Dagblaðið Vísir - DV - 16.09.1995, Blaðsíða 10

10
LAUGARDAGUR 16. SEPTEMBER 1995
„Líf mitt er ekki búið. Ég er í
hjólastól en það eru bara smámunir.
Ég ætla ekki að vera í hjólastól alla
ævi. Ég skal standa upp og ég skal fá
fullan mátt i fíngurna."
Jóhannes Ágúst Stefánsson ætlar
ekki að gefast upp. í mars síðastliðn-
um greindist hann með MS
(Muitiple Sclerosis), sjúkdóm sem
herjar á heila og miðtaugakerfi.
Um 270 íslendingar eru með MS.
Konur eru í meirihluta þeirra sem
fá sjúkdóminn. Sjúkdómseinkennin
geta verið margvísleg, eins og til
dæmis sjóntruflanir, tvísýni, mátt-
leysi, taltruflanir, þvaglátstruflanir,
dofi og lömun. Jóhannes, sem er 34
ára, hafði fundið fyrir nokkrum
þessara einkenna í fjögur til fimm
ár áður en hann lét rannsaka sig.
Flúði af
sjúkrahúsinu
„Þetta byrjaði á því að ég fór að
haltra en ég hafði enga verki. Ég
hélt að um væri að ræða afleiðingar
gamalla íþróttameiðsla frá því að ég
var í lyftingum og fór til sjúkraþjálf-
ara. Þegar hann minntist á að ég
þyrfti vottorð frá lækni til að Trygg-
ingastoJVI tæki þátt í kostnaðin-
um lé^rmig hverfa. Ég mátti ekki
,Eg ætla ekki að leggjast fyrir og fara að gráta. Eg ætla að halda áfram að styrkja mig líkamlega og andlega.
DV-myndir GVA
skepnuskapur af þeim sem yfirgáfu
mig. Menn eru líklega bara hræddir
að horfast í augu við þetta. Fyrst
þegar ég fór í hjólastólinn var grát-
ið mikið yfir öxlina á mér. Ég sagði
bara að þetta væri allt í lagi, núna
væru menn búnir að sjá mig.“
Fermingarsystkini Jóhannesar
tóku sig til í upphafi mánaðarins og
buðu honum heim á bernskustöðv-
arnar, Vestmannaeyjar. „Það var
ógleymanleg stund. Skólafélagar
mínir báru mig en mér fannst ég
geta lesið úr svip þeirra: Af hverju?
Auðvitað hef ég spurt mig að þessu
sjálfur og í sjálfu sér er manni vor-
kunn, bara 34 ára gömlum. En ég
ætla ekki að leggjast fyrir og fara að
gráta. Ég er ekki verst haldni mað-
ur í heimi. Það eru margir sem eiga
hrikalega bágt.“
Fær styrk í trúnni
Jóhannes segist fá styrk í trúnni.
„Ég er trúaður maður. Ég gekk í
Krossinn í Kópavogi áður en ég
veiktist. í dag veit ég ekki hvaða
stefnu ég ætti að taka í þeim málum.
Ég er sáttur við sjálfan mig og til-
veruna í kringum mig.“
Hann viðurkennir þó að hann
sakni ýmislegs sem hann getur ekki
lengur gert: „Ég spilaði á píanó en
segir Jóhannes Ágúst Stefánsson MS-sjúklingur sem neitaði í mörg ár að leita sér hjálpar
heyra minnst á lækni og hætti,“ seg-
ir Jóhannes.
