Vikan - 18.07.2000, Blaðsíða 55

Barnasjukdomar
Aári hverjui greinast hundruöir barna hér á landi meö alls kyns sjúkdóma sem
flokka má sem barnasjúkdóma. í mörgum tilfellum eru þetta sjaldgæfir sjúk-
dómar sem almenningur þekkir ekki né hefur heyrt talaö um. Foreldrar-
nir standa oft einir og hafa ekki til annarra að leita en lækna og hjúkrunarfólks,
ívon um upplýsingarog fræðsluefni. Netið hefuropnað nýjar víddir í þessum efn-
um eins og svo mörgum öðrum. Þar má finna ógrynni af upplýsingum um
barnasjúkdóma, lyf og lækningaaðferðir. fslensk kona, Arndís Kjartansdóttir, á
mikinn heiður skilinn fyrir upplýsingaöflun um barnasjúkdóma. Hún hefur sett
upp heimasíðu þar sem finna má gífurlegt magn upplýsinga, tengla við erlenda
vefi og erlend leitarorð. Slóðin hennar er: www.isholf.is/arndisk
Arndís hefur líka safnað saman upplýsingum um stuðningsfélög foreldra barna
með alls kyns sjúkdóma. f hverju félagi er svo hægt að fá nánari upplýsingar
um sjúkdóminn og án efa hafa félagsmenn netslóðir á erlenda vefi þar sem
hægt er að fá enn meiri upplýsingar. Hér birtist einungis brot af þeim slóðum
sem hægt er að fá uppgefna á heimasíðu Arndísar en þeir sem eru í upplýs-
ingaleit ættu endilega að kíkja á þessa síðu.
• Umhyggja er foreldrafélag til stuðnings sjúkum börnum. Innan félgsins eru
ýmsir foreldrahópar sem geta miðlað af reynslu og upplýsingum um alls
kyns sjúkdóma.
Netfangið er: umhyggja@itn.is.
• Einstök börn er félag aðstandenda barna sem þjást af sjaldgæfum sjúkdóm-
um og þurfa mikla umönnun og eftirlit. Netfangið er: einstakt@mmedia.is.
• Neistinn er styrktarfélag hjartveikra barna á fslandi. Netfangið er: neist-
inn@neistinn.is.
i Foreldrasamtök sykursjúkra barna og unglinga hefur netfangið: vitinn@is-
landia.is.
Kurteisi kostar ekkert!
Aiiir vilja eiga kurteis börn en það hægara sagt en gert
að eignast eitt slíkt. Margir foreldrar gleyma nefni-
lega oft lykilatriðinu í kurteisisuppeldinu, sjálfum
sér. Foreldrar eru fyrirmyndir á allan hátt og því ekki
hægt að vænta þess að ókurteisir foreldar, eigi kurt-
eis börn. Þeir sem nota aldrei orðin, viltu, má ég og
takk fyrir, geta ekki gert þá kröfu að börnin læri að
nota þessi orð. Allir foreldrar ættu að taka sjálfa sig
í smá kurteisiþjálfun áður en þeir fara að nöldra í
börnunum sínum. Ekki nóg með að þeir þurfi að at-
huga orðaforðann, þeir ættu líka að skoða hegðun-
armynstrið sitt.
Sitja allir fyrirmyndar foreldrar beinir í baki við mat-
arborðið og borða matinn sinn hljóðlaust? Muna all-
ir eftir að heilsa og þakka fyrir sig í veislum, þvo sér
vel um hendur og annaö slíkt. Það er svo oft sem
þeir fullorönu ættu að skoða ýmislegt í eigin fari áður
en þeir fara að gagnrýna hegöun barnanna sinna.
• Lauf er landssamtök
áhugafólks um floga-
veiki. Netfang þeirra er:
lauf@vortex.is.
• Breið bros eru samtök
foreldra barna sem eru
fædd með skarð í vör
eða önnur andlitslýti.
Netfang þeirra er:
bros@breidbros.is.
• Félag áhugafólks um
downsheilkenni er með
netfangið: bhb@is-
landia.is
• Foreldrahóþur barna
með klumbufætur er
með netfangið: klumbu-
faetur@tv.is
■i
uppeldisfræðingar gert fjöldann allan af rannsóknum á atferli og umönnun ungbarna.
Allar sýna þær fram á að það er ekki skaðlegt fyrir ungbörn að vera sinnt þegar þau
gráta á fyrstu mánuðum ævinnar. Þvert á móti hjálpar það til við tengslamyndun
foreldra og barns að þeim sé sinnt þegar þau kalla á athygli. Þegar barnið eldist má
búast við að gráturinn breytist og foreldrar geta gert sér betur grein fyrir því hvað
er alvörugrátur og hvað er frekjuvæl en þá eru þau líka eldri og þroskaðri. Börnin
reyna að stjórna foreldrum sínum með öskrum og óhljóðum um leið og þau eru
búin að skynja hversu gott stjórntæki gráturinn er í raun og veru en þetta á við um
stálpaðri börn.
Oft er hægt að róa óróleg ungbörn með einföldum hætti.
Lágvær tónlist getur róað þau auðveldlega. í barnavöruverslunum má fá keypta
sérstaka barnatónlist sem er leikin eins og af spiladós. Sigild tónlist er líka mjög
þægileg fyrir þau.
Stundum þurfa þau bara að komast í snertingu við foreldra sína. Þá getur verið
gott að setja þau í magapoka framan á sig og halda áfram að sinna sínu. Þau
steinsofna kannski um leið og þau finna hlýjuna.
Það getur verið nóg að rugga þeim örlítið, annað hvort i vöggunni eða ruggustól.
Þessi rugguhreyfing getur gert kraftaverk. Mjög óróleg börn róast lika oft í bíl-
um.
Mörg börn þurfa að vera umlukin teppi eða sæng til að finna til öryggis. Þunnt
teppi, vafið utan um þau getur gert gæfumuninn ef þau eru óörugg og hrædd.
Ef barnið grætur mikið og sárt getur verið að það finni til. Verið óhrædd við að
hringja til læknis, Ijósmóður eða hjúkrunarfræðings ef ykkur finnst barnið gráta
óeðlilega mikið eða sárt. Eyrnarbólgur og magakveisur geta gert vart við sig
strax á fyrstu vikunum og því má ekki útiloka þann möguleika að það sé einfald-
lega eitthvað alvarlegt að barninu, sem hægt er að lækna með réttum meðferð-
um.
Vikan 55