Skessuhorn - 21.01.2015, Blaðsíða 18

18 MIÐVIKUDAGUR 21. JANÚAR 2015
Með skilningnum kemur viðurkenningin
Segir móður einhverfrar stúlku sem opnar vefsíðu með einstaklingsbundnu fræðsluefni um einhverfu
Skagamærin Aðalheiður Sigurðar-
dóttir er með spennandi verkefni í
vinnslu. Hún vinnur að smíði vef-
síðu sem kemur til með að nýtast
sem verkfæri fyrir einhverfa, for-
eldra þeirra, ættingja og vini. Verk-
færið kallar hún „Ég er Unik“ og
með því bætir hún verulega við
flóru fræðsluefnis fyrir einhverfa og
aðra með ósýnilegar fatlanir. Ein-
hverfurófið er gríðarlega stórt og
eru einhverfir eins misjafnir og þeir
eru margir. Því skiptir miklu máli
að fræðslan sé einstaklingsbundin.
Vefsíðan „Ég er Unik“ býður upp
á fræðsluefni sem einhverfir eða
aðstandendur þeirra geta búið til
sjálfir, á einfaldan og aðgengileg-
an hátt.
Vill eyða staðalímyndum
„Ég er Unik er í stuttu máli ein-
staklingsmiðað fræðsluefni um
ósýnilegar fatlanir. Lykilorðið hér
er einstaklingsmiðað þar sem við
erum öll svo gríðarlega ólík og til
þess að eyða staðalímyndum verð-
um við að útskýra fjölbreytileik-
ann,“ útskýrir Aðalheiður fyr-
ir blaðamanni Skessuhorns. Á vef-
síðunni, sem nú er í smíðum, munu
foreldrar barna og fullorðnir sjálf-
ir geta farið inn og valið úr fjölda
forskrifaðra áskorana og styrk-
leika. Þannig geta þeir á auðveldan
hátt búið til sitt eigið persónulega
fræðsluefni á ólíku formi, svo sem
veflæga kynningu, útprentað hefti
eða veglega bók.
Tilfinningarót að fá
greininguna
Aðalheiður er tveggja barna móð-
ir. Hún á dótturina Malín tíu ára
og soninn Tómas Andra, fjög-
urra ára. Malín greindist með ein-
hverfu fyrir tveimur árum, þá átta
ára gömul. Aðalheiður segist hafa
upplifað mikið tilfinningarót þeg-
ar dóttir hennar fékk greininguna.
„Ég upplifði ýmsar erfiðar tilfinn-
ingar. Hræðslu yfir hvað framtíðin
myndi bera í skauti sínu og hvern-
ig henni myndi reiða af. Sorg yfir
þeim brostnu væntingum sem ég
hafði sjálf og reiði yfir að enginn
hafði getað hjálpað mér að finna
svörin fyrr. En léttirinn var sorg-
inni yfirsterkari, því það var svo
gott að skilja loksins og fá staðfest-
ingu þess sem mig hafði alltaf grun-
að; að hún væri öðruvísi. Það er svo
gott að fá svör og þar með verk-
færi til þess að geta hjálpað henni.“
Hún segist í dag vera sannfærð um
að þessi unga stúlka eigi fyrir hönd-
um bjarta framtíð.
Vissi lítið um einhverfu
Aðalheiður segist hafa vitað afar
lítið um einhverfu áður en Malín
fékk greiningu. „Ég hafði í höfðinu
staðalímyndir frá kvikmyndunum
Rainman og Sólskinsdrengnum,“
útskýrir hún. Hún bætir því við að
hún hafi fyrst flett upp orðinu ein-
hverfa á netinu þegar Malín var
þriggja ára gömul og þá hafi blasað
við henni staðalímyndin sem ekki
passaði við hana. „Því miður kafaði
ég ekki dýpra á þeim tímapunkti, til
að sjá allan fjölbreytileika einhverf-
urófsins, sem er mjög svo áhuga-
verður og fræðandi.“ Eftir grein-
inguna tók það fjölskylduna ákveð-
inn tíma að átta sig á hlutunum. Að-
alheiður segist stundum hafa snúist
í hringi með allar spurningarnar í
höfðinu sem fylgja svona stórum
tíðindum. „Ég vildi óska að for-
eldrum væri boðin meiri aðstoð til
þess að feta sig áfram. Bæði andleg-
an stuðning og leiðarvísi um næstu
skref.“ Hún tók fljótlega ákvörðun
um að hætta í þáverandi starfi sínu
sem verkefnastjóri og hella sér af
krafti út í þetta verkefni, að kynn-
ast heimi einhverfunnar og kynn-
ast dóttur sinni á nýjan hátt. „Það
voru dýrmæt forréttindi fyrir okkur
fjölskylduna að ég hafði kost á því,“
segir hún.
