Dagblaðið Vísir - DV - 13.05.2014, Síða 10

Vikublað 13.–15. maí 201410 Fréttir
Í
slensk erfðagreining hefur í rann­
sóknum sínum unnið með upp­
lýsingar um áætlaðar arfgerðir
einstaklinga á Íslandi án þess að
hafa fengið til þess leyfi frá þeim
einstaklingum. Þetta kemur fram í
niðurstöðu Persónuverndar frá því í
júlí í fyrra þar sem beiðni Íslenskrar
erfðagreiningar um leyfi til rann­
sókna á erfðamengi íslensku þjóðar­
innar var hafnað.
Orðrétt segir þar: „Eins og fyrr
greinir verður ráðið af umsókninni
að innan veggja ÍE sé unnið með
áætlaðar arfgerðir tengdar einstak­
lingum án þess að þeir hafi samþykkt
slíkt.“
Lífsýnataka Íslenskrar erfðagrein­
ingar, sem farið hefur fram síðustu
daga, hefur vakið mikla athygli. Um­
ræðan um lífsýnasöfnunina hefur
ekki síst snúist að því að Landsbjörg
fái 2.000 krónur fyrir hvert lífsýni.
Þátttakendur geta því litið svo á að
þeir séu að styrkja Landsbjörg með
lífsýninu úr sér. Rannsóknargögn
voru send til 100 þúsund einstak­
linga og voru þeir beðnir um að gefa
Íslenskri erfðagreiningu lífsýni – sýn­
ið átti að taka á innanverðri kinn með
sérstökum spaða.
Með rannsóknargögnunum fylgdi
samningur sem þátttakendur í rann­
sókninni áttu að skrifa undir þar sem
þeir veittu samþykki sitt fyrir notk­
un á lífsýnunum. „Með undirskrift
minni hér að neðan votta ég vilja
minn til þátttöku í samanburðarhópi
fyrir rannsóknir Íslenskrar erfða­
greiningar.“
Lífsýnatakan stóð yfir frá fimmtu­
deginum í síðustu viku og til sunnu­
dags. Lífsýnin eru svo notuð til að
stunda rannsóknir sem byggja á
arfgerðum þátttakendanna.
Misvísandi upplýsingar
Íslensk erfðagreining er
í eigu bandaríska lyfja­
þróunarfyrirtækisins
Amgen sem greiddi
meira en 50 millj­
arða króna fyrir það
í lok árs 2012. Kári
Stefáns son, stofn­
andi og forstjóri Ís­
lenskrar erfða­
greiningar, hefur
alltaf hamrað á
því að Amgen
hafi ekki keypt
lífsýni fyrir­
tækisins
eða afleidd
gögn,
meðal
annars
í viðtali
við
DV í fyrra: „Decode á ekki þessi gögn
og Amgen ekki heldur. Decode er
bara vörsluaðili fyrir þessi gögn. Sem
vörslu aðili erum við ekki eigend­
ur þessara gagna og erum undir eft­
irliti Vísindasiðanefndar og Persónu­
verndar og það er ekki einu sinni
fyrirtækið sjálft sem er vörsluaðili
heldur ein staka vísindamenn. Við
megum ekki selja þessi gögn, við
megum ekki selja þessa upplýsingar,
við megum ekki veðsetja þetta. Þó
að Amgen eigi núna Decode þá hafa
þeir engan umráðarétt yfir þessum
gögnum. Ef þeir myndu misbjóða
mér, eða þeim vísindamönn­
um sem hér vinna,
þá geta starfsmenn
Decode gengið héð­
an út með gögnin og
lífsýnin. Þetta skipt­
ir mjög miklu máli
því það hefur ekkert
verið selt út landi.“
Í ársreikningi
sínum í fyrra sagði
Amgen frá því að
fyrirtækið liti svo á
að það hefði verið
kaupa gagnagrunn
Íslenskrar erfða­
greiningar, lífsýnin og
afleiddar upplýsingar
eins og til dæmis áætl­
aðar arfgerðir Ís­
lendinga út frá
fyrirliggj­
andi
lífsýnum. Orðrétt sagði um þetta í
ársreikningnum, í þýðingu sem birt­
ist í vefmiðlinum Kjarnanum, að um
væri að ræða eignir „sem saman­
stóðu af gagnagrunnum og öðrum
sérstökum upplýsingum (e. propri­
etary information) með áætlaðan tíu
ára líftíma.“
Kári Stefánsson kom fram í fjöl­
miðlum í kjölfarið og bar þessar upp­
lýsingar til baka á þeim forsendum
að Amgen hefði ekki keypt gagna­
grunninn þar sem hann væri ekki til
sölu; Íslensk erfðagreining ætti hann
ekki einu sinni heldur hefði hann í
vörslu sinni.
