Morgunblaðið - 19.08.1995, Qupperneq 30

30 LAUGARDAGUR 19. ÁGÚST 1995
MORGUNBLAÐIÐ
AÐSENDAR GREINAR
Spurt var!
í SÍÐARI leiðara
Morgunblaðsins 3. ág-
úst síðastliðinn var
vakin athygli á þörf
fjölskyldu nýmaveikra
systra á fjárhagsað-
stoð. Enn fremur var
spurt hvort ekki sé
nauðsynlegt að finna
leið til aðstoðar fólks
í slíkri aðstöðu og í
því sambandi einnig
fullyrt að eitthvað
skorti til þess að fé-
lagslegt öryggisnet
okkar íslendinga sé
nógu þétt riðið. Þetta
era orð í tíma töluð
og ber að fagna áhuga
Morgunblaðsins á því málefni sem
hér um ræðir.
í þeirri von að viðkomandi leið-
arahöfundur lesi þessar línur vil
ég benda á nokkrar staðreyndir
sem varða stöðu langveikra barna
og aðstandenda þeirra hér á landi
enda reikna ég ekki með að upplýs-
ingar berist frá þeim sem í raun
ættu að bregðast við ofangreindu
þ.e. yfirvöldum.
Þegar bam veikist af alvarleg-
um sjúkdómi þá er óhætt að full-
yrða að allt fari á annan endann
innan fjölskyldu þess og í nánasta
umhverfi. Hjá sumum virðist ver-
öldin hreinlega hrynja. Nefna má
ótal afleiðingar, líkamlegar, sál-
rænar, félagslegar, fjárhagslegar
o.m.fl. sem skapa vandamál af
ýmsum toga. Á mörgum þeirra er
erfitt að finna dugandi lausn en
líklega er þó fjárhagslegur vandi
einfaldastur viðureignar með því
skilyrði reyndar að vilji þeirra sem
Það er löngu tímabært,
segir Þorsteinn Ólafs-
son, að sett verði lög
um málefni sjúkra.
ráð hafa sé fyrir hendi. Aðstand-
endur langveiks barns verða óhjá-
kvæmilega fyrir kostnaðarauka og
tekjumissi vegna sjúkdómsins.
Margar fjölskyldur lenda í fjár-
hagslegum ógöngum og dæmi era
um að gjaldþrot blasi við. Sú stað-
reynd hefur verið ljós í fjöldamörg
ár og þau sömu ár hafa aðstand-
endur langveikra bama gengið á
fund ráðamanna íslensku þjóðar-
innar aftur og aftur til þess að
gera þeim grein fyrir vandanum.
Því hefði mátt ætla að á honum
hefði verið tekið og lausn fundin
fyrir umræddar fjölskyldur. Eins
og forsenda nefnds leiðara og
mörg önnur dæmi sanna þá er því
ekki að heilsa þótt ótrúlegt sé.
Réttur íslenskra launþega
þegar börn þeirra veikjast
íslenskir launþegar eiga skv.
kjarasamningum rétt á 7 veikinda-
dögum að hámarki á ári til þess
að sinna sjúkum bömum sínum
yngri en 13 ára án tillits til eðlis
sjúkdómsins og fjölda barna í fjöl-
skyldunni. Þegar þessi býsn er
borin saman við sambærilega að-
stöðu foreldra á Norðurlöndum þá
er ekki laust við að maður fari hjá
sér. Norðmenn eiga t.d. rétt á 780
virkum dögum vegna hvers bams,
100% bótum (þ.e. 100% af launum
viðkomandi foreldris) fyrstu 260
dagana og síðan 65% bótum og
sænskir launþegar eiga rétt á 90%
bótum í 120 virka daga á ári þeg-
ar um alvarleg veikindi barns er
að ræða. Að auki eiga frændur
okkar rétt á ýmsum hlunnindum
þegar þörf krefur. Um þetta hróp-
lega misræmi og óréttlæti ættu
þeir ráðamenn íslensku þjóðarinn-
ar sem málið snertir að vita og
einnig það að þeir
styrkir og umönnunar-
bætur sem trygginga-
stofnun greiðir nægja
í fæstum tilfellum til
að tryggja afkomu
umræddra fjölskyldna.
