Vikan - 06.07.1999, Blaðsíða 31

greiningar.
Ég fann fyrir ákveðnum
létti þótt auðvitað væri kvíð-
inn mikill líka. Eitt er að
gruna að eitthvað kunni að
vera að og annað að fá það
staðfest. Léttirinn stafaði
mest af því að nú taldi ég að
ásökunum frá fólki í heil-
brigðisstéttum væri lokið.
í Allir myndu sjá að ég gerði
mitt besta, barnið væri ein-
faldlega veikt.
Læknirinn sem þroska-
þjálfinn hafði bent á stað-
festi strax að eitthvað var
að. Hann sendi drenginn í
greiningu og ég fékk að vita
að hann var með töluverðar
heilaskemmdir. Þeir hafa
aldrei getað greint hann
með nákvæmlega einhvern
einn sjúkdóm. Hann hefur
ýmis einhverfueinkenni,
hefur ekki fulla stjórn á
hreyfingum líkamans og því
að einhverju leyti spastískur.
Þeir telja líka að hann hafi
ekki fulla greind, en erfitt er
að meta nákvæmlega hversu
mikið greindarskertur hann
er.
Mér fannst líka skorta
mikið á aðstoð og umhyggju
fyrir okkur foreldrunum
meðan við gengum píslar-
gönguna milli stofnana og
lækna með drenginn. Erfitt
var að fá tíma til að gera
ýmsar sjúkdómsgreiningar
og sums staðar var margra
mánaða bið. A staðnum var
svo oft engin aðstaða til að
vera með börn og engin að-
staða fyrir okkur á meðan
við biðum ef við gátum ekki
fylgt drengnum sem var nú
oftast. Enginn virtist heldur
skynja að okkur leið illa.
Það er mikið áfall að upp-
götva að barnið manns er
fatlað. Okkur var aldrei
boðin aðstoð sérfræðinga
heldur urðum við að bera
okkur eftir henni sjálf.
Við komumst síðar í kynni
við fólk sem einnig á fatlað
barn og það benti okkur á
ýmsar bækur, meðal annars
bók sem heitir Den forbu-
dne sorg. Sú bók var okkur
mikill stuðningur. Hún opn-
aði augu okkar fyrir því að
við vorum að ganga í gegn-
um sorgarferli. Þeir sem
missa barn fá mikinn stuðn-
ing og hjálp og allir skilja
hversu voðalegur missir
þeirra er. Hinir sem eiga
fötluð börn verða einnig fyr-
ir ákveðnum missi. Þeir
missa barnið sem þeir héldu
að þeir væru að eignast,
heilbrigða barnið sem þeir
ætluðu að fá að fylgja í skól-
ann, útskrifa og sjá á eftir út
í lífið seinna meir. Auðvitað
fá þeir annað barn í staðinn,
fatlaðan einstakling sem
þarf allan þeirra stuðning og
ást. En þeir eiga samt rétt á
að syrgja þann heilbrigða.
Drengurinn minn er nú
tekinn að stálpast og enn
finnst mér ég vera að berjast
við kerfið. Hvergi er mér
sagt að fyrra bragði frá að-
stoð sem ég þó á rétt á. Ég
hef þurft að bera mig eftir
öllu, spyrja sjálf og kynna
mér sjálf. Mér finnst einnig
ákveðin forræðishyggja ríkj-
andi gagnvart okkur sem
eigum fötluð börn. Kerfið
veit hvað er best og það er
búið að varða veginn. Okk-
ar er að feta hann samvisku-
samlega. Þeir sem eiga heil-
brigð börn geta valið milli
skóla, geta boðið þeim tón-
listarnám, dansnám og
margt fleira en okkur stend-
ur ekki annað til boða en
það sem ríkið hefur byggt
upp og á ekki alltaf við. Sem
dæmi get ég nefnt að dreng-
urinn minn hefur alltaf sýnt
jákvæð viðbrögð við tónlist
en hvergi er boðið upp á
tónlistarkennslu fyrir fatl-
aða. Við höfum sjálf fundið
handa honum kennara sem
hefur lagt mikið á sig til að
finna leiðir sem henta hon-
um og við greiðum kennar-
anum úr eigin vasa.
Fatlaðir einstaklingar eru
nefnilega mun ólíkari inn-
byrðis og hafa mun sérhæfð-
ari þarfir en hinir sem ófatl-
aðir eru. Samt er okkur sagt
að samfélagið vilji gera vel
við fatlaða og sjúka. Margt
af því fólki sem starfar að
málefnum fatlaðra er mjög
gott og vill gera vel, en oftar
en ekki eru því settar skorð-
ur. Ég vona bara að val-
möguleikar þeirra sem eiga
fötluð börn verði auknir í
framtíðinni og að stuðning-
ur verði meiri. Manni á ekki
að þurfa að finnast hvert
einasta skref eins og það sé
stanslaus barátta fyrir því
sem á að vera sjálfsagt."
Steinarsdóttur
sögu sína
Vilt þú deila sögu þinni
með okkur? Er eitthvað
sem hetur haft mikil áhrit
á þig, jafnvel breytt lífi
þínu? Þér er velkomið að
skrifa eða hringja til okk-
ar. Við gætum fyllstu
nafnleyndar.
I lciniilisran^iO er: Vikan
- „LiTsrcynslusaga'*, Scljavcgur 2,
101 Kcvkjavík,
Nelfang: vikan@lnnli.is
Myndin er svidsett
af Hugleik
Mynd: Gísli Egill
Hrafnsson