Hafa áætlað arfgerðir
stórs hluta þjóðarinnar
Íslensk erfðagreining á þegar líf­
sýni úr um rúmlega 120 þúsund Ís­
lendingum sem búið er að arf­
gerðargreina samkvæmt
því sem kom fram
í niðurstöðu
Persónuvernd­
ar. Í niðurstöðu
sagði að einnig
væri búið að
arfgerðargreina
um 280 þúsund
nánustu skyld­
menni þeirra.
Heimildin
fyrir arf­
gerðargrein­
ingu á þessum
einstaklingum
var hins vegar
ekki veitt, sam­
kvæmt því sem fram
kemur í niðurstöðu
Persónu­
verndar.
„Í
umsókn kemur fram að ekki aðeins
þeir 95.085 einstaklingar, sem hafa
tekið þátt í rannsóknum á vegum ÍE,
hafi verið arfgerðargreindir heldur
hafi einnig verið áætlaðar arfgerðir
280.000 náinna skyldmenna þeirra.“
Það var þetta sem Persónuvernd
fetti fingur út í líkt og fram kom í
niðurstöðu stofnunarinnar: „Með
vísan til framangreinds er synjað um
útgáfu leyfis á grundvelli umræddrar
umsóknar dags. 27. nóvember 2012.
Eins og fyrr greinir verður ráðið af
umsókninni að innan veggja ÍE sé
unnið með áætlaðar arfgerðir tengd­
ar tilteknum einstaklingum án þess
að þeir hafi samþykkt slíkt.“
Þannig áætlaði Íslensk erfðagrein­
ing um arfgerðir skyldmenna fólks
sem það átti ekki lífsýni úr. Ekki að­
eins voru því arfgerðargreindir þeir
einstaklingar sem veitt höfðu sam­
þykki sitt og gefið Íslenskri erfða­
greiningu lífsýni sitt heldur einnig
skyldmenni þeirra. Persónuvernd
gerði Íslenskri erfðagreiningu að
bregðast við þessari gagnrýni á það
sem stofnunin taldi vera brot á lög­
um. Var þeim tilmælum beint til Ís­
lenskrar erfðagreiningar að fyrirtæk­
ið notaði eingöngu upplýsingar um
og frá fólki sem veitt hefði samþykki
sitt. „Með heimild í 1. mgr. 40. gr laga
nr. 77/200, og með vísan til umfjöll­
unar hér að framan, er mælt fyrir um
að ÍE skuli tryggja að öll slík vinnsla,
þ.á.m. varðveisla, grundvallist á sam­
þykki. Skal ÍE leggja fyrir Persónu­
vernd eigi síðar en 1. nóvember nk.
gögn um með hvaða hætti fyrirtækið
hafi farið að þeim fyrirmælum.“
Eyddu gögnunum
Í samtali við DV segir yfirlögfræðing­
ur Persónuverndar, Þórður Sveins­
son, að Íslensk erfðagreining hafi
brugðist við þessari gagnrýni síðla árs
í fyrra. Hann segir að Íslensk erfða­
greining hafi notað ættfræði­
gagnagrunn um Íslendinga
til að áætla arfgengi fólks
sem ekki hefði gefið þeim
samþykki sitt eða látið
fyrirtækinu í té lífsýni.
„Það sem þeir voru
að gera var að nota
þennan gagnagrunn,
ásamt áætluð­
um upplýsingum
um arfgengi sem
þeir höfðu búið
til og vistað hjá
sér. Þeir sendu
okkur svo upp­
lýsingar um
hvernig þeir
brugðust við
gagnrýni
Persónu­
verndar.
Þar
kemur
annars
vegar
fram
að
þeir
hafi eytt öllum upplýsingum þar sem
áætlun um arfgengi byggist ekki á
samþykki og hins vegar að þeir séu
búnir að búa til forrit sem gerir þeim
kleift að kalla fram upplýsingar um
áætlað arfgengi en þessar upplýs­
ingarnar vistast hins vegar ekki í
gagnagrunni fyrirtækisins.“
Þórður segir að Persónuvernd hafi
ekki gert athugasemdir við þetta og
greindi Íslenskri erfðagreiningu frá
þeirri niðurstöðu í bréfi í desember
2013. Hann segir að málinu sem fjall­
að hafi verið um í úrskurði Persónu­
verndar hafi þar með verið lokið.
