Dagblaðið Vísir - DV - 06.02.1987, Page 15

FÖSTUDAGUR 6. FEBRÚAR 1987.
15
Faraldursfræði og siðfræði
í umræðu um eyðni
Umræðan um eyðni tekur á sig
ýmsar myndir í fréttamiðlum. Nýjast
er tillaga borgarlæknis að móteína-
mæla alla íslendinga. Hefrur hún
vakið töluverða athygli og deilur og
eins og sjá má í lesendabréfum sumra
dagblaða eru siðfræðilegar spum-
mgar- allt í einu orðnar ágengar.
Þessi grein er innlegg í þá umræðu.
Ég legg út af orðum borgarlæknis,
Skúla Johnsen, í útvarpsþætti nýve-
rið og ummælum sem höfð eru eftir
prófessor Margréti Guðnadóttur í
DV 29. janúar.
Næmni (sensitivity) bestu Elísu-
prófa á mótefnum gegn eyðniveir-
unni HTLV III, sem auglýst eru á
markaði í dag, er 100%. Næmni prófs
er mæld þannig að einstaklingum,
sem örugglega hafa sjúkdóminn, er
gefið prófið og metið hlutfall þeirra
sem svara jákvætt.
Sérhæfiii (specificity) bestu prófa á
mótefnum gegn HTLV III, sem á
markaði eru, er 99,7 til 99,85%. Sér-
hæfrii prófs er mæld þannig að
alheilbrigðum einstaklingum er gef-
ið prófið og metið hlutfall þeirra sem
svara neikvætt.
Niðurstöður prófana
Lítum nú á niðurstöðu prófana ef
allir íslendingar yrðu mótefnamæld-
ir, þ.e. ef tillögu borgarlæknis yrði
hrint í framkvæmd. Gerum ráð fyrir
að notað yrði próf með 100% næmni
og 99,7% sérhæfni. Væntanlegar
niðurstöðumar eru settar fram í töfl-
unni. Islendingar eru um 240.000 og
um 300 þeirra álitnir sýktir eyðni-
veiru og því 239.700 ósýktir. Þar sem
næmni prófsins er 100% finnast allir
KjaJIaiim
imir kalla vestræna snýtu (westem
blotting) nær ekki að útloka alla
falskt jákvæða.
ekki hafa myndað mótefhi. Meðal
sýktra yrðu því nokkrir sem svömðu
neikvætt á prófi og því falskt nei-
Fjöldi með Fjöldi án Alls
eyðni eyðni
Svarajákvætt 300 719 1.019
Svara neikvætt 0 238.981 238.981
Alls 300 239.700 240.000
Einar Arnason
dósent i þróunarfræði
Aldrei svo næm í raun
Spágildi prófsins er hlutfall sýktra
meðal allra jákvæðra. I þessu tilfelli
yrði spágildið 300/1019 = 0,294 eða
um 30% og 719/1019 = 0,706 eða um
70% þeirra sem svara jákvætt væm
alheilbrigðir. Með öðrum orðum að
mikill meirihluti þeirra sem svara
„Ef tíðni sjúkdóms eykst þannig að hann
verður að faraldri eins og berklar voru hér
á landi fyrir nokkrum áratugum eru flestir
jákvæðir raunverulega sýktir.u
sýktu einstaklingamir 300 talsins
(taflan). Af 239.700 ósýktum ein-
staklingum mun 238.981 verða
neikvæður á prófinu (99,7% eða sér-
hæfrii prófsins) og 719 em jákvæðir
(taflan); þessir em falskt jákvæðir.
Endurtekin próf meðal jákvæðra
breyta þessu ekki því þessir einstakl-
ingar svara jákvætt af einhverri
ástæðu annarri en að þeir séu sýktir
HTLV m. Jafnvel það sem fagmenn-
jákvætt em falskt jákvæðir. I DV
29. janúar er haft eftir prófessor
Margréti Guðnadóttur að engir
falskt jákvæðir verði. Ef rétt er eftir
haft væri gaman ef prófessor Margr-
ét upplýsti hvemig sérhæfrii prófs
er gerð 100%.