Má því til rökstuðn-
ings benda á nefnd-
arálit nefndar um rétt-
arstöðu langsjúkra
barna sem skilað var
til fyrrverandi heil-
brigðis- og trygginga-
málaráðherra í byijun
mars í ár og var til
umfjöllunar á frétta-
mannafundi 22. mars
síðastliðinn. í nefnd-
arálitinu er ágæt samantekt á
stöðu langveikra barna og að-
standenda þeirra á íslandi ásamt
samanburði við Norðurlönd og enn
fremur tillögur til úrbóta. Eg vil
hér með hvetja þá sem áhuga hafa
á umræddu málefni til að kynna
sér innihald þess.
Lög vantar um málefni sjúkra
Það er löngu tímabært að sett
séu lög um málefni sjúkra til sam-
ræmis við lög um málefni fatlaðra
hér á landi og í þeim gengið þann-
ig frá hriútum að aðstandendur
langveikra barna geti helgað sig
umönnun þeirra án þess að þurfa
stöðugt að hafa áhyggjur af fjár-
hag heimilisins ofan á allt annað.
Veik von er til þess að úr rætist
á næstunni og er þáhorft til nefnd-
ar á vegum heilbrigðis- og trygg-
ingamálaráðuneytisins sem skipuð
var 21. apríl sl. og hefur m.a. það
hlutverk að kanna hvort setja skuli
sérstök lög um réttindi sjúklinga.
Stuðningskerfi fyrir langveik
börn á íslandi er ekki til
Ég get ekki látið hjá líða að
benda á tilfinnanlegan skort á
stuðningskerfi (skóli - heimili -
sjúkrastofnun) fyrir langveik börn
hér á landi. Einnig hvað slíkt varð-
ar eram við langt á eftir nágrönn-
um okkar bæði austan- og vestan-
hafs. Það nær ekki nokkurri átt
að umrædd börn, sem oft era rifin
úr hefðbundnu umhverfi sínu
þ.m.t. skóla og sett í sjúkdómsmeð-
höndlun á sjúkrastofnun eða heima
með meira eða minna alvarlegum
afleiðingum, þurfí að fóta sig
óstudd í okkar grimmu veröld þeg-
ar þau mæta á ný til náms og leiks,
sum svo fjarlægt undir það búin.
Vonandi ber téð nefnd sem nú er
að störfum gæfu til að koma með
tillögur til úrbóta hvað þetta varð-
ar auk annarra mikilvægra atriða.
Að lokum
Hvað fjölskyldu nýrnaveiku
stúlknanna varðar þá veit ég af
fenginni reynslu að góðhjartaðir
íslendingar munu sjá til þess að
hún bíði ekki fjárhagslegt afhroð.
Mér er hins vegar spurn hversu
lengi fjölskyldur í þeirra og sam-
bærilegri aðstöðu eigi að þurfa að
eiga sína afkomu algjörlega undir
ættingjum, vinum og jafn vel
ókunnugum. Er ekki kominn tími
til að ráðamenn íslensku þjóðarinn-
ar sjái sóma sinn í að taka almenni-
lega á málefnum þeim sem hér era
til umfjöllunar?
Við leiðarahöfund vil ég segja
þetta. Jú, það er löngu tímabært
að fundin sé leið til aðstoðar §01-
skyldum langveikra barna. Erindi
og gögn sem varða málefnið liggja
og hafa sum legið lengi m.a. hjá
heilbrigðis- og tryggingamála-
ráðuneyti, tryggingastofnun, fé-
lagsmálaráðuneyti og mennta-
málaráðuneyti. Ég skora á þig og
aðra Morgunblaðsmenn að fylgja
málinu eftir.
Höfundur er framkvstj. Styrktar-
félags krahbameinssjúkra barna.
