Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Side 29

IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007 • 29
Önnur tók svo til orða:
Það þarf að vera einn aðili með heildar sýn
yfir alla þroskaþætti, hreyfi þroska, vits­
muna þroska og félagsþroska. Hann þarf að
tengjast heimili, skóla og öðrum stöðum
sem barnið sækir þjónustu á, hjálpa fólki að
forgangsraða og ýta málum áfram. Þetta er
nauð synlegt til að koma í veg fyrir tvíverkn­
að og til að tryggja heildræna nálgun, að
fólk sé að stefna að sama marki.
Loks fannst foreldrum brýnt að
leitast væri við að sjá fyrir og undirbúa
þau úrlausnarefni sem fram undan eru
hverju sinni og veita stuðning til að
auðvelda börnunum að þroskast, dafna
og nýta styrkleika sína til fullnustu.
Umræða
Börn með hreyfihömlun og fjöl­
skyldur þeirra hafa flóknar þarfir sem
kalla á markviss vinnubrögð iðjuþjálfa,
sjúkraþjálfara og annarra sem að máli
koma. Þótt viðmælendur ættu margt
sameiginlegt leiddu niðurstöðurnar í
ljós breytileika í upplifun þeirra af
þjónustunni. Það endurspeglar að hver
fjölskylda er einstök og því þarf að
sníða þjónustuna að þörfum hverrar og
einnar og hafa gildi hennar og menn­
ingarhætti að leiðarljósi (King, Tepl­
icky o.fl., 2004; Rosenbaum o.fl.,
1998). Sumir foreldrarnir vildu til
dæmis taka mjög virkan þátt á meðan
aðrir kusu að huga fyrst og fremst að
afmörkuðum atriðum.
Foreldrarnir í þessari rannsókn sáu
iðulega um að bera upplýsingar á milli
þjálfara og skóla, svo sem um hvað
barnið mætti gera, hvað bæri að forðast
og hvernig nýta ætti hjálpartæki. Þeim
fannst hlutverk tengiliðarins erfitt og
voru misvel í stakk búnir til að taka
það að sér, sem leiddi stundum til
átaka milli fjölskyldu og skóla. Sumir
upplifðu að þeir þyrftu að berjast fyrir
sjálfsögðum réttindum barnsins.
Niður stöðurnar gefa til kynna að
þjálfarar ættu að taka virkari ábyrgð á
að samhæfa upplýsingar og þjónustu
en nú er gert.
Flestir foreldrar óskuðu eftir gagn­
kvæmri virðingu, sameiginlegri ákvarð­
ana töku og samvinnu við þjónustu­
kerfin. Þörfin fyrir virk en viðráðanleg
hlutverk sem taka ekki of mikið af tíma
og kröftum foreldra er í samræmi við
niðurstöður fleiri rannsókna (Law o.fl.,
1999; Lightfoot, Wright og Sloper,
1999). Niðurstöðurnar endurspegla
mikilvægi þess að þarfir og óskir for­
eldra og barns séu virtar. Þetta krefst
þess að fjölskyldan taki virkan þátt í
öllu þjónustuferlinu, svo sem við að
skilgreina áherslur og úrræði. Foreldrar
þekkja styrkleika og þarfir barna sinna
betur en nokkur annar og ábyrgðin á
barninu er þeirra. Á meðan fagfólk
kemur og fer eru þeir einu aðilarnir
sem eru ætíð til staðar í lífi barnsins.
Athyglisvert er hve þjónustan virtist
breytileg og háð því hvaða einstaklingur
sinnti málum hverju sinni. Skortur á
skýrum boðleiðum og samræmdu
vinnulagi varð til þess að einstaklings­
bundir þættir svo sem hæfni, áhugi,
víðsýni og metnaður þjálfara voru enn
mikilvægari en ella. Til að tryggja
markviss og viðeigandi vinnubrögð er
mikilvægt að hlutverk þjálfara séu vel
skilgreind og verkaskipting milli aðila
greinargóð.
Misbrestur á því að útvega hjálpar­
tæki og fylgja notkun þeirra eftir er
alvarlegur í ljósi þess hve tækjabún­
aðurinn er börnunum nauð synlegur,
jafnt heima fyrir sem í skóla og við
aðrar aðstæður. Markviss notkun hjálp­
ar tækja ætti að vera forgangs verkefni í
þjónustu við börn með hreyfihömlun.
