Dagblaðið Vísir - DV - 28.01.2006, Qupperneq 21

DV Helgarblað
LAUGARDAGUR 28. JANÚAR 2006 21
i
Júlía orti eftírfarandi ljóð um
bömin s£n og flutti það á fertugs-
afmæli sínu. I því kristallast móð-
urástín, kvíðinn fyrir því að skilja
þau eftir og löngunin eftír því að
fá að sjá þau dafna á lífsleiðinni.
Ljóð til barnanna
Ekkert fegurra ég sá
Gleði og unað mér veita
Þeim nöfnin voru gefin
Berglind og Ragnar Þór
Berglind kappsöm er
En óttaleg skeliibjalla
Með brosi sínu bjarta
Hún bræðirhvers manns hjarta
Ragnar Þór, glaðlyndur og blíður
Ogmikið afsér gefur
Hann börnin að sérhænir
Og alltaftil í spjallið er
Þau úrgrasi uxu
Ogískóla héldu
Þau æskuvinina fundu
Sem standa traustir enn
Mannkosti tnikla þau hafa
Sem birtist í framkomu þeirra
Blíðu og vinsemd öllum sína
Sem nærri þeim koma
Þau tvö mér dýrmætust eru
Þvíhér á jörðu svo stutt við stöldr-
um
Að við skulum nota vel tímann
Scm við höfum
Guð einn veithvað
Framtíðin ískauti sér ber
Þá ósk égheitast á með mér
Að sjá þau vaxa, dafna ogfjölga sér
„Það ersvo skrítið ogekki skrítið
að þegar maður er mjög veikur, þá
er manni alveg sama þó að maður
myndi deyja því maður vill bara fá
frið frá verkjum og veikindum.
(Ligg núna á sjúkrahúsi.) En fólkið
sem stendur manni næst vill nátt-
urlega ekkiheyra svona tal. En jafh-
framt er maður sjálfur um leið
jafnframt og maður hressist strax
farinn að pæla hvað maður á að
gera um næstu helgi eða hvaða
peysu ég á að prjóna næst. “
Vonbrigði og gleði
'úlfa barðist við sjúkdóminn í
sju og hálft ár. Það er langur tími og
eins og gefur að skilja skiptust á
skin og skúrir á þeim tíma. Mis-
munandi lyfjagjafir, aukaverkanir
sem þeim fylgdu, vonbrigði og
hrakandi heilsa tóku mjög á. Vitan-
lega voru þó góðar stundir inni á
milli sem gáfu Júlíu tæJdfæri til að
sinna daglegu lífi.
„Tölvusneiðmynd er þannig að
maður liggur á bekk, svo erhonum
renntinnístóran hring, íhonum er
fullt afgræjum sem snúast íhringi
ogmeðan það eráfullu þarfmaður
að halda í sér andanum afogtilen
út úr þessu koma mjög nákvæmar
myndir sem er eins og brauð skorið
niður sneið fyrir sneið. Útkoman úr
þessum myndum var að sjúkdóm-
urinn hafði versnað mjög mikið.
Nú voru góð ráð dýr. „Hvað getum
við gert?" spyr ég lækninn minn.
„Er þetta búið?“ Eg viðurkenni það
„Ég á eftir að gera svo
ofboðslega mikið, t.d.
verða amma, sjá
krakkana mína eign-
astmakaogmig
langar alveg ofboðs-
leg tilað verða gömul
kona sem heldursér
vel til og nýtur lífsins."
alveg að ég var búin að búa mig
undir það að það væri ekkihægtað
gera neitt meira fyrir mig og að
þetta yrðu síðustu vikurnar mínar.
En læknirinn minn var ekki alveg á
því að gefast upp og ekki égheldur
ef ég gæti fengið lyf sem myndu
gera eitthvað fyrir mig. Nú, lyfín
sem ég fékk voru sömu lyf og ég
byrjaði á hausið ‘98 en þá var ég
mildð veik af þeim en núna var ég
nokkuð heppin því ég varð ekkert
veik eða ældi ekki en það eru samt
ýmsar aðrar aukaverkanir sem
fylgja svona lyfjum, t.d. hármissir,
lystarleysi og það er hálfgert mold-
arbragð eða járnbragð af öllum mat
og mikil sveppasýking í munnin-
um. Það stafar af því að lyfín drepa
allar frumur, líka þær sem égþarfá
að halda í munninum en þar er
mikil frumuskipting undir venju-
legum kringumstæðum.
