Morgunblaðið - 28.07.1978, Blaðsíða 31

MORGUNBLAÐIÐ. FÖSTUDAGUR 28. JULl 1978
31
/ heimsókn ísumar-
dvalarheimilinu fyrir
fatlaða í Reykjadal fyrir
fjórum árum, hittum við
fyrir fallega og ákaflega
hýra litla stúlku, og smellt-
um af henni mynd ífanginu
á henni Andreu Þórðardótt-
ur, sem veitir heimilinu
forstöðu. Öðru vísi hefði
myndatakan varla verið
framkvæmanleg, þvílitla
stúlkan, sem þá var fjög-
urra ára, er fjölfötluð, —
lömuð ogflogaveik. Þá var
talið að hún væri með
hrörnunarsjúkdóm. En það
hefur rætzt úr fyrir litlu
stúlkunni. Með þvíað taka
framförum ístað þess að
hrörna, sannar hún sjálf að
sú sjúkdómsgreining hafi
ekki við rök að styðjast. En
framfarirnar eru hægar og
sígandi, og unnar af mikilli
þrautseigju og ástúð fjöl- '
skyldu litlu telpunnar — og
yelviljaðri aðstoð allra í
kring um hana, opinberra
aðila sem annarra. Sú saga
er þess virði að segja hana.
Þvínáðum við snöggvast
tali af móður telpunnar,
Svanhvíti Pálsdóttur, þegar
hún var á ferðinni um
Reykjavík til að koma henni
íReykjadal og báðum hana
að segja okkur hvernig
gengi. En fjölskyldan býr í
Stykkishólmi.
Guðrún ósk er falleg og glaðleg, þó fötlunin
geri henni erfitt að tjá sig.
Fyrst ræddum við um fötlun
Guðrúnar Óskar, sem stafar af
heilasköddun. — Strax á fyrsta
sólarhring tók að bera á
krampa. Og síðar áttuðum
okkur á því eftir því sem
mánuðirnir liðu, að hún gat ekki
gert það sama og önnur börn, þó
hún stækkaði eðlilega, útskýrði
móðir hennar. Fyrst og fremst
stóð á hreyfiþroskanum og svo
kom ekki málið. Fötlunin var
það mikil, að hún gat ekki
stjórnað tungunni fremur en
öðrum vöðvum.
Hver voru viðbrögðin? —
Hálfs sólarhrings gamla var
farið með hana suður til rann-
sóknar. Svo komumst við í
samband við Félag lamaðra og
fatlaðra og ég fór í hverjum
mánuði með hana suður í
æfingar. Þær lærði ég, svo ég
gæti gert þær sjálf með henni.
En það dugði skammt.
— Við þekktum engan með
svipuð vandamál. Heima í
Stykkishólmi var ekkert barn í
sömu sporum og enginn til að
ræða málið við, heldur Svanhvít
áfram. Þetta breyttist mikið,
þegar stofnað var Foreldrafélag
fjölfatlaðra, sem nú heitir
Samband barna með sérþarfir.
Og á Helga Finnsdóttir miklar
þakkir skildar fyrir braut-
ryðjandastarf og dugnað við
það. Þá kynntist maður mörg-
um, sem áttu við svipaðan vanda
að stríða.
Þá fékk Guðrún Ósk að vera
í tvo vetur í þjálfun í Kjarvals-
húsi. Hún var á fósturheimili í
Reykjavík en í skólanum frá
morgni og fram eftir degi. Fólk
tekur slík börn í fóstur á vegum
menntamálaráðuneytisins. —
Við lentum í bæði skiptin á
ákaflega góðu fólki. Fjölskyld-
urnar urðu tvær, vegna þess að
fyrri fjölskyldan flutti.í burtu,
segir Svanhvít. En Guðrún var
heima í jólafríi og páskafríi og
um sumarið. Ekki var hægt að
hugsa sér betra í þessari stöðu.
En fyrir barnið sjálft er það
aldrei eins og að geta verið
heima hjá sér, en fá samt þessa
nauðsynlegu þjálfun. Þar kemur
til persónusambandið við for-
eldra og systkini, sem í þessu
tilfelli eru sex. Guðrún Ósk er 8
árum yngri en næsta barn. Og
Mikilvægast að fá að vera
heima, en samt hljóta þjálfun
og kennslu, segir Svanhvít
Pálsdóttir.
tvær kennslustundir á dag í
barnaskólanum og það hefur
tekizt einstakiega vel. En Guð-
rún getur verið í skólanum í
hjólastól. Er hún í einkakennslu
hjá Ingveldi aðra kennslustund-
ina, en hina hafði hún hana með
nokkrum börnum eða jafnvel í
almennri kennslustund. Skóla-
krakkarnir fylgdust náið með
henni og höfðu mikinn áhuga á
þvíað henni gengi vel. Enginn
var nokkru sinni ónotalegur við
hana. Skólastjórinn, Lúðvík
Halldórsson, segir að það hafi
mjög góð áhrif á krakkana að
hafa hana. Hún geti að því leyti
orðið til góðs.
