Morgunblaðið - 07.10.2010, Blaðsíða 40

FIMMTUDAGUR 7. OKTÓBER 280. DAGUR ÁRSINS 2010
VEÐUR » 8 www.mbl.is
5 6 9 1 1 0 0
Ritstjórn: ritstjorn@mbl.is
Auglýsingar: augl@mbl.is
Áskrift: askrift@mbl.is | sími 5691100
mbl.is: netfrett@mbl.is
Í LAUSASÖLU 350 ÁSKRIFT 3890 HELGARÁSKRIFT 2400 PDF Á MBL.IS 2218
1. Káfaði á brjósti kvendómara
2. Verða 73 þúsund heimili eignalaus?
3. Hrafn réðst á barn
4. Sviptingar á fasteignamarkaði
»MEST LESIÐ Á mbl.is
FÓLK Í FRÉTTUM
 Hin goðsagnakennda sveit S.H.
draumur snýr aftur á Airwaves með
forláta endurútgáfu á Goð í fartesk-
inu. Rætt er við Dr. Gunna, söngvara
og bassaleikara sveitarinnar, auk þess
sem rýnt er í plötuna góðu. »34
Hljómsveitin S.H.
draumur snýr aftur
 Fimmtudags-
forleikur Hins
hússins er að
verða með langlíf-
ari tónleikaröðum
hér á landi. Í kvöld
spila sveitirnar
Trust The Lies, We
Made God og Vul-
gate.
Forleikurinn verður svo með „Off
venue“ á Airwaves. Hydrophobic
Starfish, The Assassins of a Beauti-
ful Brunette, Tonik og Mukkaló spila
þá.
Fimmtudagsforleikur
í fullum gangi
 Hljómsveitin Sigur Rós hefur frá
fyrstu tíð haldið tónlist sinni frá
auglýsendum. Það stoppar hins veg-
ar ekki óprúttna aðila í því að „elta
lagið“ eins og það heitir á bransa-
máli, þ.e. nota lag sem
hljómar nánast eins og
frumgerðin. Skemmtileg
dæmi þar
um má
finna á
opinberri
heimasíðu sveit-
arinnar.
Sigur Rós elt af aug-
lýsendum
Á föstudag Hæg suðlæg eða breytileg átt og súld SA-lands, en annars stöku skúrir. Létt-
ir til um kvöldið. Hiti 7 til 12 stig.
Á laugardag og sunnudag Hægir vindar og víða bjartviðri, en austan 5-10 m/s og skýj-
að og lítilsháttar væta með S-ströndinni. Hiti 8 til 15 stig, hlýjast á S-landi.
SPÁ KL. 12.00 Í DAG Hæg suðlæg átt og skúraleiðingar, en birtir til á N- og A-landi. Hiti
4 til 12 stig, hlýjast S-til.
VEÐUR
Íslenska U21 árs landsliðið í
fótbolta er í dauðafæri til
að tryggja sér sæti í úr-
slitakeppni EM sem haldin
verður í Danmörku á næsta
ári. Skotar eru mótherjar Ís-
lands í tveggja leikja um-
spili um laust sæti og er
sjálfstraustið mikið hjá ís-
lenska liðinu. „Við erum
með betra lið,“ segir Eggert
Gunnþór Jónsson sem leik-
ur með Hearts í Skotlandi.
»1
Ísland í dauðafæri
að komast á EM
Dagur Sigurðsson er ánægður með
byrjunina hjá liði sínu, Füchse Berlin,
í þýsku 1. deildinni í handknattleik.
Valsmaðurinn skrifaði undir nýjan
samning við félagið fram á mitt ár
2013. „Ég hef
ekkert planað
lengra fram í
tímann. Ég er
svo sem alveg
kominn á kort-
ið og finn að ég
get gert
þetta.“ »3
„Rosaleg samkeppni um
pláss í blöðunum“
„Þetta er ögrandi og spennandi verk-
efni sem ég hef tekið að mér. Mér
stóð ýmislegt annað til boða en þeg-
ar allt var skoðað fannst mér þetta
áberandi besti kosturinn,“ sagði Guð-
jón Þórðarson við Morgunblaðið í
gær en öllum að óvörum skrifaði
hann undir þjálfarasamning við BÍ/
Bolungarvík sem vann sér sæti í 1.
deild í haust. »1 og 3
Guðjón taldi BÍ/Bolung-
arvík vera besta kostinn
ÍÞRÓTTIR
Kjartan Kjartansson
kjartan@mbl.is
Stofan á heimili hins þriggja ára
gamla Ragnars Emils Hallgríms-
sonar í Vallahverfinu í Hafnarfirði
líkist helst sjúkrastofu þar sem er
öndunarvél auk annarra tækja og
tóla sem Ragnar Emil þarf lífs-
nauðsynlega á að halda. Hann þjáist
af alvarlegustu tegund af tauga- og
hrörnunarsjúkdóminum SMA, svo-
kölluðum SMA-1-sjúkdómi. Hann er
fyrsta barnið í mörg ár sem fæðist
með sjúkdóminn á Íslandi og sá
fyrsti sem lifir svo lengi. Sjúkdóm-
urinn einkennist af mjög skertum
vöðvastyrk. „Hann er í raun alveg
lamaður. Hann getur ekki setið, rúll-
að sér eða haldið höfðinu uppi,“ segir
Aldís Sigurðardóttir, móðir hans.
