Skessuhorn


Skessuhorn - 21.01.2015, Blaðsíða 18

Skessuhorn - 21.01.2015, Blaðsíða 18
18 MIÐVIKUDAGUR 21. JANÚAR 2015 Með skilningnum kemur viðurkenningin Segir móður einhverfrar stúlku sem opnar vefsíðu með einstaklingsbundnu fræðsluefni um einhverfu Skagamærin Aðalheiður Sigurðar- dóttir er með spennandi verkefni í vinnslu. Hún vinnur að smíði vef- síðu sem kemur til með að nýtast sem verkfæri fyrir einhverfa, for- eldra þeirra, ættingja og vini. Verk- færið kallar hún „Ég er Unik“ og með því bætir hún verulega við flóru fræðsluefnis fyrir einhverfa og aðra með ósýnilegar fatlanir. Ein- hverfurófið er gríðarlega stórt og eru einhverfir eins misjafnir og þeir eru margir. Því skiptir miklu máli að fræðslan sé einstaklingsbundin. Vefsíðan „Ég er Unik“ býður upp á fræðsluefni sem einhverfir eða aðstandendur þeirra geta búið til sjálfir, á einfaldan og aðgengileg- an hátt. Vill eyða staðalímyndum „Ég er Unik er í stuttu máli ein- staklingsmiðað fræðsluefni um ósýnilegar fatlanir. Lykilorðið hér er einstaklingsmiðað þar sem við erum öll svo gríðarlega ólík og til þess að eyða staðalímyndum verð- um við að útskýra fjölbreytileik- ann,“ útskýrir Aðalheiður fyr- ir blaðamanni Skessuhorns. Á vef- síðunni, sem nú er í smíðum, munu foreldrar barna og fullorðnir sjálf- ir geta farið inn og valið úr fjölda forskrifaðra áskorana og styrk- leika. Þannig geta þeir á auðveldan hátt búið til sitt eigið persónulega fræðsluefni á ólíku formi, svo sem veflæga kynningu, útprentað hefti eða veglega bók. Tilfinningarót að fá greininguna Aðalheiður er tveggja barna móð- ir. Hún á dótturina Malín tíu ára og soninn Tómas Andra, fjög- urra ára. Malín greindist með ein- hverfu fyrir tveimur árum, þá átta ára gömul. Aðalheiður segist hafa upplifað mikið tilfinningarót þeg- ar dóttir hennar fékk greininguna. „Ég upplifði ýmsar erfiðar tilfinn- ingar. Hræðslu yfir hvað framtíðin myndi bera í skauti sínu og hvern- ig henni myndi reiða af. Sorg yfir þeim brostnu væntingum sem ég hafði sjálf og reiði yfir að enginn hafði getað hjálpað mér að finna svörin fyrr. En léttirinn var sorg- inni yfirsterkari, því það var svo gott að skilja loksins og fá staðfest- ingu þess sem mig hafði alltaf grun- að; að hún væri öðruvísi. Það er svo gott að fá svör og þar með verk- færi til þess að geta hjálpað henni.“ Hún segist í dag vera sannfærð um að þessi unga stúlka eigi fyrir hönd- um bjarta framtíð. Vissi lítið um einhverfu Aðalheiður segist hafa vitað afar lítið um einhverfu áður en Malín fékk greiningu. „Ég hafði í höfðinu staðalímyndir frá kvikmyndunum Rainman og Sólskinsdrengnum,“ útskýrir hún. Hún bætir því við að hún hafi fyrst flett upp orðinu ein- hverfa á netinu þegar Malín var þriggja ára gömul og þá hafi blasað við henni staðalímyndin sem ekki passaði við hana. „Því miður kafaði ég ekki dýpra á þeim tímapunkti, til að sjá allan fjölbreytileika einhverf- urófsins, sem er mjög svo áhuga- verður og fræðandi.“ Eftir grein- inguna tók það fjölskylduna ákveð- inn tíma að átta sig á hlutunum. Að- alheiður segist stundum hafa snúist í hringi með allar spurningarnar í höfðinu sem fylgja svona stórum tíðindum. „Ég vildi óska að for- eldrum væri boðin meiri aðstoð til þess að feta sig áfram. Bæði andleg- an stuðning og leiðarvísi um næstu skref.