— Eftir hádegi fær Guðrún
Ósk að vera í leikskólanum í
Stykkishólmi, og þar er sama
sagan, ekkert nema góðvild og
áhugi á að henni vegni vel. Þar
var ráðin sérstök stúlka til að
vera með hana, Guðrún Gunnar-
sdóttir, sem verið hefur á
meta stöðuna, og fór yfir
æfingarnar með þessu fólki.
Ætli önnur börn með svipaðar
þarfir fái slíka þjónustu? — Ég
veit ekki til að svo sé, segir
Svanhvít. Víðast fá börn úti á
landsbyggðinni enga eða mjög
takmarkaða þjónustu heima. Ég
skil ákaflega vel þá, sem enga
aðstoð hafa og mæta jafnvel
andstöðu á sínum heimastað.
Þetta er mikið erfiði og óskap-
legt álag, bæði líkamlegt og
andlegt, þrátt fyrir alla þessa
hjálp. 1 mínu tilfelli hefi ég
fengið þá hjálp sem möguleg er.
— Það sem meira er, bætir
hún við, er að fólkið heima í
Stykkishólmi hefur áhuga og
fylgist með Guðrúnu, lætur
okkur ekki bara afskiptalaus.
Hlutleysi getur líka verið sárt.
Ef enginn spyr og allir láta sem
barnið sé ekki til. En hjá okkur
fylgist fólk með henni, fullorðn-
ir og unglingar. Og krakkarnir
Og þakka það því, að hún fékk
að vera heima í vetur með
systkinum sínum, jafnframt því
sem hún fékk þjálfuh innan um
önnur börn og skipulega, og
reglulega kennslu. Því andleg og
líkamleg þjálfun verður að
haldast í hendur. Það gefur lang
beztan árangur.
— Meðan börnin eru í fram-
för, getur svo margt komið á
óvart, segir Svanhvít eins og við
sjálfa sig. Enginn veit hvað í
þeim býr. Maður er svo lengi að
átta sig á því, hve mikið þau
skilja, þegar þau geta ekki tjáð
sig. Guðrún hlær, þegar sagðar
eru grínsögur, horfir á sjónvarp
og á sín uppáhaldslög. Það fer
ekkert fram hjá henni. Hún
virðist skilja það sem talað er,
og gerir það sem hún getur, ef
henni er sagt eitthvað. Það er
miklu oftar hægt að kenna
þessum börnum en fólk áttar sig
á. Núna hefur t.d. verið byrjað
að kenna dreng einum táknmál
og til stendur að sérkennarinn
byrji að kenna Guðrúnu Ósk
það. Því reynslan sýnir að oft er
betra að þau noti táknmálið til
að tjá sig, ef þau geta lært það.
Þá slaka þau á og það örvar
aftur málið.
Talið berst að sumardvölinni
í Reykjadal og Svanhvít lofar
hana ekki síður. Hún segir að
þegar Guðrún Ósk fór fyrir
fjórum árum í fyrsta skipti í
Reykjadal, hafi hún alltaf verið
kvefuð og með pestir. En varla
hefur borið á þvi síðan. Andrea
Þórðardóttir kenndi henni að
fara með hana eins og önnur
hraust börn, en að vernda hana
ekki of mikið. Og Svanhvít
leggur áherzlu á það hve sumar-
dvölin sé góð, bæði fyrir börnin
og foreldrana. — Maður er
aígerlega bundinn með slíkt
barn heima. Engan er hægt að
biðja að líta eftir því, ef
Allirheima íStykkishólmi
fulgjastmeð Guðrúnu Ósk
það er ómetanlegt að hafa
systkinin, eins og ástatt er.
Sl. haust var svo komið að því
að Guðrún Ósk gat ekki lengur
verið á Kjarvalsstöðum, sem í
rauninni er greiningarstöð. Og
talið var, að hún mundi taka
meiri framförum með því að
vera með fjölskyldu sinni, að því
er Svanhvít segir: — Þá var haft
samband við Snorra Þorsteins-
son, fræðslustjóra Vesturiands,
sem er sérstaklega jákvæður í
þessum málum og vill gangast
fyrir því að þessi börn fá líka
sitt, eins og önnur börn. Hann
hafði samband við skólayfir-
völd. Allir tóku mjög vel í þetta
og vildu koma því svodfyrir að
Guðrún Ósk fengi þjálfun og
skólagöngu heima í Stykkis-
hólmi. Við vorum svo heppin, að
í Stykkishólmi er mjög góður
sérkennari, Ingveldur Sigurðar-
dóttir. Hún var látin taka hana
barnaheimilinu, er mjög dugleg
við börn og á mörg börn sjálf.
Hún þjálfar hana líkamlega og
er með hana. Leikskólinn er í
sjúkrahúsinu og Fransiscusar-
systur hafa reynzt alveg ein-
stakar, viljað allt fyrir hana
gera.
