Helgarpósturinn - 18.06.1982, Blaðsíða 20

20
Föstudagur -18.. júní' 1982 irink
Einhver alvinsælasta
leiksýning á því leikári
sem nú er að Ijúka er án
efa sýning Leikfélags
Reykjavíkur á leikriti
Kjartans Ragnarssonar,
Jóa. Þar er fjallað um
vanda þeirra fjöl-
skyldna sem eiga
þroskahef t barn. Hver á
að annast það? Á ein-
hver að fórna sér og
framavonum sínum
fyrir barnið? Og þá
hver? Eða á að varpa
ábyrgðinni á einhverja
stofnun úti í bæ?
Þetta eru stórar
spurningar fyrir þá sem
þær snerta. En hvernig
lítur dæmið út frá sjón-
arhóli þeirra einstæðu
foreldra sem eignast
þroskaheft börn? Sem
eru kannski einstæðir
vegna þess að hjóna-
bandið brast við fæðingu
barnsins. Helgarpóstur-
inn ræddi við tvær ein-
stæðar mæður með
þroskaheft börn; önnur
á 18 ára stúlku, hin á 27
ára son. Einnig var rætt
við Margréti Margeirs-
dóttur sem starfar að
málefnum þroskaheftra
og fatlaðra fyrir félags-
málaráðuneytið.
„Eigum að hafa
óþrjótandi
tíma og orku”
Fyrsti viftmælandi blaðsins er einstæö
fjögurra barna móöir i Breiöholti. Hún á
tvo uppkomna syni og tvær dætur, önnur er
18 ára og þroskaheft, hin er á grunnskóla-
aldri. Þrjú elstu börnin átti hún meö sama
manninum en þau skildu þegar dóttirin var
6 ára. Nokkrum árum siöar giftist hún aftur
en seinni maöur hennar dó eftir nokkurra
ára hjónaband.
„Dóttir min er á mörkum þess aö vera
talin vangefin, og I þvi liggur ein aöal-
ástæöan fyrir þvi hve erfitt hún hefur átt
uppdráttar. Hún hefur lent á milli, hún er
ekki algerlega vangefin, bara ,,heimsk”,og
þaö er ófyrirgefanleg synd i þessu þjóðfé-
lagi.”
— Var hún þroskaheft strax við fæöingu?
„Þaö uppgötvaðist ekki fyrr en hún var
orðin þriggja ára. Þaö hefur ekki tekist aö
finna ástæöuna fyrir þvi, en þaö er ekki tal-
iö ósennilegt aö um fæöingarskemmd hafi
verið aö ræöa. Hún byrjaöi aö tala og ganga
á sama tima og önnur börn og lengi framan
af var ég sú eina sem hélt þvi fram aö eitt-
hvaö væri athugavert viö hana. Hún var
mikið veik fyrstu árin, fékk ma. astma, og
læknarnir vildu aldrei athuga hvort hún
væri þroskaheft. Viö bjuggum úti á landi
fyrstu árin og þaö var ekki fyrr en viö flutt-
um til Reykjavikur aö skriöur komst á mál-
iö. Þá var hún 5 ára gömul og ég fór meö
hana til Geirs Þorsteinssonar barnalæknis.
Hann var mjög duglegur aö ýta á eftir mál-
inu og á skömmum tima var hann búinn aö
athuga hana og fá pláss á leikskóla. Þaö
var mikill léttir þvi hún haföi veriö erfiö, nú
fékk hún rétta meöferð og komst inn á leik-
skóla sem var henni mikils viröi.”
Hann gat ekkikyngt því
— Stuttu siöar skilur þú viö fööur hennar.
Atti úrskurðurinn um ástand dótturinnar
einhvern þátt í þvi?
„Já, hann átti þaö. Stúlkan haföi veriö
uppáhald fööur sins og hann gat ekki kyngt
þvi aö hún væri þroskaheft. Þaö fékk mikiö
á hann og hann hefur litiö skipt sér af henni
eftir skilnaöinn.”
— Svo kemst hún á skólaaldur, hvaö ger-
ist þá?
