Dagblaðið Vísir - DV - 07.09.2012, Blaðsíða 32

32 Viðtal 7.–9. september 2012 Helgarblað
Hetjur á
himnum
Sindri Dagur Garðarsson
F. 28.02.1997
D. 24.6.2011
Sjúkdómur: Neurofibromatosis, týpa 1.
Sjúkdómurinn olli góðkynja æxlisvexti
á taugaslíðrum sem geta komið hvar
sem er í líkamanum. Í hans tilfelli voru
þrjú æxli í höfðinu, 2 á sjóntaugum og
eitt í heilastofni.
Elísa Sól Sonjudóttir
F. 10.11.1998
D. 11. 08.2011
Sjúkdómur: Ataxia Telangiectasia,
hrörnunarsjúkdómur sem leggst á
tauga- og ónæmiskerfið.
Elísa Sól háði harða baráttu og
gekk í gegnum veikindi sín af miklu
æðruleysi og sýndi mikla þrautseigju.
Guðmundur Emil
Oddgeirsson
F. 31.10.2010
D.17.01.2012
Sjúkdómur: GM1 sem er banvænn og
sjaldgæfur efnaskiptasjúkdómur.
Vegna þess hversu sjaldgæfur
sjúkdómurinn er þá fékk hann ekki
greiningu fyrr en tveimur vikum áður
en hann lést þrátt fyrir ítrekaðar
rannsóknir frá sex mánaða aldri.
Hann þurfti stöðuga umönnun frá okk-
ur foreldrunum og þegar hann fór að
veikjast meira og öndunin varð erfiðari
var hann í raun í gjörgæslu á
heimilinu, nótt sem dag, þar til við
vorum flutt á sjúkrahúsið um síðustu
jól vegna öndunarstopps hjá honum.
Eftir það dvöldum við á sjúkrahúsinu
þar til hann kvaddi.
Þórhildur Nótt Mýrdal
F. 21.04.2008
D. 17.12.2011
Sjúkdómur: Spinal Muscular Atrophy,
týpa 1 (SMA1) sem veldur hrörnun á
taugum og vöðvum.
Þórhildur var níu vikna gömul þegar
hún greindist með genagallann. Hún
var yndisleg og fyndin stelpuskotta,
þrjósk, ákveðin og skýr. Í þessu ferli
hjálpaði það okkur að passa að missa
ekki sjónar á fallegu stelpunni okkar,
það þarf að passa sig á því að týna ekki
einstaklingnum í umönnunarferlinu.
heldur aldrei til þess að passa Svan­
fríði Briönu eða vera með hana yfir
nótt. Þeim fannst það of mikil ábyrgð
því ef barkatúpan myndi stíflast og
þau vissu ekki hvernig þau ættu að
bregðast við þá gat hún dáið og það
vildi enginn hafa það á samviskunni.
Þannig að það var ekki hlaupið að því
að fá hjálp.
Í flestum tilfellum eru það mæð­
ur sem sinna þessum börnum heima.
Við erum einangraðar frá þjóðfél­
aginu og komumst lítið frá. Þegar ég
kynntist pabba hennar Álfrúnar var
ég orðin virkilega félagsfælin. Hann
bauð mér í bíó og ég reyndi með öll­
um mögulegum ráðum að komast
undan því. Mér fannst svo erfitt að
vera innan um allt þetta fólk þegar ég
hafði verið ein með Svanfríði Briönu
og varla átt samskipti við aðra en fag­
fólk.
Þannig að þegar hún fékk stuðn­
ingsfjölskyldu sem hún var hjá aðra
hverja helgi var mikið átak að þiggja
þá aðstoð. Ég var andvaka heima
af áhyggjum yfir því hvort þau
gætu raunverulega séð um
hana. Ég hélt að það gæti það
enginn nema ég. Ég átti mjög
erfitt með að sleppa tökunum og
treysta öðrum fyrir henni en það
varð að gerast og það lærðist um
leið og ég steig inn í óttann.“
Yfirgefin á dánarbeðinum
Seinni eiginmanni sínum kynntist
Hanna Sigurrós í gegnum frænku
sína. „Hún var búin að reyna að
koma okkur á „blind date“ en
við þrjóskuðumst bæði við. Svo
fór Svanfríður Briana til stuðn­
ingsfjölskyldunnar og ég fór út að
skemmta mér með frænku minni.
