Skessuhorn


Skessuhorn - 02.02.2022, Blaðsíða 22

Skessuhorn - 02.02.2022, Blaðsíða 22
MIÐVIKUDAGUR 2. FEBRÚAR 202222 Skagakonan Sólveig Salvör Sig­ urðardóttir, eða Sissa eins og flest­ ir þekkja hana, fékk heilablóðfall í september 2006 sem umturnaði lífi hennar. Sissa lamaðist í vinstri hlið líkamans auk þess sem það blæddi yfir á sjónsviðið hjá henni svo hún hefur ekkert getað séð vinstra megin við sig frá þeim tíma. Sissa fór nú í janúar til Bandaríkjanna í læknismeðferð, það hefur staðið til undanfarin rúmlega tvö ár en verið frestað nokkrum sinnum vegna far­ aldursins. Henni til halds og trausts í ferðinni var frænka hennar, Krist­ ín Ýr Pétursdóttir. Blaðamaður Skessuhorns kíkti í kaffi til þeirra á heimili Sissu í síðustu viku í spjall um ferðina og hvernig hafi gengið. Sissa er fædd á Hömrum í Reyk­ holtsdal í Borgarfirði en ólst upp á Akranesi frá fjögurra ára aldri og býr þar í dag en bjó í 16 ár í Grindavík. Hún hafði gengið milli lækna í marga mánuði, áður en hún fékk heilablóðfallið, vegna mikilla verkja í höfði. Alltaf voru verkirnir afgreiddir sem annað hvort mígreni eða vöðvabólga og fékk hún því bara lyf til að meðhöndla það. Þann 16. september 2006 breyttist allt þegar kom í ljós að verkirnir voru ekki vegna mígrenis eða vöðvabólgu og það blæddi inn á heila Sissu. „Ég treysti bara því sem læknarn­ ir sögðu og sættist á þessar ástæð­ ur fyrir verkjunum. Sjálfri datt mér engin önnur ástæða í hug og svo bara treystir maður læknum. En ég er sannarlega vitur eftir á og í dag veit ég að ég hefði átt að biðja um myndatöku og að blóðþrýstingur­ inn væri mældur og fleira en ég vissi ekkert af þessu þá. En ég reyni að vera vitur eftir á fyrir aðra núna og hika ekki við að benda fólki á að biðja um nánari skoðun hjá læknum ef þess þarf,“ segir Sissa. Uppgötvuð fyrir tilviljun Eins og fyrr segir missti Sissa mátt í vinstri hlið líkamans og allt sjón­ svið til vinstri, á báðum augum. Læknismeðferðin sem Sissa fór í nú í janúar var uppgötvuð fyrir til­ viljun og þar sem læknirinn sem framkvæmdi hana er venjulegur heimilislæknir, en ekki heilatauga­ sérfræðingur, er meðferðin ekki viðurkennd og kostar því meira. „Þetta er í raun bara ein sprauta þar sem gigtarlyfi er sprautað inn í mænugöngin og svo er manni snúið og efnið látið flæða upp í heila. Lyf­ ið, Etanercept, sem hann notar til að sprauta í mænugöngin, er lyf sem er notað við gigt og er mjög bólgueyðandi. Það er samþykkt af FDA (United States Food and Drug Administration) í aðra notk­ un en hann er að nota það í þetta en þetta er enn á tilraunastigi. Lækn­ irinn, Edward Tobinick, sem sá um meðferðina uppgötvaði hana þegar hann var að reyna að hjálpa sjúklingum með mígreni,“ útskýr­ ir Sissa. Sprautan sjálf kostar eina milljón króna og svo þurfti Sissa sjálf að borga fyrir ferðalagið og uppihald fyrir sig og frænku sína, Kristínu Ýr, sem fylgdi henni út. Upphaflega ætlaði Sissa að fara í eina sprautu en eftir samtal við lækninn nokkru áður en þær fóru í ferðina þá lagði hann mikla áherslu á að hún fengi tvær sprautur. Sissa segir að þær hafi sagt lækninum að það yrði fjárhagslega erfitt fyr­ ir