Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.03.2006, Qupperneq 45

RITRYND GREIN
á aðstandendur sjúklinga, ekki síst á foreldra veikra barna.
Foreldrar geðsjúkra barna eru oft mjög viðkvæmir fyrir framkomu
fagfólks og finnst jafnvel að þeir eigi sök á vanheílsu barna sinna.
Það er því mikilvægt að sýna þeim fyllstu alúð og hlýju.
Leiðsögumenn
Þetta stef endurspeglar þörf foreldranna fyrir að geta reitt sig
á leiðsögn ákveðins meðferðaraðila á því erfiða ferðalagi sem
hefst þegar barn eða unglingur leggst inn á geðdeild. Þetta stef
kom fram í viðtölum við tíu þátttakendur. Ánægja foreldra með
að hafa slíkan leiðsögumann kemur fram í orðum móður barns
á barnadeild. „Við vorum mjög heppin, sá félagsráðgjafi sem
sinnti okkar máli, það var aldrei neitt mál að ná sambandi við
hana, ef maður skildi eftir skilaboð þá var alltaf hringt, þannig
að það var mjög gott.“
Fimm foreldrar kvörtuðu yfir að hafa þurft að hafa samskipti við
of margt starfsfólk og meðferðaraðila. Móðir af unglingadeild
lýsti því þannig: „Þetta var þvílíkur aragrúi af starfsfólki að mér
fannst með ólíkindum og það var alltaf verið að skipta um.“
Þessum þátttakendum hefði þótt bót að því að hafa sama
aðilann til að leita til. Einn af þeim lagði t.d. til að ákveðinn
hjúkrunarfræðingur eða félagsráðgjafi fengi það hlutverk að
halda utan um málefni ákveðinna barna og fjölskyldna þeirra,
fylgdi máli þeirra eftir og væri málsvari sem gætti réttinda þeirra.
Þessum þátttakendum þóttu þeir ráðvilltir inni á deildunum eins
og fram kemur í orðum móður af unglingadeild. „Mér fannst ég
oft eins og illa gerður hlutur, vissi ekki hvað ég átti að gera,
en enginn kom og tók á móti manni og gerði eittvað með
manni, sko.“ Eins fannst þeim skorta upplýsingar um daglega
framvindu meðferðar og við hvað var fengist á deildinni
frá degi til dags. Þetta kemur skýrt fram í orðum móður af
unglingadeild: „Það sem mér finnst kannski meiri veikleiki við
unglingageðdeildina er að maður fær ekki að vita hvað er að
gerast dags daglega, hvað barnið gengur í gegnum."
Þetta stef er í fullu samræmi við niðurstöður rannsóknar
Guðrúnar Kristjánsdóttur og Flelgu Bragadóttur (2001) á
þörfum foreldra barna á sjúkrahúsum. Sú rannsókn leiddi
í Ijós nokkrar grunnþarfir foreldra barna, m.a. þörf fyrir
upplýsingar, trúnað og samhæfða þjónustu. Rannsókn, sem
Barak o.fl. (2001) gerðu meðal fullorðinna geðsjúklinga á
sjúklingaánægju, sýndi sterk jákvæð tengsl á milli ánægju með
geðheilbrigðisþjónustu og þess að fá góðar upplýsingar um
gang meðferðar og aukaverkanir lyfja. Niðurstöður Wallace
o.fl. (1999) eru á sömu nótum en rannsókn þeirra sýndi að
samfella í þjónustu hefur mikil áhrif á ánægju geðsjúklinga með
þá þjónustu sem þeir fá. í þeirri rannsókn náði skilgreiningin á
samfellu í þjónustu m.a. yfir það að þekkja starfsfólkið, hafa
sama lækninn við endurteknar innlagnir og hafa einn tengilið
sem þekkir viðkomandi vel.
Þetta leiðir hugann að því hvort ekki sé ráðlegt að byggja upp
tengiliðakerfi þar sem hver fjölskylda fengi tengilið og málsvara
eins og kemur fram í hugmyndum móðurinnar hér að ofan.
