Dagblaðið Vísir - DV - 24.11.2017, Qupperneq 6

6 Helgarblað 24. nóvember 2017fréttir
F
yrir um fimmtán mánuð-
um greindist Axel Freyr Haf-
steinsson, þá þriggja ára,
með sjaldgæfan ónæmis-
sjúkdóm sem nefnist ADEM og
útleggst á íslensku sem bráða-,
dreifð heila- og mænubólga. Síðan
þá hefur Axel litli verið inn og út
af spítölum, lamast tímabundið,
misst nær alla sjón og persónuleiki
hans hefur breyst. Þar sem sjúk-
dómurinn er ekki til á skrám
Tryggingastofnunar fær fjölskylda
hans ekki fullar umönnunarbætur.
Eini Íslendingurinn
Axel Freyr er þriðja og yngsta barn
Ölmu Rutar Ásgeirsdóttur og Haf-
steins Freys Gunnarssonar. „Í sept-
ember árið 2016 fékk Axel ósköp
venjulega flensupest með litlum
hita,“ segir Alma. „Þegar flensan
var gengin yfir var hann venjuleg-
ur. Þremur vikum seinna vorum
við heima og ég sá að hann varð
jafnvægislaus. Ég hélt að hann
hefði sett eitthvað inn í eyrað á sér
sem ylli því en ákvað að fara með
hann upp á spítala til öryggis.“
Axel var settur í myndatöku en
ekkert óeðlilegt sást á myndunum.
Læknirinn sem tók á móti hon-
um hafði þó einhverja tilfinningu
um að eitthvað væri að og lagði
drenginn inn til sneiðmyndatöku
og frekari rannsókna. Þá kom í ljós
að Axel var með bólgur í heilan-
um, einkenni sjúkdóms sem nefn-
ist ADEM.
„Þegar líkaminn var að losa sig
við flensuna þá gerðist eitthvað
óvænt og ónæmiskerfið réðst á
heilann.“ Margt er á huldu varð-
andi sjúkdóminn en hann getur
blossað upp í kjölfar sýkinga eða
bólusetninga. „Þetta getur gerst
hjá hverjum sem er, en þetta er
afar sjaldgæft. Axel er sá eini sem
læknarnir okkar vita um sem hefur
fengið þennan sjúkdóm á Íslandi.“
Síðan Axel greindist með
ADEM hefur hann verið inn og út
af sjúkrahúsum. Alma segir Axel
undirgangast sífelldar rannsókn-
ir og prufur og oft þurfi að svæfa
hann. Þekkingin á sjúkdómn-
um er mjög lítil en þó hefur einn
taugalæknir, Sigurður Marelsson,
reynslu af sjúkdómnum frá því
hann vann í Svíþjóð. „Ef við hefð-
um hann ekki þá veit ég ekki hvar
við værum,“ segir Alma.
Lömun, sjónskerðing og
persónuleikabreytingar
Einkenni sjúkdómsins eru mörg
og flest þeirra algerlega fyrirvara-
laus. Í nóvember árið 2016 var
Axel hætt kominn heima hjá sér
eftir floga kast að kvöldi til. Alma
segir: „Ég og Axel vorum sofandi
klukkan níu þegar hann fékk kast
fyrirvaralaust. Hann vaknaði, bull-
aði eitthvað en missti síðan með-
vitund. Hann fékk ekki krampa en
andaði ekki og við náðum engu
sambandi við hann. Ekkert hafði
gerst yfir daginn sem getur skýrt
þetta.“ Axel var í bráðri lífshættu
og sjúkrabíll var kallaður til. Þegar
sjúkraflutningamennirnir komu
hófu þeir öndun fyrir hann og
fluttu hann á spítala. Þar var ekki
hægt að ná honum úr kastinu og
hann því svæfður. Í febrúar fékk
Axel annað flogakast, en þá svo-
kallað störuflog sem lýsir sér í
stjarfa.
Í eitt skipti lamaðist Axel og var
bundinn við hjólastól um tíma.
„Hann gat ekki borðað eða neitt.
En hann komst yfir það.“ Bólg-
urnar í heilanum hafa hvað mest
áhrif á sjónina og orsaka svokölluð
sjóntaugaköst. Alma segir að sjón-
in hafi þrisvar sinnum farið undir
10 prósent og nú sé hún aðeins 2
prósent. Axel sé því lögblindur og
óvíst hvort sjónin komi til baka.
Þá hefur hegðun hans einnig
breyst. „Þú mundir aldrei sjá að
eitthvað væri að honum. Hann var
að koma úr fjögurra ára skoðun og
hann er alveg á sama þroskastigi
og önnur börn. En persónuleiki
hans breyttist við þetta. Hann er
óöruggari og kvíðnari en hann var,
er dálítið eirðarlaus og lyfin hafa
áhrif á persónuleika hans. Hann er
mikið á sterum og hefur nokkrum
sinnum fengið hámarks skammt
í æð og þá í fimm til sjö
daga í einu. Sterarnir fara
mjög í skapið á honum.
