Dagblaðið Vísir - DV - 14.10.2014, Blaðsíða 10

Vikublað 14.–16. október 201410 Fréttir
O
f löng bið er eftir grein­
ingu barna með einhverfu­
rófsraskanir. Börnin fá ekki
þjónustu við hæfi í grunn­
skólum landsins á meðan
þau bíða. Þá eru engin sérstök með­
ferðarúrræði í boði fyrir þennan hóp
í dag. Hér er rætt við Andreu Ævars­
dóttur, móður barns með ódæmi­
gerða einhverfu sem beið í rúm
fjögur ár eftir greiningu. Einnig er
rætt við móður barns sem enn er á
biðlista eftir greiningu, en hún hefur
alls beðið þrjú ár. Á meðan stig­
magnast vandinn.
Landamærabarn
Andrea Ævarsdóttir beið í rúm fjög­
ur ár eftir að sonur hennar, Björg­
vin Hrafnar Unnarsson, fengi grein­
ingu. Björgvin er fæddur í nóvember
árið 2007 en þegar hann var tveggja
og hálfs árs var lagður fyrir hann Ís­
lenski þroskalistinn, mælitæki á
þroskafrávikum barna. „Hann kom
ekki vel út úr þeirri mælingu,“ seg­
ir Andrea. „Hann átti í erfiðleikum
með alla sjálfshjálp og var í raun­
inni mjög ósjálfbjarga miðað við ald­
ur. Það var því vorið 2010 sem það
kvaknaði fyrst grunur um að ekki
væri allt eins og það ætti að vera.“
Á þessum tíma bjó fjölskyldan í
Garðabæ. Sálfræðingurinn á bæjar­
skrifstofu Garðabæjar fylgdist með
Björgvini um tíma og staðfesti í kjöl­
farið grun Andreu um að eitthvað
væri athugavert við félagsþroska
Björgvins. Þetta ferli hófst haustið
2010 og síðar um veturinn staðfesti
sálfræðingurinn að Björgvin þyrfti
aukna félagsfærniþjálfun. Engin
frekari greining fór fram. Í september
flutti fjölskyldan til Reykjavíkur en þá
var eins og allt hefði verið núllstillt,
eins og Andrea orðar það. „Ég þurfti
sjálf að kalla eftir því að fá pappírana
hans frá leikskólanum í Garðabæ og
þurfti að sækja aftur um fyrir hann
á Þjónustumiðstöð Laugardals og
Háaleitis,“ segir Andrea en þar tók á
móti þeim sálfræðingur sem byrjaði
á því að gera sömu greiningu og sál­
fræðingurinn í Garðabæ hafði gert.
Hann fylgdist með Björgvini fram á
vor 2013. „Þá eru þetta orðin þrjú ár
þar sem það er vitað að eitthvað er að
en engin greining komin og í raun og
veru ekkert ferli hafið. Sálfræðingur­
inn lagði fyrir hann alls konar próf
og komst að því að Björgvin er það
sem er kallað „landamærabarn“,“
segir Andrea. Með því á hún við að
Björgvin skorar mjög nálægt öllum
mörkum, til dæmis er varða ein­
hverfu og athyglisbrest, en fer aldrei
upp í nein greiningarviðmið. Björg­
vin fór einnig í greindarpróf og í ljós
kom að hann er með eðlilega greind.
Hann var hins vegar yfir meðaltali í
rökhugsun, en undir meðaltali í fé­
lagsþroska.
Fékk nýtt barn að lokinni
greiningu
Sálfræðingurinn hjá Þjónustu­
miðstöð Laugardals og Háaleit­
is í Reykjavík sendi í kjölfarið til­
vísun á Þroska­ og hegðunarstöð í
frekari greiningu. Síðastliðið sumar
komst Björgvin því loksins í grein­
ingu, en hann hafði verið á biðlista
frá því í mars 2013, eða rúmt ár. Þar
var hann greindur með ódæmigerða
einhverfu og athyglisbrest. „Í raun og
veru hefur þetta ferli, frá upphafi til
enda, tekið fjögur ár og fjóra mánuði.
Nú er Björgvin kominn á lyf við
athyglisbrestinum og að sama skapi
hafa einhverfueinkennin minnkað
talsvert. Daginn sem hann byrjaði á
lyfjunum gerði ég ekki annað en að
kalla á hann – því hann svaraði mér
strax. Það var þvílíkur munur,“ segir
Andrea, en áður heyrði hann oft ekki
þegar talað var við hann. Hann var
gjörsamlega í sínum heimi. „Ég fékk
bara nýtt barn. Á þessum mánuði
sem hann hefur verið á lyfjunum
hefur hann til dæmis lært að lesa
en hann náði ekki lestrarviðmiðum
fyrsta bekkjar. Hann á rétt á aukinni
félagsfærniþjálfun og á orðið besta
vin, eitthvað sem hann hefur aldrei
átt áður,“ segir Andrea.
Hún segir biðtímann eftir grein­
ingu hafa haft mikil áhrif á Björgvin.