Búið að áætla arfgengi
Staða málsins er því sú að Íslensk
erfðagreining er að hluta til að afla líf­
sýna og samþykkis frá einstaklingum
sem þeir voru búnir að áætla arfgeng­
ið hjá án þess að vera með heimild til
þess. Ef upplýsingum um áætlað arf­
gengi einstaklings var eytt í kjölfarið á
niðurstöðu Persónuverndar í fyrra þá
er sá möguleiki fyrir hendi að Íslensk
erfðagreining geti nú fengið lífsýni frá
sama einstaklingi og áætlað arfgengi
hans með hans samþykki.
Kári Stefánsson segir að hann geti
ekki fullyrt að Íslensk erfðagreining
sé nú að falast eftir lífsýnum frá fólki
sem arfgerðin hafi verið áætluð hjá.
Hann segist ekki vita hvaða mengi
fólks hafi fengið senda beiðni um
lífsýni. Kári segir hins vegar að þau
120 þúsund lífsýni sem fyrirtækið
hafi aðgang að séu frá fólki sem ekki
er ungt; lífsýnasöfnunin nú beinist
hins vegar frekar að yngra fólki. „Ég
get ekki svarað því játandi eða neit­
andi en mér finnst það ekki ólíklegt
að einhverjir séu í þeim hópi […] Það
var gerð tilraun til að hafa þetta yngra
fólk. Ég tók hins vegar ekki þátt í því
að velja í þennan hóp.“
Af niðurstöðu Persónuverndar að
dæma er ljóst að í fyrra taldi stofn­
unin að Íslensk erfðagreiningu hefði
brotið lög með áætlunum sínum á
arfgengi. Íslensk erfðagreining hefur
hins vegar gert lítið úr þessari niður­
stöðu Persónuverndar, líkt og fram
kemur hjá Kára og í svörum frá fyr­
irtækinu um málið sem sett hafa
verið á internetið í tengslum við líf­
sýnasöfnunina: „Dregin hefur verið
upp ársgömul frétt sem segir að
Persónuvernd hafi gert athugasemd
við að Íslensk erfðagreining geymdi
skrár með tilreiknuðum arfgerðum
og farið fram á að þeim væri eytt.
Staðreyndin er sú að starfsmenn Ís­
lenskrar erfðagreiningar settust nið­
ur með starfsmönnum Persónu­
verndar þegar fréttin birtist og leystu
málið. Skrám með tilreiknuðum arf­
gerðum var eytt og ÍE hannaði feril
sem Persónuvernd lagði blessun sína
yfir sem gerir það að verkum að skrár
með tilreiknuðum arfgerðum verða
ekki til.“
Önnur túlkun
Kári Stefánsson segir aðspurður að
Persónuvernd hafi upphaflega veitt
Íslenskri erfðagreiningu leyfi til að
áætla arfgerðir fólks sem ekki hefði
látið fyrirtækinu í té lífsýni eða veitt
samþykki sitt fyrir þátttöku í rann­
sóknum fyrirtækisins. Hann segir að
túlkun Íslenskrar erfðagreiningar
sé ennþá sú að fyrirtækið hafi ekki
verið að áætla um persónulegar
upplýsingar fólks. „Okkar túlkun
er ennþá sú að þetta séu ekki
upplýsingar heldur ágisk­
anir um eðli fólks. Við erum
ósköp einfaldlega að giska á
arfgerðir fólks. Ég lít svo á að
Biðja um lífsýni frá sama
fólki og ekki var spurt leyfis
n Persónuvernd taldi Íslenska erfðagreiningu ekki mega áætla arfgerðir fólks n Leynd yfir brotunum
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ingi@dv.is
„Við geymum engar
upplýsingar um
áætlaðar arfgerðir fólks.
Ólíkar túlkanir Kári Stef-
ánsson segir að Íslensk erfða-
greining hafi ólíkar túlkanir en
Persónuvernd um hvað felist
í persónuupplýsingum. Fyrir-
tækið telur áætlaðar arfgerðir
ekki vera persónuupplýsingar.
Mynd SIgtryggur ArI