Fréttablaðið - 22.12.2012, Blaðsíða 28

22. desember 2012 LAUGARDAGUR| HELGIN | 28
Tilfinningarússíbani
Viku eftir fæðingu, á afmælisdag Ólafs sem
var fagnað á spítalanum með pompi og prakt,
komu lokaniðurstöður úr rannsóknum Viktors
litla. Sibba segir að hún hafi farið að hágráta
þegar læknirinn tilkynnti þeim með form-
legum hætti að Viktor Skúli væri með þann
litningagalla sem 95 prósent af þeim einstak-
lingum sem fæðast með Down-heilkennið eru
með.
„Ég reyndi að finna spurningar til spyrja
en vissi í raun ekki hvar ég ætti að byrja. Við
vorum á algerum núllpunkti, höfðum enga
fyrri reynslu af Down. Ein af þeim spurning-
um sem komu upp var í sambandi við tungu-
málið, þar sem við byggjum jú ekki í okkar
móðurmálslandi og töluðum íslensku heima
fyrir en ekki dönsku og að hugsanlega vegna
atvinnu minnar gætum við flutt um heiminn.
Við höfðum áhyggjur af því að þetta hefði
slæm áhrif á talgetu hans. Og þá hreytti hún
í okkur að við ættum að gera okkur grein fyrir
að lífið okkar væri nú breytt,“ segir Ólafur
og viðurkennir að hann hafi farið í gegnum
margar tilfinningar dögunum eftir fæðingu
Viktors. Sjokk, vonbrigði, sorg og svo sam-
viskubit yfir sorginni.
„Það erfiðasta sem ég hef gert var að taka
við gleðisímtölum frá vinum og ættingjum
sem höfðu fengið skilaboð nóttina áður að
Viktor væri fæddur hraustur og fullkominn.
Segja þeim frá því að hugsanlega væri hann
með Down-heilkennið. Að heyra þeirra gleði
snúast upp í andhverfu sína var svakalega
erfitt.“
Sibba var ákveðin í að þau mundi halda
áfram að lifa sínu lífi þó að þau þyrftu að
aðlagast breyttum aðstæðum. „Ég man að
sagði við þig að það kæmi ekki til greina að
þú fórnaðir þínum ferli.“
Rannsóknir sýndu að Viktor Skúli var ekki
með hjartagalla og að hann bæði heyrði og sá
vel. Sibba segir gleðitár hafi fallið þegar þær
fregnir bárust. Fyrstu gleðitárin af mörgum.
Eðlileg meðganga
Meðgangan var eðlileg og ekkert benti til
þess að eitthvað amaði að barninu. Þau fóru
í nokkrar auka ómskoðanir á einkarekinni
stofu og voru því skoðanir fleiri en vanalega.
Sibba segir marga spyrja hana hvort hún
hafi ekki farið í hnakkaþykktarmælingu, eins
og stendur þunguðum konum til boða frá 11
til 14 viku meðgöngu, til að sjá hvort eitthvað
ami að fóstrinu.
„Ég fór í þannig mælingu og ekkert kom í
ljós. Í dag get ég varla hugsað þá hugsun til
enda ef eitthvað hefði komið í ljós og ég hefði
tekið ákvörðun sem ég mundi sjá eftir alla
ævi.“
Ólafur og Sibba urðu fyrir nokkrum von-
brigðum með heilbrigðiskerfið í Danmörku.
Því ákvörðunin um að flytja til Belgíu ekki
erfið þegar Ólafur var keyptur þangað nokkr-
um mánuðum seinna.
Hverju hænuskrefi fagnað
Í dag er Viktor Skúli aktífur, frekur, þrjósk-
ur og glaðlyndur lítill drengur. Hann byrj-
aði nýverið að ganga við mikinn fögnuð for-
eldra sinna og systur. Nú stoppar hann varla
og tröppurnar á heimili þeirra í miklu upp-
áhaldi að djöflast í eins og hjá öðrum tveggja
ára strákum.
Þau segjast reglulega vera spurð hvað það
er sem hann getur ekki gert sem jafnaldr-
ar hans geta og koma þá iðulega með sama
svarið, um að einstaklingar með Down séu
jafn misjafnir og við hin.
„Það fer í taugarnar á mér þegar einhver
segir að börn með Down séu alltaf svo glöð.
Það er ekki hægt að flokka þau öll undir sama
hattinn frekar en okkur hin,“ segir Ólafur
ákveðinn.
