Fréttablaðið - 22.12.2012, Qupperneq 88

22. desember 2012 LAUGARDAGUR| HELGIN | 64
vík. Það er ekki vegna sjúkdómsins heldur
vegna hugsunarleysis fólks þegar það byggir
hús eða opnar veitingastaði án þess að huga
að aðgengi fatlaðra. Það er þetta hugsunar-
leysi sem háir mér, ekki sjúkdómurinn.“
Fór í útskriftarferðina
Síðastliðið vor hugðust samnemendur Ingu
Bjarkar fara í útskriftarferð til Benidorm.
Til þess að Inga Björk kæmist með í ferðina
þurfti hún að greiða eigin ferðakostnað líkt
og vinir hennar en þar að auki flug, hótel og
uppihald fyrir tvær aðstoðarmanneskjur,
leigu á hjálpartækjum og hærri leigubíla-
kostnað. Það gefur því að skilja að ferðin var
ekki jafn auðfarin fyrir Ingu Björk og vini
hennar.
Í stað þess að vorkenna sér og líta á þessa
staðreynd sem vandamál greip Inga Björk
til skemmtilegs ráðs. Hún hélt fjáröflunar-
tónleika í Borgarnesi sem voru fjölsóttir,
allir lögðust á eitt og Inga Björk segist hafa
margklökknað yfir velvilja fólks í hennar
garð sem skilaði sér í nægilegu fjármagni
til þess að hún gæti farið til Benidorm með
vinum sínum og aðstoðarfólki.
„Auðvitað myndi ég vilja geta sagt að
þetta hefði engin áhrif á hversdagslíf mitt
en það er kannski ekki alveg rétt. Ég reyni
bara eftir bestu getu að vera auðmjúk og líta
á fötlunina sem styrkleika frekar en hitt.
Ég sé þetta bara sem tækifæri. Ef sú staða
kemur upp að ég geti ekki gert eitthvað sem
aðrir geta hef ég bara þann háttinn á að
reyna að gera allt sem í mínu valdi stendur
til þess að ég geti gert það eða eitthvað sam-
bærilegt. Þannig varð til dæmis Benidorm-
ferðin að veruleika.“
Sjálf segist Inga Björk hafa verið forvitið
barn, hún hafi spurt endalausra spurninga
og haft þörf fyrir að taka hluti í sundur og
kanna þá til hlítar. Hún er mikill lestrarhest-
ur og systrum hennar finnst hún óttalegt
nörd. Forvitnin nýttist henni vel þegar hún
byrjaði í menntaskóla og varð fyrirliði Gettu
betur-liðs Menntaskólans í Borgarfirði.
„Ég datt bara inn í Gettu betur-félagið
fyrir slysni. Mér líkaði það mjög vel en þar
var fullt af nördastrákum sem hittust til
þess að spila Trivial og svoleiðis. Ég var
yfirleitt eina stelpan í félaginu og það eru
fáar stelpur sem taka þátt í keppninni yfir-
höfuð. Ég vona svo sannarlega að það breyt-
ist fljótt því að stelpur eiga alveg jafn mikið
erindi í keppnina og þetta var alveg ofboðs-
lega góð lífsreynsla.“
Þá telur Inga Björk að ástæðan fyrir fáum
stelpum í Gettu betur sé sú að þær séu yfir-
leitt hræddar við að gera mistök og segja
einhverja vitleysu. Hún kveðst sjálf muna
vel eftir þessari tilfinningu á busaárinu sínu
en hún hafi látið vaða og í ljós hafi komið að
hún gaf strákunum ekkert eftir. Hún segir
að það sé ekki nóg að búa yfir mikilli þekk-
ingu heldur þurfi keppandinn að vilja sýna
færni sína og hafa sig í frammi. Það sé
mögulega ekki áhugamál allra stelpna. Sjálf
er hún með gríðarlegt keppnisskap og hafði
mjög gaman af því að etja kappi við mót-
herja sína með heilann að vopni.
