Fréttatíminn - 21.10.2011, Page 24

... ég vil
endilega
eyða þeim
fordómum
að Ljósið
sé eitthvert
gráthús þar
sem bara
er verið að
ræða um
krabba-
mein. Það
er fjarri
lagi.
E
rna Magnúsdóttir hug-
myndasmiðurinn á bak við
Ljósið er glæsileg kona.
Hún er í rauðum kjól þegar
hún tekur vinalega á móti
mér og býður upp á kaffi áður en hún
sýnir mér húsið við Langholtsveg. Ljós-
ið er draumur sem varð að veruleika.
„Ég hafði verið að vinna við að
byggja upp endurhæfingu fyrir krabba-
meinsgreinda á Landspítalanum,“
segir hún. „Deildin var starfrækt suður
í Kópavogi og með mér var sjúkra-
þjálfari. Starfsemin blómstraði og við
vorum til dæmis með listasmiðju, garð-
rækt, hreyfingu og sjálfstyrkingar-
námskeið. Þetta var svona sveit í borg,
en deildinni var lokað eftir tveggja ára
starf vegna sparnaðar. Þá fluttum við
á Borgarspítalann í tvö lítil herbergi,
Mínar hugmyndir voru miklu stærri
og meiri en að vera í tveimur litlum
herbergjum á spítala. Ljósið byggir á
hugmyndafræði iðjuþjálfunar, þar sem
umhverfið skiptir miklu máli. Maður
horfir heildrænt á einstaklinginn, fjöl-
skyldu hans og allt umhverfið og þess
vegna er Ljósið eins og það er.“
Úr djúpum dal upp á fjall
Árið 2005 ákvað Erna að stökkva út í
djúpu laugina, hvorki með kút né kork
og fékk húsnæði í kjallara Neskirkju.
„Ég fann að sú aðferðarfræði sem
ég vildi nota, virkaði ekki á sjúkra-
húsi. Mín hugsjón var nákvæmlega
eins og Ljósið er rekið núna: þetta er
fjölskylduhús, fólk kemur á eigin for-
sendum, er að vinna með sínar sterku
hliðar og efla lífsgleðina og orkuna.
Mig langaði að láta gott af mér leiða
og ég sé að þetta er að virka. Ég fékk
fullt af fólki með mér, við bjuggum til
viðskiptaáætlun og settum upp stjórn.
Við héldum stofnfund í janúar 2006
og stofnuðum sjálfseignarstofnunina
Ljósið. Með mér allan tímann hefur
verið gott fólk, meðal annars Margrét
Frímannsdóttir og Tómas Hallgríms-
son sem hafa staðið þétt við bakið á
mér. Fyrstu vikuna í Ljósinu í Nes-
kirkju komu 20 manns, og svo varð
þetta ótrúleg stækkun á mettíma. Um
áramótin voru komnir um 70 manns og
þá ákvað ég að fara í fullt starf í Ljós-
inu. „Ótryggt var með laun en þetta var
hugsjón.“
Hún segir Ljósið byggja fyrst og
fremst á því að fólk hugi að eigin
heilsu:
„Fólk á að setja sig í fyrsta sæti,
hugsa heildrænt; hvernig er umhverfi
þess, vinnan, fjölskylduaðstæður og
hvað það getur gert til að byggja sig
upp. Við erum ekki að velta okkur
upp úr fortíðinni, henni er ekki hægt
að breyta. Hingað kemur fólk inn á
eigin forsendum, það þarf ekki læknis-
vottorð og við tökum á móti þeim með
hlýju, bjóðum upp á kaffi, sýnum húsið
og segjum frá dagskránni. Við erum
þrír iðjuþjálfar sem tökum á móti fólk-
inu í fyrsta viðtal, kynnumst því og fólk
setur sér markmið með endurhæfing-
unni. Þá velur það hvað það vill gera.