Ég myndi segja að eftir eina
lyfjagjöf hafí líkami minn svarað
nokkuð vel miðað við aðstæður, ég
get sagt að éghafí aðeins lagast, ég
get allavega orðið Iabbað á milli
herbergja núna án þess að vera laf-
móð, ég get líka farið í bæinn, í
búðir og eldað matinn en það gat
ég ekki orðið í desember. Þá var ég
bara orðin svo veik að ég hefði átt
að vera á sjúkrahúsi því að var allt
svo rosalega erfítt. Eg er núna að
byrja að missa hárið, það skeður
alltaf tveimur vikum eftir fyrstu
lyfjagjöf en ég var einmitt nýbyrjuð
að fá hár því maðurmissti ekkihár-
ið af síðustu lyfjum sem ég tók inn
(það voru töfíur). “
Löngunin til að fá að verða
gömul
Nálægð dauðans var Júlíu erfið.
Hún hafði ekki efni á hversdagsleg-
um hugsunum sem oft leita á fólk
þegar það hugsar um ellina. Júlíu
langaði að fá að verða gömul kona.
Hana langaði til að verða amma og
sjá bömin sín eignast maka. Það
sem flestir telja sjálfsagða fram-
vindu lífsins var það sem fékk Júlíu
til að halda áfram að berjast.
„Ég er alltafhrædd um að deyja,
þó reyni ég að ýta þeim hugsunum
frá mér og geri eins og ég get að
hugsa um framtíðina og hvað mig
langi til að gera, fara t.d erlendis til
Kanaríá næsta ári o.s.frv. Það sem
hefur haldið mér voða mikið gang-
andi erhandavinnan mín, éghugsa
oft þegar égerað fara að sofa að ég
geti haldið áfram með útsauminn
eða ég geti byrjað á nýrri peysu á
morgun. Ef ég hefði ekki handa-
vinnuna þá væri ég orðin geðveik.
Þærhugsanir sem hjálpa mér þegar
ég er í lyfjameðferð er að ég á eftir
að gera svo ofboðslega mikið, t.d
verða amma, sjá krakkana mína
eignast maka og mig langar alveg
ofboðslega til að verða gömul kona
sem heldur sér vel til og nýtur lífs-
ins. Alls konar svona hugsanir
halda mér voða mikið gangandi,
sem sagt löngunin í allt sem ellin
hefur upp á að bjóða. “
Baráttan við sársaukann
Krabbameinið dreifði sér um
allan líkama Júlíu. Lá aldrei í dvala
eins og stundum gerist hjá lcrabba-
meinssjúldingum. Júlía lýsir vel
þeim þjáningum sem hún þurfti að
ganga í gegnum á síðunni sinni.
Varnarleysið gagnvart meininu
sem hélt áfram að sýkja líkamann
sama hvað hún þráði að losna
undan því sást vel í lýsingum
hennar. Árum saman gaf sjúkdóm-
urinn henni ekki frí frá verkjunum
og ljóst er að hún sýndi mikinn
styrk í stríði sfnu við þennan
miskunnarlausa óvin. Á einum
stað lýsir hún þjáningunni á þann
veg að henni megi líkja við að ein-
hver klípi mann af ógnarafli. Þó
maður grátbæði um að takinu yrði
sleppt vissi maður að því yrði hald-
ið það sem eftir er ævinnar. Eitt
sinn var tak óvinarins þó linað á
Júlíu og því lýsti hún með eftir far-
andi orðum:
„Imínu tilfelli er sjúkdómurinn
alltaf virkur, hann liggur ekki niðri
eins og hjá sumum. Hann veldur
miklum verkjum hjá mér, þó er
það misjafnt eftir dögum. Þetta er á
mörgum stöðum í beinunum hjá
mér, öll hryggjarsúlan er sýkt
meira og minna, spjaldhryggurinn
líka, rófubeinið og vinstri mjöðmin
er með smá blett. Það hefur ekki
liðið 1 dagur síðan um haust ‘99 að
ég hafí verið verkjalaus, ég fínn
alltaf einhvers staðar til, bara mis-
jafnlega mikið. Fyrir utan smá tíma
þegar ég var á sterum og var búin
að vera í þó nokkurn tíma á þeim
þá sagði ég einn daginn við
mömmu mína...: „Mamma égfímn
hvergi til,“ en það hafði ég ekki
upplifað í3 ár.“
Ástvinirnir
Eins og Júlía tók fram í samtali
okkar var það ekki bara hún sem
sjúkdómurinn snerti heldur lagðist
hann einnig þungt á ástvini henn-
ar. Eiginmaður hennar stóð þó þétt
við bakið á henni þó stundum
þætti henni sem hún væri að bug-
ast. Saman stóðu þau þótt útlitið
væri svart.
