Morgunblaðið - 30.11.2018, Blaðsíða 12

12 DAGLEGT LÍF
MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 30. NÓVEMBER 2018
Kristín Heiða Kristinsdóttir
khk@mbl.is
N
ú þegar fólk lifir
lengur þá fjölgar
þeim sem greinast
með heilabilun og
um leið aðstand-
endum, svo þörfin fyrir svona bók
er sannarlega fyrir hendi. Aukin
þekking á sjúkdómnum kemur öll-
um til góða,“ segir Hanna Lára
Steinsson félagsráðgjafi, sem hefur
um árabil starfað að málefnum
fólks með heilabilun og aðstand-
endum þeirra, en hún sendi nýlega
frá sér bókina Heilabilun á manna-
máli.
„Oft verður óeining meðal
nánustu aðstandenda, til dæmis
barna þeirra veiku, af því það get-
ur verið svo mikill
dagamunur á heilabil-
uðum einstaklingum.
Sumir aðstandendur
fara í afneitun og vilja
ekki horfast í augu við
að eitthvað sé að, aðr-
ir verða ráðvilltir og
vita ekki hvernig þeir
eiga að bregðast við.
Það getur því verið
erfitt fyrir afkomendur
að vera sammála um
hvort þurfi að leita
læknis eða ekki. Þess
vegna er svo mikilvægt
að eiga svona lesefni og
geta séð svart á hvítu hvaða ein-
kenni benda til heilabilunar,“ segir
Hanna Lára og bætir við að oftast
sé það þannig að þegar sjúklingur
fer í greiningu þá þurfi að horfa
tvö til þrjú ár aftur í tímann. „Þá
áttar fólk sig á að þetta hefur byrj-
að fyrir nokkuð löngu, af því þetta
gerist hægt, í það minnsta með
Alzheimer sjúkdóminn. Fólk verð-
ur samdauna og ástandið verður á
einhvern hátt eðlilegt, þó það sé
það alls ekki. Makinn fer oft smám
saman að taka yfir hlutverkin, ryk-
suga, vaska upp, elda og annað
sem verður flókið fyrir þann heila-
bilaða. Þetta gerist smátt og smátt
á löngum tíma og fyrir vikið áttar
makinn sig ekki alltaf á að eitthvað
sé að.“
Hanna Lára segir að þegar
fólk fer að gruna að eitthvað óeðli-
legt sé á ferðinni eigi það að byrja
á að leita til Alzheimersamtak-
anna.
„Og tala um grun sinn við
aðra nána aðstandendur, til dæmis
systkini ef grunur um heilabilun
foreldra er að ræða. Bera saman
bækur sínar. Því næst er gott að
fara til heimilislæknis sem í fram-
haldinu getur vísað á sérfræðing í
öldrunarsjúkdómum og þá getur
greining farið fram. Þetta ferli tek-
ur langan tíma.“
Ranghugmyndir og ásakanir
En hver eru helstu einkenni
sem aðstandendur ættu að hafa í
huga að geti verið merki um heila-
bilun?
„Það fer eftir
aldri, hjá yngra fólki
sem er enn á vinnu-
markaði og fær heila-
bilun, þá er það
verklagið sem fólk
tapar fyrst, það ger-
ir mistök í vinnunni
og getur ekki lært
nýja hluti. Skamm-
tímaminnið fer fyrst
og þá getur fólk
ekki lært á nýja
þvottavél eða nýtt
tölvukerfi í
vinnunni. Hjá eldra
fólki birtist þetta helst í því að það
týnir hlutum og mikill tími fer í að
leita að einhverju sem það man
ekki hvar það lagði frá sér. Það
birtist líka í ranghugmyndum og
ásökunum um að það sé verið að
stela frá því og það ásakar makann
um að halda framhjá og fleira í
þeim dúr. Einnig kemur það fram í
stöðugum endurtekningum, alltaf
er verið að spyrja að því sama og
aðstandendur halda að það sé eðli-
leg öldrun, en það er það ekki ef
þetta er mörgum sinnum á dag.
Það er eðlilegt að gleyma ein-
hverju, ef þú manst það skömmu
seinna, en ef þú gleymir hvað þú
varst að gera fyrir stuttri stundu,
þá er það áhyggjuefni. Byrjunar-
einkenni birtast líka í því að fólk á
erfiðara með að rata, erfiðara með
akstur og að sjá um fjármál. Fólk
fer líka að kaupa það sama aftur
og aftur fyrir heimilið, gleymir
hvað það keypti í gær.“
Fólk oft allt of lengi heima
Þegar Hanna Lára er spurð
að því hvort það sé algengt að fólk
með heilabilun sé fast heima af því
það fær ekki pláss á viðeigandi
stofnun, segir hún það því miður
vera þannig.