“ Hún tók fljótlega ákvörðun um að hætta í þáverandi starfi sínu sem verkefnastjóri og hella sér af krafti út í þetta verkefni, að kynn- ast heimi einhverfunnar og kynn- ast dóttur sinni á nýjan hátt. „Það voru dýrmæt forréttindi fyrir okkur fjölskylduna að ég hafði kost á því,“ segir hún. Skrifaði bók um dóttur sína Fjölskyldan fluttist til Noregs fyrir tæpum sex árum og býr þar í bæn- um Ski. Eftir greiningu Malínar sótti Aðalheiður nokkur fræðandi námskeið þar úti og segist hvergi nærri hætt. „Okkur fjölskyldunni var meðal annars boðið í fría viku- dvöl á hóteli úti á landi ásamt um tuttugu öðrum fjölskyldum barna á einhverfurófinu. Við foreldrarnir vorum þá á skólabekk á daginn og á meðan var haft ofan af fyrir börn- unum og systkinum með ýmsum tilboðum og skólastarfi. Það fannst mér mjög rausnarlegt tilboð og við lærðum ótrúlega mikið.“ Hún hef- ur jafnframt setið fjölmarga fyrir- lestra, pantað sér ógrynni bóka og leitað sér upplýsinga á netinu. „Ég legg mikla áherslu á að læra um einhverfurófið frá einhverfum sjálf- um, frá bókum, myndböndum og af bloggsvæðum.“ Eftir þessa upp- lýsingaöflun flokkaði Aðalheiður út það sem átti við um dóttur hennar og öðlaðist þar með aukna innsýn í hennar heim. „Við foreldrar erum auðvitað sérfræðingar í okkar börn- um. Það er því í okkar verkahring að miðla upplýsingum til annarra í nærumhverfi okkar svo börnin okk- ar fái þann skilning sem þau þurfa til þess að líða vel í eigin skinni og öðl- ast viðurkenningu,“ segir hún. Að- alheiður segir það hreinlega þreyt- andi að þurfa að endurtaka sig og útskýra endalaust, sérstaklega þeg- ar um er að ræða ósýnilegar áskor- anir sem erfitt er að skilja og fljót- legt er að dæma. „Þess vegna ákvað ég að skrifa bók um dóttur mína, sem útskýrði hennar helstu áskor- anir á jákvæðan hátt og hvernig þú sem lesandi getur hjálpað eða bara sýndur skilningur.“ Krakkarnir bestu að- stoðarmennirnir - Hefur bókin bætt lífsgæði dóttur þinnar? „Já! Hnitmiðuð þekking um hennar áskoranir hefur algjör- lega skilað henni auknum skilningi frá fólkinu í kringum okkur. Með skilningnum kemur viðurkenning- in. Það að vera viðurkenndur fyr- ir að vera sá sem maður er hlýtur að teljast til bættra lífsgæða,“ seg- ir Aðalheiður. Hún segir jafnframt að þau hafi fljótlega valið að fara þá leið að tala opinskátt um áskoran- ir og styrkleika Malínar. „Að mínu mati vann kennarinn hennar ofsa- lega vel með bekkinn og fór sú fræðsla fram á lengri tíma. Ég hélt sjálf fyrirlestur fyrir foreldrana og skólastarfsmenn og það er alger- lega óhætt að segja að líðan henn- ar í skólanum gjörbreyttist. Krakk- arnir eru frábærir og ég er þeirrar skoðunar að við eigum að treysta þeim fyrir sannleikanum því þeir eru bestu aðstoðarmennirnir. En það skiptir auðvitað máli hvernig það er gert.“ Heldur fyrirlestra Vefsíðan er nú í fullri vinnslu. Aðal- heiður byrjaði á því að mynda net- verk og kanna áhuga meðal ann- arra foreldra, fagfólks og hjá ein- hverfum sjálfum. Því næst fór hún í útboð með vefsíðuna, fjáröflun en stundaði samhliða því rannsóknar- vinnu og hóf efnisgerð. Hún ósk- aði eftir stuðningi áhugasamra á vefnum Karolinafund.com og við- brögðin létu ekki á sér standa. Henni tókst að safna fyrir þeirri upphæð sem vantaði og gott betur. „Núna hefur verið ýtt á start-takk- ann á vefsíðugerðinni og ég skrifa efni eins og vindurinn!“ Aðalheið- ur tekur einnig að sér að halda fræðslufyrirlestra. Þann fyrsta hélt hún í byrjun janúar í gamla grunn- skólanum sínum, Grundaskóla á Akranesi. Þar flutti hún fræðslu- erindi fyrir starfsfólkið meðal ann- ars með það að markmiði að hvetja til náins samstarfs milli foreldra og skóla. „Það var svo gaman að koma aftur í gamla, góða Grundaskólann minn, þar sem ég átti tíu yndisleg ár. Ég kom fram sem móðir barns með sérþarfir og sagði mína sögu. Ég hef verið svo lánssöm með sam- starf mitt við skólann okkar hérna úti. Það hefur skilað dóttur minni