Morgunblaðið - Sunnudagur - 15.02.2015, Blaðsíða 16

L
itróf einhverfunnar er viða-
mikil bók sem fjallar á
fræðilegan hátt um alla
helstu þætti er snerta heil-
kennið, einkum hjá börnum og
unglingum en þó einnig öðrum ald-
urshópum. Bókin er sú eina af
þessu tagi sem hefur komið út á ís-
lensku og því afar kærkomin.
Starfsmenn Greiningar- og ráð-
gjafastöðvar ríkisins lögðu sitt á
vogarskálarnar til þess að bókin
yrði að veruleika en Evald Sæ-
mundsen, sálfræðingur og sviðs-
stjóri á Greiningarstöð, og Sigríður
Lóa Jónsdóttir sálfræðingur rit-
stýrðu bókinni. „Einhverfa er heil-
kenni sem felst í óvenjulegri heila-
starfsemi og birtist einkum í tak-
markaðri færni í samskiptum og
sérstakri skynjun, ásamt endur-
tekningarsamri hegðun og þröngu
áhugasviði,“ segir í bókinni.
Umfjöllun um einhverfu hefur
aukist til muna, einkum á síðustu
tveimur áratugum, og virðist vera
að mikil vitundarvakning sé að
eiga sér stað. „Það sem hefur verið
að gerast undanfarið er að einstak-
lingar á einhverfurófi eru farnir að
tjá sig mun meira opinberlega en
áður var. Það hefur vakið talsverða
athygli,“ segir Sigríður Lóa.
Einstaklingurinn og
einhverfan samofin
Undanfarin ár hafa verið miklar
vangaveltur um hvernig best sé að
tala um einhverfu. Það þótti niðr-
andi að tala um einstakling sem
einhverfan, persónan kæmi fyrst
og því væri betra að skeyta við
greiningunni og tala um ein-
stakling með einhverfu eða á ein-
hverfurófi. Hins vegar hafa ein-
staklingar á einhverfurófi stigið
fram og bent á að ekki sé hægt að
gera greinarmun á persónunni og
einhverfunni. Einhverfan skil-
greinir persónuna og þetta sé sam-
tvinnað. Hugtakið einhverfa er þó
gjarnan sagt gefa villandi mynd í
ljósi þess að margir þættir geta
legið að baki einhverfu. „Einkenni
einhverfu hafa verið að birtast okk-
ur betur og betur í tímans rás og
hvaða áhrif þau geta haft á framtíð
einstaklinga. Það er þess vegna
meðal annars sem skilgreiningar á
einhverfu eru víkkaðar út því það
eru svo margar ástæður fyrir ein-
hverfu að hugtakið ætti að vera í
fleirtölu. Þess vegna er meira við-
eigandi að tala um raskanir á ein-
hverfurófi, þó að það sé frekar ljótt
orð. Einhverfuorðið gefur villandi
mynd af því sem er að baki sem
eru taugafræðileg ferli,“ segir
Evald. Hluti af einhverfu er gena-
tengd og til eru allskonar áhættu-
þættir. Evald segir að um þessar
mundir sé unnið statt og stöðugt
að því að finna skýringar. „Það er
hins vegar deginum ljósara að nið-
urstaðan verður ekki skýring í því
formi að við finnum eitt gen sem
skýrir einhverfu, heldur verða þau
mörg og margvísleg og tengjast
mörgum litningum.“
Stækkandi hópur sjálfstæðra
Einhverfurófið er fjölbreytt enda
engir tveir einstaklingar eins. Í
kvikmyndum koma einhverfir
áhorfendum gjarnan fyrir sjónir á
fremur staðlaðan hátt og fyrir fólk
sem þekkir ekki mikið til ein-
hverfu getur sú ímynd verið skökk,
ef litið er á heildina. Á sama tíma
og mjög einhverfir einstaklingar
þurfa á stuðningi að halda út lífið
geta aðrir minna einhverfir ein-
staklingar lifað fullkomlega eðli-
legu lífi. „Sá hópur fer stækkandi,
sem getur lifað sjálfstæðu lífi, sér í
lagi ef við erum að miða við hvern-
ig staðan var fyrir um 20-30 árum.