Þetta er líf þess og heilsa. Sumir mæta
einu sinni í viku, aðrir mæta alla daga í
allt sem er í boði. Sumir karlmannanna
mæta bara á fræðslufundi fyrir karl-
menn og það er þeim nóg. Þeir hafa
hitt og kynnst öðrum í sömu sporum
og það skiptir mjög miklu máli. Margir
halda að þeir séu einir með eitthvert
vandamál, einhverjar áhyggjur eða
hugsanir, en þegar þeir koma í hópinn
þá sjá þeir að þeir eru aldeilis ekki
einir. Við erum líka með námskeið
fyrir nýgreindar konur sem sjá þá að
þær eru ekki einar. Oft sjáum við fólk
koma niðurbrotið á sál og líkama í
fyrsta skiptið. Iðjuþjálfarnir bjóða upp
á styrkjandi viðtöl en við getum líka
bent á sálfræðinga á Landspítalanum
eða geðlækna. Snorri Ingimarsson
geðlæknir hefur hjálpað okkur gríðar-
lega mikið. Það besta við Ljósið og svo
gott fyrir okkur og starfsemina, er að
við sjáum fólk blómstra. Það er oft niðri
í djúpa dalnum þegar það kemur, en
kemur upp fjallið. Það verður kannski
aldrei eins og það var, en við sjáum það
dafna, og sérstaklega þá sem gefa sér
tíma í endurhæfinguna. Ég mæli með
því við alla sem greinast með krabba-
mein að koma í Ljósið, fá upplýsingar
og leiðbeiningar. Sumir eru smeykir
við að taka sér frí frá vinnu; en það er
enginn ómissandi og vinnuveitendur
sem hafa ekki skilning á aðstæðum
fólks eftir að það hefur þurft að kljást
við krabbamein, ættu að líta sér nær.
Maður veit aldrei hver er næstur. Þetta
er eins og fara í flugvél þar sem loft-
þrýstingurinn fellur. Þú verður fyrst
að setja grímuna á þig og svo að sinna
umhverfinu.“
Ljósið er ekki gráthús
Þegar komið er inn í þetta hús, tekur á
móti manni mikil hlýja og ef hægt er að
segja að hús umfaðmi mann, þá gerir
þetta hús það.
„Já, það er gott að þú kemur inn á
þetta, því ég vil endilega eyða þeim
fordómum að Ljósið sé eitthvert grát-
hús þar sem bara er verið að ræða um
Það lætur ekki mikið yfir sér húsið við Langholtsveginn, þangað sem þúsundir hafa komið til að sækja sér
styrk, gleði og endurhæfingu. Þetta er húsið sem hýsir Ljósið. Þar er forstöðukona Erna Magnúsdóttir en
hún er líka hugmyndasmiðurinn á bak við verkefnið og yfiriðjuþjálfi staðarins.
Draumur sem varð að veruleika
Anna
Kristine
ritstjorn@frettatiminn.is
krabbamein. Það er fjarri lagi. Við höfum
heyrt að fólki sé ráðlagt að koma ekki til
okkar, því hér sé bara rætt um krabba-
mein, en það er algjör firra. Hér er fólk að
byggja sig upp og gleyma veikindunum,
við notum lífsgleðina og það er mikið hleg-
ið hér. Þeir sem hafa fengið krabbamein
og koma hingað eru á aldrinum 18 ára upp
í 82 ára. Við höldum námskeið fyrir börn
krabbameinsveikra frá sex ára aldri og
upp í tvítugt og fyrir aðstandendur yfir 20
ára. Barnanámskeiðunum er stýrt af list-
meðferðarfræðingi og iðjuþjálfa sem er
með sérmenntun í ævintýrameðferð. Þá er
farið í tilfinningarnar í gegnum skemmti-
leg, uppbyggjandi verkefni.“
Spörum ríkinu tugi milljóna á ári
Í ljósi þess þeir sem heimsækja Ljósið
í hverjum mánuði eru 300, en þar sem
margir koma daglega fer fjöldinn upp í
nokkur þúsund á mánuði er ekki annað
hægt en velta fyrir sér hvernig starfsemin
er fjármögnuð.
„Ég hef bara getað fjármagnað fimm
stöðugildi, sem er alltof lítið, og ræð svo
verktaka en fyrir stærstum hluta launa
söfnum við. Það sem mig langar að sjá
núna og ætti að vera löngu komið, er þjón-
ustusamningur við ríkið. Við höfum í sex
ár verið að sanna okkur og sýna og það
eru allir sammála um að við séum að vinna
mjög gott starf. Þetta er grasrótarhreyf-
ing, frumkvöðlastarf og svona miðstöð
eins og þessi er ekki til á hinum Norður-
löndunum. Við erum alltaf að eyða tíma,
krafti og orku í að safna inn styrkjum til
að láta ljósið loga. En það er ekki um auð-
ugan garð að gresja, það er varla hægt að
fá styrki frá fyrirtækjum lengur. Við erum
Erna Magnúsdóttir er hugmyndasmiður-
inn á bakvið Ljósið: Oft sjáum við fólk
koma niðurbrotið á sál og líkama í fyrsta
skiptið. Ljósmynd/Hari
Framhald á næstu opnu
24 viðtal Helgin 21.-23. október 2011