svo dýrmætri skólaupplifun að mig langar til þess að deila henni,“ seg- ir Aðalheiður. Hún fjallaði einnig um fjölbreytileika einhverfurófsins í þeirri tilraun til að eyða staðalí- myndinni. „Ég var ótrúlega hrærð og þakklát yfir þeim frábæru við- tökum sem ég fékk og fékk þar með hvatningu til þess að halda þessu áfram. Ég er jafnframt með í þró- un sambærilegan fyrirlestur fyrir foreldra og hlakka mikið til áfram- haldsins,“ heldur hún áfram. Hún segist nú þegar hafa fengið nokkr- ar fyrirspurnir um fleiri fyrirlestra og er að reyna að púsla þeim saman fyrir næstu heimferð. „Ég tek glöð við fleiri fyrirspurnum á netfangið mitt: adalsig@outlook.com.“ „Ég er Unik“ á Facebook Aðalheiður heldur úti Facebook- síðu þar sem hún segir frá framgangi verkefnisins. Sé slegið inn „Ég er Unik“ í leitarstikuna, þá kemur síð- an upp og er hún opin öllum. Ef allt gengur að óskum mun vefsíðan sjálf verða opnuð 2. apríl næstkomandi, sem er alþjóðadagur einhverfunnar. Hún segir að með tilkomu Facebo- ok-síðunnar fái hún stöðugt ábend- ingar og upplýsingar frá öðrum og að það sé frábært. „Ég er jafnframt að vinna að því að koma upp ráð- gjafateymi sem mun fara yfir allt efni vefsíðunnar og sjá til þess að hún verði fagleg og vel gerð. Þetta ráðgjafateymi er sett saman af fag- fólki, foreldrum og síðast en ekki síst, einhverfum einstaklingum. En minn helsti samstarfsmaður hing- að til hefur verið Aron Örn bróð- ir minn, sem meðal annars bjó til kynningarmyndbandið mitt og er búinn að aðstoða mig mikið með tækni- og kynningarmál.“ Fjölbreytileikinn er dásamlegur Verkefnið verður til að byrja með keyrt af stað á Íslandi. Ef vel gengur stendur til að opna sambærilega vef- síðu í Noregi og víðar. Sú jarðvegs- vinna er nú þegar hafin. Markmið- ið með vefsíðunni er, að sögn Að- alheiðar, að auka vitund fólks fyrir fjölbreytileikanum. „Mín ósk er sú að við öðlumst hugrekki til þess að útskýra fjölbreytileikann, eitt í einu. Að minnka fordóma gagnvart þeim sem eru öðruvísi og gefa þau skila- boð út í samfélagið okkar að það sé allt í lagi að vera öðruvísi. Fjöl- breytileikinn er dásamlegur og við myndum ekki vilja vera án hans,“ útskýrir Aðalheiður. Hún bætir því við að verkfærið henti vel fyrir aðrar gerðir fötlunar og að hún vilji sem fyrst bæta við greiningarflokkum. „Það eru mun fleiri hópar í sam- félaginu sem einnig sæta fordóm- um og skilningsleysi og þurfa á við- urkenningu að halda. Ég er því að setja mig í startholurnar við að hafa samband við fleiri félög og undirbúa jarðveginn fyrir það.“ Erfiðast að forgangsraða En þessi duglega kona lætur ekki staðar numið við vefsíðugerð og fyr- irlestra. Samhliða þeirri vinnu er Aðalheiður að þróa námsefni fyr- ir skóla um einhverfu. „Ég er mjög spennt fyrir því. Ég tel okkur vanta lifandi og skemmtilega aðferð til að kynna einhverfuna og fá krakka til þess að setja sig í spor þeirra sem búa í þeim heillandi heimi. Ég held reyndar að sú fræðsla gæti gagnast okkur öllum en það er önnur saga. Ég er Unik er ástríðuverkefni sem við dóttir mín eigum saman og hug- ur minn stoppar varla fyrir öllum þeim hugmyndum sem mig lang- ar að koma í verk. Aðaláskorun mín er því að forgangsraða. Þetta verður skemmtilegt ár,“ segir móðirin hug- myndaríka að lokum. grþ Aðalheiður vinnur að opnun vefsíðu sem nýtist til fræðslu um einhverfu og aðra ósýnilega fötlun. Mæðgurnar Aðalheiður og Malín. Vefsíðan „Ég er Unik“ fer í loftið í aprílmánuði.

x

Skessuhorn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Skessuhorn
https://timarit.is/publication/1096

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.