Dagblaðið Vísir - DV - 21.05.2005, Blaðsíða 27

DV Helgarblað
LAUGARDACUR 21.MAÍ2005 27
I Síðustu jólin Kolbrún
segir að HildurMaría hafi
litið út fyrir að vera algjör-
iega heilbrigð þegar hún
fseddist en hún hafi byrjað
að fá krampa þegar hún
var aðeins nokkurra mán-
aðagömul.
að fá að tala við fdlk sem veit um hvað
maður er að tala því ég held að foreldr-
ar annarra bama geri sér ekki endilega
grein fyrir því sem maður upplifir.
Foreldramir sem við kynntust á spítal-
anum hringdu strax í okkur og buðu
okkur að koma inn í félagsskap for-
eldra sem eiga böm með heilkennið
og fæddust á svipuðum tíma. Við
höldum ennþá hópinn og svo stendur
Féiag áhugafólks um Downs-
heilkenni einnig fyrir mörgu skemmti-
legu enda er það frábært."
Kveið skólagöngu Daníels
Kolbrún og Bjöm em bæði uppalin
á Seyðisfirði og fluttu aftur heim frá
Reykjavík fýrir rúmu ári síðan. Hún
segir þau hafa tekið þá ákvörðun í
skyndi þegar hún hafi séð auglýst starf
sem henni leist vel á. Hún náði þó að
klára nám í bókasafns- og upplýsinga-
fræði við Háskóla íslands en starfar nú
hjá bæjarskrifstofunni á Seyðisfirði en
Bjöm er véfsmiður. „Þetta er ein af
þessum skyndiákvörðunum sem
maður tekur í lífinu og heppnast vel,"
segir Kolbrún um flutninginn.
Dam'el mun klára fýrsta árið í
grunnskólanum og að Kolbrúnar sögn
gengur honum mjög vel. Velgengin
kom henni samt ekki á óvart enda var
honum afar vel teláð af bæjarbúum og
skólayfirvöldum. „Ég kveið alltaf
skólagöngu hans og því finnst mér
gott að vera á svona litlum stað. Hér er
allt svo nálægt manni og maður þekkir
skólastjórann í staðinn fýrir að vita
kannski bara nafrúð hans."
Eins og mörg böm með Downs-
heilkenni hefur Darnel átt við
málörðugleika að stríða en hann notar
tákn með tali sem honum hefur tekist
að tileinka sér auk þess sem hann seg-
ir nokkur orð. Allt starfsfólk skólans
var sent á námskeið í táknum með tali
svo hann getur átt samskipti bæði við
kennara og nemendur. „Þetta er allt að
koma og hann er ósköp duglegur.
Hann fékk strax stuðning á leikskólan-
um hjá konu sem er leikskólasérkenn-
ari sem flutti svo með honum í skól-
ann. Ég var búin að gæla við þá hug-
mynd en þorði ekki að ýta of mikið á
það svo ég var mjög ánægð þegar mér
var tilkynnt að hún myndi hjálpa hon-
um áffam. í skólanum héma em
þremur bekkjum kennt saman svo 30
nemendur hafa tvo kennara fyrir utan
stuðningsaðila Dam'els. Þetta kerfi
hentar honum mjög vel enda eins og
það hafi verið hannað fýrir hann svo
þetta gæti ekki verið betra. Dam'el hef-
ur alltaf verið líkamlega hrausttrr og ég
man að hann tók armbeygjur þegar
hann var sjö mánaða. Hann er nú
hraustur en hefur þó tekið lyf við
vanvirkum skjaldkirtli sem er nokkuð
algengt á meðal fólks með Downs-
heilkennið en er ekkert sem hrjáir
hann. Ég þakka styrk hans ungbama-
sundinu sem ég fór með harm í þegar
hann var fjögurra mánaða en þar
blómstraði hann alvfeg og var farinn að
ganga með eins árs og eins og hálfs árs
var hann farinn að ganga einn og
óstuddur."
Kveinkar sér ekki
Kolbrún segir að Dam'el eigi sína
vini í bekknum þótt hann eigi kannski
ekki einhvem einn besta vin. Bömin í
hverfinu komi reglulega og spyrji um
hann og hún segist þess viss að þau
séu ekki með neina uppgerð, þeim
þyki virkilega vænt um hann.
Þrátt fyrir að hafa reynt margt og
upplifað mikið leyfir Kolbrún sér
aldrei að vorkenna sjálfri sér og hún
hefur enga löngun að vita um vorkunn
annarra. Hún var ekki nema 22 ára
þegar Hildur María fæddist og þótt
veikindi bamanna hljóti að hafa tekið
sinn toll kveinkar hún sér ekki. „Hildur
María var þriggja ára þegar Dam'el
fæddist og þá tók við góður tfrni hjá
henni. Hennar erfiðasti tími var fyrsta
eina og hálfa árið en eftir það vomm
við aðeins öðm hvom uppi á spítala
en það er ekkert miðað við að þurfa að
búa þar allan sólarhringinn. Ég var
mest heima fýrst um sinn enda er lítið
hægt að vinna þegar maður býr á spít-
ala. Þegar maður hugsar til baka gerir
maður sér kannski betur grein fýrir
hversu erfitt þetta var, maður var alltaf
á þönum en þetta var samt góður tími.