Árangur Gettu betur-liðs Ingu Bjarkar
var ekki alveg eins og þau hefðu viljað en
þau lentu á móti stórum skólum bæði árin og
duttu snemma úr keppninni. Engu að síður
bættu þau sig mjög á milli ára og Inga Björk
er ekki í nokkrum vafa um að lið Mennta-
skólans í Borgarfirði muni komast langt í
keppninni á næstu árum.
Óþarfi að vorkenna fötluðum
Ingu Björk finnst stundum sem fólk vor-
kenni fötluðum börnum of mikið og segir
að það sé algengur misskilningur að fötluð
börn geti ekki eignast vini og lifað skemmti-
legu lífi. Þvert á móti segir hún að langflest
fötluð börn reyni bara að gera eins gott úr
hlutunum og mögulegt sé og að mörg þeirra
eigi ánægjulegt og gott líf. Hún sjálf er þar
á meðal og henni finnst líf sitt hafa verið
ævintýri líkast.
„Líf mitt hefur verið eins og ævintýri. Ég
reyni að hrinda öllum hugmyndum mínum
í framkvæmd og þá verður allt ótrúlega
skemmtilegt og viðburðaríkt. Ég er heppin
því að ég á margar og traustar vinkonur. Ég
hef kynnst krökkum sem hafa jafn mikinn
áhuga á tónlist og ég. Ég hef fengið tækifæri
til að spila í hljómsveit og koma fram á tón-
leikum. Það er best í heimi að vera stelpa á
Íslandi og mér hefur í rauninni alltaf liðið
ótrúlega vel.“
Inga Björk telur hins vegar að það sé
alltaf að verða erfiðara og erfiðara að vera
unglingur, bæði fyrir stelpur og stráka.
Hún hefur áhyggjur af klámvæðingunni
og miklum útlitskröfum og telur mikilvægt
að vera ánægð með sjálfa sig og vera alltaf
heiðarleg og samkvæm sjálfri sér til þess að
sporna við þessum óraunhæfu kröfum sam-
félagsins.
„Ég reyndi á mínum unglingsárum að
gera aldrei neitt sem mér gæti þótt óþægi-
legt eða eitthvað sem ég myndi skammast
mín fyrir seinna og ég held að ég hafi komist
mjög áfallalaust í gegnum þessi ár.“
Ingu Björk langar til þess að starfa við eitt-
hvað tengt listum þegar hún verður eldri.
Hún getur vel hugsað sér að verða tónlistar-
kona, rithöfundur eða tónlistarkennari, svo
eitthvað sé nefnt. Fyrst ætlar hún þó að fara
í skóla og prófa sig áfram í því sem henni
þykir skemmtilegt.
Um þessar mundir er verið að þróa lyf
fyrir SMA-sjúklinga sem miklar vonir eru
bundnar við. Ekki er vitað hvenær lyfið
kemur á markað en það gæti verið væntan-
legt á næstu árum. Enn er ekki komið í ljós
hvers konar áhrif lyfið muni hafa en það
gæti hægt á framvindu sjúkdómsins, komið
í veg fyrir hann eða dregið úr einkennum
hans.
Vonar hið besta
Inga Björk vonar að sjálfsögðu hið besta
en gerir ráð fyrir hinu versta, þ.e. að lyfið
muni ekki hafa nein áhrif. Eins og staðan
er nú mun hún halda áfram að tapa vöðva-
styrk smám saman en hún getur þó haldið
sjúkdómseinkennunum í skefjum með því að
fara í sjúkraþjálfun 2–3 sinnum í viku þar
sem hún gerir æfingar og teygjur.
