Hjúkrun: tímarit Hjúkrunarfélags Íslands - 01.07.1991, Blaðsíða 15

» FAGMÁL «
einum eða fleiri, merkir fyrir alla
breytingu á gæðum lífs þeirra sjálfra
og fjölskyldna þeirra.4*
Gæði eða kostir - lífsgæði - eru,
burtséð frá áhrifum þeirra á líf lang-
vinnt sjúkra, skilgreind sem fjöl- eða
víð- samfélagslegur flötur, eins
konar samfélagslegur fjölflötungur
(macrosocial level) sem feli í sér eða
eigi t.d. að fela í sér; heilbrigði, inni-
haldsríka virkni, valfrelsi, öryggi,
frelsi frá ógnunum, örvun, nýbreytni
og auð lífslreynslu, áhrif, nægtaflóð,
gáska og vináttu.71
Huglægt (subjective) mat á lífs-
gæðum (kostum) getur haft tvær
víddir; lífsfyllingu (satisfaction) og
sjálfsvirðingu (self-estimate). Mæl-
ing lífsfyllingar nær yfir gleitt horn,
innihald er tengt reynslu, farsæld og
framtíðarvæntingum. Sjálfsvirðing
tengist allsherjar lífsfyllingu og inni-
ber skynjun eigin verðleika og sjálfs-
væntumþykju (self-love) þekkingu
eigin veikleika og styrks.5*
Hvernig tilfinning er að þykja sá
sjúkdómur sem herjar á vera trufl-
andi eða mengandi fyrir aðra, t.d.
með hósta í leikhúsi eða á tónleik-
um. Miklum uppgangi og nauðsyn
þess að hrækja í matarboði? Ósjálf-
ráð þvaglát eða vindgangur meðal
ókunnugra. Ælti það sé ekki nærtækt
fyrir sjúklinginn að vera hlédrægari
en ella í nútíma samfélagi ytri
áferðar sem hættir til að hafna hvers
kyns óskipulagðri truflun og manna-
þef.
Heilbrigðisstéttunum og þeim sem
taka pólitískar ákvarðanir þarf að
vera ljóst, að langvinnir sjúkdómar
draga úr og minnka sjálfsvirðingu
sjúklinga sem finna sig vanmáttuga,
valdalausa og þurfandi.
Föðurforsjá (paternalism) er
mikið beitt í þjónustu við sjúka og
hjálparvana. Getur verið siðlaus
(unethical), ekki aðeins vegna þess
að sjálfsyfirráð sjúklings eru skert,
heldur einnig vegna þess að hún
skemmir og rýrir sjálfsvirðingu
þeirra.4)
Sjálfsvæntumþykja (self-love) er
grundvöllur sjálfsumhyggju (self-
caring) sem aftur er frumforsenda
vaxtar okkar með okkur sjálfum og
allrar vaxtarmiðlunar okkar til alls
annars og allra annarra, hvort heldur
sem er huglægt eða hlutlægt í
framkvæmd.5)
Tími, orka og peningar eru talin
vera þeir nægtabrunnar sem allar
manneskjur sækja í möguleika sína
til athafnasemi (mobility) og mann-
blendni (sociability). Einstaklingar,
hópar og samfélög hafa mismikið af
þessum grundvallarnægtum, sem ég
hef leikið mér að kalla GAMÚ. Dul-
úðug skammstöfun fyrir orðin;
grundvallar athafna- og mann-
blendni úrræði, sem kölluðust áður
fyrr bjargráð og byggðu á bjargáln-
um.
Við aðstæður sem hafa í för með
sér minnkaða orku tengdar veik-
indum og/eða öldrun getur góður
efnahagur gert kleift að hagnýta ann-
arra G AMÚ og spara þannig tíma og
orku.
Hagræðing og jafnvægi einstakl-
ings á eigin GAMÚ, bjargálnum, fer
ekki aðeins eftir hans birgðum af,
eða möguleikum á, að kaupa ann-
arra GAMÚ, heldur einnig lífs-
háttum hans (life style) og lífssýn.7)
Nú á tímum verður krafan um
sjálfsábyrgð, byggða á siðferðilegum
samskiptagrunni skjólstæðings og
„önnuðar" (þess sem veitir umönn-
un, annast um) sífellt ákveðnari.
Jafnhliða eru skyldur heilbrigðisyfir-
valda settar fram sem þríþætt varn-
arstarf og byggja þær á sjálfsábyrgð
og þátttöku almennings eða þega.
/ fyrsta lagi - forvarnir - gera
eitthvað til þess að verjast sjúk-
dómum eða vanmætti áður en það
kemur upp, sporna gegn einhverju.
/ öðru lagi - varnir - gera eitthvað
til þess að finna og meðhöndla sjúk-
dóma á byrjunarstigi, hefta út-
breiðslu.
/þriðja lagi - vernd - gera eitthvað
til þess að hindra ónauðsynlega
framrás og fylgikvilla sjúkdóma sem
þegar eru fyrir hendi.5)
Að framanskráðum almennum
skilgreiningum er loks komið að skil-
greiningum sem varða sérstaklega
gæði og gildi lífs sjúklinga með lang-
vinna lungnasjúkdóma.
Flestir langvinnir lungnasjúk-
dómar eiga það sameiginlegt að
þegar fram líður skerða þeir hæfni
lungnanna til lífsnauðsynlegra loft-
efnaskipta, þ.e. öflunar og úrvinnslu
02 og útskilnaðar C02
Öll líffæra- og líkamsstarfsemi
krefst 02 þótt einstaklingur sé í al-
gerri hvíld. Sérhver athöfn eða
virkni krefst aukins 02. Fyrir þessa
sjúklinga getur minnsta hreyfing eða
álag, jafnvel aðeins hugsuð hreyfing,
valdið mikilli mæði, hindrað tján-
ingu máls og heft hvers kyns geð-
brigði, leitt til þrekleysis, kvíða og
kjarkleysis sem getur endað með
uppgjöf.
Skert þrek til hreyfingar, átaka og
tjáningar dregur úr starfsmögu-
leikum og stuðlar að missi vinnu,
sem aftur eykur hættu á fátækt og
dregur úr sjálfsvirðingu.
Minnkað GAMÚ eykur hættu á
félagslegri einangrun, höfnun,
afneitun og ómtíambæru einræni.
Skert starfsemi lungna krefst stöð-
ugrar notkunar lyfja með öllum þeim
óþægindum og hugsanlegu auka-
verkunum og/eða áhættu sem því
getur fylgt. Margir sjúklingar verða
jafnvel að tengjast hreyfihemjandi
tækjum eða búnaði sem er til trafala.
Þótt hann sé óhjákvæmilegur.7)
Versnandi sjúkdómsástand er
ýmist hæggengt, læðist yfir sjúkling-
inn með auknum þunga eða gýs upp í
skyndi og hefur í för með sér bráða-
ástand og innlögn, þessa ógn-
þrungnu köfnunarkennd og kvíða
sem ávallt fylgir andnauð og kemur
sjúklingi og fjölskyldu í opna
skjöldu. Eins og bráðakrísur jafnan
gera.
Fjölskyldurnarvel að merkja; allir
fá sinn skerf og enginn er ósnortinn
af byrðinni, sem fylgir þessu ástandi,
jafnvel þótt aðstæðurséu góðar, þ.e.
GAMÚ í heild sé mikið með auð-
ugan nægtabrunn.7* Hætt er við að
lífsfylling hrekist inn í krappt horn.5)
Ef mælikvarði á lífsgæði væri
HJÚKRUN 2/íi - 67. árgangur 15