Önnur afleiðing skerts vöðvastyrks
Ragnars Emils er mjög skert
lungnastarfsemi sem gerir það að
verkum að hann þarf vél til að hjálpa
sér að hósta og losa slím. Hann get-
ur ekki kyngt, fær mat í gegnum
magasondu og jafnvel munnvatn
truflar hann.
Aldís segir son sinn þurfa á gjör-
gæslu allan sólarhringinn að halda
því súrefnismettun í blóði hans geti
minnkað mjög hratt. Þau hjónin hafi
oft þurft að stökkva til og bjarga
honum. Eins og gefur að skilja er
það mikið álag á foreldra að barn
þeirra sé stöðugt í lífshættu. „Það er
erfitt að vera á vaktinni allan sólar-
hringinn. Ég er aldrei róleg, maður
nær aldrei að slaka á.“
Átti ekki að lifa meira en tvö ár
Ragnar Emil var greindur með
sjúkdóminn þriggja mánaða gamall
og segir Aldís að þeim hafi verið sagt
að hann næði aldrei tveggja ára
aldri. „Það var allt mjög neikvætt.
Það var ekki gefin nein von og þagg-
að niður ef ég talaði um einhverja
von,“ segir Aldís. Þau hjónin gáfust
þó ekki upp og öfluðu sér upplýsinga
um sjúkdóminn af eigin rammleik. Í
Bandaríkjunum fundu þau bæði fjöl-
skyldur barna með sjúkdóminn og
lækna sem þau settu sig í samband
við og segir Aldís ótrúlegt hve greið-
an aðgang þau hafi fengið að fólki
þar og hversu mjög allir voru vilj-
ugir til að hjálpa. Í kjölfarið hafi
læknir þeirra á Íslandi hjálpað þeim
að útvega tækin sem þau þurftu
fyrir Ragnar Emil.
Um helgina standa ættingjar og
aðrir velunnarar fyrir söfnun til
styrktar fjölskyldunni. Hyggjast
þeir selja barmmerki í helstu versl-
unarkjörnum í Hafnarfirði á föstu-
dag og laugardag og rennur ágóðinn
til að bæta aðbúnað Ragnars Emils.
Þeir sem vilja aðstoða við söfnunina
geta haft samband við Gunnar Þór í
síma 866-5744. Einnig er hægt að
leggja inn á styrktarreikning númer
140-05-015497, kt: 250607-2880.
Í gjörgæslu í stofunni heima
 Söfnun um
helgina til styrkt-
ar Ragnari Emil
Morgunblaðið/Golli
Tæki Ragnar Emil ásamt Aldísi móður sinni. Hann þarf á öndunarvél að halda auk véla til að hósta og losa slím. Al-
dís berst nú fyrir því að fá varatæki ef þessi skyldu bila enda eru þau drengnum lífsnauðsynleg.
Hvað er SMA-sjúkdómurinn?
SMA (spinal muscular atrophy) er
alvarlegur taugahrörnunar-
sjúkdómur sem orsakast af gena-
galla og lýsir sér í skertum vöðva-
styrk.
Hverjar eru horfur fólks með
sjúkdóminn?
Alvarleiki sjúkdómsins er mjög ein-
staklingsbundinn og spannar allt
frá því að viðkomandi lætur lífið
skömmu eftir fæðingu til þess að
sjúkdómurinn hefur tiltölulega lítil
áhrif á líf viðkomandi. Almennt hef-
ur sjúkdómurinn þó veruleg áhrif til
skerðingar lífsgæða þeirra sem
honum eru haldnir. Flestir þeirra
sem fæðast með sjúkdóminn látast
fyrir tveggja ára aldur og mun eng-
inn annar erfðasjúkdómur leggja
jafnmörg börn að velli fyrir þann
aldur. Ragnar Emil er með alvarleg-
asta stig sjúkdómsins, SMA-1.
Hversu margir SMA-sjúklingar
eru á Íslandi?
Fjögur börn eru með SMA-1 á Ís-
landi. Auk Ragnars Emils eru eitt
nýfætt barn, eitt eins árs og annað
tveggja ára. Ragnar Emil var sá
fyrsti í mörg ár sem fæddist með
sjúkdóminn hér á landi.
Árið 2002 var félagið FSMA stofnað
fyrir aðstandendur og einstaklinga
með SMA. Alls eru þrettán ein-
staklingar með SMA skráðir í félag-
ið.
Spurt & svarað