Hildur var tveggja ára þegar hún byrj-
aði í dagvistun á Lyngási og síðan fór
hún í Safamýrarskóla og það létti mik-
ið undir með okkur þó að maður hafi
alltaf verið á þeytingi með Daníel til og
frá sjúkraþjálfara og iðjuþjálfara en
hann byrjaði svo á leikskóla eins og
hálfs árs.“
Mikilvægt að fá andlega aðstoð
Kolbrún segir að þótt afar fært fólk
hafi starfað á bamadeildinni þá hafi
engin andleg aðstoð boðist foreldrum
á þeim tíma þegar Hildur María fædd-
ist. Þegar hún var orðin tveggja ára var
sjúkrahúsprestur hins vegar kominn á
Landspítalann sem Kolbrún segir hafa
hjálpað þeim mikið. „Ingileif Malm-
berg hefur alveg bjargað andlegri
heilsu okkar og hefur verið í sambandi
við okkur í gegnum árin og er ennþá.
Hún sá meðal annars um minningar-
athöfnina þegar Hildur María lést og
hafði eftirlit með okkur fýrsta árið á
eftir." Sjónarhóll, ráðgjafamiðstöð
fólks sem lætur sér hag langveikra og
fatlaðra bama varða, var ekki til þegar
þau vom að byrja en nú er ekkert eðli-
legra en að fýrstu skref foreldra séu að
leita til samtakanna til að fá að vita
hvert þau eigi að snúa sér næst.
Samstíga í erfiðleikunum
Aðspurð segir hún þessa erfiðu
reynslu hafa styrkt samband þeirra
Björns og að þau standi sterkari fýrir
vikið. „í rauninni þjappaði þetta okk-
ur meira saman. An þess að ræða það
sérstaklega urðum við samstíga í erf-
iðleikunum og við lærðum fljótt að
skipta með okkur verkum og svefni.
Systir mín flutti líka í borgina og
reyndist okkur vel og var meðal ann-
ars stuðningsfjölskylda Hildar Maríu
og tók hana í sex daga í mánuði auk
þess sem vinafólk mömmu og pabba
vom stuðningsfjölskylda Dam'els.
Starfsfólkið á Barnadeild Hringsins
hefur einnig reynst okkur afar vel sem
og allir sem komu að Hildi Maríu á
Lyngási og í Safamýrarskóla. Þetta er
alveg einstakt fólk sem hefur helgað
h'f sitt þessu. Enginn er eyland og við
áttum líka vini sem hjálpuðu okkur
mikið og bróðir hans Bjössa kynntist
meira að segja konunni sinni á spítal-
anum svo það var margt gott sem
kom út úr þessu. Það er samt ekki
spurning að svona lífsreynsla þroskar
mann og líklega á þann hátt sem
maður hefði annars ekki fengið að
kynnast. Við höfum fengið að upplifa
ótrúlega hluti sem breyta manni. Nú
kvartar maður minna yfir ómerkileg-
um hlutum eins og peningum og
öðru veraldlegu. í dag veit ég hvað
skiptir máh í h'finu og er það mikil-
vægasta og dýrmætasta."
indiana@dv.is
I Tómarúm ífjöl-
skyldunni Hildur
María lést fyrir
tveimurárum.
Skýr og dug
1 legur strákur
I Kolbrún og fjöl-
I skylda eru I
I nánu sambandi
I viö foreldra ann-
larra barna sem
I eru með Downs-
Iheilkenni.Hérer
Danlel með
I Örnu Dís og Gló-
dlsi vinkonum
sínum.
Gaman í skólanum Eins
og mörg börn með
Downs-heilkenni hefur
Danlel átt við málörðug-
| leika að strlða en hann
notar tákn með talisem
honum hefur tekist að til-
einka sér auk þess sem
hann segir nokkur orð.
Flottir fettgar Jg þakka
styrk hans ungbarnasund-
inu sem ég fór með hann I
þegar hann var fjögurra
mánaða en þar blómstraði
hann alveg og var farinn að
ganga með eins árs og eins
og hálfs árs var hann farinn
I að ganga einn og óstudd-
I ur,“ segir Kolbrún.
Daníel „Ég er ánægð
\meðDaníeleinsog
hann erogégheldað
konur viti ekki alveg
I hvað þær eru að gera
| þegar þær fara íþessar
rannsóknir. Þetta erað
verða meira að hefð-
bundinni skoðun og ég
'hetdað fólk geri sér ekki
grein fyrir að það er ver-
ið að leita að einhverju
sérstöku.
Mæðginin Kol-
brún og Daníel á
góðristundu.
DV-myndir Úr
einkasafni en
myndirnar af allri
fjölskyldunni og
myndin af
mædginunum
voru teknar af
Hreini Hreinssyni.