Þorsteinn
Ólafsson
Tilkynningaskylda
Svar til Einars
Sigurjónssonar
EFTIR að hafa lesið grein eftir
forseta Slysavamafélags íslands,
Einar Siguijónsson, sem birtist í
Morgunblaðinu 3. ágúst sl., fannst
undirrituðum rétt að gera athuga-
semdir við atriði í greininni sem
gætu verið misvísandi og gefið
rangar hugmyndir. Vissulega er
erfitt að gera starfsemi eins og
Tilkynningaskyldunni skil svo vel
sé í stuttu máli, en þá er jafnvel
betra að sleppa slíkum skrifum en
að skrifa draumkenndar greinar,
bara til að skrifa þær og án þess
að vita í raun hvað er verið að
skrifa um. Nú er það ekki svo að
undirritaður sitji um að setja ofan
í við jafnvirðulegt embætti og for-
seta SVFÍ, heldur vegur það
þyngra að rétt sé farið með og
þótti undirrituðum rétt að athuga-
semdir þessar birtust
á sama vettvangi og
grein forseta SVFÍ.
í grein forseta
SVFÍ segir m.a.: „All-
mörg skip senda nú
þegar sjálfvirkt boð
um staðsetningar,
stefnu og hraða í
gegnum gervihnött
inn á tölvukerfi Til-
kynningaskyldunnar,
en nokkur ár eru síð-
an kerfisverkfræði-
stofa Háskóla íslands
hóf vinnu við hönnun
slíks kerfis.“ Þessa
fullyrðingu tel ég
ranga, en hugsanlega
er þarna verið að rugia og blanda
ýmsum kerfum saman.,Fyrst ber
að nefna að tölvukerfi það sem
nú er notað á Tilkynningaskyldu
íslenskra skipa er hannað af
einkaaðilum en ekki_ kerfisverk-
fræðistofu Háskóla Islands. Þau
skip, sem tilkynna sig um gervi-
hnetti, senda skeyti sín beint á
telex- eða faxtæki Tilkynninga-
skyldunnar. Starfsmenn Tilkynn-
ingaskyldunnar sjá síðan um að
koma þeim inn á tölvukerfi Til-
kynningaskyldunnar. Rétt er að
geta þess að meginhluti togara-
flotans og stór hluti rækju- og
loðnuskipa er búinn búnaði til
gervihnattasendinga. Um gervi-
hnött tilkynna skip sig ýmist beint
af staðsetningartæki skipsins og
sendir gervihnattabúnaðurinn þá
gjarnan staðsetningu sjálfvirkt á
fyrirfram ákveðnum tímum, eða
að skipstjórnarmenn sendi „hand-
virkt“ og setji sjálfir inn upplýs-
ingar sem þeir vilja að fram komi
s.s. staðsetningar, form þeirra og
velji sjálfir tíma sendinganna.
Ekki er það sjálfgefið þótt skip
séu búin gervihnattabúnaði, að sú
aðferð sé notuð til meldinga. Er
það ákvörðun skipstjórnarmanna
hvers skips hvaða aðferðir eru
notaðar til meldinga. Gervihnatt-
afjarskipti þau sem hér um ræðir
eru starfrækt af alþjóðasamtökum
er nefnast INMARSAT (Internat-
ional Maritime Satellite Organiz-
ation) og sú fjarskiptaaðferð sem
notuð er kallast Standard-C, en
hún er eingöngu ætluð skeyta-
sendingum.
Annað og aðskilið kerfi hefur
verið hannað af kerfisverkfræði-
stofu HÍ. Ekki er ætlunin að út-
lista það kerfi hér í smáatriðum,
enda hönnuðir og starfsmenn kerf-
isverkfræðistofu HÍ betur í stakk
búnir til þess en undirritaður. Þó
leyfir undirritaður sér að taka
fram nokkur atriði varðandi það
kerfi. Er það talsvert frábrugðið
núverandi kerfi á Tilkynninga-
skyldunni og gerir ráð fyrir mik-
illi sjálfvirkni, bæði í sendingum
frá skipum og úrvinnslu skeyta.
