Dagblaðið Vísir - DV - 21.05.2005, Blaðsíða 26

26 LAUGARDAGUR 21.MAI2005
Helgarblað DV
að hefur aldrei hvarflað að
mér að vera reið enda hafa
þessi tvö böm gefið okkur
ótrúlega mikið. í rauninni er
þetta spuming um hvaða
hugarfar maður tileinkar sér og hvemig
maður ætlar sér að lifa lífinu. Það væri
náttúrulega auðvelt að verða reiður og
leggjast í þunglyndi og ég tók enga
meðvitaða ákvörðun um að láta þetta
ekki buga mig heldur tek ég bara hverj-
um degi eins og hann kemur fyrir," seg-
ir Kolbrún Erla Pétursdóttir en hún og
eiginmaður hennar, Bjöm Sveinlaugs-
son, eignuðust fjölfatlaða dóttur fyrir
tæpum tíu árum þegar Kolbrún var 22
ára og son með Downs-heilkenni fyrir
rúmum sex árum. Stúlkan hét Hildur
María og lést fyrir tveimur árum þegar
hún fékk slæma lungnabólgu en sonur-
inn heitir Darnel og er hraustur og
skemmtilegur strákur.
Vissum að hún myndi deyja
„Hildur María var ekki beint veik
en hún var mjög mikið fötluð og fyrstu
mánuðina eftir að hún fæddist vomm
við alltaf með annan fótinn inni á spít-
alanum. Hún fékk aldrei neina grein-
ingu en það sem háði henni var að
henni hætú tif að fá iungnabólgu. Ári
áður en hún dó veiktist hún alvarlega
af lungnabólgu og var í öndunarvél í
viku en tókst þá að ná sér að fullu og
varð aftur spræk. Ári síðar kom
lungnabólgan upp aftur og þá var
þetta búið," segir Kolbrún Erla. Hildur
María hafði aðeins verið mjög veik í
um viku þegar hún lést. „Við treystum
okkur betur að hætta meðferð en að
reyna ekki og síðan ákváðum við í
samráði við lækna að hætta því við
vissum að þetta væri búið. Ástand
hennar var gjörólíkt því sem verið
hafði árinu áður þegar maður sá hana
braggast með hverjum deginum.
Þarna gerðist ekki neitt og við vissum
að hún myndi deyja. Auðvitað var
þetta erfið ákvörðun en þetta er eitt-
hvað sem foreldrar langveikra bama
verða að velta fyrir sér."
Veikindin komu í Ijós smám
saman
Kolbrún segir að Hildur María hafi
litið út fyrir að vera algjörlega heilbrigð
þegar hún fæddist en hún hafi byrjað
að fá krampa þegar hún var aðeins
nokkurra mánaða gömul. Læknamir
hafi prófað margar samsetningar af
lyfjum en í rauninni hafi hún aldrei
verið krampalaus. Smám saman hafi
svo komið í ljós að það væri ekki allt
með felldu. „Þetta var ekkert eitt
kjaftshögg, við gerðum okkur grein
fýrir þessu smám saman. Hún hélt
ekki höfði og fór ekki að skríða og
krampamir ágerðust en hún var með
svokallaða ungbarnakrampa. Það
vom tekin ótal sýni og send út og hún
mynduð og rannsökuð og smám sam-
an kom í ljós hversu alvarlegt þetta
var,“ segir Kolbrún. Hildur María var
alla tíð algjörlega ósjálfbjarga og gat
ekld tjáð sig með orðum. Kolbrún Erla
segist þó hafa átt samskipú við hana
enda þekkú hún viðbrögð hennar.
„Við tjáðum okkur á annan hátt en
með orðum. Hún hló, grét og gretú sig
og fyrsta árið fór Darnel litli bróðir
hennar rosalega í taugamar á henni en
það lagaðist þó með úmanum. Hún
var á flogaveikislyfjum og nærðist ein-
göngu í gegnum maga-sondu þótt
hún hafi stundum fengið smá í munn-
inn til að finna bragðið," segir Kol-
brún.
Fötlun Daníels ekki tengd fötl-
un Hildar Maríu
Þegar Hildur María var þriggja ára
fæddist Daníel. Kolbrún og Bjöm vom
yfir sig ánægð þótt þau hefðu ekki
skipulagt ffekari bameignir að svo
stöddu. „Við vorum ofsalega glöð að fá
hann og alls ekki reið þegar í ljós kom
að hann væri með Downs-heilkennið.
Spumingar eins og af hverju ég? komu
aldrei í hugann enda er þetta hraustur
strákur sem á framtíðina fyrir sér. Það
hafði enginn átt von á því að hann
væri með heilkennið enda var þetta
aigjör tilviljun og ekki tengt veikindum
Hildar Maríu. Ég hafði ekld verið rann-
sökuð sérstaklega á meðgöngunni
enda engin bein ástæða úl þess.
Læknamir vissu ekki hvað var að
henni og því hefðu þeir ekki vitað að
hverju þeir ættu að leita. Ég vissi þó að
það væm einhverjar líkur á að við
myndum eignast annað bam með
svipaða föúun en Downs-heilkennið
kom aldrei upp í huga okkar. Ef ég
hefði farið í litningarannsókn þá hefði
heilkennið ef til vill sést," segir Kol-
brún.
Þjóðfélag þar sem allir eru eins
óspennandi
Hún segist ekki myndu óska efúr
hnakkaþykktarmælingu ef hún yrði
óffísk aftur í dag og því síður legháls-
stungu. „Ég er ánægð með Daníel eins
og hann er og ég held að konur viú
ekki alveg hvað þær em að gera þegar
þær fara í þessar rannsóknir. Þetta er
að verða meira að hefðbundinni skoð-
un og ég held að fólk geri sér ekki grein
fyrir að það er verið að leita að ein-
hverju sérstöku. Mörgum finnst
kannski bara gaman að fá mynd en
þetta á náttúrulega ekki við um alla.
Að mínu maú þarf að ffæða fólk um
úlgang þessa rannsókna svo það sé
búið að velta fyrir sér þessari stóm
ákvörðun sem það stendur ffammi
fyrir. Hvort þetta eigi síðan rétt á sér
yfir höfuð er svo allt annar handleggur
en ég myndi allavega ekki vilja sjá
þjóðfélag þar sem allir væm eins."
Daginn efúr að Daníel fæddist kom
í ljós að hann væri með Downs-
heilkennið enda leyna útlitseinkennin
sem fylgja heilkenninu sér sjaldnast.
Kolbrún og Bjöm þekktu flesta lækn-
ana og hjúkrunarffæðingana á spítal-
anum eftir allan ú'mann sem þau
bjuggu þar með Hildi Maríu og höfðu
að auki kynnst þar foreldmm tveggja
stúlkna með Downs-heilkenni sem
vom að jafna sig eftir hjartaaðgerð.
Þau komust því strax í samband við
fólk sem bjó yfir svipaðri reynslu og
Kolbrún segir það hafa skipt afar
miklu máli. ,Að mínu maú skiptir það
öllu máli að geta rætt við fólk með
svipaða reynslu því það er endalaust
hægt að læra og sérstaklega í sam-
bandi við rétúndamál. Það er líka gott