Morgunblaðið - 12.05.1982, Blaðsíða 20

Morgunblaðið - 12.05.1982, Blaðsíða 20
68 MORGUNBLADIÐ, MIDVIKUDAGUR 12. MAÍ1982 Samfélagið og ung fötluð börn eftir Dóru S. Bjarnason Það er mælikvarði á mennsku hvers samfélags hvernig búið er að undirmálshópum. Lög, reglur og þjónusta sem tengiast málefn- um fatlaðra barna ætti að vera ein slík mælistika á mennsku okkar samfélags. Þessari grein er ætlað að velta upp nokkrum atriðum varðandi aðstöðu, uppeldi og menntun fatl- aðra barna á forskólaaldri. Nokk- uð verður drepið á þau réttindi og þjónustu sem þjóðfélagið veitir og á kennslu og uppeldi slíkra barna. „Óhreinu börnin hennar Evu"? Um það bil 5—7% hvers ár- gangs barna fæðast með einhvers konar fótlun og enn bætist við vegna slysa eða veikinda. Nýlegar tölur Tryggingastofnunar um greiðslu á barnaörorku og barna-*" framfærslu (frá janúar 1982) gefa hins vegar til kynna mun lægra hlutfall fatlaðra barna í hverjum árgangi. Samkvæmt ofangreind- um tölum greiðir Tryggingastofn- un ríkisins 388 bórnum 1—16 ára örorku og 29 börn fá framfærslu. Samtals greiðir stofnunin þá ör- orku og framfærslu vegna 417 barna. Þar af eru 70 börn ein- stæðra foreldra. Auk þessara barna munu u.þ.b. 100—110 börn 0—16 ára vera á vistheimilum ým- iss konar. Þessar tölur gefa þó tæplega rétta mynd af heildar- fjölda fatlaðra barna á landinu. Skýringin kann að vera sú, að sumir foreldrar fatlaðra barna hafi tilhneigingu til að bera hvorki börn sín né vanda á torg, og fá þar af leiðandi ekki lögboðna aðstoð. Ef þessi tilgáta er rétt þá þýðir hún að enn sé farið með hluta fatlaðra barna sem væru þau „óhreinu bórnin hennar Evu" og foreldrar sitja þá einir með vandann. Sé hér rétt til getið ber það þjóðfélaginu slæmt vitni. Hvað er íotlun? „Orðið fatlaour merkir þá sem eru andlega eða líkamlega heftir og geta ekki lifað venjulegu lífi án sérstaks stuðnings" (sbr. frum- varp til laga um málefni fatlaðra 1981). Venjulega er greint á milli frum- Hitlunar (meðfæddrar eða síðari skerðingar) og félagslegrar fötlunar (þess hluta fötlunar sem stafar af tengslum hins fatlaða við um- hverfið). Þjálfun og kennsla fatl- aðra miðast fyrst og fremst við að draga úr áhrifum frumfötlunar á daglegt líf — þ.e. gera hlut félags- legrar fötlunar sem minnstan. Þjónusta við fotluð börn Allt fram á síðasta áratug hefur þjónusta við fatlaða hér sem víða annars staðar verið í lágmarki, enda þekking á slíkum málefnum lítil. Skólinn hefur lengst af leitt málefni fatlaðra barna hjá sér og rannsóknir á sviði menntunar og uppeldis hafa miðast við „venju- leg" börn og fjölskyldur þeirra. Foreldrum fatlaðra barna — og þá sér í lagi foreldrum alvarlega lík- amlega og/ eða andlega fatlaðra barna hefur lærst að búast ekki við of miklum árangri varðandi getu og þroska barnanna. Allt hef- ur þannig stutt samfélagið í þeirri neikvæðu afstöðu sem jafnvel enn í dag virðist ríkja til þessa mála- flokks. Ef ekki er hægt að gera kröfur til barnsins í uppeldi þess og menntun, fer barninu hægar fram en ella, og staðfestir það aft- ur þá trú að ekki megi gera meiri kröfur. Þetta sjónarmið, að með- fæddir hæfileikar barns til að læra og þroskast ákvarði einir sér getu þess til að nýta sérkennslu og þjálfun, er þó sem betur fer á und- anhaldi. Ný sjónarmið hafa rutt sér rúms í kennslumálum (sbr. t.d. grunnskólalög), svo sem að draga megi úr áhrifum heftandi um- hverfisþátta á getu barna til að nýta sér kennslu og þjálfun. Hin allra síðustu ár hefur þekking aukist á málefnum fatlaðra og vonir glæðst um breytt viðhorf stjórnvalda og almennings. Þeir sem beitt hafa sér fyrir framgangi málefna fatlaðra undanfarna ára- tugi, geta litið um öxl og séð veru- legan árangur. En jafnframt hafa auknar rannsóknir og aukinn skilningur á ýmiss konar fötlun leitt af sér nýjar kröfur og ný bar- áttumál. Nú snýst baráttan um raunhæfa þjónustu, menntun og þjálfun í heimahúsum og á litlum sveigjanlegum heimilisstofnunum. Lög, s.s. lög um heyrnleysingja- skóla frá 1962, um grunnskóla (sbr. 2. gr.) frá 1974, og lög um aðstoð við þroskahefta frá 1979, svo og nokkrar endurbætur á lög- um og reglum um almannatrygg- ingar, eru mikilvægir áfangar í