Þótt framleiðendur auglýsi 100%
næmni prófa em þau aldrei svo næm
í raun. Ólíklegt er t.d. að prófin finni
nýsýkta einstaklinga sem lítt eða
kvæðir. Núllið í töflunni er því ekki
raunhæft.
Siðfræðilegur vandi
í framhaldi af þessu finnst mér
rétt að hnýta aftan í ummæli borgar-
læknis sem ég heyrði í útvarpsþætti
á einhverri rásinni nýlega. Ummæl-
in vom eitthvað á þá leið að
vandamál í sambandi við falskt já-
kvæða svörun væri að minnka þvi
prófin yrðu stöðugt betri og betri.
Ég skildi ummælin svo að vandamál-
ið væri einungis tæknilegs eðlis. Ef
tækninni fleygði fram væri vanda-
málið úr sögunni. Þetta er svo sem
rétt, svo langt sem það nær. En það
nær alltof skammt. Það sem að mínu
viti vantar á ummæli læknisins snýst
á veigamikinn hátt um siðfræðilegan
vanda í þessu máli.
Falskt jákvæð svör valda siðfræði-
legum vanda þegar ákveðið er að
setja hömlur á jákvæða einstakl-
inga. Á að hindra kynlíf allra
jákvæðra, á að neita þeim um að-
gang að sundlaugum, á að neita þeim
um að gefa blóð o.s.frv.? Fyrir hvem
einn einstakling, sem blóðbanka-
stjórinn okkar með réttu hafiiar sem
blóðgjafa, hafnar hann tveimur að
ósekju samkvæmt ofangreindum
tölum.
Að hafiia eða setja hömlur á sak-
lausa er siðfræðilegt vandamál;
réttarvitund okkar er slík. I morð-
máli t.d. viljum við frekar hafa
morðingja lausan en saklausan
mann í fangelsi. Sama réttarvitund
gildir væntanlega um eyðni.
Stofnfræðileg eða faraldurs-
fræðileg
Að hvaða leyti gengu orð borgar-
læknis of skammt? Spumingin um
fjölda falskt jákvæðra er ekki ein-
ungis spuming um nýja og betri
tækni (ný og betri skynpróf) nema
hið ótrúlega takist að 100% sérhæfhi
náist. Spumingin er fyrst og fremst
stofnfræðileg eða faraldursfræðileg.
Tíðni sjúkdómsins skiptir megin-
máli. Ef sjúkdómur er mjög sjaldgæf-
ur (eins og raunin er um eyðni) em
flestir jákvæðir falskt jákvæðir (um
70% í töflunni). í slíkum tilfellum
er umræða um siðfræði hávær. Ef
tíðni sjúkdóms eykst þannig að hann
verður að faraldri eins og berklar
vom hér á landi fyrir nokkrum ára-
tugum em flestir jákvæðir raun-
vemlega sýktir. I því tilfelli er
umræða um siðfræði vegna falskt
jákvæðra svara lúxus. Lúxus, sem
jafnvel falskt jákvæðir veita sér ekki
því þeir verða líklega jákvæðir fyrir
alvöm daginn eftir.
Dæmi nú hver fyrir sig hvort að-
gerðir, sem viðhafðar vom gegn
berklum (t.d. farsóttarlög), séu góð
forskrift aðgerða gegn eyðni eins og
borgarlæknir lætur í veðri vaka.
Einar Árnason
Af litlu frumvarpi um tiyggingamál
Lítið frumvarp og fer ekki hátt er
til meðferðar í Alþingi nú og ef ríkis-
stjóm stöðvar ekki öll mál okkar í
andstöðunni, s.s. greinileg tilhneig-
ing er til, þá ætti þetta frumvarp að
eiga vísan framgang.
