Dagblaðið Vísir - DV - 14.10.2014, Blaðsíða 11

Vikublað 14.–16. október 2014 Fréttir 11
59/1992) eiga þau þó í verulegum
vanda, ekki síst í félagslegum sam-
skiptum, og þurfa nauðsynlega að
fá viðeigandi stuðning og aðstoð.
Þetta segir Gyða Haraldsdóttir, for-
stöðumaður Þroska- og hegðunar-
stöðvar sem hefur tekið við þessum
hóp frá ársbyrjun 2013. Var það gert
vegna mikils þrýstings frá bæði að-
standendum og sérfræðiþjónustu
skóla. „Það er mjög mikilvægt að þau
fái rétta greiningu til að hægt sé að
grípa inn með íhlutun eins snemma
og hægt er. Mörgum börn sem grein-
ast með einhverfurófsröskun er ekki
vísað til okkar vegna gruns um slíkt
heldur er þeim oft vísað vegna erfiðr-
ar hegðunar, ADHD-einkenna, hvat-
vísi, mótþróa eða slakrar námsstöðu
sem dæmi. Þau eru því alls ekki
að mæta nægilegum skilningi um
vanda sinn eða fá aðstoð við hæfi,“
segir Gyða.
Munaðarlaus í kerfinu
Það var ekki fyrr en á þessu ári sem
Þroska- og hegðunarstöðin fór að
taka við tilvísunum eingöngu vegna
gruns um einhverfurófsröskun. Áður
var tekið við börnum sem var ver-
ið að vísa vegna vísbendinga um
athyglisbrest eða ofvirkni sem dæmi
ásamt vísbendingum um einhverfu-
rófsröskun. ADHD-einkenni voru
þannig ákveðinn aðgöngumiði í
greiningu hjá Þroska- og hegðunar-
stöðinni. „Þegar við sáum að oft var
vandinn mikið frekar á einhverfuróf-
inu var farið að taka við börnum þótt
eingöngu lægi fyrir grunur um ein-
hverfurófsröskun,“ segir Gyða.
Segja má að þessi hópur barna,
sem hefur einhverfueinkenni en
eru greind innan eðlilegra marka,
hafi verið munaðarlaus í kerfinu um
tíma. Það var millibilsástand þar
sem börn sem voru eingöngu með
grun um einhverfurófsröskun fengu
neitun um greiningu hvert sem þau
leituðu. „Það sem gerðist var að það
var verið að vísa börnum á Grein-
ingarstöð og þar kom höfnun. Sum-
um var vísað á BUGL en það var ekki
hlutverk þeirra að veita þessa þjón-
ustu. Í einhverjum mæli fór fólk á
stofu hjá sálfræðingi eða barna-
og unglingageðlækni, en það var
engin opinber stofnun sem gaf sig
út fyrir að vera með opinn aðgang
fyrir þennan hóp. Það er örugglega
fjöldi foreldra þarna úti sem hefur
verið í þessari píslagöngu, að reyna
að komast einhvers staðar að með
barnið í greiningu. Ef fólk endar á því
að leita á einkarekna stofu þá fylgir
því oft mikill kostnaður,“ segir Gyða.
Sem dæmi borgaði móðirin sem rætt
er við hér að framan, sú sem leitaði
sjálf til sálfræðings með dóttur sína
þegar kennarinn stöðvaði grein-
ingarferlið, tæpar 200 þúsund krón-
ur fyrir forgreininguna. Stefán tekur
undir þetta og segir þörf á fleiri úr-
ræðum fyrir þennan hóp. Þessi börn
ættu jafnvel ekki að þurfa að fara
inn á stofnun, hvort sem það er GRR
eða Þroska- og hegðunarstöð, held-
ur ætti að vera hægt að klára grein-
ingarnar hjá skólasálfræðingum eða
öðrum sérfræðingum.