„Hún datt út úr dagvistarkerfinu sex ára
gömul og þá voru engar dagmömmur til.
Þegar hún var sjö ára var ákveðið aö hún
settist i bekk meö 6 ára börnum. En þaö
gekk ekki, hún gat ekki fylgst meö. Hún
þurfti hjálp en þá var litið um hjálpar-
kennslu, þaö voru svo fáir sérkennarar til.
Svo fluttum viö i Breiöholtiö og hún fór I
sérbekk i Fellaskóla. Þaö heföi getaö veriö
mjög gott, en i þessum bekk voru mörg
börn sem áttu erfitt af félagslegum ástæö-
um, ekki vegna greindarskorts. Þau trufl-
uöu kennsluna, kennarinn réö ekki viö þau
og gat ekki sinnt þeim sem þurftu aöstoð.
Ég talaöi viö skólastjórann út af þessu en
hann sagöi aö ekki væru til peningar til að
skipta bekknum, og þaö væri reyndar
óþarfi.
Svo gifti ég mig aftur og þá breyttist allt.
Nú var ég oröin viröingarverö kona. Maö-
urinn minn sinnti þessu lika mikiö og nú
fékk hún aukna sérkennslu. Hún sýndi
framfarir og sama var uppi á teningnum
þegar viö fluttum vestur i bæ og hún fór I
Hagaskólann.
Ég kom henni i greindarmælingu hjá sál-
fræðideild skóla, en um þaö leyti veiktist
maöurinn minn og dó, auk þess sem ég
þurfti lika aö sinna móöur minni sem var
mikiö veik. Ég haföi þvi lítinn tima til aö
sinna stúlkunni og átti erfitt með aö mæta
hjá sálfræöideildinni. Ég baö þau aö
hringja I mig en þaö var ekki gert. Aður en
maöurinn minn dó var búiö aö ákveöa aö
athuga hvort hún væri lesblind þvf viö tók-
um eftir aö hún hljóp yfir orö þegar hún las.
Þegar ég var oröin ein var hins vegar ekki
talin þörf á aö athuga þetta. Hún fór lika aö
koma niöurbrotin heim úr greindarprófinu,
það var alltaf veriðaö spyrja hana um kyn-
feröismál. Þeir virtust hafa mestan áhuga
á þvi og áhyggjur af þvi aö hún yrði barns-
hafandi. En hún vildi ekki tala um þessi
mál.
Ég þurfti að vinna svo mikið
Eftir þetta greindarpróf var allt strand.
Hún fékk litla hjálparkennslu — það var
einkum I athvarfi — en aö öðru leyti haföi
kerfiö ekki upp á annað aö bjóöa en venju-
legtgrunnskólapróf. Hún tók þaö og kolféll.
Henni var boöiö upp á endurtekningu og
hún fór i Vöröuskólann. Þar var yfirferðin
allt of hröö og svo tók viö enn eitt fallprófiö,
enn ein vonbrigðin.
Ég haföi litinn tima til aö sinna henni þvi
ég þurfti að vinna svo mikiö.”
— Fékkstu enga fjárhagsaðstoö svo þú
-gætir dregiö úr vinnu og veriö meira
heima?
„Nei, það þýddi ekkert aö biðja um það.
Það er ekkert tillit tekiö til þess aö maöur
er einn. Þvert á móti var eins og kröfurnar
ykjust aö mun eftir aö ég varö ein. Þaö er
eins og einstæöar mæöur eigi aö hafa
óþrjótandi tima og orku. Þær eiga aö geta
hlaupiö á fund hvenær sem yfirvöldin kalla,
þaö er eins og maöur hafi engar skyldur við
atvinnurekanda sinn. Ef maöur getur ekki
mætt á fund yfirvalda veröa öll mál mjög
þung I vöfum.
Aðalástæöan fyrir þvi aö ég fékk aldrei
aöstoö var sú, aö kerfiö flokkar hana ekki
meö þroskaheftum, hún er bara á eftir,
„heimsk” eins og sagt er. Það heföi veriö
nauösynlegt fyrir mig aö fá fjárhagsaöstoð
til þess aö ég gæti dregiö úr vinnu og sinnt
henni betur. Einkum þegar hún var yngri,
þvi ég hef lesið aö greindarþroskinn haldi
áfram til 16 ára aldurs, eftir þaö eykst
greindin ekki.”