Til þess að Inga Björk og aðrir fatlaðir
einstaklingar geti lifað sjálfstæðu lífi í
framtíðinni þarf þjónusta við fatlaða að
batna á Íslandi. Þá horfir Inga Björk helst
til notendastýrðrar persónulegrar þjónustu
en einnig almenns aðgengis fatlaðra. Sæi
hún fram á betri þjónustu og sjálfstæðara
líf erlendis útilokar hún ekki að setjast að í
útlöndum þótt það sé ekki hennar heitasta
ósk.
„Auðvitað vonast ég helst til þess að
ástandið á Íslandi verði þannig að fatlaðir
geti lifað góðu lífi hér með notendastýrðri
persónulegri aðstoð og ráðið lífi sínu þannig.
Ef það verður ekki þá veit ég ekki hvort ég
verð endalaust hér. Ef ég get lifað þannig lífi
í öðru landi þá geri ég það bara. Það kemur
ekki til greina að sóa lífi mínu hér vegna
þess að aðstæður leyfa ekki annað.“
Við aðrar stelpur óháð fötlun, útliti, mögu-
leikum og aldri vill Inga Björk segja:
„Kýldu á það! Alveg sama hvað það er.
Farðu bara út og taktu þeim áskorunum sem
í lífinu felast. Það gerist ekkert ef þú situr
bara heima fyrir framan sjónvarpið. Svo
skora ég líka á stelpur sem gætu haft áhuga
á að taka þátt í Gettu betur-liðunum í sínum
skóla að taka þátt!“
Stelpur geta allt
Höfundur: Kristín Tómasdóttir
Útgáfa: Veröld
Fjöldi síðna: 270
Inga Björk Bjarnadóttir er 19 ára. Hún er mikil tónlistarkona, forvitið „Gettu betur-nörd“ og mikill listunnandi. Tveggja ára gömul greindist hún með vöðvahrörnunarsjúkdóminn SMA sem veldur því að hún missir smátt og smátt
vöðvastyrk þar sem vöðvarnir rýrna. Af
þeim sökum er hún bundin við hjólastól og
þarf mikla aðstoð við daglegt líf. Það kemur
þó ekki í veg fyrir að hún lifi lífinu til fulln-
ustu, hún lítur á fötlun sína sem styrkleika
og tekur þeim áskorunum sem lífið hefur
upp á að bjóða brosandi.
Inga Björk hefur alla sína ævi búið í
Borgar nesi. Hún telur það vera algjör for-
réttindi enda samfélagið þar lítið og sam-
heldið. Alla sína skólagöngu hefur Inga
Björk verið samferða hópi af jafnöldrum
sínum, frá leikskóla og í gegnum framhalds-
skóla. Þessi hópur þekkir Ingu Björk og
hennar þarfir vel og hefur alist upp við að
hún sé ekkert öðruvísi þó að hún sé bundin
hjólastól. Henni þykir gott að enginn skuli
vorkenna henni og líf hennar er lítið frá-
brugðið lífi hinna.
Inga Björk er nýútskrifuð úr Mennta-
skóla Borgarfjarðar. Hún lofar skólann, sem
er einungis fimm ára gamall og rúmar 170
nemendur. Skólinn býður upp á þriggja ára
krefjandi nám til stúdentsprófs ásamt líf-
legu félagslífi og nánu samstarfi kennara
og nemenda. Inga Björk hefur haft í nægu
að snúast á undanförnum árum en hún var
t.d. fyrirliði Gettu betur-liðs skólans og
aðstoðar ritstjóri skólablaðsins ásamt því að
æfa á saxófón og spila í hljómsveit.
Í haust ætlar Inga Björk að læra listfræði
við Háskóla Íslands. Hún stefnir á frekara
listnám í nánustu framtíð og er til að mynda
á leið til Danmerkur í haust til þess að skoða
aðgengi að spennandi tónlistarlýðháskóla
þar í landi.