Lítið frumvarp, en þýðingarlítið
er það ekki. Hér er um að ræða fjölg-
un í tryggingaráði um tvo fulltrúa
til viðbótar þeim fimm þingkjömum
fulltrúum er þar sitja nú. Þessir fúll-
trúar yrðu frá annars vegar Öryrkja-
bandalaginu og hins vegar
landssamtökunum Þroskahjálp, þ.e.
þeim aðilum sem mest eiga sam-
skipti við Tryggingastofhun ríkisins
og eiga þar mestra hagsmuna að
gæta ásamt öldruðum.
í greinargerð frumvarpsins er sú
nauðsyn einnig rædd að fulltrúar
aldraðra komi þama inn en það vefet
fyrir flutningsmanni, hver ætti að
tilnefiia þann fulltrúa. Eflaust er það
unnt og þá sjálfeagt að koma fulltrúa
aldraðra þar að.
Ekki um vantraust að ræða
Skýrt skal fram tekið, eins og áður
hefúr komið fram, m.a. í sjónvarps-
viðtali, að í engu er hér um vantraust
að ræða á núverandi fulltrúa trygg-
ingaráð s sem óhætt mun að segja
að freisti þess í hvívetna að leysa
mál af sanngimi og réttsýni.
Ekki er heldur um að ræða van-
traust á starfefólk þessarar viðam-
iklu stofnunar þvi þar þekki ég af
eigin raun marga ágæta starfekrafta
og veit að þar er reynt að greiða úr
málum og gera þeim sem farsælust
skil.
Ég hefi hins vegar heyrt raddir sem
hafa talið frumvarpið að hluta til
vanstrauststillögu og því er þetta
tekið fram hér.
En hvað sem líður hæfni og góðum
vilja, bæði tryggingaráðsmanna og
starfsfólks Tryggingastofnunar, þá
KjaUaiinn
Helgi Seljan
alþingismaður
fyrlr Alþýðubandalagið
er vitað að mörg eru álitaefnin og
viðkvæm, vandmeðfarin mál á
hverju strái, ef svo má segja, mál sem
þarf og á að leysa á þann veg að
hinn mannlegi þáttur sé farsællega
í fyrirrúmi og sönn samhjálparsjón-
armið séu ævinlega í öndvegi.
Liggur undir gagnrýni
Án þess að um það sé efast, þá fer
ekki milli mála að þessir aðilar, sem
lagt er til að komi hér að málum,
eru gjörkunnugir þessum þáttum,
þeir brenna oftast á eigin skinni og
víðfeðm þekking og næmur skilning-
ur þeirra kæmu hér að góðu haldi,
yrði tryggingaráði og Trygginga-
stofiiun ómetanleg til ráðgjafar og
aðstoðar í fjölmörgum atriðum.
Það er líka knýjandi nauðsyn að
milli þessara aðila og Trygginga-
stofnunar ríki gagnkvæmt traust og
góður trúnaður og ótvírætt að þessi
skipan mála mundi tryggja það enn
betur en nú er. Mér er líka um það
fullkunnugt að starfsfólk Trygg-
ingastofriunar er þessu mjög hlynnt
því oft liggur það undir gagnrýni og
henni mjög oft ósanngjarnri.
Hvergi er áreiðanlega um eins
mörg gagnrýnisatriði að ræða þar
sem ekki er framkvæmd um að
kenna heldur beinum annmörkum í
lagagerð eða reglugerðarsetningu
enda tvímælalaust orðin hin brýn-
asta nauðsyn að taka alla trygginga-
löggjöfina til endurskoðunar, sér í
lagi með tilliti til útfærsluatriða
ýmiss konar, að ekki sé minnzt á
mörg réttlætisatriði sem þarf að
koma heilum í höfn.
