Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.03.2006, Síða 46

Greiningarfæribandið - takmörkuð þjónusta
Þetta stef lýsir því hvernig stofnunin getur greint vandamál og
meðhöndlað í einhverjum mæli en er ekki fær um að fylgja
greiningarvinnunni eftir með því að sinna hinum fjölbreyttu
þjónustuþörfum skjólstæðinganna. Þetta stef kom fram hjá öllum
þáttakendum nema einum og orðið greiningarfæriband erfengið frá
einum þeirra: „Þetta er bara afgreiðslustofnun. Þetta er færiband.
Þetta er greiningarfæriband. Það eru engir resúrsar til að gera
neitt við fólk.“ Þetta stef birtist líka í því að vandamálinu er gefið
framandi heiti sem er síst til þess fallið að auka skilning foreldranna
á því. Þessu er vel lýst af móður barns á barnadeild: „þegar hann
útskrifaðist, þá var sagt, já hann er með mótstöðuþrjóskuröskun,
þú veist, maður vildi ekki láta vita að maður vissi ekki hreinlega
hvað þetta var...maður fer heim og á Netið en þar er ekkert að
finna...maður fékk aldrei neina þjálfun í því hvernig maður á að
meðhöndla þessa mótstöðuþrjóskuröskun."
í hnotskurn má segja að þetta stef endurspegli þann veruleika
að starfsemi barna- og unglingageðdeildar miðast fyrst
og fremst við skilgreint verksvið stofnunarinnar en hefur
ekki sveigjanleika til að sinna þörfum einstakra sjúklinga og
fjölskyldna þeirra. Þátttakendur nefndu ýmis úrræði sem þeim
þótti vanta til að sjúkrahúsdvölin bæri tilætlaðan árangur.
Flestir foreldranna, eða níu, nefndu þörfina fyrir eftirfylgd. Faðir
barns á unglingadeild lýsti þessu þannig: „...engin eftirfylgd...
okkur var ekkert sagt að koma aftur...við sitjum bara uppi með
þessa greiningu. Það vantaði að segja við okkur: Þú getur
leitað til okkar ef eitthvað kemur upp á, ef hann versnar... Við
höfðum það á tilfinningunni að þessi staður væri bara fyrir mjög
veikt fólk, ekki fyrir okkur."
Móðir barns á barnadeild hafði þessi orð: ..og þá kemur aftur
að eftirfylgdinni, þó það sé búið að útskrifa þau þá eru þau samt
veik...og það þarf lítið til að þau brotni aftur...það er bara almennt
með þá sem eru veikir, sama hvort það er andlegt eða líkamlegt,
já maður fer til læknis og lætur skoða örin eftir uppskurðinn."
Átta þátttakendur sögðu að fjölskyldan hefði þurft aukinn
stuðning og meðferð til að takast á við vandann enda hafi
þessi reynsla áhrif á geðheilsu allra í fjölskyldunni. Það eru ekki
síst systkini veika barnsins sem þurfa á hjálp að halda eins og
kemur fram í orðum móður barns á unglingadeild.
Ég held að það sé mjög algengt að fjölskyldan flosni upp
í svona aðstæðum. Það er ekki gert ráð fyrir að aðrir í
fjölskyldunni þurfi á hjálp að halda. Systkinin verða út undan.
[NNj á systur sem líður enn fyrir það sem á undan er gengið
þótt bróðir hennar sé í góðum bata. Næsta verkefni, sem ég
sé fram á að næstu ár fari í, er að hjálpa henni.
Það kom einnig fram hjá fjórum þátttakendum að þeim þótti
ekki nægilegt tillit tekið til félagslegra og fjárhagslegra aðstæðna
forelda. Þetta kemur t.d. fram í orðum móður barns á barnadeild.
„Svo finnst mér svolítið vanta upp á að skoðaðar séu aðstæður
foreldra. Ég er t.d. ein og foreldrar mínir eru dánir. Þetta finnst
mér að mætti skoða. Sumir eru með marga í kringum sig og fá
stuðning af þeim.“
Hjá fjórum þátttakendum kom fram sú skoðun að of mikil áhersla
hefði verið lögð á lyfjameðferð en of lítil á sálræna meðferð.