Dottin út úr kerfinu
— Hvaö gerir hún núna?
„Hún er i vinnu, en hún þolir þaö illa. Hún
er veikbyggð og þolir ekki erfiöisvinnu.
Hún veit þaö lika aö án þess aö læra á hún
litla möguleika. Þess vegna hefur hún talaö
um að fara i heimavistarskóla, en ég er
ekki trúuö á þaö. Þar fengi hún litla aöstoö.
Hún er einfaldlega stopp, dottin út úr kerf-
inu. Af þvi hún er ekki vangefin þarf kerfið
ekki aö sinna henni lengur.
Fólk hefur sagt viö mig aö hún geti alitaf
unnið. Þaö gerir sér ekki grein fyrir aö
munurinn á henni og jafnöldrum hennar
eykst stööugt. Núna er hún ekki ósvipuð 11 -
12 ára barni aö þroska. Hún er stór og
stæöileg i vexti og fólk getur ekki ráöiö þaö
af útlitinu hvernig hún er. Þaö er ekki fyrr
en hún opnar munninn sem þaö kemur I
ljós. Auk þess er ég hrædd um aö hún veröi
misnotuð á vinnustaö.”
— Hvernig hefur umhverfiö brugðist viö
henni?
„Þegar hún var litil átti hún oft i árekstr-
um viö leikfélaga sina. Þeir þroskuöust
hraöar en hún og áttu ekki samleiö meö
henni. Hún á þvi enga vini núna og er ein-
mana. Lif hennar er gjörólikt lifi bræðra
hennar. Þeirbjóöa vinum sinum heim, fara
út að skemmta sér og feröast eins og ungt
fólk gerir. En hún er alltaf ein, hún getur að
visu feröast meö mér, en aö ööru leyti er lif
hennar afskaplega innihaldslaust.”
— Hefuröu reynt aö eiga samstarf við
aðra foreldra barna sem svipaö er á kom-
iö?
„Já, ég hef reynt þaö, en þaö gengur illa.
Eins og ég sagöi er þaö ófyrirgefanlegt aö
vera „heimskur” og þaö er eins og fólk vilji
ekki horfast i augu viö þaö og reyni aö feia
þaö.”
ósköp lítið fyrir sjálfan sig
— Hvaö biöur hennar I framtiöinni?
„Guö minn góöur, ég þori varla að hugsa
um þaö. Þaö er ekki bjart framundan. Ég
vildi reyna að hjálpa henni aö læra svo hún
gæti bjargaö sér sjálf. En eins og sakir
standa er hún alveg upp á mig komin. Ég
vona bara aö ég haldi heilsu, en hvaö gerist
þegar ég fell frá ? Þá er ég hrædd um að hún
veröi fyrir aðkasti.”
— Hvernig áhrif hefur þetta haft á þig?
„Þaö sem mér hefur fundist verst er aö
þurfa sifellt aö slökkva allar hennar vonir
um að læra eitthvaö, eignast félaga osfrv.
Svo er þaö lika óskaplega mikilvægt fyrir
okkur foreldra svona barna aö geta verið
þess fullviss aö allt hafi veriö gert til aö
hjálpa henni. Sé þessi fullvissa ekki til staö-
ar fylgir þvi nagandi samviskubit.
Ég fékk um tima mikinn áhuga á aö
veröa þroskaþjálfi en til þess haföi ég enga
aöstöðu, hvorki'félagslega ná efnahags-
lega. Þær breytingar sem geröar hafa veriö
á skattalögunum hafa fariö illa meö okkur
einstæöa foreidra. Núna vinn ég vakta-
vinnu, þaö er algjör nauösyn þvi kaupið er
svo lágt aö dagvinnan nægir engan veginn.
Svo þarf ég aö sinna henni þaö mikið aö þaö
er ansi litill timi afgangs. Maöur gerir
ósköp litiö fyrir sjálfan sig.”