En það er að vísu stærra og viða-
meira mál en svo að því verði gerð
skil hér. Fulltrúar öryrkja og aldr-
aðra mundu einnig í nýju trygging-
aráð i án efa koma með ýmislegt inn
á þann vettvang, sem kæmi bótaþeg-
um til góða, auðveldaði þeim að vita
um og ganga að réttindum sínum
þrátt fyrir góða upplýsingastarfeemi
nú þegar og þeir yrðu tengiliðir milli
stofiiunar og bótaþega sem báðum
yrði mjög til góðs.
Þröng túlkun
Ég sagði áðan að ýmis gagnrýnis-
atriði væru annmörkum í lagasetn-
ingu og reglugerðarsetningu að
kenna en um sumt gilda reglur er
tryggingaráð setur og þar væri án
efa hollt og gott að þessir fulltrúar
hefðu bein og ótvíræð áhrif. Sem
dæmi nefrii ég reglur sem ég hefi
aldrei verið sáttur við en þær gilda
um ferðir fólks á fund sérfræðinga
hingað suður og verða að vera þrjár
á vissum tíma til að þær fáist endur-
greiddar.
Þegar ég flutti um þetta frumvarp
á sínum tíma þá flaug mér aldrei
slík þrenging í hug en þegar stjóm-
arfrumvarp var svo samþykkt í sömu
vem síðar, (því auðvitað mátti ekki
samþykkja frumvarp frá stjómar-
andstöðuþingmanni um slíkt mál)
þá var það lagt í vald tryggingaráðs
að ákveða framkvæmdina. Gagn-
stætt venju hefi ég ævinlega verið
ósáttur við þessa þröngu túlkun,
túlkun sem nálgast að vera andstæð
anda laganna. Ég held að þetta hefði
vart orðið svo ef fulltrúar þessara
samtaka hefðu mátt hafa sín áhrif,
vitandi betur en flestir aðrir um
þennan gífurlega aukakostnað sem
fólk verður fyrir og samfélaginu er
skylt að taka þátt í.
Hins vegar leiðir þetta allt hugann
að öðm sem áðan var drepið á.
Fræðslu til fólks
Þó gott átak hafi verið gert í upp-
lýsingamiðlun til fólks um rétt þess
og réttindi, þá verð ég oft átakanlega
var við það hversu ófiótt fólk er og
alltof óvitandi um sjálfcagðan og
augljósán rétt sinn.
Það hefur lengi verið mín skoðun,
byggð á langri reynslu, að eitthvert
biýnasta úrbótaefiúð, sem þarft væri
að leysa, lúti að upplýsingagjöf og
,,..ég verð oft átakaniega var við
það hversu ófrótt fólk er og alltof -
óafvitandi um sjálfsagðan og aug-
Ijósan rétt sinn.“
fræðslu til fólks, einkum úti um
dreifðar byggðir landsins.
Það væri þarft að ráða í hverju
kjördæmi upplýsingafulltrúa, sem
ferðaðist um og veitti aðstoð og leið-
beiningar, tengilið milli fólks og
tiyggingaumboða. Mörg verkefni
fleiri mættu koma inn í þetta starf
en athugun á kjörum og aðstæðum
aldraðra og öryrkja væri hin sjálf-
sagðasta í leiðinni.
Alla vega er ljóst að af æmu er
að taka. Þannig mætti halda áfram
utan enda. En þetta litla frumvarp,
sem nú er til meðferðar í þinginu,
er eitt af fjölmörgum skrefum sem
taka þarf í tiyggingamálum.
Það horfir til betri tengsla og virk-
ara samstarfe milh aðila og á að
geta orðið öllum til góðs ef rétt er á
haldið, eytt tortryggni og óþarfri
gagnrýni og bætt samskipti öll því
alltaf má betur gera.
Til þess eins horfir þetta Utla en
þýðingarmikla frumvarp.
Helgi Seljan
„Það er líka knýjandi nauðsyn að milli
þessara aðila og Tryggingastofnunar ríki
gagnkvæmt traust og góður trúnaður.“