Aukinn skilningur
Þekking á einhverfurófsröskunum
hefur breyst á síðustu tíu árum og
fagfólk orðið meðvitaðra um að ýmis
hegðunarvandamál hjá börnum
gætu verið vísbending um einhverfu-
rófsröskun. Af þessum ástæðum hef-
ur fjölgað mjög í þessum hópi barna
sem talið er að glími við einhverfu-
rófsröskun og eru greind sem slík.
Tilvísunum til GRR fjölgaði hratt á
árunum eftir aldamót. Árið 1999 voru
tilvísanirnar 198 en árið 2009 fékk
GRR 384 tilvísanir. Á sama tímabili
fjölgaði stöðugildum ekki nógu mik-
ið til þess að svara þessari auknu
eftir spurn – fór úr 30,3 stöðugildum
í 52,7. Þegar tilvísanirnar eru sundur-
liðaðar má sjá að þessa gríðarlegu
fjölgun má nær eingöngu rekja til
fjölda tilvísana vegna gruns um ein-
hverfurófsraskanir. Árið 1999 voru
tilvísanirnar rúmlega tuttugu, en árið
2009 voru þær orðnar tæplega 200.
Það sem gerst hefur kallast á fag-
máli „diagnostic shift“. Börn sem
áður voru greind með þroskahöml-
un eru nú einnig greind með rösk-
un á einhverfurófinu. Þessi þróun á
sér víða stað en sem dæmi má nefna
að í Bandaríkjunum greinist eitt af
hverjum 68 börnum þar með ein-
hverfurófsröskun, en hlutfallið var
eitt af hverjum 166 árið 2000. Eins og
Gyða bendir á er algengt að börn séu
bæði greind með einhverfurófsrösk-
un og aðrar raskanir, svo sem ADHD,
kvíða eða þunglyndi. Vönduð þver-
fagleg greining sé því forsenda þess
að börn fái góða og rétta íhlutun og
því sé ákaflega slæmt hvað biðtím-
inn eftir greiningu er langur.
Of langur biðtími eftir greiningu
„Biðlistinn er klárlega of langur,“ seg-
ir Gyða. „Þessi börn þurfa að vera
búin að fara í frumgreiningu áður en
þau koma til okkar, yfirleitt hjá sál-
fræðingi skólaskrifstofu, og þar er
oft mjög löng bið líka. Ég hef heyrt
um dæmi þess að börn hafi þurft að
bíða í allt að einu og hálfu ári eftir
frumgreiningu hjá skólasálfræðingi.
Eftir það gæti biðin verið allt að tólf
mánuðum hér á Þroska- og hegð-
unarstöðinni. Það sem er svo alvar-
legt við þessa bið er að það skiptir
gríðarlega miklu máli hvernig með-
ferð þessir krakkar fá. Ef ekki er vitað
hver rótin er að erfiðleikunum þá er
hætta á að ekki sé tekið á þeim með
réttum hætti. Á meðan eru þessir
krakkar að missa af þjónustu sem
getur skipt sköpum fyrir framtíðar-
horfur þeirra og vandinn stigmagn-
ast á sama tíma,“ segir Gyða.
Við þetta má bæta að rúmlega 20
prósentum tilvísana til GRR er hafn-
að vegna forgangsröðunar til þess að
þau börn sem eiga við alvarlegasta
vandann að stríða njóti forgangs.
