Dagblaðið Vísir - DV - 07.09.2012, Blaðsíða 30

30 Viðtal 7.–9. september 2012 Helgarblað
árið 2002. Síðan liðu fjögur ár þar til
heyrðist frá honum. Þá var Svanfríður
Briana að fara í aðgerð í Bandaríkjun-
um og móðir hennar lét hann vita ef
hann vildi sjá hana. Hann kom þá og
aftur árið 2008. Það var í síðasta sinn
sem hann sá hana.
Andvökunætur
Á spítalanum í Washington lá Svan-
fríður Briana í ellefu vikur. Þar gekkst
hún undir miklar rannsóknir, fór í
nokkrar aðgerðir og fékk meðal annars
gastróstómíu, hnapp sem gerði það að
verkum að hún gat fengið næringu án
þess að borða mat.
Hanna Sigurrós gat ekki hugsað
sér að vera einstæð móðir með veikt
barn í Bandaríkjunum og vildi kom-
ast heim. Herinn vildi ekki hleypa
þeim aftur til Íslands af ótta við að
íslenska heilbrigðiskerfið væri ekki í
stakk búið til að takast á við veikindi
Svanfríðar Briönu. En Hanna Sigur-
rós gafst ekki upp og fékk að lokum
yfirlýsingu frá íslenska ríkinu um
að það gæti tekið á móti Svanfríði
Briönu og sinnt henni. Hún kom því
heim og bjó hjá frænku sinni í heilt
ár á meðan hún beið eftir félagslegu
húsnæði. „Ég hafði engan tíma til að
velta því mikið fyrir mér. Ég varð bara
að takast á við þetta verkefni.
Á meðan Svanfríður Briana lifði
svaf ég aldrei mikið og þegar ég
svaf hafði ég andvara á mér. Ef hún
hóstaði var ég vöknuð og ef hún
sneri sér við í rúminu var ég vöknuð.
Í fimm ár hafði ég rúmið hennar við
hliðina á rúminu mínu og eftir að
hún fór inn í sitt herbergi var ég alltaf
með barnapíu inni hjá henni og við
rúmið mitt. Það voru óteljandi nætur
þar sem ég þurfti að vakna allt að sex
sinnum því tækin pípuðu og ég þurfti
að soga úr barkatúpunni, velta henni
eða leysa úr snúruflækjum. Svo opn-
aðist fyrir næringuna og hún sullað-
ist út um allt þannig að ég þurfti að
skipta á öllu.
Ég hafði engan tíma til að setjast
niður og velta því fyrir mér hvern-
ig ég ætti að fara að þessu eða hvað
ég ætti að gera. Ég varð bara að gera
þetta og það var ekkert annað í boði.“
Fékk hjálp
Yfirlýsing ríkisstjórnarinnar breytti
því ekki að Hanna Sigurrós þurfti að
berjast fyrir öllu sem sneri að Svan-
fríði Briönu og lífsgæðum hennar.
Dag og nótt lá hún á netinu og hafði
upp á foreldrum annarra barna með
sama sjúkdóm í von um að finna
leiðir sem gætu virkað fyrir Svanfríði
Briönu. „Þegar hún var fimm ára var
mér sagt að hætta þessu veseni og
fara að sætta mig við það að hún ætti
nokkur góð ár eftir. Fyrir vikið varð
ég enn ákveðnari í að fá eitthvað gert
fyrir hana.
Það tókst loks árið 2006 þegar ég
fékk það í gegn að við fengum að fara
til Bandaríkjanna að hitta lækni sem
sérhæfir sig í þessum sjúkdómi. Hér
var ekki hægt að gera neitt fyrir hana
því þekkingin var ekki til staðar. Það
getur blætt mikið úr þessum æxlum
og svo mikið að einstaklingum get-
ur blætt út. Læknarnir hér vildu því
aldrei snerta á þeim en þegar við
komum út var hægt að gera aðgerð á
hálsi hennar sem bætti líf hennar til
muna.“
Tveimur árum síðar hafði Svan-
fríði Briönu hrakað til muna og
mæðgurnar fóru aftur út. Þá komust
þær í samband við lækni í Alabama
sem hreinsaði á henni kokið og
enduruppbyggði á henni hálsinn.
„Það breytti mjög miklu fyrir hana en
entist ekki lengi. Við hefðum þurft að
fara aftur út árið 2009 en það var svo
mikil aðgerð fyrir okkur að læknirinn
ákvað að koma til Íslands. Hann fékk
fyrirtækið sem framleiddi leiserinn
sem hann notaði til þess að flytja
hann til landsins og framkvæmdi að-
gerðina hér. Ári síðar kom hann aft-
ur og þá frá fríi í Þýskalandi til þess
að gera aðgerð á Svanfríði Briönu.