„Þetta er mjög falið og stórt
vandamál. Til dæmis veit ég að á
Bráðamóttökunni kemur lögreglan
oft með alzheimer-sjúklinga sem
hún finnur á ráfi úti um nætur.
Það er afar illa áttað, því þegar
fólk fær dægurvillu þá ruglast það
á degi og nóttu, og getur auðveld-
lega farið sér að voða ef það býr
eitt. Það er mjög erfitt fyrir þessa
sjúklinga að fá færni- og heilsu-
mat, sem áður hét vistunarmat,
nema það sé líkamlega veikt og
hafi verið í sjúkraþjálfun, af því
fólk kemst ekki í slíkt mat nema
það sé búið að reyna allt annað áð-
ur, hvíldarinnlagnir og fleira. En
þessir sjúklingar geta verið mjög
líkamlega hraustir og fyrir vikið er
fólk með heilabilun oft allt of lengi
heima. Þá eru margir í nánustu
fjölskyldu líka orðnir sjúklingar
vegna ofurálags við að annast sjúk-
linginn allan sólarhringinn. Sér-
staklega á það við ef makinn er
enn lifandi og er mjög fullorðinn.
Makinn vill auðvitað gera sitt
besta og sá heilabilaði verður al-
gerlega ósjálfbjarga án makans.
Sem getur leitt til mikillar ein-
angrunar fyrir makann sem ekki
er heilabilaður.“
Fjölskyldusjúkdómur 21. aldar
„Aldur er helsti áhættuþáttur heilabilunar og
hlutfall aldraðra mun hækka hratt á næstu árum
og áratugum. Því er mikilvægt að samfélagið sé
undir það búið að hlúa að stækkandi hópi sjúklinga
og aðstandenda þeirra. Til þess þarf að auka þekk-
ingu á þeim sjúkdómum sem heyra undir heilabilun,“
segir Hanna Lára Steinsson, sem sendi nýlega frá sér
bókina Heilabilun á mannamáli.
Morgunblaðið/Eggert
Hanna Lára Hún hefur starfað um árabil að málefnum fólks með heilabilun og aðstandenda þeirra.
Reuters
Vinir Hundar hafa reynst vel sem félagar fyrir Alzheimer-sjúklinga.
Thinkstockphoto
Snúið Erfitt þegar heilinn bilar.
Á vefsíðu Alzheimersamtakanna, alzheimer.is, kemur eftirfarandi fram:
Eitt það mikilvægasta sem þarf að muna í tengslum við heilabilunar-
sjúkdóma er að manneskjan sem við elskum og þekkjum fer ekki neitt.
Hún veikist. Hún er enn hún sjálf og á enn skilið alla þá virðingu sem við
höfum hingað til sýnt henni. Margar breytingar eiga sér stað í kjölfar
þess að veikjast af heilabilun en nauðsynlegt er að hafa í huga að það eru
ekki aðeins breytingar á heilavef sem gera hinum veika erfitt fyrir. Við-
brögð umhverfisins eru lykilatriði. Aðstandendur og fagaðilar sem starfa
við umönnun eru oftar en ekki uppteknir af þeirri skerðingu sem sjúk-
dómarnir hafa í för með sér og gleyma að virkja og njóta þeirrar færni
sem enn er til staðar. Sjúkdómurinn er þarna, en hann má ekki yfir-
skyggja þá persónu sem einstaklingurinn sannarlega er.
Samveran við þann minnissjúka getur verið erfið. Sjúklingurinn krefst
svo mikillar athygli að samskipti við aðra fjölskyldumeðlimi og vini sitja á
hakanum. Sumir sem átt hafa náinn aðstandanda með minnissjúkdóm
þekkja til einmanaleika og jafnvel einangrunar, þegar fjölskylda og vinir
fjarlægjast. Hegðunarmynstrið hjá hinum sjúka verður stundum afbrigði-
legt. Margir aðstandendur kannast við reiðiköst sem beinast að hinum
sjúka. Þetta veldur oft miklu samviskubiti sem getur verið erfitt að lifa
með. Ekki má gleyma því að persónuleikabreyting sjúklingsins veldur að-
standendum mikilli sorg. Einstaklingurinn er ekki sá sami og því er um
ákveðinn ástvinamissi að ræða.
Manneskjan er enn hún sjálf
SJÚKDÓMURINN MÁ EKKI YFIRSKYGGJA PERSÓNUNA
Nánd Snerting og
nánd skiptir miklu
máli í samskiptum
við heilabilaða.
Sæmundargötu 11, 101 Reykjavík, Sími 551 7030, www.nordichouse.is
Gefðu umhverfisvæna jólagjöf
Vertu velkomin í huggulega og sjálfbæra
stemningu í Norræna húsinu. Jólaglögg,
tónlist, fróðleikur og innblástur.
NÁNARI DAGSKRÁ Á NORRAENAHUSID.IS
Jólamarkaður
Norræna hússins
2. desember kl. 12–17