Inga Björk á tvær eldri systur, frábæra
fjölskyldu og fullt af skemmtilegum vinum
og kunningjum. Hún telur að líf hennar væri
töluvert erfiðara ef hún hefði ekki þetta góða
stuðningsnet en segir jafnframt að það sé
ólíðandi hvað Ísland er komið stutt á veg
varðandi notendastýrða persónulega aðstoð
fyrir fatlaða. Slík aðstoð myndi gera að verk-
um að hún gæti lifað fullkomlega eðlilegu
lífi og væri ekki háð velvild sinna nánustu.
Keppist við að nýta tækifærin
Í dag spilar Inga Björk eins vel og hún
mögulega getur úr þeim spilum sem hún
hefur. Hún fær aðstoð með liðveislu nokkra
klukkutíma á viku og ferðaþjónusta fatlaðra
skutlar henni á milli staða fyrir klukkan
18.00 á daginn. Að öllu öðru leyti fær Inga
Björk aðstoð frá vinum og fjölskyldu. Þrátt
fyrir að þjónustuna megi bæta allverulega
telur Inga Björk sig hafa fengið ótal góð
tækifæri í lífinu og að hún keppist við að
nýta þau sem allra best.
„Ég trúi því að ef eitt er tekið frá þér
fáirðu eitthvað annað í staðinn. Ég held að
ég hafi fengið jákvæðni í staðinn fyrir það
sem sjúkdómurinn hefur tekið frá mér. Mér
hlotnaðist jákvæðni í vöggugjöf og ég reyni
alltaf að vera jákvæð. Það er stundum erfitt
að geta ekki gert allt, en ég tel að jákvæðnin
hafi skilað mér því að fötlunin hefur voða-
lega lítið háð mér.“
Stuttu eftir að Inga Björk varð eins árs
fóru foreldrar hennar að hafa áhyggjur af
því hvað henni gekk erfiðlega að ganga. Hún
byrjaði seint að labba miðað við jafnaldra
sína og þegar það tókst var hún mjög völt
og átti erfitt með að halda jafnvægi. For-
eldrar Ingu Bjarkar leituðu til fjölda lækna
sem töldu hana bara seina til og því var það
ekki fyrr en hún var orðin tveggja og hálfs
árs að hún var greind með vöðvahrörnunar-
sjúkdóminn SMA.
Inga Björk er með SMA-sjúkdóminn á 3.
stigi. Hún hefur mjög lítinn mátt í fótum
og byrjaði þess vegna að nota hjólastól
um fjögurra ára aldur. Vöðvarýrnunin er
aðeins farin að segja til sín í höndum en hún
getur enn þá setið upprétt og ferðast um í
rafmagns stól.
„Í rauninni er það ekki sjúkdómurinn sem
gerir mig fatlaða heldur umhverfið, aðgengi,
húsnæði og annað fólk. Ég kemst til dæmis
inn á fáa skemmti- og veitingastaði í Reykja-
Best að vera stelpa á Íslandi
Íslenskar stelpur geta allt sem þær vilja– og jafnvel meira til. Og þær geta tekist á við ótrúlegustu erfiðleika og sigrast á
þeim. Í bókinni Stelpur geta allt eftir Kristínu Tómasdóttur er að finna viðtöl við 22 stelpur sem annaðhvort hafa náð
frábærum árangri á einhverju sviði eða upplifað eitthvað óvenjulegt. Hér á eftir fer viðtalið við Ingu Björk Bjarnadóttur.
Á SVIÐINU Inga Björk að
spila með hljómsveit sinni á
fjáröflunartónleikunum fyrir
útskriftarferðina.
Á BENIDORM
Inga Björk með
vinkonu sinni í
útskriftarferðinni.
Líf mitt hefur verið eins og
ævintýri. Ég reyni að hrinda öllum
hugmyndum mínum í fram-
kvæmd og þá verður allt ótrúlega
skemmtilegt og viðburðaríkt. Ég
er heppin því að ég á margar og
traustar vinkonur.