Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Page 29

Iðjuþjálfinn - 01.11.2007, Page 29
IÐJUÞJÁLFINN 2 / 2007 • 29 Önnur tók svo til orða: Það þarf að vera einn aðili með heildar sýn yfir alla þroskaþætti, hreyfi þroska, vits­ muna þroska og félagsþroska. Hann þarf að tengjast heimili, skóla og öðrum stöðum sem barnið sækir þjónustu á, hjálpa fólki að forgangsraða og ýta málum áfram. Þetta er nauð synlegt til að koma í veg fyrir tvíverkn­ að og til að tryggja heildræna nálgun, að fólk sé að stefna að sama marki. Loks fannst foreldrum brýnt að leitast væri við að sjá fyrir og undirbúa þau úrlausnarefni sem fram undan eru hverju sinni og veita stuðning til að auðvelda börnunum að þroskast, dafna og nýta styrkleika sína til fullnustu. Umræða Börn með hreyfihömlun og fjöl­ skyldur þeirra hafa flóknar þarfir sem kalla á markviss vinnubrögð iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara og annarra sem að máli koma. Þótt viðmælendur ættu margt sameiginlegt leiddu niðurstöðurnar í ljós breytileika í upplifun þeirra af þjónustunni. Það endurspeglar að hver fjölskylda er einstök og því þarf að sníða þjónustuna að þörfum hverrar og einnar og hafa gildi hennar og menn­ ingarhætti að leiðarljósi (King, Tepl­ icky o.fl., 2004; Rosenbaum o.fl., 1998). Sumir foreldrarnir vildu til dæmis taka mjög virkan þátt á meðan aðrir kusu að huga fyrst og fremst að afmörkuðum atriðum. Foreldrarnir í þessari rannsókn sáu iðulega um að bera upplýsingar á milli þjálfara og skóla, svo sem um hvað barnið mætti gera, hvað bæri að forðast og hvernig nýta ætti hjálpartæki. Þeim fannst hlutverk tengiliðarins erfitt og voru misvel í stakk búnir til að taka það að sér, sem leiddi stundum til átaka milli fjölskyldu og skóla. Sumir upplifðu að þeir þyrftu að berjast fyrir sjálfsögðum réttindum barnsins. Niður stöðurnar gefa til kynna að þjálfarar ættu að taka virkari ábyrgð á að samhæfa upplýsingar og þjónustu en nú er gert. Flestir foreldrar óskuðu eftir gagn­ kvæmri virðingu, sameiginlegri ákvarð­ ana töku og samvinnu við þjónustu­ kerfin. Þörfin fyrir virk en viðráðanleg hlutverk sem taka ekki of mikið af tíma og kröftum foreldra er í samræmi við niðurstöður fleiri rannsókna (Law o.fl., 1999; Lightfoot, Wright og Sloper, 1999). Niðurstöðurnar endurspegla mikilvægi þess að þarfir og óskir for­ eldra og barns séu virtar. Þetta krefst þess að fjölskyldan taki virkan þátt í öllu þjónustuferlinu, svo sem við að skilgreina áherslur og úrræði. Foreldrar þekkja styrkleika og þarfir barna sinna betur en nokkur annar og ábyrgðin á barninu er þeirra. Á meðan fagfólk kemur og fer eru þeir einu aðilarnir sem eru ætíð til staðar í lífi barnsins. Athyglisvert er hve þjónustan virtist breytileg og háð því hvaða einstaklingur sinnti málum hverju sinni. Skortur á skýrum boðleiðum og samræmdu vinnulagi varð til þess að einstaklings­ bundir þættir svo sem hæfni, áhugi, víðsýni og metnaður þjálfara voru enn mikilvægari en ella. Til að tryggja markviss og viðeigandi vinnubrögð er mikilvægt að hlutverk þjálfara séu vel skilgreind og verkaskipting milli aðila greinargóð. Misbrestur á því að útvega hjálpar­ tæki og fylgja notkun þeirra eftir er alvarlegur í ljósi þess hve tækjabún­ aðurinn er börnunum nauð synlegur, jafnt heima fyrir sem í skóla og við aðrar aðstæður. Markviss notkun hjálp­ ar tækja ætti að vera forgangs verkefni í þjónustu við börn með hreyfihömlun. Foreldrarnir í þessari