Skrifaði bók
um dóttur sína
Fjölskyldan fluttist til Noregs fyrir
tæpum sex árum og býr þar í bæn-
um Ski. Eftir greiningu Malínar
sótti Aðalheiður nokkur fræðandi
námskeið þar úti og segist hvergi
nærri hætt. „Okkur fjölskyldunni
var meðal annars boðið í fría viku-
dvöl á hóteli úti á landi ásamt um
tuttugu öðrum fjölskyldum barna
á einhverfurófinu. Við foreldrarnir
vorum þá á skólabekk á daginn og á
meðan var haft ofan af fyrir börn-
unum og systkinum með ýmsum
tilboðum og skólastarfi. Það fannst
mér mjög rausnarlegt tilboð og við
lærðum ótrúlega mikið.“ Hún hef-
ur jafnframt setið fjölmarga fyrir-
lestra, pantað sér ógrynni bóka og
leitað sér upplýsinga á netinu. „Ég
legg mikla áherslu á að læra um
einhverfurófið frá einhverfum sjálf-
um, frá bókum, myndböndum og
af bloggsvæðum.“ Eftir þessa upp-
lýsingaöflun flokkaði Aðalheiður út
það sem átti við um dóttur hennar
og öðlaðist þar með aukna innsýn í
hennar heim. „Við foreldrar erum
auðvitað sérfræðingar í okkar börn-
um. Það er því í okkar verkahring
að miðla upplýsingum til annarra í
nærumhverfi okkar svo börnin okk-
ar fái þann skilning sem þau þurfa til
þess að líða vel í eigin skinni og öðl-
ast viðurkenningu,“ segir hún. Að-
alheiður segir það hreinlega þreyt-
andi að þurfa að endurtaka sig og
útskýra endalaust, sérstaklega þeg-
ar um er að ræða ósýnilegar áskor-
anir sem erfitt er að skilja og fljót-
legt er að dæma. „Þess vegna ákvað
ég að skrifa bók um dóttur mína,
sem útskýrði hennar helstu áskor-
anir á jákvæðan hátt og hvernig þú
sem lesandi getur hjálpað eða bara
sýndur skilningur.“
Krakkarnir bestu að-
stoðarmennirnir
- Hefur bókin bætt lífsgæði dóttur
þinnar?
„Já! Hnitmiðuð þekking um
hennar áskoranir hefur algjör-
lega skilað henni auknum skilningi
frá fólkinu í kringum okkur. Með
skilningnum kemur viðurkenning-
in. Það að vera viðurkenndur fyr-
ir að vera sá sem maður er hlýtur
að teljast til bættra lífsgæða,“ seg-
ir Aðalheiður. Hún segir jafnframt
að þau hafi fljótlega valið að fara þá
leið að tala opinskátt um áskoran-
ir og styrkleika Malínar. „Að mínu
mati vann kennarinn hennar ofsa-
lega vel með bekkinn og fór sú
fræðsla fram á lengri tíma. Ég hélt
sjálf fyrirlestur fyrir foreldrana og
skólastarfsmenn og það er alger-
lega óhætt að segja að líðan henn-
ar í skólanum gjörbreyttist. Krakk-
arnir eru frábærir og ég er þeirrar
skoðunar að við eigum að treysta
þeim fyrir sannleikanum því þeir
eru bestu aðstoðarmennirnir. En
það skiptir auðvitað máli hvernig
það er gert.“
Heldur fyrirlestra
Vefsíðan er nú í fullri vinnslu. Aðal-
heiður byrjaði á því að mynda net-
verk og kanna áhuga meðal ann-
arra foreldra, fagfólks og hjá ein-
hverfum sjálfum. Því næst fór hún
í útboð með vefsíðuna, fjáröflun en
stundaði samhliða því rannsóknar-
vinnu og hóf efnisgerð. Hún ósk-
aði eftir stuðningi áhugasamra á
vefnum Karolinafund.com og við-
brögðin létu ekki á sér standa.
Henni tókst að safna fyrir þeirri
upphæð sem vantaði og gott betur.
„Núna hefur verið ýtt á start-takk-
ann á vefsíðugerðinni og ég skrifa
efni eins og vindurinn!“ Aðalheið-
ur tekur einnig að sér að halda
fræðslufyrirlestra. Þann fyrsta hélt
hún í byrjun janúar í gamla grunn-
skólanum sínum, Grundaskóla á
Akranesi. Þar flutti hún fræðslu-
erindi fyrir starfsfólkið meðal ann-
ars með það að markmiði að hvetja
til náins samstarfs milli foreldra og
skóla. „Það var svo gaman að koma
aftur í gamla, góða Grundaskólann
minn, þar sem ég átti tíu yndisleg
ár. Ég kom fram sem móðir barns
með sérþarfir og sagði mína sögu.