Þá var farið að sullast svo mikið ofan
í lungun á henni að hún var stöðugt
með sýkingar svo hann lokaði alveg
fyrir barkann á henni.“
Sú aðgerð hafði það í för með sér
að loft komst ekki lengur upp í radd-
böndin, munninn og nefið. Fyrir vik-
ið missti Svanfríður Briana, sem hafði
alltaf talað bjagað, málið. En þar sem
hún var heyrnarskert fyrir kunni hún
táknmál og gat notað það. En það var
fleira sem breyttist við þessa aðgerð.
Nú mátti hún til dæmis borða mat, og
þótt hún fyndi ekki lykt og hefði ekki
bragðskyn naut hún þess mjög.
Í janúar 2011 komu hins vegar upp
erfiðleikar varðandi það að kyngja.
„Það tók mig allt árið að berjast fyr-
ir því að það væri lagað. Í desember
tókst það loksins og þann 30. var hún
skorin upp. Ég varð að berjast fyrir
öllu, gjörsamlega öllu,“ segir Hanna
Sigurrós og leggur áherslu á orð sín.
„Það er ekki íslenska heilbrigðiskerf-
inu að þakka að hún náði tólf ára
aldri.“
Dreymir um stuðningsmiðstöð
Vegna þess að hún hefur reynsluna
og veit hvaða áhrif þessi barátta hef-
ur á fjölskyldur langveikra barna læt-
ur Hanna Sigurrós sig dreyma um
stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldurn-
ar. Nú stendur yfir átakið Á allra vör-
um og þar er verið að safna fyrir stofn-
un slíkrar miðstöðvar. Þótt Hanna
Sigurrós geti ekki nýtt sér þá þjónustu
úr því sem komið er fagnar hún þessu
framtaki engu að síður. Það er mikil
þörf á, segir hún.
„Það er ekkert haldið utan um
þessi langveiku börn og það er ekk-
ert eftirlit með þeim. Heimilislækn-
irinn okkar var bráðamóttaka barna
því ég fór með hana þangað ef eitt-
hvað var að. Ef hún var með lungna-
bólgu þá sinnti ég henni heima því
ég valdi að vera eins lítið á spítala og
mögulegt var og gerði það með að-
stoð heimahjúkrunar barna.“
Hún segir að sjúkrahús séu ekki
alltaf hentug fyrir börn sem eru svona
veik. Dóttir hennar var lögð inn í febr-
úar og lá inni á spítala þar til hún lést
þann 21. maí. „Meðan á þessari inn-
lögn stóð nældi hún sér í inflúensu
A og RS-vírus á göngunum. Þau eru
svo viðkvæm fyrir og það er svo margt
sem þau geta smitast af sem hefur
ekki góð áhrif á þau.
En í þetta skiptið komumst við
ekki upp með að vera heima því hún
var svo kvalin af taugaverkjum sem
ekki var hægt að lina. Það var reynt
að verkjastilla hana en án árangurs.
Læknarnir á barnaspítalanum vissu
ekki hvað þeir ættu að gera og voru
búnir að fá svæfingarlækna frá Hring-
brautinni sér til aðstoðar. Verkjalyf-
in voru mjög sterk og hún var á fíla-
skömmtum. Á tímabili þurftum við að
endurheimta hana nánast daglega því
hún var á svo sterkum lyfjum að hún
lagðist bara út af og hætti að nenna að
draga andann.“
Vissi að hún myndi ekki lifa
Æxli höfðu dreift sér um líkamann og
lágu við mænurót, á taugum í lærum, í
annarri rasskinninni og öndunarfær-
unum. „Hún var orðin undirlögð. Það
gerist oft á unglingsárunum þegar
hormónarnir fara af stað. Á þessum
árum eru börn í áhættuhóp hvað það
varðar og æxlin geta stökkbreytt sér í
krabbamein og eins eykst hættan á ill-
kynja mænuæxlum. Ég vissi alltaf að
hún myndi ekki lifa unglingsárin af.“
Hanna Sigurrós fær sér sopa af
kaffinu og segir einlægt að hún hafi
alltaf vitað að dóttir hennar myndi
aldrei fermast. „Við vorum svo nán-
ar. Í tólf ár eyddi ég hverri stund með
henni sjö daga vikunnar. Ég lá með
henni, ég vakti með henni og ég svaf
með henni. Ég var ofboðslega næm á
hana og þekkti hana eins vel og hægt
er að þekkja aðra manneskju. En ég
barðist fyrir því að það yrði hlustað á
mig. Mér var sagt að þetta væri ekki
svo slæmt, hún gæti lifað svona til þrí-
tugs. Það stingur að það er ekki hlust-
að á foreldrana. Með tilkomu stuðn-
ingsmiðstöðvar bind ég vonir við að
foreldrarnir fái aðstoð í þessum sam-
skiptum við heilbrigðiskerfið þannig
að það verði tekið mark á því sem þeir
segja.“
Hún vill að fjölskyldur í þessari
stöðu fái alla mögulega þjónustu inn
á heimilið til að auðvelda foreldrum
að sinna hjúkrunarþörfinni. „Fjöl-