rannsókn óskuðu jafnframt eftir því að betur væri hugað að undirbúningi framtíðarinnar hjá þeim börnum sem flóknastar þarfirnar hafa. Brýnt er að íhlutunaráherslur miði að því að börnin geti lifað virku og innihaldsríku lífi á fullorðinsárum. Til að svo megi verða þarf að huga meira að umhverfi og aðstæðum barn­ anna en nú er gert. Skilin milli iðjuþjálfunar og sjúkra­ þjálfunar voru óskýr í hugum margra viðmælenda. Hugsanleg ástæða þess kann að vera að þjálfarar fara oft saman í athuganir á heimili og í skóla, og vinna saman að málum er varða hjálpartæki og ytra aðgengi. Í hugum margra foreldra var þetta merki um góða samvinnu fagstétta. Hins vegar var upplifun foreldra af þjónustu faghópanna heldur einsleit ef miðað er við það hvernig iðjuþjálfar og sjúkra­ þjálfarar sem vinna með börnum skilgreina yfirleitt hlutverk sín og störf. Foreldrar voru almennt illa upplýstir um íhlutunarmarkmið og það sem fram fór í þjálfunartímunum. Það bar merki um að ekki hefði verið haft nægilegt samráð við þá um helstu áhersluatriði og að hverju skyldi stefnt. Brýnt er að þjálfarar ígrundi vinnu­ aðferðir sínar og setji orð á það sem gert er þannig að þjónustan sé sýnilegri. Þá þarf að huga vel að innihaldi og tilhögun þjónustunnar og gæta þess að hún sé í samræmi við nýjustu þekkingu á sviðinu, í anda gagnreyndra vinnu­ bragða (evidence­based practice) (Sack­ ett, 2000). Framtíðarþjónustan Flestir foreldrarnir lögðu áherslu á að þjónustan færi að mestu fram í nær­ samfélaginu og að þurfa ekki að sækja hana á marga staði. Þetta er í samræmi við niðurstöður erlendra rannsókna (CanChild o.fl., 2004; Law o.fl., 2003). Til að mæta þessari þörf er brýnt að bjóða upp á öfluga þjónustu í heimabyggð. Það getur auðveldað sam­ starf og yfirfærslu þjálfunaratriða yfir í daglegt umhverfi barns og fjöl skyldu. Þó telja foreldrar að tiltekin þjónusta skuli vera á vegum ríkisins, sér í lagi í kringum þau börn og fjöl skyldur sem hafa mjög sérhæfðar þarfir. Eins og fram hefur komið er GRR eini formlegi aðilinn með skilgreindar skyldur gagnvart börnum með hreyfi­ hömlun og fjölskyldum þeirra. Ábyrgð stofnunarinnar er því mikil. Það er umhugsunarvert að þjónusta GRR er að miklu leyti skilgreind út frá sjúkdómsgreiningum og börn með CP fá að jafnaði mun minni eftirfylgd en börn með vöðvasjúkdóma og klofinn hrygg. Einnig dregur verulega úr þjón­ ustu stofnunarinnar eftir að börnin fara í grunnskóla. Á meðan þjónusta iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara er jafn breyti leg og raun ber vitni er æskilegt að stofnunin beiti sér fyrir því að börn með hreyfihömlun og fjöl skyldur þeirra fái þjónustu er byggir á gagn­ reyndri þekkingu (Sackett, 2000). Í auknu mæli þarf að beina sjónum að barninu í umhverfi sínu í stað þess að einblína um of á undir liggjandi þætti tengda skerðingu þess. Sér í lagi þarf að leggja áherslu á ráðgjöf við lítil sveitarfélög með takmörkuð úrræði. Niðurstöður rannsóknarinnar eru í takt við það sem fram kemur í erlend­ um rannsóknum um mikilvægi stefnu­ mótunar í skipulagi og framkvæmd þjónustu þvert á þjónustukerfi heil­ brigðis­, félags­ og menntamála. Ég tel mikilvægt að útbúið verði heildrænt þjónustulíkan sem tekur til hinna fjöl­ breyttu þarfa fatlaðra barna og fjöl­

x

Iðjuþjálfinn

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Iðjuþjálfinn
https://timarit.is/publication/1164

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.