Hann hafi til dæmis ekkert lært í
fyrsta bekk í grunnskóla því bæði
einhverfan og athyglisbresturinn
trufluðu hann of mikið. „Hann náði
engum viðmiðum fyrsta bekkjar,“
segir Andrea. „Ef hann hefði fengið
greiningu áður en hann byrjaði í
grunnskóla þá hefði hann væntan­
lega verið kominn á lyf áður en hann
byrjaði í fyrsta bekk. Þá hefði fyrsti
bekkur gagnast honum. En af því
hann er landamærabarn, með eðli­
lega greind, þá tók það kerfið fjög­
ur ár að ná utan um vandann,“ segir
Andrea að lokum.
Hefur beðið í þrjú ár eftir greiningu
DV ræddi einnig við móður barns á
biðlista eftir greiningu hjá Þroska­
og hegðunarstöðinni. Hún vildi ekki
koma fram undir nafni vegna deilna
sem hún hefur átt við skólayfirvöld
í grunnskóla dóttur hennar. „Þegar
dóttir mín var í þriðja bekk vaknaði
grunur um einhverfuröskun því hún
stóð sig svo illa félagslega. Við hitt­
um sálfræðing í skólanum og sett
var í gang greiningarferli. En þar sem
þetta var svo seint á skólaárinu var
ákveðið að halda áfram eftir sumar­
frí,“ rifjar hún upp en málið vand­
aðist þegar dóttir hennar fékk nýjan
umsjónarkennara í byrjun fjórða
bekkjar. Kennarinn hafði ekki skiln­
ing á röskun dóttur hennar og stöðv­
aði greiningarferlið. „Ég ákvað því að
fara með hana sjálf til sálfræðings,
gera þetta á mínum eigin vegum og
úr mínum eigin vasa. Þar fékk hún
forgreiningu á Asperger og ADHD.“
Dóttir konunnar gekk til sál­
fræðingsins í fjórða og fimmta bekk
sem sendi síðan tilvísun til Þroska­
og hegðunarstöðvarinnar í byrjun
þessa árs. Nú var stúlkan að byrja í
sjötta bekk og ljóst er að hún mun
ekki komast að í greiningu fyrr en
á næsta ári. „Nú bíðum við bara og
fáum engin úrræði á meðan við bíð­
um. Þar sem það er ekkert fjármagn
að fara með henni inn í skólann, af
því hún er ekki komin með grein­
inguna, þá er ekkert hægt að gera.
Við viljum auðvitað að hún fái við­
eigandi aðstoð í skólanum. Heimil­
ið er allt sniðið eftir hennar þörfum,
en skólinn ekki. Hún lenti til dæmis í
alvarlegu einelti í fyrra og var ítrekað
lamin í skólanum. Þarna var skólinn
algjörlega að bregðast henni.“
Í dag hefur móðir stúlkunn­
ar helst áhyggjur af því hvort það
sé hreinlega ekki orðið of seint að
grípa inn í með íhlutun. Dóttir henn­
ar er orðin ellefu ára. Hefði hún
fengið viðeigandi aðstoð strax í kjöl­
far þess að grunur vaknaði um ein­
hverfurófsröskun, þegar stúlkan var í
þriðja bekk, væri líf hennar hugsan­
lega bærilegra í dag. „Mér finnst
mikilvægt að auka fjármagn í þenn­
an málaflokk og eyða biðlistunum.
Þetta eru börn í vanda og þessu fylgja
miklir erfiðleikar sem einskorðast
ekki aðeins við barnið sjálft. Foreldr­
ar og systkini standa til dæmis oft
ráðalaus gagnvart vandanum, þó svo
að börnin fari auðvitað verst út úr
þessu,“ segir hún að lokum.
Mæta ekki skilningi
Þessi hópur barna, börn sem hafa
hamlandi einkenni einhverfurófs
en eru innan meðallags í greindar­
þroska, teljast ekki til þess hóps sem
á rétt á þjónustu hjá Greiningar­ og
ráðgjafarstöð ríkisins (GRR). Áður
fyrr var hægt að vísa þessum börn­
um í nánari greiningu á GRR, en fyrir
um þremur árum voru inntökuskil­
yrði þar þrengd og þar með var ekki
lengur hægt að vísa þeim þangað.
„Það er ekki hægt að segja að við höf­
um vísað þessum börnum frá okkur
heldur áttuðum við okkur á því þegar
þessi hópur var kominn hingað inn
að hann féll ekki undir hlutverk
Greiningar­ og ráðgjafarstöðvarinn­
ar. Við máttum ekki taka fjármuni,
mannskap og húsnæði sem er ætlað
börnum með alvarlegar fatlanir, ýta
þeim til hliðar og taka inn börn sem
eru með betri horfur,“ segir Stefán J.
Hreiðarsson, forstöðumaður GRR.
Þótt þessi börn teljist ekki fötluð
í skilningi laganna sem GRR vinnur
eftir (Lög um málefni fatlaðs fólks
Áslaug Karen Jóhannsdóttir
aslaug@dv.is
Beið í rúm fjögur
ár eftir greiningu
n Biðlistar í greiningu barna með einhverfurófsraskanir of langir n Engin sérstök meðferðarúrræði „Við
fáum
engin úrræði
á meðan við
bíðum
„Ég fékk bara
nýtt barn
Andrea Ævarsdóttir
og Björgvin Hrafnar
Unnarsson Björgvin
beið í rúm fjögur ár eftir
greiningu. Myndir SigtryggUr Ari