Á meðan ég var í sturtu hringdi
hún í hann og bað hann um að
keyra okkur í bæinn. Hann var til í
það og við náðum strax saman.
Hann steig inn í þetta verkefni
með mér og gat gert allt sem því
fylgdi. Hann lærði að skipta um
barkatúpuna og gerði það alveg
eins og ég,“ segir Hanna Sigurrós
og viðurkennir að henni hafi fund­
ist það ógnvekjandi til að byrja
með. „Mér var kennt að gera þetta
úti í Bandaríkjunum. Í fyrsta sinn
sem ég átti að gera það horfði ég bara
á læknana og spurði hvort það væri
ekki í lagi með þá, ég ætlaði ekki að
gera þetta. Þeir spurðu á móti hvernig
ég ætlaði þá að hugsa um þetta barn.
Ég þurfti bara að stíga inn í óttann
og láta vaða. Svo vandist þetta fljótt
og var orðið eðlilegasti og einfaldasti
hlutur í heimi. Það er ótrúlegt hvað
maður aðlagast aðstæðum hratt.“
Hann gekk Svanfríði Briönu í föð­
urstað og reyndist henni góður fað­
ir. Eftir því sem veikindin ágerðust
jókst álagið á sambandið og eftir tíu
ára sambúð sótti hann um skilnað
á meðan barnið var í líknandi með­
ferð á Landspítalanum. Hún segir að
á þessari stundu hafi þau vita að hún
væri í líknandi meðferð. „En ég veit
ekki hvort hann gerði sér grein fyrir
því að hún væri að deyja.“ Þetta var í
mars en hún dó í maí.
„Ég veit ekki hvað gerðist,“ segir
Hanna Sigurrós, og þó: „Ég var kom­
in upp á spítala með henni og hann
var hættur að vinna til þess að halda
utan um allt heima. Álagið var mjög
mikið og fjölskyldan var splundruð,
ég var uppi á spítala frá því í febrú­
ar og fram í maí og hann var heima
með Álfrúnu. Fjárhagurinn hrundi,
það hrundi allt í kringum okkur og
ég held að hann hafi hrunið með. Í
raun held ég að ef við hefðum feng­
ið meiri stuðning þá hefði þetta ekki
farið svona.“
Búin að missa allt
Vináttan lifir enn og þau styðja hvort
annað í gegnum sorgina. „Ég held
að það geti enginn skilið þetta nema
hann hafi staðið í þessum sporum
sjálfur. Sá sem ekki hefur misst barn
veit ekki hvað það er. Fólk er svolítið
duglegt að segja mér að drífa mig
í sund eða í ræktina þegar það vill
peppa mig upp. Það veit ekki betur.“
Hún er nú að vinna í því að ná sátt
við allt sem gerðist. Eftir þessa reynslu
eyðir hún ekki orku sinni í reiði eða
gremju gagnvart öðrum. Orkan hef­
ur farið í annað og æðruleysisbænin
er hennar mantra. „Frá því að Svan­
fríður Briana fæddist hefur fókus­
inn alltaf verið á að halda áfram. Það
var líka hennar boðskapur, að takast
alltaf á við næsta verkefni, að standa
ekki í stað og bakka aldrei. Það krafð­
ist endalausrar sjálfsskoðunar og þess
að ég tæki ábyrgð í stað þess að kenna
öðrum um. Það getur verið sárt en ef
ég vil lifa almennilegu lífi þá verð ég
að gera það og halda áfram.“
Hún gaf Svanfríði Briönu loforð á
dánarbeðinum sem hún ætlar sér að
standa við. „Ég lofaði henni því að
það yrði allt í lagi með mig, ég myndi
halda áfram og vera til staðar fyrir Álf­
rúnu. Það er ekki í boði að leggjast í
sjálfsvorkunn yfir því hvað ég á bágt
af því að hún dó. Auðvitað er það sárt
og það væri auðvelt að setjast nið­
ur og gefast upp, leggjast í eitthvert
þunglyndi. Það er ekki alltaf auðvelt
að vakna á morgnana, fara fram úr og
takast á við daglegt líf. Oft velti ég því
fyrir mér hvað heldur mér uppi og af
hverju ég stend enn í fæturna. Þetta
er eins og svarthol sem virðist oft vera
óendanlegt. Þetta tóm sem er svo
stórt og svart að ég sé ekki fyrir end­
ann á því hellist oft yfir mig og stund­
um allt í einu þegar ég held að ég eigi
góðan dag. Það er hluti af sorgarferl­
inu og ég held að ég jafni mig aldrei
á þessu. Þetta batnar aldrei en ég læri
að lifa með þessu.“
Hún segir að einfaldir hlutir geti
reynst henni ofviða. „Þetta eru hlutir
sem ég hef ekki tekist á við af því að ég
var í þessu hlutverki með þessu veika
barni. Eftir tólf ár er ég búin að missa
allt, það að sinna henni var ekki bara
vinnan mín, það var lífið mitt. Mitt líf
snerist um hana.