Ég hef verið svo lánssöm með sam-
starf mitt við skólann okkar hérna
úti. Það hefur skilað dóttur minni
svo dýrmætri skólaupplifun að mig
langar til þess að deila henni,“ seg-
ir Aðalheiður. Hún fjallaði einnig
um fjölbreytileika einhverfurófsins
í þeirri tilraun til að eyða staðalí-
myndinni. „Ég var ótrúlega hrærð
og þakklát yfir þeim frábæru við-
tökum sem ég fékk og fékk þar með
hvatningu til þess að halda þessu
áfram. Ég er jafnframt með í þró-
un sambærilegan fyrirlestur fyrir
foreldra og hlakka mikið til áfram-
haldsins,“ heldur hún áfram. Hún
segist nú þegar hafa fengið nokkr-
ar fyrirspurnir um fleiri fyrirlestra
og er að reyna að púsla þeim saman
fyrir næstu heimferð. „Ég tek glöð
við fleiri fyrirspurnum á netfangið
mitt: adalsig@outlook.com.“
„Ég er Unik“ á Facebook
Aðalheiður heldur úti Facebook-
síðu þar sem hún segir frá framgangi
verkefnisins. Sé slegið inn „Ég er
Unik“ í leitarstikuna, þá kemur síð-
an upp og er hún opin öllum. Ef allt
gengur að óskum mun vefsíðan sjálf
verða opnuð 2. apríl næstkomandi,
sem er alþjóðadagur einhverfunnar.
Hún segir að með tilkomu Facebo-
ok-síðunnar fái hún stöðugt ábend-
ingar og upplýsingar frá öðrum og
að það sé frábært. „Ég er jafnframt
að vinna að því að koma upp ráð-
gjafateymi sem mun fara yfir allt
efni vefsíðunnar og sjá til þess að
hún verði fagleg og vel gerð. Þetta
ráðgjafateymi er sett saman af fag-
fólki, foreldrum og síðast en ekki
síst, einhverfum einstaklingum. En
minn helsti samstarfsmaður hing-
að til hefur verið Aron Örn bróð-
ir minn, sem meðal annars bjó til
kynningarmyndbandið mitt og er
búinn að aðstoða mig mikið með
tækni- og kynningarmál.“
Fjölbreytileikinn
er dásamlegur
Verkefnið verður til að byrja með
keyrt af stað á Íslandi. Ef vel gengur
stendur til að opna sambærilega vef-
síðu í Noregi og víðar. Sú jarðvegs-
vinna er nú þegar hafin. Markmið-
ið með vefsíðunni er, að sögn Að-
alheiðar, að auka vitund fólks fyrir
fjölbreytileikanum. „Mín ósk er sú
að við öðlumst hugrekki til þess að
útskýra fjölbreytileikann, eitt í einu.
Að minnka fordóma gagnvart þeim
sem eru öðruvísi og gefa þau skila-
boð út í samfélagið okkar að það
sé allt í lagi að vera öðruvísi. Fjöl-
breytileikinn er dásamlegur og við
myndum ekki vilja vera án hans,“
útskýrir Aðalheiður. Hún bætir því
við að verkfærið henti vel fyrir aðrar
gerðir fötlunar og að hún vilji sem
fyrst bæta við greiningarflokkum.
„Það eru mun fleiri hópar í sam-
félaginu sem einnig sæta fordóm-
um og skilningsleysi og þurfa á við-
urkenningu að halda. Ég er því að
setja mig í startholurnar við að hafa
samband við fleiri félög og undirbúa
jarðveginn fyrir það.“
Erfiðast að forgangsraða
En þessi duglega kona lætur ekki
staðar numið við vefsíðugerð og fyr-
irlestra. Samhliða þeirri vinnu er
Aðalheiður að þróa námsefni fyr-
ir skóla um einhverfu. „Ég er mjög
spennt fyrir því. Ég tel okkur vanta
lifandi og skemmtilega aðferð til að
kynna einhverfuna og fá krakka til
þess að setja sig í spor þeirra sem
búa í þeim heillandi heimi. Ég held
reyndar að sú fræðsla gæti gagnast
okkur öllum en það er önnur saga.
Ég er Unik er ástríðuverkefni sem
við dóttir mín eigum saman og hug-
ur minn stoppar varla fyrir öllum
þeim hugmyndum sem mig lang-
ar að koma í verk. Aðaláskorun mín
er því að forgangsraða. Þetta verður
skemmtilegt ár,“ segir móðirin hug-
myndaríka að lokum. grþ
Aðalheiður vinnur að opnun vefsíðu sem nýtist til fræðslu um einhverfu og aðra ósýnilega fötlun.
Mæðgurnar Aðalheiður og Malín.
Vefsíðan „Ég er Unik“ fer í loftið í
aprílmánuði.