Fyrir tveimur árum missti hann
sjón á öðru auganu. „Það var eins
og gluggatjald hefði verið dregið fyr-
ir. Þá dreif ég mig loks til læknis og
var lagður inn á taugadeild þar sem
ég átti að fara í rannsóknir. En ég
hélst ekki inni á sjúkrahúsinu nema
í sólarhring. Foreldrar mínir hvöttu
mig til þess að láta rannsaka mig en
ég þrjóskaðist við. Það er náttúrlega
mikil vitleysa að gera sjálfum sér
þetta.“
Hættur að
geta unnið
Síðastliðinn vetur var Jóhannes,
sem verið hafði dagskrárgerðarmað-
ur á Aðalstöðinni, hættur að geta
stundað vinnu og leitaði aðstoðar
Félagsmálastofnunar Kópavogs þar
sem hann bjó. „Mér var auðvitað
bent á að kanna hvort ég gæti ekki
fengið örorkubætur en þá hefði ég
þurft að fara til læknis," segir Jó-
hannes.
Það var svo i mars síðastliðnum
sem hann leitaði sér loks hjálpar.
„Það var bara einhver kraftur sem
leiddi mig að símanum. Ég hafði
heyrt einhvern tala um MS-sjúk-
dominn og ég hringdi í 03 og spurði
um símanúmer MS-félagsins. Ég
ræddi við sjúkraþjálfara hjá félag-
inu og sagði honum frá því hvað ég
væri búinn að vera lengi slappur.
Ég nánast lamaðist þegar ég fór í
heita sturtu. Ég þoldi einnig ákaf-
lega illa kulda. Ég var stirður og
með spasma í fótunum, það er ég
átti erfitt með að rétta úr þeim.“
Ómetanleg aðstoð
Jóhannes fékk tíma hjá lækni.
Við rannsóknir kom í ljós að hann
var með MS. Jóhannes fór í dagvist-
un hjá MS-félaginu sem nýlega hef-
ur reist hús fyrir þrjátíu sjúklinga á
Sléttuvegi, skammt frá Borgarspítal-
anum. Þangað er Jóhannes kominn
upp úr hálfníu á morgnana og dvel-
ur þar fram eftir -degi. „Ég er hér í
sjúkraþjálfun og fer einnig í sund.
Hér fær maður einnig mat og kaffi.
Aðstoðin og hjálpsemin frá MS-fé-
laginu verður aldrei borguð til baka
í gulli að mínu mati. Það er líka góð-
ur félagsandi hér í húsinu," segir
Jóhannes með áherslu.
Hann kveðst hafa eignast nýja fé-
laga eftir að hann settist í hjólastól
en einnig misst nokkra af þeim
gömlu. „Ég segi ekki að það sé
get það ekki lengur. Ég get varla
skrifað nafnið mitt. Það fer mest í
mig núna. Og ef röddin fer missi ég
tekjulind. Ég er sáttur við fæturna i
bili. Aðalatriðið er að ná einhverj-
um bata. Ég ætla að halda áfram að
styrkja mig bæði líkamlega og and-
lega.“
Vona að ég fái
sprautu í rassinn
Að því er Jóhannes greinir frá
eru sjúkdómseinkennin verri ef
hann er haldinn streitu. „Þetta fer
eftir því hvað maður tekur inn á sig.
Ef maður tekur inn á sig streitu
stífnar maður upp. Það er best að
vera ekkert að hjóla í það sem getur
espað mann upp. Það er jákvæðnin
sem hjálpar manni. Og ég á mikið af
góðu fólki sem aðstoðar mig. Bróðir
minn býr hjá mér um stundarsakir
og sækir mig í MS-heimilið. Ég veit
ekki hvernig maður færi að því að
komast í gegnum þetta ef maður
væri einhvers staðar eins og mús
úti i horni.“
Jóhannes tekur það fram að hann
geri sér grein fyrir því að óvíst sé
hvort hann geti notað fæturna aftur.
„En við erum að ganga inn í 21. öld-
ina og við vitum ekkert hvað lækna-
vísindin koma til með að geta. Þau
eru stórkostleg. Ég vona að ég fái
einhvern tíma sprautu í rassinn og
mánuði eða tveimur mánuðum
seinna verði ég farinn að hlaupa.