Ég sé ekki eftir einni sekúndu af
þessari baráttu og er sátt því ég veit að
ég gerði eins vel og ég gat. Ég barðist
fyrir hana og var röddin hennar. Það
gefur mér styrk til þess að halda áfram
eins og ég lofaði henni að gera. Núna
er ég ekki lengur mamma hennar
Svönu eða ummönnunaraðili henn­
ar. Ég þarf að finna út úr því hver ég er
og hvað ég vil, hver áhugamálin mín
eru. Ég þarf að átta mig á því hvað ég
ætla að gera við restina af mínu lífi, því
það er fullt eftir. Það eina sem ég veit
er að ég á litluna mína og ætla að vera
til staðar fyrir hana. Hún var að missa
systur sína og það er ekkert auðvelt.“
Aldrei elskað eins heitt
Það var þann 21. maí sem Svan­
fríður kvaddi þennan heim. Hún
var komin með sýkingu í blóð­
ið og til þess að uppræta hana
hefði þurft að fjarlægja alla að­
skotahluti úr líkama henn­
ar, þar með talið barkatúpuna,
gastróstómíuna og æðalegginn.
„Þá var tekin ákvörðun um að
hætta að gefa henni sýklalyf
og auka verkjalyfin. Hún var
búin að vera kvalin svo lengi
og það var erfitt að horfa upp
á það. Henni leið illa en hafði
samt áhyggjur af mér ef hún sá
að mér leið illa. Það var ekk­
ert hægt að gera fyrir hana og
ég var búin að fá nóg af því að
horfa upp á þetta.“
Þessa síðustu helgi kom
fjölskyldan til þess að kveðja
hana. Bróðir hennar sem nú
býr erlendis kom og amma hennar
einnig. Hún var umvafin fólkinu sínu
og henni þótti það gott. „Hún átti til
dæmis góðan dag með systkinum
sínum þar sem þau hlógu saman
og lituðu. Hún vildi að allir lituðu
með sér. Hún þoldi illa áreiti og vildi
helst ekki að fólk talaði mikið við sig.
En henni fannst gott að hafa okkur
nærri og það var nóg að við sætum
þarna og lituðum.“
Þessa síðustu daga voru sjúkra­
rúmin færð saman og Hanna Sigur­
rós lá við hlið dóttur sinnar og vakti
yfir henni. „Hún var orðin máttfar­
in og gat ekki talað en ég var hjá
henni og hélt í höndina á henni. Ég
fékk bros og einstöku knús. Ég fékk
að vita að hún elskaði mig. Hún lét
fólkið sitt alltaf vita að hún elskaði
það. Ég hef stundum sagt að ég
vissi ekki að það væri hægt að elska
svona heitt. Hún var þessi karakter
en hún gaf svo mikið af sér til þeirra
sem stóðu henni næst. Ef maður
var móttækilegur fyrir því gaf hún
óendanlega. Ég fann svo sterkt fyr­
ir því að vera svona elskuð, það
var magnað. Ég hafði ekki upplifað
þetta áður en hún fæddist. Kannski
var það svona skýrt af því að við
gengum í gegnum allt þetta saman.
En ef þú elskar einhvern svona
mikið verður þú líka að geta sleppt
tökunum – af ást,“ segir Hanna
Sigur rós blíðlega.
Leyfði henni að deyja
„Ég kvaddi hana af því að hún var
orðin fangi í líkama sem kvaldi hana.
