Morgunblaðið - 23.05.1993, Blaðsíða 40

40
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 23. MAI 1993
fólki kjarkur þegar vitað er hvað
þjáir það og fær fræðslu um sjúk-
dóminn. Ég er viss um að ef ég
hefði fyrr fengið slíka fræðslu og
komist i samband við aðra með
þennan sjúkdóm þá hefði ég ekki
þurft að fara eins oft á_ sjúkrahús.
Þótt við séum fá hér á íslandi sem
göngum með þennan sjúkdóm þá
væri það til mikilla hagsbóta fyrir
okkur að stofna með okkur félags-
skap. Vissulega hef ég verið svo
lánsöm að njóta mikils skilnings fjöl-
skyldu minnar en eigi að síður átti
ég alltaf í erfiðleikum með að út-
skýra fyrir fólki hvað væri að mér.
Svo rakst ég á viðtal við konu með
MG í gömlu, norsku vikublaði og
ég gleymi aldrei hve mikil öryggis-
kennd fór um mig þegar ég sá að
eftir Guðrúnu Guðlaugsdóttur
„Allt mitt líf er stundum og stundum ekki,“ segir Ólöf Eysteins-
dóttir og reynir að brosa. Henni tekst það ekki vel. „Ég get ekki
brosað nema stundum,“ segir hún afsakandi. „Ég þjáist af sama
sjúkdómi og dró skipakónginn Onassis til dauða. Nú er gerlegt
að lækna þennan sjúkdóm ef hann greinist fljótt eða halda honum
að öðru kosti talsvert mikið niðri með meðulum." Svona einfalt
var það þó ekki hjá Ólöfu. Hún hefur orðið að berjast harðri
baráttu við erfiðan sjúkdóm og vantrúað samferðafólk. „Fjöl-
skylda mína var þó alltaf sýnt mér fyllst tillitsemi og skilning,
ekki síst maðurinn minn, án hans væri ég ekki að vinna að stofn-
un samtaka MG sjúkra.“ Ólöf og þjáningasystir hennar, Guðrún
Þorgeirssdóttir vinna nú að því að stofna félag fyrir fólk sem líð-
ur af sama sjúkdómi og þær, hinum undarlega Myasthenia gravis
' (vöðvaslensfári), sem lýsir sér í sífelldri og illvígri þreytu. „Þetta
er sem betur fer sjaldgæfur sjúkdómur með misjafnlega sterk
einkenni sem veldur því að hann greinist oft seint og veldur fólki
miklum erfiðleikum, ekki síst vegna þess að lengi framan gætir
tortryggni og vantrú frá þeim sem umhverfis eru.
Ólöf Eysteinsdóttir ung brúð-
ur árið 1967, blessunarlega
ófróð um þá erfiðleika sem
biðu hennar á lífsgöngunni
Þaé er ekki af
dapurieika sem
Ólöf Eysteinsdóttir
getur ekki brosaó,
heldur veróa
andlitsvöóar
hennar stundum
móttlausir af
sjúklegri
vöóvaþreytu.
óðir mín segir að
ég hafi alltaf ver-
ið að detta og
ganga á, t.d.
ijósastaura. Það
þurfti alltaf að passa mig mikið
meira en önnur börn. Mamma
kenndi sjónskekkju um þessi vand-
ræði mín,“ segir Ólöf. „Það var
ekki bara að ég væri dettin,_ hendur
mínar neituðu að hlýða. Ég man
eftir mér gangandi á götu með
mjólkurbrúsa, sinn í hvorri hendi.
Þegar ég er rétt komin yfir götuna,
fáa metra frá heimili mínu, byija
hendur mínar að opnast og neita
að halda á brúsunum. Ég ræði ekki
við þær og missi brúsana. Mér gekk
ekki svo afleitlega í skóla en var
mikið frá vegna veikinda. Illa gekk
mér þó í leikfimi. Aldrei tókst mér
að ganga á jafnvægisslá en mér
tókst einu sinni að stökkva yfir hest-
inn, það var í prófi þegar ég var
12 ára gömul. Verst var þó að stund-
um gat ég allt í einu ekki hlaupið.
Þegar verið var t.d.í kílóbolta á
milli horna þá gegndu fæturnir mér
stundum ekki.