— Guðrúnu Ósk hefur farið
mikið fram í vetur. Hún bætti
við sig orðum, er komin upp í 20
orð. Þetta hefði ekki tekizt, ef
því væri ekki fylgt eftir af
starfsfólki Kjarvalshúss. Sál-
fræðingurinn, forstöðukonan og
sjúkraþjálfarinn komu vestur
og ræddu við sérkennara, skóla-
stjóra, systurnar og konuna,
sem er með hana. Hún fór líka
suður, til að læra meðferðina á
henni. Og ég fór sjálf með
Guðrúnu þangað í sama skyni.
Seinni hluta vetrar kom svo
sjúkraþjálfarinn aftur til að
í skólanum vilja allir hjálpa til,
hafa hana með sér í hjólastóln-
um og láta hana vega o.s.frv.
Þau spyrja mikið. Skrýtið að
þeim virðist mest kappsmál að
hún geti gengið. Spyrja ekki
hvort hún muni geta talað.
Hverjar eru þá horfurnar?
Svanhvít hikar áður en hún
svarar, að horfur verði miklu
betri, ef hún þurfi ekki á svo
miklum krampalyfjum að halda.
Lyfjagjöfin hefur verið minnk-
uð, og samt hefur dregið mjög
úr krampaköstunum. — Guðrún
er farin að geta gengið svolítið,
ef maður styður hana, en hún
hefur ekkert jafnvægi, segir
hún. Henni hefur farið óskap-
lega mikið fram þegar á heild-
ina er litið, þó maður sjái engin
stór stökk nema litið sé aftur í
tímann. Mér finnst henni hafa
farið bæði andlega og líkamlega
fram á mörgum sviðum í vetur.
systkinin eru ekki heima, því
fólk er hrætt við að það kunni
að fá krampa eða eitthvað komi
fyrir. Og það er erfitt að þurfa
að ferðast með þessi börn og
bera þau með sér. Átta ára barn
er orðið býsna þungt.
— En það hlýtur að vera
framtíðin, að börn, sem svona er
háttað um, geti verið heima og
fái þar þjálfun og kennslu. Þau
fái að vera innan um önnur börn
á dagheimilum og í skólum. Það
gefur þessum börnum svo mikið
að komast út og í samband við
aðra. Þeim er það alveg eins
mikilvægt og öðrum að fá að
fara út, í búðir og á skemmtanir.
Með þeim töluðum orðum,
slítum við talinu. Svanhvít og
Ragnar eru á leið heim í
Stykkishólm, og Guðrún Ósk í
góðum höndum Andreu og sam-
starfsfólks hennar í Reykjadal.
- E.Pá.
—Urslitin
ráðast á
morgun
Framhald aí bls. 32
lagsins og hinna flokkanna I efna-
hagsmálunum svaraði Benedikt:
„Það má segja að bilið hafi fyrst
komið verulega í ljós I dag“. Og
um lfkurnar á þvl að viðræðurnar
leiddu til stjórnarmyndunar sagði
Benedikt að hann teldi málin al-
veg á mörkum þess á hvorn veginn
viðræðurnar færu. „En mér hefur
nú alltaf verið legið á hálsi fyrir
bjartsýnina", bætti hann svo við.
Lúðvlk Jósepsson formaður Al-
þýðubandalagsins sagði að I svör-
um hinna fiokkanna hefði komið
fram að þeir hefðu sitthvað við
efnahagstillögur Alþýðubanda-
lagsins að athuga I meginatriðum.
„Þeir sögðust ekki geta fallizt á
ýms höfuðatriði I tillögunum",
sagði Lúðvík. Sagði Lúðvlk aðal-
ágreininginn vera um það hvort
ætti að fara gengislækkunarleið
eða millifærsluleið. „Varðandi nið-
urfærsluna kom þó ekki fram al-
gjör andstaða", sagði Lúðvík.
Hann sagði að þeir Alþýðubanda-
lagsmenn hefðu beðið um útreikn-
inga varðandi gengislækkunarleið,
en viðræðunefndirnar munu hitt-
ast aftur I dag. Miðstjórn Alþýðu-
bandalagsins kemur saman til
fundar slðdegis i dag.
„Við höfum legið I þessum tillög-
um og það er langt frá því að við
fáum dæmi Alþýðubandalagsins
til að ganga upp“, sagði Steingrlm-
ur Hermannsson. „Við erum út af
fyrir sig hlynntir niðurfærslunni
en við sjáum ekki annað en að
heildin stefni beint I fyrra upp-
bótakerfi og við sem munum það á
sjötta áratugnum munum lika
hvað við vorum fegnir að losna úr
þvl.
Það alvarlegasta I þessu er það,
að tillögur Alþýðubandalagsins
eru byggðar á þeim grundvelli sem
var I vetur, en vandinn hefur að
sjálfsögðu stóraukizt sfðan og þá
einnig kostnaðurinn við hvert nið-
urfærslustig.
Ég tel að nú verði það að koma I
ljós sem allra fyst, hvort menn
eiga að standa öllu lengur I þess-
um viðræðum eða ekki“, sagði
Steingrlmur.
Þingflokkur og framkvæmda-
stjórn Framsóknarflokksins koma
saman til fundar klukkan tlu I dag.