Þegar súrefnisþörfin jókst vissi ég að
nú væri komið að því þannig að ég sat
hjá henni og talaði við hana. Hún var
með iPod­inn sinn og hlustaði á tón­
list og við hlustuðum saman.
Ég þurfti að gefa henni leyfi til þess
að fara. Hún hafði svo miklar áhyggj­
ur af mér og ég óttaðist að hún væri að
halda í þetta líf af því að hún vildi ekki
skilja mig eftir eina. Þannig að ég gaf
henni leyfi til þess að fara.“
Það er ekki átakalaust að rifja þetta
upp og Hanna Sigurrós grætur. „Ég
sagði henni að vinir hennar væru að
bíða eftir henni og afi líka, að það væri
allt í lagi að fara til þeirra. Það yrði allt
í lagi með mig, ég myndi halda áfram.
Ég lofaði að ég myndi ekki gefast upp
og að það yrði allt í lagi. Hún var eig­
inlega hætt að geta tjáð sig en hún gat
kreist hendurnar á mér og ég var hjá
henni þar til hún dró síðasta andar­
dráttinn.“
Þegar Hanna Sigurrós lítur til baka
þá er það þakklæti sem kemur fyrst
og fremst upp í huga hennar. „Svan­
fríður Briana var mér mikill kennari.
Þegar fólk sér þessi börn en ekki bara
veikindi þeirra sér það hvað lífsljósið
í augunum á þeim er sterkt. Hún gat
ekki talað en hún tjáði sig án orða,
hvatti mig áfram og gaf mér allt. Þar
sem við lágum saman á dánarbeði
hennar þakkaði ég henni fyrir að velja
mig sem móður og fara með mér í
gegnum þetta. Ég er betri manneskja
fyrir vikið. Fyrir það er ég þakklát.“ n
Safnað fyrir stuðningsmiðstöð
Hér á landi eru um 50 börn með sjaldgæfa, mjög alvarlega, ólæknandi sjúkdóma. Þessi
hópur hefur farið ört stækkandi á undanförnum árum, en framfarir í tækni og lækna-
vísindum leiða af sér að þau geta lifað lengur. Áður dóu mörg þessara barna snemma
lífsleiðinni en með bættri meðferð ná mörg að lifa góðu lífi. Sú jákvæða þróun hefur
orðið að langveik börn dvelja ekki lengur mánuðum og árum saman á sjúkrahúsum eins
og áður þekktist heldur búa þau heima hjá fjölskyldum sínum.
Engu að síður þurfa þau mjög sérhæfða og flókna umönnun allan sólarhringinn sem
er nú aðallega í höndum foreldra þeirra. Segja má að í dag séu rekin á Íslandi 50 lítil
hátæknisjúkrahús inni á heimilum þessara barna með ýmsum tækjum eins og til dæmis
öndunarvélum, sog- og súrefnistækjum, hóstavélum, blóðskilunarvélum, næringar-
dælum og dælum til að gefa næringu í æð. Veikindunum fylgir gríðarlegt álag á alla
fjölskylduna og sumar hverjar eru hreinlega að sligast undan þessu álagi.
Í ár snýst átakið Á allra vörum um að safna fyrir stuðningsmiðstöð fyrir veikustu
börnin, en þar fengi hver fjölskylda sinn liðstjóra sem verður sérfræðingur í málefnum
þess og ávallt reiðubúinn til að aðstoða fjölskylduna við að uppfylla þarfir hennar. Þá
gætu þessar fjölskyldur eytt sínum dýrmæta tíma og orku í annað en baráttu fyrir bættri
þjónustu. Miðstöðin hefur fengið nafnið Nótt og dagur.
Söfnunarreikningur Á allra vörum:
Kennitala: 510608–1350. Bankaupplýsingar: 0101–26–55555.
„Ég fann svo
sterkt fyrir
því að vera svona
elskuð, það var
magnað
Orðin einstæð á ný Seinni eiginmaður Hönnu Sigurrósar yfirgaf hana á meðan Svan-
fríður Briana lá á banabeðinum. Eftir tólf ára baráttu er hún að reyna að enduruppgötva
sjálfa sig og lífið með yngstu dóttur sinni.
Gaf henni loforð Hanna Sigurrós lofaði Svanf
ríði
Briönu því að gefast ekki upp um leið og hú
n gaf
henni leyfi til þess að fara.