Mæðginin Júlía og Ragnar Þór Á góðri stundu. Júlla var opinská unn veikindisín við
börnin sln Ragnar og Berglindi.
„Jói minn lendir mest í því að
heyra svartsýnistal frá mér. Eins og:
Ég vil bara fá aðdeyjanúna, eða: Get
égfengið banvæna sprautu, þetta er
búið núna, ég nenni ekki þessu
lengur.
Þetta getur verið mjög erfítt fyrir
makann að heyra svona en stund-
um þarf maður bara að segja þetta.
Þá kemur Jói alltaf og tekur utan um
mig, hvetur mig áfram og segir oft:
Þetta hefur nú verið svona áður og
þú hefur alltaf náð þér aftur á strik.
Það er svo sem alvegrétthjá honum
en ofthefur útiitið verið svart. “
Lausn frá þrautum
Jóhann Freyr, eiginmaður Júlíu,
skrifaði inn á síðuna hennar
skömmu eftir að hún losnaði úr
greipum krabbameinsins. Fjöl-
skyldan hafði vitað af nálægð dauð-
ans í fjölda ára. Engu að síður er ekk-
f/jsH'jfy/'íf y/fí/tff
ert sem getur undirbúið nokkum
mann undir að skilja við ástvin sinn
í hinsta sinn þó vissulega gleðjist
fólk yfir því að kvalinn ástvinur fái
loksins frið undan sársaukanum.
„Þrautum Júlíulaukkl. 22mínút-
urí miðnætti, rétt fyrir kvöldmatirm
grátbað hún mig og bömin að fá að
fara að sofa því þjáningamar vom
orðnar svo óbærilegar og fékk hún
þá aukasprautu af svefnmeðali
beintíæð ogsofnaðihún þá straxog
vissum við þá að hún myndi ekki
vakna aftur.
Um kvöldmatarleytið var farin
að koma froða upp úr kokinu á
henni og varþá ljóst að lungun vom
að gefa sig og að það tæki bara
nokkra klukkutíma að Ijúka þjáning-
um hennar, vomm við upp frá hjá
henni, nánasta fjölskylda og vinir. “
Hvemig varð þér við þegar þú
greindistfyrstmeðkrábbamem og
hvemig varð þér við þegar þér
varð Ijóst að það var ólæknandi?
„Það var skiljanlega gríðarlegt
áfall. Brjóstakrabbamein hjá mér,
það getur ekki verið, þetta getur
ekki komið fyrir mig, bara ein-
hverja aðra, það er ekkert brjósta-
krabbamein í hvorugri fjölskyldu
minni svo að það hvarflaði aldrei
að mér að þetta gæti komið fyrir
mig. Fyrst þegar ég greinist með
brjóstakrabbamein þá er það
læknanlegt, þá er annaðhvort tek-
inn fleygskurður, þ.e. krabba-
meinsæxlið numið á brott og kon-
an heldur brjóstinu eða allt brjóst-
ið er tekið og síðan tekur við lyfja-
meðferð og geislameðferð til að
eyða þeim krabbameinsftumum
sem eftir eru í líkamanum og þá á
málið að vera dautt og halda
áfram með lífið og að þetta hafi
bara verið ein hraðahindrun í líf-
inu.
En þegar brjóstakrabbamein
dreifir sér þá er það orðið ólækn-
andi sjúkdómur og við taka lyfja-
meðferðir og geislameðferðir
þegar það á við til að hefta út-
breiðslu sjúkdómsins og vinna
sér tíma og hægja á útbreiðslu
hans með þá von að það muni
koma fram lyf sem geti læknað
þennan illvíga sjúkdóm. Hugsun-
in þegar ég gerði mér grein fyrir
því að það væri ekki hægt að
lækna mig var mjög skelfileg en
það tók þónokkurn tíma að síast
inn í hausinn á manni og að ég
gerði mér grein fyrir því að það
væri staðreynd að svona væri
komið fýrir mér.
