slík mælistika á mennsku okkar
samfélags.
Þessari grein er ætlað að velta
upp nokkrum atriðum varðandi
aðstöðu, uppeldi og menntun fatl-
aðra barna á forskólaaldri. Nokk-
uð verður drepið á þau réttindi og
þjónustu sem þjóðfélagið veitir og
á kennslu og uppeldi slíkra barna.
„Ohreinu börnin
hennar Evu“?
Um það bil 5—7% hvers ár-
gangs barna fæðast með einhvers
konar fötlun og enn bætist við
vegna slysa eða veikinda. Nýlegar
tölur Tryggingastofnunar um
greiðslu á barnaörorku og barna>
framfærslu (frá janúar 1982) gefa
hins vegar til kvnna mun lægra
hlutfall fatlaðra barna í hverjum
árgangi. Samkvæmt ofangreind-
um tölum greiðir Tryggingastofn-
un ríkisins 388 börnum 1—16 ára
örorku og 29 börn fá framfærslu.
Samtals greiðir stofnunin þá ör-
orku og framfærslu vegna 417
barna. Þar af eru 70 börn ein-
stæðra foreldra. Auk þessara
barna munu u.þ.b. 100—110 börn
0—16 ára vera á vistheimilum ým-
iss konar. Þessar tölur gefa þó
tæplega rétta mynd af heildar-
fjölda fatlaðra barna á landinu.
Skýringin kann að vera sú, að
sumir foreldrar fatlaðra barna
hafi tilhneigingu til að bera
hvorki börn sín né vanda á torg,
og fá þar af leiðandi ekki lögboðna
aðstoð. Ef þessi tilgáta er rétt þá
þýðir hún að enn sé farið með
hluta fatlaðra barna sem væru
þau „óhreinu börnin hennar Evu“
og foreldrar sitja þá einir með
vandann. Sé hér rétt til getið ber
það þjóðfélaginu slæmt vitni.
Hvað er fötlun?
„Orðið fatlaður merkir þá sem
eru andlega eða líkamlega heftir
og geta ekki lifað venjulegu lífi án
sérstaks stuðnings" (sbr. frum-
varp til laga um málefni fatlaðra
1981).
Venjulega er greint á milli frum-
fótlunar (meðfæddrar eða síðari
skerðingar) og félagslegrar fötlunar
(þess hluta fötlunar sem stafar af
tengslum hins fatlaða við um-
hverfið). Þjálfun og kennsla fatl-
aðra miðast fyrst og fremst við að
draga úr áhrifum frumfötlunar á
daglegt líf — þ.e. gera hlut félags-
legrar fötlunar sem minnstan.
Þjónusta við fötluð börn
Allt fram á síðasta áratug hefur
þjónusta við fatlaða hér sem víða
annars staðar verið í lágmarki,
enda þekking á slíkum málefnum
lítil. Skólinn hefur lengst af leitt
málefni fatlaðra barna hjá sér og
rannsóknir á sviði menntunar og
uppeldis hafa miðast við „venju-
leg“ börn og fjölskyldur þeirra.
Foreldrum fatlaðra barna — og þá
sér í lagi foreldrum alvarlega lík-
amlega og/ eða andlega fatlaðra
barna hefur lærst að búast ekki
við of miklum árangri varðandi
getu og þroska barnanna. Allt hef-
ur þannig stutt samfélagið í þeirri
neikvæðu afstöðu sem jafnvel enn
i dag virðist ríkja til þessa mála-
flokks. Ef ekki er hægt að gera
kröfur til barnsins í uppeldi þess
og menntun, fer barninu hægar
fram en ella, og staðfestir það aft-
ur þá trú að ekki megi gera meiri
kröfur. Þetta sjónarmið, að með-
fæddir hæfileikar barns til að
læra og þroskast ákvarði einir sér
getu þess til að nýta sérkennslu og
þjálfun, er þó sem betur fer á und-
anhaldi. Ný sjónarmið hafa rutt
sér rúms í kennslumálum (sbr. t.d.
grunnskólalög), svo sem að draga
megi úr áhrifum heftandi um-
hverfisþátta á getu barna til að
nýta sér kennslu og þjálfun. Hin
allra síðustu ár hefur þekking
aukist á málefnum fatlaðra og
vonir glæðst um breytt viðhorf
stjórnvalda og almennings. Þeir
sem beitt hafa sér fyrir framgangi
málefna fatlaðra undanfarna ára-
tugi, geta litið um öxl og séð veru-
legan árangur. En jafnframt hafa
auknar rannsóknir og aukinn
skilningur á ýmiss konar fötlun
leitt af sér nýjar kröfur og ný bar-
áttumál. Nú snýst baráttan um
raunhæfa þjónustu, menntun og
þjálfun í heimahúsum og á litlum
sveigjanlegum heimilisstofnunum.
Lög, s.s. lög um heyrnleysingja-
skóla frá 1962, um grunnskóla
(sbr. 2. gr.) frá 1974, og lög um
aðstoð við þroskahefta frá 1979,
svo og nokkrar endurbætur á lög-
um og reglum um almannatrygg-
ingar, eru mikilvægir áfangar í
réttindamálum fatlaðra og gefa
fyrirheit um raunhæfar úrbætur.