„Við vissum ekki mikið um Down-heil-
kennið, því sökkti Sibba sér ofan í bækur og
fræðiefni á netinu. Þar sökk hún bara ofan
í svarthol og ég tók bækurnar af henni. Það
var ekki hollt að kryfja þetta of mikið. Við
þurfum að lifa í núinu, ekki hugsa of langt
fram í tímann og leyfa Viktori að gera hlut-
ina á sínum hraða,“ segir Ólafur og bætir við
að hverju framfaraskrefi hjá Viktori Skúla sé
fagnað ógurlega. „Maður gleymir stundum að
skamma til að fagna hverju hænuskrefi.“
Stöðug barátta
Viktor Skúli er á leikskóla þar sem bæði eru
börn með fötlun og börn með enga fötlun.
Hann fer þrisvar í viku í tal-, iðju- og sjúkra-
þjálfun auk þess sem foreldrarnir eru dugleg-
ir að æfa hann heima fyrir. Hann er ekki byrj-
aður að segja meira en nokkur orð og notar
tákn með tali enn sem komið er til að tjá sig.
Ólafur og Sibba hafa komist að því að það
getur verið stöðug barátta við kerfið að eiga
fatlað barn, meira að segja á stað eins og
Belgíu sem er frekar framarlega á þessu sviði
miðað við önnur lönd.
Fyrr á þessu ári var Viktor Skúli, þá 9 mán-
aða, settur í þroskapróf. Var það til að sjá hvar
hann stæði og hvernig honum miðaði áfram.
Sibba segir Viktor Skúla hafa komið öllum á
óvart í þessu prófi, átt góðan dag og fengið
92 stig. Meðaltal hjá heilbrigðum börnum er
frá 85-105 stigum og var Viktor því töluvert
yfir meðaltali annarra barna með Down-heil-
kennið.
„Ég var í sjokki, svo stolt af honum og
sjúkraþjálfarinn hans líka. Það snerist svo
fljótt við þegar læknirinn tilkynnti mér að
Viktor Skúli væri of sterkur til að fá allt sem
hann ætti rétt á og mundu sjúkraþjálfunar-
tímar hans því skerðast frá 60 tímum á ári
niður í 18. Mér fannst þetta aðeins of mikið
stökk niður á við. Við börðumst því fyrir nýju
prófi sem hann fékk að taka tveimur mán-
uðum seinna. Þá átti Viktor Skúli ekki alveg
eins glimrandi dag og fengum við því aftur
allt sem hann á þarf að halda,“ segir Sibba
og þykir miður að Viktori hafi beinlínis verið
refsað fyrir að sýna of góða takta á prófinu.
„Það er ekki fyrr en maður eignast fatlað barn
sem maður upplifir hvernig það er að reka sig
stöðugt á veggi.“
Gleðigjafi
Hægt er lesa kafla um fæðingu Viktors Skúla
í bókinni Gleðigjafar eftir þær Sigrúnu Ósk
Kristjánsdóttir og Thelmu Þorbergsdóttur.
Sibba heldur úti bloggsíðu þar sem hún deilir
lífi fjölskyldunnar með vinum og vanda-
mönnum heima fyrir. Hún segir skrifin hjálpa
sér mikið í þessu ferli.
Andrea, elsta dóttir þeirra, tekur bróður
sínum vel en fékk fljótt að vita að hann væri
öðruvísi. Þau fóru þó ekki nánar út í þá sálma
enda töldu ekki þörf á strax. Um daginn kom
hún hins vegar heim úr afmæli og spurði þau
hvort bróðir hennar væri fatlaður.
„Þá hafði einhver í afmælinu sagt það við
hana. Það var smá áfall fyrir okkur en við
vissum auðvitað að það kæmi að þessu. Við
höfum tekið eftir að börn spá minnst í þessu
og ef einhver er að spyrja eða segja eitthvað
þá skín það í gegn hversu vel foreldrar eða
aðstandendur hvers barns eru upplýstir. Við
tókum okkur góðan tíma í að útskýra fyrir
henni að bróðir hennar gæti tekið sér lengri
tíma til að læra að ganga og tala og að við
þyrftum öll að hjálpa honum. Hún skildi það
og er mjög skilningsrík í garð hans. Þau rífast
samt líka eins og flest systkini gera.“
Þrátt fyrir að gengið hafi á ýmsu síðustu
mánuði hikar Ólafur ekki þegar hann segir
að þau mundu endurtaka leikinn undir eins
ef þau vissu að þau fengju Viktor Skúla. Hann
hefur gert þau að betri manneskjum og allir
þeir erfiðleikar og tilfinningarússíbaninn sem
þau gengu í gegnum sé bara lítið sandkorn
miðað við það sem þau hafa fengið í staðinn.