Hið stóra vandamál við þenna
sjúkdóm er hvað hömlunin leynir á
sér og hve fljótt hana ber að. Boð-
efnin truflast alít í einu og þá hlýða
vöðvarnir ekki. Htundum trúir mað-
ur því ekki sjálfur að neitt sé að
manni. Við hvíld hverfur þetta und-
arlega máttleysi og stundum koma
góðir dagar. Þá virtist þetta ailt svo
ótrúlegt ástæðulaust að leita lækn-
is. Ungar manneskjur eru fljótar að
gleyma erfíðum dögum.“
Frá unglingsaldri fann ég til
ýmissa einkenna. Fermingarárið
mitt voru t.d. teknir úr mér hál-
skirtlamir. Ég var lögð inn á Landa-
kot, deyfð og aðgerðin átti að hefj-
ast. Þá hnígur höfuðið á mér allt í
einu niður, ég gat ómögulega haldið
höfði. Það endaði með því að setja
varð stuðning við hálsinn svo hægt
væri að fjarlægja kirtlana. Ari
seinna fór ég að sjá Pétur Gaut i
Þjóðleikhúsinu._ Ég var í nýjum,
rauðum kjól. í lokakafla eftir hlé
hné höfuð mitt stöðugt niður á
bringu, ég réði ekkert við það. Ég
brást þannig við að ég fór ekki í
rauða kjólinn aftur, líklega dæmi-
gert fyrir viðbröð unglings. Verslun-
armannahelgina 1964, þegar ég var
tvítug, ætlaði ég að ganga á Vala-
hnjúk með vinum mínum. Þegar ég
var nærri komin upp neituðu fæt-
urnir að gegna boðum. Þá tók strák-
ur mig í fangið og hljóp með mig

Ólöf Eysteinsdóttir hefur barist hart við undarlegan sjúkdóm
upp á fjallið.
Ég gifti mig árið 1967 Tómasi
Helgasyni flugmanni. Við eigum
einn son. Það gekk ekki þrautalaust
að koma honum í heiminn. Með-
gangan var mér afar erfið, ég var
síþreytt, en ég var með háan blóð-
þrýsting og því var kennt um. Fæð-
ingin gekk hræðilega erfiðlega. Ég
ætlaði aldrei að koma barninu frá
mér. Eftir fæðinguna sá ég nánast
ekkert og var gersamlega máttlaus.
Enginn skildi hvað ég var veik. Mér
voru gefnar róandi töflur og versn-
aði mér mikið við það. Ég neitaði
að taka töflurnar þegar ég fann
hvað ég slappaðist mikið. Enginn
trúði mér svo ég tók það ráð að
fara heim til mömmu með bamið
og kastaði þar öllum töflum. Ég var
mjög hrædd um að missa bamið út
úr höndunum á mér og varð stund-
um svo þreytt að ég gat ekki einu
sinni lyft því upp.
Þegar drengurinn fór aðeins að
tosast upp fór ég að vinna utan
heimilis. Það stóð ekki lengi. Ég var
svo þreytt á kvöldin að ég gat rétt
komið barninu í rúmið áður en ég
sofnaði svo þungum svefni að fyrir
kom að erfitt var að vekja mig. Ég
hætti að vinna af því að ég óttaðist
mjög að geta ekki vaknað til barns-
ins. Maðurinn minn var oft fjarver-
andi á nóttunni þegar hann var að
fljúga.
Arið 1974 versnaði mér mikið.
Þá fóru augnlok mín að síga þótt
ég reyndi að halda þeim uppi og
væri alls ekki syfjuð, bæði þegar
ég var úti að keyra eða var að horfa
á sjónvarpið. Ég sá þó yfirleitt ekki
tvöfalt, sem oft er þó fyrsta einkenn-
ið á þessum sjúkdómi. Kannski
vegna þess að ég er með sjón-
skekkju. Stundum gat ég alls ekki
brosað, andlit mitt var þá nánast
svipbrigðalaust, ég gat ekki hreyft
neina andlitsvöðva. Stundum varð
bros mitt að grettu svo fólki varð
hverft við. Ég ætlaði t.d. einu sinni
að kjá í nýfætt barn, en varð svo
grettin að móðurinni þótti nóg um.