Þessar niðurstöður undirstrika að til að sjúkrahúsdvöl á
BUGL beri árangur verður stofnunin að geta boðið fjölbreytt
meðferðarúrræði. BUGL er eina sjúkrastofnunin á íslandi fyrir
börn og unglinga með geðræna sjúkdóma. Þar af leiðir að
vandamálin, sem stofnunin fæst við, eru ákaflega fjölbreytt og
til að leysa þau þarf margvísleg úrræði. Til að hægt sé að ná
því markmiði þarf starfshópurinn, sem vinnur á BUGL, að búa
yfir fjölbreyttri og víðtækri þekkingu á þeim meðferðarúrræðum
sem rannsóknir hafa sýnt að borið geti árangur (sjá umræðu
um gagnreyndar aðferðir (evidence based practice) í meðferð
barna og unglinga hjá m.a. McClellan og Werry, 2003; Nock
o.fl., 2004). Hér eiga geðhjúkrunarfræðingar mikið starf fyrir
höndum því fáir þeirra hafa sérhæft sig í beitingu sérhæfðra
meðferðarúræða fyrir börn og unglinga. Vonandi verður aukið
framboð á framhaldsmenntun hjúkrunarfræðinga til þess að
fleiri geðhjúkrunarfræðingar sæki sér slíka menntun.
Lokaorð
Ljóst er af niðurstöðum þessarar rannsóknar að þarfir foreldra,
sem eiga börn með geðræn frávik, eru mjög mismunandi og
reynsla foreldra af þjónustu BUGL er að sama skapi ólík. Fram
kemur að foreldrar voru ánægðir með suma þætti í þjónustunni
en óánægðir með aðra. Því gefa niðurstöður rannsóknarinnar
gagnlegar vísbendingar um á hvaða sviðum BUGL gæti eflt
og bætt þjónustu við fjölskyldur. Þegar þessar niðurstöður eru
ígrundaðar er þó mikilvægt að hafa í huga að rannsóknin er
afturvirk og nær til foreldra á árunum 1997 til 2000 og ýmsir
þættir í þjónustu, s.s. fjölskyldumeðferð og eftirfylgd, hafa verið
efldir á BUGL síðan rannsóknin var gerð (Linda Kristmundsdóttir
og Vilborg Guðnadóttir, deildarstjórar á BUGL, munnleg
heimild, 2005). í aukinni fjölskylduþjónustu felst meðal annars
að nú er systkinum boðið upp á stuðningsmeðferð. Vel má því
vera að við fengjum ekki sömu niðurstöður ef svipuð rannsókn
yrði framkvæmd í dag. Þessar niðurstöður undirstrika hversu
mikilvægt það er fyrir þjónustustofnun eins og BUGL að
fylgjast stöðugt með því hvernig skjólstæðingar hennar meta
þjónustuna. Því er það tillaga rannsakenda að lögð verði
áhersla á að útbúa mælitæki sem unnt verði að nota til að meta
sjúklingaánægju þeirra sem njóta þjónustu BUGL.
Heimildaskrá:
Barak, Y., Szor, H., Kimhi, R., Kam, E., Mester, R., og Elizur, A. (2001).
Survey of patient satisfaction in adult psychiatrio outpatient clinios.
European Psychiatry, 16, 131-133.
Barker, D. A., Shergill, S. S., Higginson, I., og Orrell, M. W. (1996). Patients’
views towards care received from psychiatrics. British Journal of
Psychiatry, 168, 641-646.
Guðrún Kristjánsdóttir og Helga Bragadóttir (2001). Þarfir foreldra barna á
sjúkrahúsum. Timarit hjúkrunarfræðinga, 2, 89-96.
Henderson, C., Hales, H., og Ruggeri, M. (2003). Cross-cultural differences
in the conceptualisation of patients' satisfaction with psychiatric services.
Social Psychiatry and Psychiatry Epidemiology, 38, 142-148.
Jellinek, M. S. (1999). Changes in the Practice of Child and Adolescent
Psychiatry: Are Our Patients Better Served? Child & Adolescents
Psychiatry, 38, 115-117.
Kolb, S. J., Race, K. E., og Seibert, J. H. (2000). Psychometric evaluation
of an inpatient psychiatric care consumer survey. Journai of Behavioral
Health Service & Research, 27, 75-86.
44
Tímarit hjúkrunarfræðinga - 1. tbl. 82. árg. 2006