Hönnun þess var á lokastigi enda
þótt það hafi einungis verið
„keyrt“ til reynslu með fá skip og
á afmörkuðu svæði. Flutningur
boða í því kerfí, á meðan á
„reynslukeyrslu" stóð, fór fram á
örbylgju (VHF - Very High Frequ-
ency).
Forseti SVFÍ gerir mikið úr ör-
yggisþætti TIS sem vissulega er
rétt. Þó ber að taka það fram að
margir telja að öryggið geti verið
mun meira. Það er nefnilega al-
kunna að sumir virða ekki þau lög
og reglur sem gilda um TIS. I
grein forseta SVFÍ segir m.a.:
„Það hefur treyst samband sjó-
manna og Tilkynningaskyldunnar
að þegar misbrestur hefur orðið á
að skip tilkynntu sig hefur ávallt
í lengstu lög verið reynt að kippa
því í lag í mesta bróðemi með því
að leiða mönnum fyrir sjónir að
tilkynningaskyldukerfið sé til
komið vegna þeirra sjálfra."
Undirritaður telur það vafaatr-
iði hvort það bróðerni
sem þarna er nefnt
hafi veikt eða treyst
trú manna á TIS.
Margir hafa verið til
að gagnrýna þá lin-
kinnd sem skussum
hefur verið sýnd varð-
andi TIS í gegnum tíð-
ina og þetta orðið til
þess að TlS-kerfið
hafi misst marks,
a.m.k. ekki verið sá
öryggisþáttur er að
var stefnt í upphafi,
því oft er það svo að
sömu bátana vantar
dag eftir dag í skyldu-
na. Það er og þekkt
að sumir hundsa TIS alfarið og
hafa gert um langa hríð. Nú er
svo ástatt að á bilinu 15-20% af
þeim bátum sem tilkynntir eru á
sjó vantar iðulega þegar boðuðum
skyldutímum lýkur, en fjöldi skipa
á sjó þegar sjósókn er hvað mest
er u.þ.b. 900. Oft fer mikil vinna
og tími í að leita þeirra sem ekki
Starfsemi tilkynninga-
skyldunnar er umfjöll-
unarefni Friðriks
Hermanns Friðríks-
sonar, sem hér svarar
forseta Slysavarna-
félags íslands.
tilkynna sig. Á meðan gæti sá sem
í nauðum er þurft að bíða klukku-
tímunum saman, eftir _að hans
væri eiginlega saknað. í flestum
tilfellum er búið að uppgötva skip
í neyð eftir öðram leiðum. Sumir
segja að vegna þessa sé búið að
rýja það traust er skylduræknir
sjómenn höfðu á TIS inn að bein-
um.
Nokkuð rennir forseti SVFÍ
blint í sjóinn og tekur sterkt til
orða þegar hann fullyrðir að sjó-
menn geti treyst því að farið sé
með upplýsingar sem þeir veita
sem trúnaðarmál, því þar sýnist
sitt hveijum og auðvelt er að vísa
á bæði skipstjóra og útgerðarmenn
sem hafa allt aðra sögu að segja.
Það er og staðreynd að upplýsing-
um um staðsetningar er reglu-
bundið og sjálfvirkt dreift út fyrir
veggi TIS. Undirritaðan undrar
slík ummæli og telur þau mjög
hæpin.
Heldur Jiykir undirrituðum for-
seti SVFÍ tala niður til þeirrar
ágætu stofnunar Landhelgisgæzlu
Islands. Látið er að því liggja að
sjómenn hafi ekki treyst LHG og
trúað fyrr TIS. Ekki verður annað
séð en að fullt traust og virðing
ríki milli sjómanna og LHG.
Starfsins vegna hefur undirritaður
talsverð samskipti við LHG og
verður ekki annað af því ráðið en
að þar sé mjög hæft fólk að störf-
um. LHG skipar mjög mikilvægan
sess í björgunar-, þjónustu- og
eftirlitsstörfum þjóðarinnar sem
síst skyldi dregið úr. Það hlýtur
að bera vott um traust þegar sjó-
menn og samtök þeirra óska þrá-
faldlega eftir aðstoð og fylgd varð-
skipa víðsvegar um höfin. Greinar-
höfundur vekur athygli á að sam-
tök sjómanna hafa oft skorað á
stjórnvöld að auka fjárveitingar
til LHG, svo efla megi starfsem-
ina, en stofnunin hefur átt undir
högg að sækja þegar fjárveitingar
eru annars vegar. Reyndar telur
undirritaður að SVFI geti um
margt lært af starfsfólki LHG.