skyldan getur kannski átt fleiri gæða-
stundir saman ef allt einskorðast ekki
við basl og barning og rifrildi. Ég upp-
lifði það stundum að ég væri að missa
vitið. Mér fannst ég vera orðin brjáluð
af því að mér fannst ekki vera hlust-
að á mig og mér fannst ekki hlust-
að á hana. Hún var hætt að geta tjáð
sig nema með táknmáli og ég þurfti
að túlka fyrir hana. Það var enginn á
barnaspítalanum sem talaði táknmál
og það var aðeins einu sinni, núna í
hennar síðustu innlögn, sem það var
fenginn fyrir hana túlkur.“
Einangraðist heima
Svanfríði Briönu hrakaði hægt og ró-
lega til að byrja með. Í ágúst í fyrra
var hún orðin svo slæm að hún
hafði ekki orku eða úthald til þess að
stunda skóla lengur. Hún var stöð-
ugt með verki og leið illa. Á svipuðum
tíma hætti hún að geta farið í Rjóðr-
ið, hvíldar- og hjúkrunarheimili fyrir
langveik börn. „Samt var ekki hægt að
ætlast til þess að hún myndi hafa ofan
af fyrir sjálfri sér – ein með athyglis-
brest, ofvirkni og ódæmigerða ein-
hverfu ofan á allt saman. Það þurfti
að sinna henni og hafa ofan af fyrir
henni. Þetta var alveg ofboðslega skýr
stelpa og hún var alltaf að gera eitt-
hvað.“
Hanna Sigurrós var því bund-
in með barninu. „Ég á tvær systur
hér á landi sem studdu mig eins og
þær gátu. En það er eins með þær og
alla aðra, þær eru að sinna sínu lífi
og sínum verkefnum og vandamál-
um. Fjölskyldan mín treysti sér
Um 160 fjölskyldur eru í félagi
einstakra barna, sem er stuðn-
ingsfélag barna og ungmenna
með sjaldgæfa, jafnvel ógreinda
sjúkdóma eða skerðingar. Þeir sjúk-
dómar og skerðingar sem börn og
ungmenni félagsins lifa með eru allir
langvinnir og hafa varanleg áhrif á
líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um
sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa
margir þeirra lítið verið rannsakaðir
og í fæstum tilfellum er til eiginleg
meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir
eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á
lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdóm-
arnir eru það sjaldgæfir að aðeins
örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur
börn í félaginu eru með enn sjald-
gæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið
neina staðfesta sjúkdómsgreiningu
þrátt fyrir ítarlega leit. Að meðaltali
látast um fimm börn á ári í þessari
baráttu.
Hetjur á
himnum
Leví Didriksen
F. 21.06.1995
D. 11.05.1996
Sjúkdómur: SULA2 deficiency sem
flokkast undir efnaskiptasjúkdóma.
Það var aldrei vitað hvað væri að Leví fyrr
en tvíburasystir hans Beinta greindist
sex ára gömul með þennan sjúkdóm.
Hún glímir við sjúkdóminn í dag.
Huginn Heiðar
Guðmundsson
F. 18.11.2004
D. 24.05.2008
Sjúkdómur: Risafrumulifrarbólga.
Í maí 2005 gekkst Huginn Heiðar
undir lifrarígræðslu á sjúkrahúsinu í
Pittsburgh en um haustið greindist
hann með lungnasjúkdóm sem síðar
varð dánarorsök hans.
Fanney Edda
Frímannsdóttir
F. 09.06.2007
D. 13.04.2010
Sjúkdómur: Óskilgreindur
taugasjúkdómur.
Valdimar Einarsson
F. 5.08.1991
D. 14.09.2009
Sjúkdómur: Chronic Granulomatous
Disease – CGD.
Yngri bróðir Valdimars, Jón Þór sem
er fæddur árið 1993, glímdi við sama
sjúkdóm og fóru þeir báðir í beinmergs­
skipti. Valdimar fór fyrst en líkamlegt
ástand hans var það slæmt að hann
lést vegna veikinda sinna. Sex mánuð­
um síðar fór bróðir hans út í beinmergs­
skipti og lifir hann góðu lífi í dag.
„Valdimar var mikill Liverpool­aðdá­
andi og einkunnarorð félagsins voru
alltaf í miklu uppáhaldi, „You‘ll never
walk alone“,“ segja foreldrar hans.
„Núna er ég ekki
lengur mamma
hennar Svönu eða um-
mönnunaraðili hennar.
Ég þarf að finna út úr því
hver ég er og hvað ég vil.
Kveðjustund Þessi mynd
var tekin þegar systkini
Svanfríðar komu til þess að
kveðja. Það var á föstudegi,
hún dó mánudaginn á eftir.
Fjölskyldan Hér er faðir Svanfríðar Briönu með fjölskyldunni. Hann lét sig hverfa skömmu
síðar þar sem hann óttaðist að veikindi Svanfríðar Briönu hefðu slæm áhrif á starfsferil hans.