hana að fá tvær sprautur en þá hafi læknirinn gefið rúmlega helm­ ings afslátt af seinni sprautunni. Þá var allt sett á fullt að safna fyrir því og hélt Sissa myndlistarsýningu í Grindavík á síðasta ári sem gekk mjög vel. Fann strax þrælmikinn mun Föstudaginn 7. janúar lögðu þær frænkur af stað til Bandaríkj­ anna, nánar tiltekið til Orlando og gistu þar eina nótt. Síðan var för­ inni heitið til borgarinnar Boca Raton sem er í Suður Florida þar sem meðferðarstofnunin er til húsa. Fyrri meðferðin var áætl­ uð mánudaginn 10. janúar og fram að henni höfðu þær afar hægt um sig enda gátu þær ekki tekið óþarfa áhættu því ef Sissa hefði smitast af Covid­19 hefði ekkert orðið af meðferðinni. Sissa segir að það hafi verið mikill styrkur fyrir sig að hafa Kristínu með sér varðandi undir­ búninginn fyrir ferðina með spjalli við lækninn í haust. Þá fékk hún all­ ar upplýsingar um meðferðina áður en hún fór í hana varðandi hugarró og að hafa trú á að þetta myndi ganga upp. Einnig það að gera sér ekki of miklar væntingar og það að vera jákvæð skiptir öllu máli. Sissa fór síðan í fyrri sprautuna á mánudeginum, hún gekk framar vonum en hvernig leið henni eft­ ir fyrri sprautuna? „Ég fann þræl­ mikinn mun á mér. Fyrir það fyrsta var ég búin að vera með truflanir í auganu út af sjónsviðinu og það var bara eins og það hefði verið dregin frá gardína. Þá er heilaþokan sem ég var með farin og þá mýktist ég öll upp í skrokknum, gat rétt úr hendinni og fætinum.“ Kristín tók strax eftir því eftir fyrstu sprautuna hvað létti mikið yfir höfðinu á Sissu og hvað augun á henni skýrðust strax. „Eins fannst mér miklu auð­ veldara að ganga með henni og halda í hana, það var einnig léttara fyrir hana að ganga. Ég sá mikinn mun á hendinni á henni sem var áður mikið kreppt og með spasma í, hún liðkaðist upp og þá var hún mikið að tala um þetta aukna sjón­ svið vinstra megin. Það er gaman að segja frá því að þegar við töluðum við lækninn í haust að þá gaf hann ákveðnar vonir um hvað hugsan­ lega gæti gerst og það sem hann í raun sagði þá hefur gengið eftir. Hann talaði um að hendin myndi ekki ganga til baka en gæti batn­ að, mýkst upp með minni verkj­ um og minni þreytu. Heilaþokan gæti farið og sjónsvið batnað, Sissa yrði orkumeiri og fyndi fyrir minni slappleika og þreytu.“ Fór á flug í enskunni Eftir fyrri sprautuna tóku þær því svo rólega á hótelinu, slökuðu á og nutu félagsskapar hvor af annarri. Aðalmálið var að passa upp á Sissu svo hún kæmist í seinni sprautuna því það er mikið um kórónu­ veirusmit þessa stundina í Banda­ ríkjunum. Kristín segir að fyrir fyrri sprautuna og þá seinni hafi Sissa verið tekin í alls konar próf, mæld­ ur gönguhraði þar sem hún meðal annars jók hraðann um 20 sekúnd­ ur frá fyrra prófi. „Þá voru lögð fyr­ ir hana stöðluð próf, fyrir og eftir, og það var mjög mikill munur á út­ komunni úr þessum prófum. Muna hluti, nefna hluti, teikna, reikna, draga frá og alls konar; hún sýndi miklar framfarir í því. Sissa segist vera frekar lélég í ensku, hún skilji alveg en geti ekki talað tungumálið. Í prófunum hafi hún átt að nefna til dæmis hluti sem byrja á s, hluti sem byrja á a og svo framvegis. Sissa benti þeim á að hún væri ekki sér­ staklega sterk í ensku og gekk ekki vel í prófinu fyrir fyrstu sprautuna. En eftir fyrstu sprautuna fór hún á flug, ég er mjög góð í ensku og ég fór að hugsa: Andsk… getur hún meira en ég?