Hjúkrunarfræðingar hafa hæfni og menntun til að sinna slfku
hlutverki og vegna nálægðar við sjúklingana eru þeir einnig
í mjög góðri aðstöðu til að byggja upp meðferðarsamband
við þá og fjölskyldur þeirra. Það sem stendur í vegi fyrir að
þeir sinni þessu hlutverki eru þær verklagshefðir sem unnið
er eftir á sjúkrahúsum, ekki síst vaktavinnufyrirkomulagið.
Málastjórnunarhlutverki, eins og hér um ræðir, er best sinnt
á dagvinnutíma þegar hægt er að ná sambandi við alla
meðferðaraðila barnsins og þjónustustofnanir.
Sérfræðingsvaldið
Þetta stef kom fram í viðtölum við sjö þátttakendur og það hefur
tvo samtvinnaða þætti. Annar þátturinn snýr að þeirri reynslu
þegar fagfólki þykir ekki þörf á því að skýra ákvarðanir sínar og
gjörðir fyrir foreldrunum. Þetta kom meðal annars fram í því að
foreldrarnir voru ekki fræddir um verkanir lyfja eða um það hvaða
tilgangur væri með meðferðarinngripum. Þannig er ákveðinn
samhljómur með þessu stefi og leiðsögumannsstefinu sem
fjallað er um hér að framan. Þetta kemur vel fram í eftirfarandi
orðum föður barns á unglingadeild: „Þetta...fór ofboðslega í
taugarnar á mér, að njóta ekki trúnaðar og skilnings læknisins
eða sálfræðingsins og fá að taka þátt í vandamálum drengsins,
fá að hjálpa honum. Ekki nóg að segja manni að þessi og hin
heilastöðin sé ekki í sambandi hjá drengnum og gefa lyf við
því af því að vísindamennirnir segja það. Það þarf að hlusta á
foreldrana og hafa þá með.“
Hinn þátturinn lýsir þeirri reynslu þegar foreldrum finnst
fagfólkið taka af þeim ráðin í krafti sérfræðiþekkingar sinnar
og jafnvel gera lítið úr persónulegri reynslu þeirra og þekkingu
á barninu. Móðir á barnadeild lýsti þessu svona: „...og allan
tímann talandi við mann eins og það vantaði í mann nokkra
kafla og okkur fannst það ekkert voðalega uppbyggilegt, okkur
leið nógu illa samt...og okkur leið mest þannig hjá mest lærða
fólkinu."
Hér má e.t.v. heyra óminn af þeim hugmyndum að orsaka
geðsjúkdóma meðal barna sé að leita hjá foreldrunum en þær
hugmyndir leiddu til þess að litið var á foreldra barna, sem
eiga við geðræn vandamál að stríða, eingöngu sem hluta af
vandamálinu en ekki sem hluta af lausninni (Stuart og Laraia,
2001). Þessi viðhorf hafa verið á stöðugu undanhaldi síðustu
áratugina en það er mikilvægt að geðheilbrigðisstarfsfólk skoði
hug sinn reglulega í þessu samhengi því gamlar hugmyndir
eru lífseigar. Bergmál þessara hugmynda kemur Ijóslega fram í
eftirfarandi orðum móður stúlku á unglingadeild.
Það er ekkert meira særandi fyrir foreldra, sem eiga börn
með erfiðleika, að upplifa að vandamálin eru rakin heim til
fjölskyldunnar. „Það hlýtur að vera eitthvað að heima hjá
þessu fólki." Það sem vantar inn á deild er klapp á bakið og
stuðningur en ekki eins og foreldrarnir séu lentir í dómsal...
það er tilfinningin. Þetta var alveg ömurlegt og mér fannst
þetta eiginlega sárara verkefni heldur en það að horfast í
augu við fötlun dóttur minnar.
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 1. tbl. 82. árg. 2006
43