„Mér var einu sinni sagt að þetta væri eins
og að færa sig úr sjálfskiptum bíl yfir á bein-
skiptan. Við höfum sjálf djókað með þetta og
sagt að hann Viktor okkar sé fullkominn í alla
staði, honum fylgir bara aðeins meiri pappírs-
vinna.“
Um það bil eitt af hverjum 800 börnum á
Íslandi fæðist með Down-heilkenni.
Fólk með Down-heilkenni er með auka-
eintak af litningi 21.
Útlitseinkenni
Augun geta verið skásett eða möndlulaga
og haft fallega ljósa bletti í litaða hlutanum
en þeir kallast Brushfield-blettir.
Nefið getur verið flatt og lítið.
Eyru geta verið lítil.
Bil á milli stórutáar og þeirrar næstu.
Rák þvert yfir lófann, ólíkt flestum öðrum.
Heimildi: Downs.is
➜ Down-heilkennið
„Ljósmóðirin kom inn til okkar, sagðist ætla að gefa honum
ábót, setja á hann nýja bleyju og að hún kæmi aftur eftir 20-
30 mínútur. Við biðum og eftir 30, 40, 50 og svo 60 mínútur
vorum við orðin óróleg. Af hverju komu þau ekki til baka með
litla kraftaverkið okkar? Ég bað Óla um að athuga hvað væri
í gangi. Hann fékk þau skilaboð að þau væru rétt ókomin.
Það kom óþægileg tilfinning yfir mig. Ég var ekki að átta mig
á því hvað það væri, en hugsaði svo með mér að þetta væri
vegna þess hversu þreytt ég væri. Þegar ljósmóðirin kom með
Viktor komu tveir læknar með henni og þessu augnabliki
gleymi ég aldrei. Ljósmóðirin hélt á Viktori í fanginu og sagði
við okkur: „Við höfum grunsemdir um að sonur ykkar sé með
Down-heilkenni.“ Ég horfði á ljósmóðurina og svo hina tvo
læknana, við komum ekki upp orði, ég starði bara. Óli spurði
þau hvað benti til þess. Á þessum tímapunkti fannst mér
eins og ég yfirgæfi líkama minn og svifi fyrir ofan rúmið.
Óli talaði við læknana og ég horfði á Óla og læknana til
skiptis gjörsam lega sljó og dofin. Þær bentu okkur á línuna
í hendinni á honum, hugsanlega sandalatá og að hann væri
með skásett augu. „Já, en hann er bara líkur stóru systur
sinni, hann er bara alveg eins og hún, þið hafið ekki séð
hana,“ sagði ég. Óli og læknarnir stóðu hvorir sínum megin
við rúmið. Ég horfði á þá, manninn minn sem stóð með
tárin í augunum og læknana sem voru að segja okkur hitt
og þetta varðandi Down-heilkenni. Ég vildi fá strákinn minn
í hendurnar, hélt honum fast að mér og hugsaði: „Hann er
minn alveg sama hvað.“ Ég spurði hverjar líkurnar væru og
fékk þau svör að það væru 70% líkur á að hann væri með
Down-heilkenni. „Þá eru 30% líkur á að hann sé ekki með
það,“ hugsaði ég með mér, ákvað að halda í vonina en reyna
að vera raunsæ. Ég horfði á Óla tala grátandi við læknana, ég
skildi ekki af hverju ég grét ekki, ég bara grúfði mig niður að
litla kútnum okkar. Ég reyndi að gráta, en það komu engin tár.
Læknarnir fóru fram, við horfðum hvort á annað. Hvað var
verið að segja okkur? Við sem vorum að eignast fullkominn
lítinn strák. Ha? Er hann með hvað? Down-heilkenni?“
Brot úr kafla sem Sigurbjörg skrifaði í bókina Gleðigjafar
HALDA JÓL Í BELGÍU Ólafur Ingi, Sigurbjörg, Andrea Elín og Viktor Skúli verða í Belgíu um jólin, en þau eiga von á nýjum fjölskyldumeðlimi í febrúar. MYND/NICO