Framtíðarhorfur þessa hóps eru
miklu betri en þær voru áður, bæði
vegna þess að þjónustan er betri
og líka vegna þess að í dag erum
við að styðjast við miklu víðari
skilgreiningar heldur en fyrir 30
árum,“ segir Sigríður Lóa. Að-
spurð hvort hægt sé að bæta fram-
tíðarhorfur einstaklings á ein-
hverfurófi ef greining fæst
snemma svarar Sigríður Lóa því
játandi. „Ef barn greinist snemma
og fær viðeigandi íhlutun, þá er
hægt að efla þroska og færni á
ýmsum sviðum þegar barnið er
móttækilegast og draga þannig úr
áhrifum röskunarinnar og þar með
stuðla að bættum framtíðar-
horfum.“
Margt þarf að laga
Sigríður Lóa segir þjónustu á Ís-
landi gagnvart einhverfu vera
nokkuð góða og standa Íslendingar
á ýmsan hátt vel að vígi ef miðað
er við önnur Evrópulönd. „Ef við
skoðum t.d. barn á leikskólaaldri
sem þarfnast aðstoðar þá stöndum
við ágætlega þó alltaf megi gera
betur. Á hinn bóginn erum við að
sjálfsögðu ekki sátt við langa bið-
lista og viljum að börnin komist
strax að í greiningu og viðeigandi
þjónustu.“
Árið 1997 var sett á laggirnar
sérstök einhverfudeild á Grein-
ingar- og ráðgjafastöð ríkisins sem
varð eins konar þekkingarrsetur. Í
byrjun árs 2013 var sú deild hins
vegar lögð niður og nýtt skipulag
sem byggði á aldursskiptingu óháð
fötlunarhópum tók við. Sigríður
Lóa og Evald telja það geti verið
skref í rétta átt en slíkt sé ekki
hægt að vita fyrirfram heldur þurfi
að prófa sig áfram. „Við erum á
leið sem við vitum ekki hvar endar.
Sem mótvægi við þessar breyt-
ingar höfum við stofnað fagráð fyr-
ir einhverfu sem í sitja fjórir
starfsmenn og eiga þeir að halda
utan um og passa að þekkingin
tapist ekki,“ segir Evald að lokum.
HUGTAKIÐ EINHVERFA GJARNAN VILLANDI
Engir einstak-
lingar eins
Sigríður Lóa Jónsdóttir og Evald Sæmundssen, sálfræðingar, ritstýrðu bókinni Litróf einhverfunnar.
Morgunblaðið/Árni Sæberg
UMFJÖLLUN UM EINHVERFU HEFUR AUKIST MIKIÐ Á SÍÐ-
USTU TVEIMUR ÁRATUGUM OG VIRÐIST MIKIL VITUND-
ARVAKNING VERA AÐ EIGA SÉR STAÐ. EVALD SÆMUND-
SEN OG SIGRÍÐUR LÓA JÓNSDÓTTIR RITSTÝRÐU BÓKINNI
LITRÓF EINHVERFUNNAR SEM ÓHÆTT ER AÐ KALLA
NOKKURSKONAR „BIBLÍU“ HEILKENNISINS.
Gunnþórunn Jónsdóttir gunnthorunn@mbl.is
„Ef við skoðum t.d. barn á leikskólaaldri sem þarfnast aðstoðar þá stöndum
við ágætlega þó alltaf megi gera betur,“ segir Sigríður Lóa.
Morgunblaðið/Styrmir Kári
16 MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 14.2. 2015
Fjölskyldan Hvar og hvenær? Kex Hostel, Skúlagötu kl. 13 á sunnudag. Nánar:Margrét Eir Hjartardóttir, söngkona, flytur lög úr teiknimyndinni Frozen.
Börn og foreldrar lita saman Frozen-myndir, lesið verður upp úr bókum
um Frozen og kennsla í fléttugerð. Allir velkomnir og enginn aðgangseyrir.
Frozen-söngstund
SEPP
St. 42cm
ED
St. 38cm SAGGO
St. 37cm
OM
St. 35cm
Við borðum
áhyggjurnar þínar!
ÁHYGGJUÆTUR
NÝTT
POLLI
St. 42cm
FLINT
St. 33cm
Fæst í Hagkaup www.nordicgames.is