„Við vísum öðrum frá, ekki vegna
þess að þeim myndi ekki nýtast
þjónusta okkar, heldur vegna þess
að við teljum ekki boðlegt að setja
börn á biðlista þegar ljóst er vegna
forgangsröðunar að þau kæmust
ekki að fyrr en eftir meira en tvö ár,“
segir Stefán. Hann bendir í kjöl-
farið á úrræði sem GRR notar til að
milda biðlistana. „Það er biðtími fyr-
ir þau börn sem við tökum við og er
hann að lengjast. En við reynum hins
vegar að hefja afskipti í mörgum til-
vikum, þó svo að endanleg grein-
ingarvinna tefjist.“
Skólarnir bíða of lengi
Stefán segir vandamálið fyrst og
fremst kerfislegt. „ Grunnskólarnir
gera ekkert í vandanum fyrr en
komin er greining með stóru G-i,“
segir Stefán en þetta rímar við frá-
sögn móður hér að framan. „Þá er
kannski búið að gera frumgreiningu
hjá skólasálfræðingi en þeir bíða
með að veita stuðning þar til stóra
G-ið er komið frá viðkomandi stofn-
un. Oft liggur fyrir flott skýrsla frá
skólasálfræðingi en samt er ekkert
gert. Þeir halda að þeir fái peninga
frá jöfnunarsjóði þegar greiningin er
komin, en svo á ekki við um þennan
hóp. Ástandið er yfirleitt betra í flest-
um leikskólum þar sem er farið inn
með stuðning um leið og þjónustu-
miðstöð er búin að skoða barnið
þannig að þar er lítill biðtími eftir
þjónustunni. Kerfislægi vandinn
birtist í grunnskólunum og tengist
fjárveitingum. Þú átt að fá aukna
þjónustu um leið og ljóst er að þú ert
ekki samstíga þínum jafnöldrum,“
segir Stefán að lokum.
Lítil eftirfylgni
Eins og staðan er í dag fá þessi börn
greiningu hjá Þroska- og hegðunar-
stöðinni, að undangenginni langri
bið, en í raun engin meðferðarúr-
ræði. „Greiningin ein og sér er gagn-
leg því hún skýrir út fyrir foreldrum
og börnum af hverju hitt og þetta
gengur svona erfiðlega. En aðalat-
riðið er auðvitað að greining leiði til
íhlutunar. Við sem sjáum um grein-
ingarnar þurfum einnig meira bol-
magn til þess að geta varið tíma í að
fylgja málum eftir með ráðgjöf og
líka til þess að hanna meðferðarúr-
ræði hjá okkur,“ segir Gyða. Hún seg-
ir það vera á teikniborðinu að koma
í gang hópúrræði fyrir krakka sem
eru á einhverfurófi en það kosti tíma
og peninga að koma því í gang. „Við
erum með fagfólk sem hefur áhuga
og þekkingu til þess að sinna þessu
betur. En í dag erum við ekki með
nein sérstök meðferðarúrræði sem
snúa að þessum hóp.“
En hvað telur Gyða þá að þurfi
að gera fyrir þennan hóp í kerf-
inu? „Ráðuneytin þurfa að gera ráð
fyrir því að það sé til þjónusta fyrir
þennan hóp. Það er ekki nóg að við
hjá Þroska- og hegðunarstöð opn-
um á þennan hóp þegar við höfum
í raun ekkert svigrúm til þess. Það
þarf að viðurkenna að þessi hópur
sé til, átta sig á því hvað hann er stór
og gera ráðstafanir til þess að hann
fái viðeigandi þjónustu,“ segir hún.
„Þetta passar ágætlega við þá starf-
semi sem er hérna, og við höfum
reynslu og þekkingu til þess að taka
á móti þessum börnum, en það þarf
að bæta við fjármagni svo hægt sé að
bæta við mannafla svo það sé hægt.
Eins og staðan er núna erum við í
raun að taka tíma frá þeim hóp sem
við höfðum fyrir og biðlistinn lengist
stöðugt.“ n
Beið í rúm fjögur
ár eftir greiningu
n Biðlistar í greiningu barna með einhverfurófsraskanir of langir n Engin sérstök meðferðarúrræði
„Þau
eru
því alls ekki
að mæta
nægilegum
skilningi um
vanda sinn
Fá ekki aðstoð við hæfi Gyða Haraldsdóttir, forstöðumaður Þroska- og hegðunarstöðvar, segir mjög alvarlegt hversu langur biðtími er
eftir greiningu.
Kerfislægt vandamál
Stefán J. Hreiðars-
son, forstöðumaður
Greiningar- og ráðgjaf-
arstöðvar ríkisins, segir
grunnskólana ekki þurfa
að bíða eftir greiningu til
þess að veita börnunum
viðeigandi þjónustu.