T.a.m. bendir undirritaður á sjó-
björgunarstjórnstöð (MRCC - Ma-
ritime Rescue Co-ordination Cen-
tre) sem rekin er samhliða TIS og
er samskonar og LHG starfrækir
(MRCC).
Einnig kemur það greinarhöf-
undi spánskt fyrir sjónir þegar
forseti SVFÍ segir að sjómenn
hefðu í einhveijum tilfellum skirrst
við að gefa upp nauðsynlega ná-
kvæmar staðsetningar ef TIS hefði
verið í umsjá LHG. Staðsetningar
þær, sem notast var við allt til
loka ársins 1993, byggðust upp á
reitum sem voru u.þ.b. 30 sjómílur
á kant, eða u.þ.b. 90 fersjómílur
(167 ferkm.) að flatarmáli og
dæmi nú hver fyrir sig um ná-
kvæmnina. Árið 1993 gaf þáver-
andi deildarstjóri björgunardeildar
SVFÍ, Hálfdan Henrýsson, út regl-
ur um að skip og bátar skyldu
fjórðunga fyrrgreinda reiti niður
og staðsetja sig eftir því og minni
bátar skyldu aftur fjórðunga fjórð-
ungana og staðsetja sig eftir því.
Þar með var reitur staðsetninga
stærri báta orðinn '/>, af því sem
áður var, eða um 15 sjómílur á
kant og minni báta '/« eða um
7,5 sjómílur á kant.
í skrifum þessum eru málin
reifuð raunveruleikanum sam-
kvæmt og koma þá í ljós atriði
er þarfnast lagfæringa. Engu að
síður telur greinarhöfundur að í
heild hafi vel til tekist og TIS
vaxið og dafnað. Hitt er svo
áhyggjuefni að forseti SVFÍ skuli
róma TIS svo mjög, á sama tíma
og illskiljanlegir brottrekstrar af
hálfu stjórnenda SVFÍ eiga sér
stað. Brottrekstrar fólks sem á
stóran þátt í hversu vel hefur tek-
ist með TIS síðari ár.
Ekki er það ætlun undirritaðs
að sverta einstaklinga stjórnar
SVFÍ, en óneitanlega hefur undir-
ritaður orðið þess vafasama heið-
urs aðnjótandi, að verða vitni að
stjórnarháttum stjórnenda SVFÍ
sem stríða gegn heilbrigðri skyn-
semi undirritaðs. Skammt er að
minnast þeirra mjög svo umdeildu
aðgerða í starfsmannahaldi af
hálfu stjórnenda SVFÍ, sem harð-
lega var mótmælt af þorra starfs-
fólks, þ.m.t. starfsmanna TIS. Er
óhætt að fullyrða að margir hafa
djúpar áhyggjur af þróun mála
undanfarin misseri og skeytingar-
leysi stjórnar SVFI á umhverfi
sitt. í framhaldi af slíkum vanga-
veltum má svo jafnvel spyija
hvort rétt sé að SVFÍ sjái um
jafnsérhæfðan rekstur og TIS og
sjóbjörgunarstjórnstöðin er, fyrir
hið opinbera, en eins og réttilega
kemur fram í grein forseta SVFÍ
er reksturinn kostaður af ríkis-
sjóði.
(Skammstafanir:
SVFÍ = Slysavarnafélag íslands
TIS = Tilkynningaskylda íslcnskra skipa
LHG = Landhelgisgæzla íslands).
Höfundur sr skipsljórnarmaður
og starfsmaður Tilkynninga-
skyldu íslenzkra skipa.
Friðrik Hermann
Friðriksson