Til að geta brosað gerði ég tilraun-
ir til að styðja hönd undir kinn og
bíta í neðri vörina til að halda kjálk-
unum uppi. Ég uppgötvaði að ég
gat ekki lesið upphátt fyrir son
minn, ég missti af og til algerlega
röddina. Ég greip til ýmissa ráða
til þess að bregðast við afleiðingum
þessa undarlega máttleysis sem
greip mig fyrirvaralaust. Þegar ég
gat ekki orðið borið á mig krem
með hægri hendinni hjálpaði ég til
með þeirri vinstri. Þegar ég gat
ekki hengt upp þvott fékk ég mér
þurrkara, deig gat ég ekki hnoðað,
þá fékk ég mér hrærivél með hnoð-
ara. Þrátt fyrir þetta versnaði mér
svo mjög að ég þurfti að leggjast
inn á sjúkrahús. Þar vissi enginn
hvað að mér var. Læknarnir sögðu
manninum mínu að ég væri svona
taugastressuð, en hann trúði því
ekki. Mér voru gefnar róandi töflur
og hætti að geta greitt mér, átti
erfitt með að bursta í mér tennurn-
ar, gat varla kingt eða tuggið mat,
ég varð að taka með höndunum um
kjálkana til reyna að hjálpa til. Ég
gat stundum ekki talað og átti bágt
með að komast úr sporunum. En
ég þorði ekki að neita að taka meðul-
in mín, ég var orðin svo kjarklaus.
Oftast var ég skárri á morgnana.
Fólkið á morgunvaktinni vildi því
ekki trúa að ég gæti stundum ekki
talað á kvöldin. Það var ekki fyrr
en ein hjúkrunarkona tók morgun-
og kvöldvakt sama daginn að hún
sannfærðist um að ég segði satt.
Það vildi mér til happs að kona i
næsta rúmi við mig strauk af spítal-
anum. Það var búið að fá tauga-
lækni til þess að líta á hana en hún
var farin þegar hann kom, svo að
hann skoðaði mig í staðinn. Hann
áttaði sig strax á því hvað væri að
mér. „Þú ert með Myasthenia Gra-
vis,“ sagði hann nánast um leið og
hann leit á mig. Það greip mig mik-
il fagnaðartilfinning, ég var svo
ánægð að vita loks hvað væri að
mér.
Samkvæmt minni reynslu eykst
hún lýsti öllum þeim einkennum sem
ég hafði verið að berjast við. Eftir
það gat ég sýnt fólki þetta blað og
sagt „sjáðuvíst ekki, svona er sjúk-
dómurinn sem ég er með.“ Eftir að
ég komst i meðferð hjá dr.Sigurði
Thorlaciusi hefur öryggiskennd mín
gagnvart sjúkdóminum vaxið. Það
er til lyf sem getur látið öll ein-
kenni þessa sjúkdóms hverfa eins
og dögg fyrir sólu, augun opnast,
máttleysið hverfur og röddin skýr-
ist. Þessi áhrif vara í örskamma
stund. Ég hef fengið þetta lyf og
gat þá allt í einu hlegið hjartanlega
og grátið, og uppgötvaði þá að ég
hafði hvorugt getað gert í óskaplega
langan tíma. En varla hafði ég
glaðst yfír þessari óvæntu lækningu
fyrr en hún var horfín. Lyf þetta
má þvi miður ekki nota það er
hættulegt.
Sigurður læknir benti okkur
hjónunum á að fara á norræna ráð-
stefnu sem haldin var fyrir um MG.
Ég var þá illa- haldin, ég er víst
óvenjulega slæmt tilfelli, eins og
sagt er, ég hef þó aldrei lent í öndun-
arvél eins og sumir sem ég sá á
þessu þingi. Flestir voru samt hress-
ir í bragði. Kynni mín af þessu fólki
sem á ráðstefnunni var gerði mig
óhrædda við þá lyfjameðferð sem
ég þurfti þá á að halda. Núna er ég
á batavegi og reyni eftir föngum
að gæta min á að ofþreyta mig
ekki. Ég hef lært að lifa með þenn-
an sjúkdóm, en það gekk sannarlega
ekki átakalaust."
Stofnfundur nýrra samtaka
Þann 29. maí n.k. klukkan 14.oo
ætla Ólöf Eysteinsdóttir og Guðrún
Þorgeirsdóttir að halda stofnfund
samtaka sjúklinga með Myasthepia
gravis að Hátúni 10, í_ kaffísal Or-
yrkjabandalagsins..,, Ég vona að
þeir sem þjást af þessum sjúkdómi
eða finna til einkenna sem benda
til að svo sé muni hafa samband
við mig eða Guðrúnu “ sagði Ólöf
að lokum.