Foreldrarnir í þessari rannsókn óskuðu
jafnframt eftir því að betur væri hugað
að undirbúningi framtíðarinnar hjá
þeim börnum sem flóknastar þarfirnar
hafa. Brýnt er að íhlutunaráherslur
miði að því að börnin geti lifað virku
og innihaldsríku lífi á fullorðinsárum.
Til að svo megi verða þarf að huga
meira að umhverfi og aðstæðum barn­
anna en nú er gert.
Skilin milli iðjuþjálfunar og sjúkra­
þjálfunar voru óskýr í hugum margra
viðmælenda. Hugsanleg ástæða þess
kann að vera að þjálfarar fara oft saman
í athuganir á heimili og í skóla, og
vinna saman að málum er varða
hjálpartæki og ytra aðgengi. Í hugum
margra foreldra var þetta merki um
góða samvinnu fagstétta. Hins vegar
var upplifun foreldra af þjónustu
faghópanna heldur einsleit ef miðað er
við það hvernig iðjuþjálfar og sjúkra­
þjálfarar sem vinna með börnum
skilgreina yfirleitt hlutverk sín og störf.
Foreldrar voru almennt illa upplýstir
um íhlutunarmarkmið og það sem
fram fór í þjálfunartímunum. Það bar
merki um að ekki hefði verið haft
nægilegt samráð við þá um helstu
áhersluatriði og að hverju skyldi stefnt.
Brýnt er að þjálfarar ígrundi vinnu­
aðferðir sínar og setji orð á það sem
gert er þannig að þjónustan sé sýnilegri.
Þá þarf að huga vel að innihaldi og
tilhögun þjónustunnar og gæta þess að
hún sé í samræmi við nýjustu þekkingu
á sviðinu, í anda gagnreyndra vinnu­
bragða (evidence­based practice) (Sack­
ett, 2000).
Framtíðarþjónustan
Flestir foreldrarnir lögðu áherslu á að
þjónustan færi að mestu fram í nær­
samfélaginu og að þurfa ekki að sækja
hana á marga staði. Þetta er í samræmi
við niðurstöður erlendra rannsókna
(CanChild o.fl., 2004; Law o.fl.,
2003). Til að mæta þessari þörf er
brýnt að bjóða upp á öfluga þjónustu í
heimabyggð. Það getur auðveldað sam­
starf og yfirfærslu þjálfunaratriða yfir í
daglegt umhverfi barns og fjöl skyldu.
Þó telja foreldrar að tiltekin þjónusta
skuli vera á vegum ríkisins, sér í lagi í
kringum þau börn og fjöl skyldur sem
hafa mjög sérhæfðar þarfir.
Eins og fram hefur komið er GRR
eini formlegi aðilinn með skilgreindar
skyldur gagnvart börnum með hreyfi­
hömlun og fjölskyldum þeirra. Ábyrgð
stofnunarinnar er því mikil. Það er
umhugsunarvert að þjónusta GRR er
að miklu leyti skilgreind út frá
sjúkdómsgreiningum og börn með CP
fá að jafnaði mun minni eftirfylgd en
börn með vöðvasjúkdóma og klofinn
hrygg. Einnig dregur verulega úr þjón­
ustu stofnunarinnar eftir að börnin
fara í grunnskóla. Á meðan þjónusta
iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara er jafn
breyti leg og raun ber vitni er æskilegt
að stofnunin beiti sér fyrir því að börn
með hreyfihömlun og fjöl skyldur
þeirra fái þjónustu er byggir á gagn­
reyndri þekkingu (Sackett, 2000). Í
auknu mæli þarf að beina sjónum að
barninu í umhverfi sínu í stað þess að
einblína um of á undir liggjandi þætti
tengda skerðingu þess. Sér í lagi þarf
að leggja áherslu á ráðgjöf við lítil
sveitarfélög með takmörkuð úrræði.
Niðurstöður rannsóknarinnar eru í
takt við það sem fram kemur í erlend­
um rannsóknum um mikilvægi stefnu­
mótunar í skipulagi og framkvæmd
þjónustu þvert á þjónustukerfi heil­
brigðis­, félags­ og menntamála. Ég tel
mikilvægt að útbúið verði heildrænt
þjónustulíkan sem tekur til hinna fjöl­
breyttu þarfa fatlaðra barna og fjöl­