“ Eftir átta daga fór Sissa síðan í seinni sprautuna. Fannstu þá svip­ aðan mun og eftir fyrri sprautuna? „Ég verð að viðurkenna að ég fann meiri mun eftir fyrri sprautuna. Mér fannst seinni sprautan ýkja fyrri sprautuna. Læknirinn talaði um að það gætu komið í ljós fram­ farir næstu mánuði. Fólk hef­ ur farið í þriðju og jafnvel í fjórðu sprautuna en það þarf að líða ár á milli ef ég ætla í eina í viðbót. Það fer allt eftir því hvernig þetta þróast en vonandi kemur meiri tilfinning í ökklann sem ég er að vonast eftir því ég fann aukna tilfinningu í hon­ um eftir meðferðirnar.“ Ertu ánægð með árangurinn? „Já, þetta er akkúrat það sem ég einblíndi á og bjóst við að myndi gerast. Það sem læknirinn lagði áherslu á um að gæti breyst hefur allt gengið eftir. Tíminn mun svo leiða í ljós hvað kemur út úr þessu og læknirinn verður í sambandi við mig næstu mánuði. Ég er mjög ánægð að hafa tekið þessa ákvörðun og ég myndi fara aftur á morgun ef þess þyrfti.“ Þakklát fyrir stuðninginn Sissa segir að það hafi verið mikill styrkur og alveg ómetanlegt að hafa Kristínu Ýr með sér í öllum undir­ búningi og í ferðinni. „Það var alveg draumur í dós, hún er svo yfirveguð og róleg að það var ekkert sem sló hana út af laginu.“ Sissa hefur farið til sjúkraþjálf­ ara tvisvar sinnum eftir að hún kom heim til Íslands og hún segir að hann hafi fundið mikinn mun á henni. Hún hafi ekki verið búin að vera í teygjum síðan í desember og var orðin dálítið föst en hann átti auðvelt með að rétta úr handleggn­ um hennar og að hans sögn er hún öll orðin miklu mýkri. Sissa hefur verið hjá honum í meira en eitt ár og hann þekkir því vel til hennar með stífleikann og annað því tengt. Sissa segist vera bjartsýn fyrir því sem framundan er og vonast til að komast inn á Reykjalund í þrjár vik­ ur á næstu mánuðum en það sé allt óljóst vegna faraldursins. Að lokum vill Sissa þakka öllum þeim sem hafa lagt henni lið í þessari vegferð sem henni tókst loksins að láta verða að veruleika: „Ég er svo þakklát fyr­ ir allan stuðninginn og allt það sem fólk hefur gert fyrir mig. Margt smátt getur sannarlega gert krafta­ verk og það hefur sýnt sig á síðustu árum.“ Þeir sem hafa áhuga á að skoða heimasíðu læknisins þá er vefslóðin www.strokebreakthrough.com þar sem meðal annars má sjá mynd­ bönd hjá lækninum þar sem fólk hefur verið að ná töluverðum bata og einnig viðtal við hann úr þættin­ um 60 Minutes í Ástralíu. vaks/ Ljósm. úr einkasafni „Eins og gardína hafi verið dregin frá“ Rætt við Sissu Sigurðardóttur sem nýlega fór í læknismeðferð til Bandaríkjanna Sissa í undirbúningi fyrir meðferðina. Kristín Ýr og Sissa í eldhúsinu hjá Sissu. Ljósm. vaks. Frænkurnar á góðri stund í Bandaríkjunum í janúar.

x

Skessuhorn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Skessuhorn
https://timarit.is/publication/1096

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.