Bólgurnar í heilanum hafa
líka áhrif á hegðunina.“
Sem dæmi nefnir Alma
að hann hafi nú tekið upp
á því að „tuffa“, eitthvað
sem hann gerði ekki áður.
„Eins og hann hafi ekki al-
veg stjórn á sjálfum sér. En
hann er mjög glaður og já-
kvæður sama hvað gengur
á. Honum finnst skemmti-
legt á spítalanum og hann
er hamingjusamur.“
Alma segir að einkennin
minni töluvert á sjúkdóm-
inn MS, en komi öll fram
miklu hraðar og af meiri
krafti. En hverjar eru framtíðar-
horfurnar? „Óvíst er hvort hann
fái sjónina aftur og hann gæti lam-
ast að eilífu. Við vitum ekki neitt.“
Fá ekki fullar bætur
Veikindi Axels Freys hafa haft mik-
il áhrif á fjölskylduna, bæði fjár-
hagsleg og andleg. Alma er í fram-
haldsnámi í Ráðgjafaskólanum og
Hafsteinn starfar sem smiður en
hefur misst mikið úr vinnu til að
sinna Axel. Vandamálið sem þau
standa frammi fyrir er að þau fá
ekki fullar umönnunarbætur frá
Tryggingastofnun vegna þess að
sjúkdómurinn er svo lítt þekktur.
Mikill kostnaður hefur fylgt veik-
indunum, til dæmis vegna lyfja
og sjúkrabíla. Í fjögur skipti hafa
Alma og Hafsteinn sótt um bæt-
ur og skilað inn vottorðum, bæði
frá læknum og Félagi sjónskertra.
Þau fá hins vegar einungis 35 pró-
sent af fullum bótum sem eru
rúmlega 170 þúsund krónur. Alma
segir: „Við tilheyrum engum hópi.
Hann er ekki flogaveikur en er að
fá flogaveikilyf. Hann er ekki með
MS en fær samt þau einkenni.“
Alma vill vekja athygli á mikil-
vægi þess að foreldrar tryggi börn-
in sín. „Við vorum með barna-
tryggingar en ég var ekki búin
að borga þær. Ef við hefðum ver-
ið tryggð hefði þetta verið allt
öðruvísi.“ Hún hrósar hins vegar
starfsfólki Barnaspítalans sem
hafi hugsað mjög vel um þau alla
fimmtán mánuðina. „Við erum
mjög heppin með kerfið hér á
landi og öll þjónustan hefur ver-
ið til fyrirmyndar. Við þurfum að
heyra hversu örugg við erum hér
varðandi börnin því það er versti
ótti hvers foreldris að eitthvað
komi fyrir barnið.“
Hætta ekki að lifa
Þegar veikindi Axels hófust tók
fjölskyldan ákvörðun um hvern-
ig hún myndi takast á við þetta.
„Við ákváðum að gera þetta ekki í
einhverri sjálfsvorkunn. Við reyn-
um að láta þetta ekki stjórna lífi
okkar. Að standa í lappirnar var
ákvörðun sem við tókum.“
Hluti af þeirri ákvörðun var
að nýta sér alla þá aðstoð
sem í boði var, hjá presti, sál-
fræðingi, félagsráðgjafa og fé-
lagasamtökum. „Við þurfum
að passa upp á að við séum
öll í lagi. Því ef við erum ekki
í lagi er barnið okkar ekki í
lagi.“
Alma segir einnig mik-
ilvægt að halda rútínunni
og halda áfram að lifa. Fjöl-
skyldan fer á skemmtanir og
í ferðalög en passa verður
upp á að fara ekki of langt frá
spítala. „Hann má ekki fest-
ast sem sjúklingur og hann
verður að fá að vera barn.
Þess vegna gerum við það
sem okkur langar til.“
Þegar þetta er skrifað er
Axel á Barnaspítalanum í tilrauna-
lyfjagjöf. Alma segir að í svona að-
stæðum breytist allt gildismat.
„Maður verður að vera bjartsýnn
en maður þarf einnig að varast
að vanmeta þetta ekki, því þá fær
maður sífellda skelli. Það er hræði-
legt að lenda í þessu en maður fær
einhvern kraft sem ekki er hægt að
útskýra. Kraft sem maður vissi ekki
að maður ætti til.“ n
n Kviknaði eftir flensu n Lömun og sjónmissir n Foreldrar fá ekki fullar bætur
Fjögurra ára með afar
sjaldgæfan taugasjúkdóm
Kristinn Haukur Guðnason
kristinn@dv.is
Axel Freyr „Hann er óöruggari og kvíðnari en hann var, er dálítið eirðarlaus og lyfin hafa áhrif á persónuleika hans.“
Fjölskylda Axels „Við ákváðum að gera þetta
ekki í
einhverri sjálfsvorkun.“
„Hann
vaknar,
bullar eitthvað
en missir síðan
meðvitund