réttindamálum fatlaðra og gefa fyrirheit um raunhæfar úrbætur. Nýtt lagafrumvarp hefur þessa dagana verið til umræðu á Alþingi — það felur í sér stefnumótandi rammalöggjöf um málefni fatl- aðra. Frumvarpið er að mestu sniðið eftir lögum um aðstoð við þroskahefta frá 1979. Höfuðkostir við þetta frumvarp eru m.a.: 1) að heildarlöggjöf sparar dýrmætan tíma og málavafstur við að endur- „Getur verið að einhver fjöldi foreldra eigi fötl- uð börn án þess að gera sér Ijósa þessa mögu- leika á aðstoð? Getur það verið, þrátt fyrir býsna manneskjulega stefnumörkun löggjaf- ans, að skortur á upplýs- ingum um hvernig hægt sé að örva fötluð börn, svo og skortur á þjón- ustu í heimabyggð, stuðli að því að foreldr- um fallist hendur?" skoða og breyta hinum ýmsu laga- bálkum, sem snerta bæði fatlaða og ófatlaða og 2) sú miðstýring sem frumvarpið gerir ráð fyrir ætti a.m.k. formlega að fyrir- byggja aðstöðumun einstaklinga eftir búsetu. Gallar frumvarpsins tengjast ofangreindum kostum þess, þ.e. verið er að koma á fót umfangsmiklu kerfi stjórnskipaðs ráðs og undirstjórna, sem heyra eiga undir ein þrjú ráðuneyti. Slík kerfi geta verið skipulagslega hag- kvæm, en til að svo megi verða hér, þarf mikla samhæfingu og sveigjanleika, snurðulítið upplýs- ingastreymi og sómasamlegar fjárveitingar, auk hæfra sérfræð- inga. Það er því ekki óeðlilegt að ýmsir taki nýja frumvarpinu með blendnu hugarfari, nú á tímum vaxandi efnahagskreppu og að- halds í ríkisrekstri. Enda hafa næstu nágrannalönd okkar komist að þeirri niðurstöðu af eigin reynslu, að ópersónuleg og stirð- busaleg skriffinnska hentar afar illa þjónustu við fatlaða og að- standendur þeirra. Vísir aö greiningarstöð í Kjarvalshúsi Þjónusta við fötluð börn hefur samfara breyttum lögum þokast í betra horf undanfarinn áratug, þótt hún sé enn hvergi viðunandi. Miðstöð slíkrar þjónustu er í Reykjavík (sbr. t.d. þjónustu við bæklaða og hreyfihamlaða á Háa- leitisbraut, Oskjuhlíðarskólinn, Heyrnar- og talmeinastöð, Dal- brautarheimilið, og vísi að stofnun fyrir einhverf börn), þótt slík þjónusta sé að komast á laggirnar í ððrum landshlutum. Kjarvalshús er vísir að greiningarstöð og að litlu leyti meðferðarstöð fyrir bðrn yngri en 7 ára sem grunur leikur á að séu andlega skert. Þessar myndir eru af brezkri mongoHtastúlku, sem hefur frá fæoingu notið kennslu og þjálfunar á vegum Hester Adrian-stofnunarinnar. Stöðin var sett á laggirnar fyrir tilstuðlan foreldra en starfar nú í tengslum við Oskjuhlíðarskóla samkvæmt ákvæðum reglugerðar um sérkennslu er gefin var út af Menntamálaráðuneytinu 1977, en þar segir: „Foreldrar og forráðamenn þroskaheftra barna yngri en 7 ára, er þess óska, eiga rétt á ráðgjöf um uppeldi þeirra hjá sérfræði- þjónustu öskjuhlíðarskóla og þar fari jafnframt fram uppeldis- fræðileg, sálfræðileg, læknis- fræðileg og félagsleg rannsókn og greining." Fáliðuðu, en áberandi samhentu starfsfólki hússins er þannig ætl- að að sinna málefnum mikils hluta allra ungra andlega fatlaðra barna á landinu svo og að veita foreldrum þeirra stuðning og ráðgjöf. Fjöldi þeirra barna sem komið hafa til lengri eða skemmri dvalar eða í heimsóknir í Kjar- valshús hefur vaxið ört frá sept. 1975 er starfsemin hófst: Fjöldi 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 barna 14 28 46 70 119 136 154* *) FjöldaUla fri 1981 mun vera nokkuo ha-rri en hér getur því stuttar heimsóknir vantar. Langflest þessara barna koma einungis í stuttar heimsóknir í húsið eða til dvalar í 2—14 daga, en foreldrum og/ eða sérstofnun- um er ætlað að sjá um þjálfun* Húsrými og aðbúnaður þarna sníður þeirri þjónustu sem Kjar- valshús getur veitt óheyrilega þröngan stakk. Faglærðu starfs- fólki hússins er ætlað auk dag- legra anna að fylgjast með börn- unum eftir að dvöl þeirra lýkur í Kjarvalshúsi. Þetta felur m.a. í sér áframhaldandi ráðgjöf og stuðning við foreldra, leikskóla og dagheimili svo og aðrar stofnanir og einstaklinga sem taka við börn- unum. Þar sem starf og ábyrgð Nú kemur þú með okkur til Mallorka í sumar FERÐASKRIFSTOFA, Iðnaðarhúsinu Hallveigarstig 1. Simar 28388 og 28580

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.