Nýtt lagafrumvarp hefur þessa
dagana verið til umræðu á Alþingi
— það felur í sér stefnumótandi
rammalöggjöf um málefni fatl-
aðra. Frumvarpið er að mestu
sniðið eftir lögum um aðstoð við
þroskahefta frá 1979. Höfuðkostir
við þetta frumvarp eru m.a.: 1) að
heildarlöggjöf sparar dýrmætan
tíma og málavafstur við að endur-
„Getur verið að einhver
fjöldi foreldra eigi fötl-
uð börn án þess að gera
sér Ijósa þessa mögu-
leika á aðstoð? Getur
það verið, þrátt fyrir
býsna manneskjulega
stefnumörkun löggjaf-
ans, að skortur á upplýs-
ingum um hvernig hægt
sé að örva fötluð börn,
svo og skortur á þjón-
ustu í heimabyggð,
stuðli að því að foreldr-
um fallist hendur?“
skoða og breyta hinum ýmsu laga-
bálkum, sem snerta bæði fatlaða
og ófatlaða og 2) sú miðstýring
sem frumvarpið gerir ráð fyrir
ætti a.m.k. formlega að fyrir-
byggja aðstöðumun einstaklinga
eftir búsetu. Gallar frumvarpsins
tengjast ofangreindum kostum
þess, þ.e. verið er að koma á fót
umfangsmiklu kerfi stjórnskipaðs
ráðs og undirstjórna, sem heyra
eiga undir ein þrjú ráðuneyti. Slík
kerfi geta verið skipuiagslega hag-
kvæm, en til að svo megi verða
hér, þarf mikla samhæfingu og
sveigjanleika, snurðulítið upplýs-
ingastreymi og sómasamlegar
fjárveitingar, auk hæfra sérfræð-
inga. Það er því ekki óeðlilegt að
ýmsir taki nýja frumvarpinu með
blendnu hugarfari, nú á tímum
vaxandi efnahagskreppu og að-
halds í ríkisrekstri. Enda hafa
næstu nágrannalönd okkar komist
að þeirri niðurstöðu af eigin
reynslu, að ópersónuleg og stirð-
busaleg skriffinnska hentar afar
illa þjónustu við fatlaða og að-
standendur þeirra.
Vísir að greiningarstöð
í Kjarvalshúsi
Þjónusta við fötluð börn hefur
samfara breyttum lögum þokast í
betra horf undanfarinn áratug,
þótt hún sé enn hvergi viðunandi.
Miðstöð slíkrar þjónustu er í
Reykjavík (sbr. t.d. þjónustu við
bæklaða og hreyfihamlaða á Háa-
leitisbraut, Öskjuhlíðarskólinn,
Heyrnar- og talmeinastöð, Dal-
brautarheimilið, og vísi að stofnun
fyrir einhverf börn), þótt slík
þjónusta sé að komast á laggirnar
í öðrum landshlutum. Kjarvalshús
er vísir að greiningarstöð og að
litlu leyti meðferðarstöð fyrir
börn yngri en 7 ára sem grunur
leikur á að séu andlega skert.
Stöðin var sett á laggirnar fyrir
tilstuðlan foreldra en starfar nú í
tengslum við Öskjuhlíðarskóla
samkvæmt ákvæðum reglugerðar
um sérkennslu er gefin var út af
Menntamálaráðuneytinu 1977, en
þar segir:
„Foreldrar og forráðamenn
þroskaheftra barna yngri en 7 ára,
er þess óska, eiga rétt á ráðgjöf
um uppeldi þeirra hjá sérfræði-
þjónustu Öskjuhlíðarskóla og þar
fari jafnframt fram uppeldis-
fræðileg, sálfræðileg, læknis-
fræðileg og félagsleg rannsókn og
greining."
Fáliðuðu, en áberandi samhentu
starfsfólki hússins er þannig ætl-
að að sinna málefnum mikils
hluta allra ungra andlega fatlaðra
barna á landinu svo og að veita
foreldrum þeirra stuðning og
ráðgjöf. Fjöldi þeirra barna sem
komið hafa til lengri eða skemmri
dvalar eða í heimsóknir í Kjar-
valshús hefur vaxið ört frá sept.
1975 er starfsemin hófst:
Fjöldi 1975 1976 1977 1978 1979 1980
1981 b*riM 14 28 46 70 119
136 154*
*) Fjöldatala frá 1981 mun vera nokkuó
hærri en hér getur því stuttar heimnóknir
vantar.
Langflest þessara barna koma
einungis í stuttar heimsóknir í
húsið eða til dvalar í 2—14 daga,
en foreldrum og/ eða sérstofnun-
um er ætlað að sjá um þjálfun*
Húsrými og aðbúnaður þarna
sníður þeirri þjónustu sem Kjar-
valshús getur veitt óheyrilega
þröngan stakk. Faglærðu starfs-
fólki hússins er ætlað auk dag-
legra anna að fylgjast með börn-
unum eftir að dvöl þeirra lýkur í
Kjarvalshúsi. Þetta felur m.a. í
sér áframhaldandi ráðgjöf og
stuðning við foreldra, leikskóla og
dagheimili svo og aðrar stofnanir
og einstaklinga sem taka við börn-
unum. Þar sem starf og ábyrgð
Nú kemur þú með okkur
til Mallorka i sumar
FERÐASKRIFSTOFA, Iönaöarhúsinu Hallveigarstígl. Símar 28388 og28580