Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Side 22

„Var hann duglegur
í tímanum?“
Á síðustu árum hafa orðið nokkrar
breytingar á þjónustu iðjuþjálfa og
sjúkraþjálfara við börn með hreyfi­
hömlun og fjölskyldur þeirra. Lengi vel
beindist þjónustan fyrst og fremst að
læknisfræðilegum þörfum barnanna
enda skilgreind og skipulögð út frá
sjúkdómsgreiningu þeirra. Lögð var
megináhersla á að minnka áhrif undir­
liggjandi skerðingar, svo sem að draga
úr vöðvaspennu og koma í veg fyrir
vöðvastyttingar og kreppta liði. Upp
úr 1990 jókst áhersla á færni barnanna
við mismunandi aðstæður í kjölfar þess
að farið var að beina sjónum í auknu
mæli að umhverfi þeirra. Í dag eru uppi
háværar raddir um að enn heildrænni
þjónustu sé þörf og áhersla á fjöl­
skyldumiðaða þjónustu og þverfaglega
teymisvinnu er í brennidepli (King o.
fl., 2002; Sloper, 1999). Iðjuþjálfar og
sjúkraþjálfarar í Kanada hafa m.a. verið
leiðandi í þessari umræðu sem beinist
að innihaldi og gagnsemi þeirrar þjón­
ustu sem veitt er (Law o.fl., 2005;
Rosen baum, King, Law, King og Ev­
ans, 1998).
Í fjölskyldumiðaðri þjónustu er
gengið út frá þeirri meginforsendu að
foreldrar þekki börnin sín best og að
besta leiðin til að stuðla að færni fatlaðs
barns sé að hlúa að fjölskyldu þess og
nærumhverfi. Hafa beri í huga að fjöl­
skyldur eru mismunandi og þjónustan
þurfi því að taka mið af menningu og
gildum hverrar og einnar. Fagfólki beri
að kanna þarfir fjölskyldunnar, vinna
náið með henni og nýta styrkleika
hennar eins og kostur er. Áhersla er
lögð á virkan þátt fjölskyldunnar við
að skilgreina markmið, skipuleggja
íhlutunarleiðir og meta árangur. Þjón­
ustan á því að mæta þörfum fjölskyld­
unnar í stað þess að fjölskyldan þurfi
að aðlaga sig að þörfum kerfisins
(Franck og Callery, 2004; Hanna og
Rodger, 2002; Rosenbaum o.fl.,
1998).
Nýlegar rannsóknir sýna ótvírætt
fram á mikilvægi fjölskyldumiðaðrar
nálgunar. Ánægja foreldra með þjón­
ustu virðist háð því hve fjölskyldumiðuð
hún er, auk þess sem gott upplýsinga­
flæði, virðing og stuðningur frá fagfólki
skiptir foreldra almennt miklu (King,
Cathers, King og Rosenbaum, 2001;
King, Teplicky, King og Rosenbaum,
2004; Law o.fl., 2003; Sloper, 2006,
1999). Sveigjanleg og vel samhæfð
þjónustutilboð eru ofarlega á blaði, og
hugað er að tímamótum í lífi barnanna
og fjölskyldna þeirra, sér í lagi þegar
farið er milli þjónustukerfa. Þetta á
meðal annars við um upphaf skóla­
göngu á öllum skólastigum og þegar
einstaklingurinn fetar sig áfram í
hlutverki unglings og hins fullorðna
(King o.fl., 2002). Áherslu á fjöl­
skylduumhverfið gætir einnig í líkani
Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar
um færni, fötlun og heilsu (Interna­
tional Classification of Function,
Disabilities and Health) eða ICF sem
kom út árið 2001 (World Health
Organization, 2001) og beinir sjónum
að samspili heilsufars og aðstæðna.
Fjölskyldan skiptir miklu í þessu
samhengi enda mótar hún að ýmsu
leyti þær aðstæður sem barnið býr við.
Samkvæmt áherslum ICF er því
mikilvægt að styðja við fjölskyldur og
vinna með þeim (Rosenbaum og
Stewart, 2004).
Þrátt fyrir umræðu síðustu ára um
mikilvægi fjölskyldumiðaðrar þjónustu
getur reynst erfitt að breyta hefð­
bundum vinnubrögðum. Bent hefur
verið á að þjálfarar taki síður mið af
þörfum og markmiðum barns og
fjölskyldu ef þau stangast á við gildi og
markmið þeirra sjálfra. Sumir eiga
erfitt með að vinna í svo nánu samstarfi
við foreldra eða takast á við tilfinningar
þeirra. Í slíkum tilvikum kann að
reynast auðveldara að beita hefð­
bundnum aðferðum þar sem valda­
hlutföll eru skýr (Hanna og Rodger,
2002). Áhrif hins læknisfræðilega
Viðhorf foreldra barna með hreyfihömlun til þjónustu iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara
Markmið rannsóknarinnar var að kanna
viðhorf foreldra barna með hreyfihömlun til
þjónustu iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara. Rann­
sóknin var unnin samkvæmt eigind legri hefð.
Gögnum var safnað með opn um viðtölum
við 17 foreldra (14 mæður og þrjá feður)
barna í 1.­7. bekk grunn skóla. Börn in og
fjölskyldur þeirra höfðu notið þjón ustu iðju­
þjálfa og sjúkraþjálfara frá unga aldri. Gagna­
grein ing byggði á grundaðri kenningu.
Niðurstöður: Foreldrar töldu þjónustu
iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara mikilvæga en
breyti lega, háða því hvaða einstaklingur
sinnti málum hverju sinni. Skortur á skýr um
viðmiðum og samræmdu vinnu lagi varð til
þess að einstaklingsbundnir þættir í fari
þjálfara skiptu miklu. Fram kom sterk ósk
um fjölskyldumiðaða þjónustu með breyti­
legar þarfir barns og fjölskyldu að leiðarljósi.
Einnig að þjálfarar hugi vel að aðstæðum
barnanna og taki virka ábyrgð í að samhæfa
upplýsingar og þjónustu. Flest ir foreldrar
óskuðu eftir gagnkvæmri virð ingu, sameigin­
legri ákvarða natöku um mark mið og leiðir og
samvinnu við þjón ustuaðila. Foreldrar lýstu
jafnframt þörf fyrir virk en viðráðanleg
hlutverk sem taka ekki of mikið af tíma þeirra
og kröftum. Niður stöður rannsóknar innar
sýna fram á mikilvægi stefnumótunar í skipu­
lagi og framkvæmd þjónustu þvert á þjón­
ustukerfi heilbrigðis­, félags­ og mennta mála.
■ dr. Snæfríður Þóra Egilson
Dósent við heilbrigðisdeild
Háskólans á Akureyri
22 • IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007