Ég og maðurinn minn helltum
okkur síðan í það að lesa allt það
sem við komust yfir um þennan
sjúkdóm og hvaða möguleikar
væru í boði, en það sem kom í ljós
var að ég átti bara stutt eftir,
kannski bara nokkur ár eða skem-
ur, allt eftir því hversu heppin ég
væri og hve vel ég tæki lyfjameð-
ferð eða lyfjameðferðum."
Hjálpuðu skrifín ykkur í veik-
indunum?
„Skrifin hjálpuðu okkur gríðar-
lega í þessum veikindum. Fyrst
þegar ég byrjaði var það bara
svona fikt til að gera það sama og
unglingarnir í dag, vera með dag-
bók á netinu þar sem allir gætu
lesið um mína hagi en það tók
fljótt miklum breytingum og ég fór
eiginlega að skrásetja sjúkdóms-
sögu mína og koma hugleiðingum
mínum í þessum erfiðleikum nið-
ur á blað með von um að það gæti
hjálpað öðrum að nýta mína
reynslu, hvort sem það væru sjúk-
lingar eða aðstandendur. En eftir
svona langa baráttu þá er maður
orðinn hálfgerður fróðleiksbrunn-
ur um allt það sem snýr að þess-
um sjúkdómi.
Síðan gaf það mér svo mikinn
kraft og styrk að vera að fá
comment frá fólki sem ég kannski
vissi bara deili á ásamt þeim sem
stóðu mér nálægt. Ef ég var
kannski búin að vera mjög veik í
2-3 daga og ekkert sicrifað þá
kannski treysti ég mér ekki fram úr
rúminu en þá var það heimasíðan
mín sem ýtti mér fram úr þar sem
ég vissi að fólk væri að bíða eftir
fréttum af mér og var kannski far-
ið að hugsa að ástandið væri
slæmt núna hjá henni Júlíu þar
sem hún væri ekkert búin að skrifa
í 2-3 daga. Einnig gerði þetta mér
svo gott að koma því frá mér sem
að var að velkjast um í hausnum á
mér í það skiptið."
Er eitthvað sem þið sjáiö eftir
að bafa ekki gert?
„Nei, eiginlega ekki, nema
kannski það að eyða ekki enn
meiri tíma með ástvinum og fjöl-
skyldu því þær stundir eru svo
mikilvægar þegar horft er til baka
og lífið að fjara út. Þá er ekki hægt
að spóla til baka og bæta úr því en
sem betur fer þá vorum við svo
dugleg í þvf og erum við svo rík af
minningum frá þeim stundum."
Hvemig hafíð þið undirbúið
bömin fyrir fráfallið, er eitthvað
sem þið getið bent öðrum á, hvort
sem þeir em heilbrigðir eða eiga
við sjúkdóma að stríða, í sam-
bandi við þaö?
„Já, við erum svo opin fjöl-
skylda og tókum strax í upphafi
þá stefnu að fela ekkert fyrir
börnunum okkar og hafa allt
uppi á borðinu. Auðvitað voru
það oft þungbær spor hjá okkur
að koma heim frá Reykjavík með
slæmar fréttir handa börnunum
okkar, að enn hefði sjúkdómur-
inn versnað og að það væri ekk-
ert víst að mamma yrði hjá þeim
um næstu jól.
En það hafa verið mörg svona
skiptin hjá okkur, að koma með
svona slæmar fréttir handa þeim.
Sérstaklega undanfarin 3-4 ár höf-
um við rætt þetta mikið við börn-
in, að það væri nú farið að styttast
í því að sjúkdómurinn hefði vinn-
inginn og að þau yrðu að standa
sig án mömmu þannig að þau eru
nokkuð vel undirbúin, eins og
hægt er við svona aðstæður, að
takast á við brotthvarf mömmu
sinnar.
Bent öðrum á... það er nú helst
að lifa lífinu lifandi og gera eins
mikið og hægt er og að láta ekki
sjúkdóminn stjórna sér heldur að
reyna að lifa eins vel og hægt er
með sjúkdómnum."
Hvað er það sem stendur upp
úrþegar þið lítið til baka?
„Það sem stendur mest upp úr
eru samverustundirnar með vin-
um og fjölskyldu því þegar eitt-
hvað bjátar á þá eru það þeir sem
standa þétt við bakið á manni.
Heilsan, því að þegar hún fer,
þá er. svo gríðarlega margt farið
því þú getur svo lítið notið þín og
notið lífsins þegar heilsan er farin.
Þá skipta allir heimsins peningar
engu máli, þegar ekki er nein
heilsa til að njóta þeirra."