Morgunblaðið - 23.05.1993, Page 40

Morgunblaðið - 23.05.1993, Page 40
40 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 23. MAI 1993 fólki kjarkur þegar vitað er hvað þjáir það og fær fræðslu um sjúk- dóminn. Ég er viss um að ef ég hefði fyrr fengið slíka fræðslu og komist i samband við aðra með þennan sjúkdóm þá hefði ég ekki þurft að fara eins oft á_ sjúkrahús. Þótt við séum fá hér á íslandi sem göngum með þennan sjúkdóm þá væri það til mikilla hagsbóta fyrir okkur að stofna með okkur félags- skap. Vissulega hef ég verið svo lánsöm að njóta mikils skilnings fjöl- skyldu minnar en eigi að síður átti ég alltaf í erfiðleikum með að út- skýra fyrir fólki hvað væri að mér. Svo rakst ég á viðtal við konu með MG í gömlu, norsku vikublaði og ég gleymi aldrei hve mikil öryggis- kennd fór um mig þegar ég sá að eftir Guðrúnu Guðlaugsdóttur „Allt mitt líf er stundum og stundum ekki,“ segir Ólöf Eysteins- dóttir og reynir að brosa. Henni tekst það ekki vel. „Ég get ekki brosað nema stundum,“ segir hún afsakandi. „Ég þjáist af sama sjúkdómi og dró skipakónginn Onassis til dauða. Nú er gerlegt að lækna þennan sjúkdóm ef hann greinist fljótt eða halda honum að öðru kosti talsvert mikið niðri með meðulum." Svona einfalt var það þó ekki hjá Ólöfu. Hún hefur orðið að berjast harðri baráttu við erfiðan sjúkdóm og vantrúað samferðafólk. „Fjöl- skylda mína var þó alltaf sýnt mér fyllst tillitsemi og skilning, ekki síst maðurinn minn, án hans væri ég ekki að vinna að stofn- un samtaka MG sjúkra.“ Ólöf og þjáningasystir hennar, Guðrún Þorgeirssdóttir vinna nú að því að stofna félag fyrir fólk sem líð- ur af sama sjúkdómi og þær, hinum undarlega Myasthenia gravis ' (vöðvaslensfári), sem lýsir sér í sífelldri og illvígri þreytu. „Þetta er sem betur fer sjaldgæfur sjúkdómur með misjafnlega sterk einkenni sem veldur því að hann greinist oft seint og veldur fólki miklum erfiðleikum, ekki síst vegna þess að lengi framan gætir tortryggni og vantrú frá þeim sem umhverfis eru. Ólöf Eysteinsdóttir ung brúð- ur árið 1967, blessunarlega ófróð um þá erfiðleika sem biðu hennar á lífsgöngunni Þaé er ekki af dapurieika sem Ólöf Eysteinsdóttir getur ekki brosaó, heldur veróa andlitsvöóar hennar stundum móttlausir af sjúklegri vöóvaþreytu. óðir mín segir að ég hafi alltaf ver- ið að detta og ganga á, t.d. ijósastaura. Það þurfti alltaf að passa mig mikið meira en önnur börn. Mamma kenndi sjónskekkju um þessi vand- ræði mín,“ segir Ólöf. „Það var ekki bara að ég væri dettin,_ hendur mínar neituðu að hlýða. Ég man eftir mér gangandi á götu með mjólkurbrúsa, sinn í hvorri hendi. Þegar ég er rétt komin yfir götuna, fáa metra frá heimili mínu, byija hendur mínar að opnast og neita að halda á brúsunum. Ég ræði ekki við þær og missi brúsana. Mér gekk ekki svo afleitlega í skóla en var mikið frá vegna veikinda. Illa gekk mér þó í leikfimi. Aldrei tókst mér að ganga á jafnvægisslá en mér tókst einu sinni að stökkva yfir hest- inn, það var í prófi þegar ég var 12 ára gömul. Verst var þó að stund- um gat ég allt í einu ekki hlaupið. Þegar verið var t.d.í kílóbolta á milli horna þá gegndu fæturnir mér stundum ekki. Hið stóra vandamál við þenna sjúkdóm er hvað hömlunin leynir á sér og hve fljótt hana ber að. Boð- efnin truflast alít í einu og þá hlýða vöðvarnir ekki. Htundum trúir mað- ur því ekki sjálfur að neitt sé að manni. Við hvíld hverfur þetta und- arlega máttleysi og stundum koma góðir dagar. Þá virtist þetta ailt svo ótrúlegt ástæðulaust að leita lækn- is. Ungar manneskjur eru fljótar að gleyma erfíðum dögum.“ Frá unglingsaldri fann ég til ýmissa einkenna. Fermingarárið mitt voru t.d. teknir úr mér hál- skirtlamir. Ég var lögð inn á Landa- kot, deyfð og aðgerðin átti að hefj- ast. Þá hnígur höfuðið á mér allt í einu niður, ég gat ómögulega haldið höfði. Það endaði með því að setja varð stuðning við hálsinn svo hægt væri að fjarlægja kirtlana. Ari seinna fór ég að sjá Pétur Gaut i Þjóðleikhúsinu._ Ég var í nýjum, rauðum kjól. í lokakafla eftir hlé hné höfuð mitt stöðugt niður á bringu, ég réði ekkert við það. Ég brást þannig við að ég fór ekki í rauða kjólinn aftur, líklega dæmi- gert fyrir viðbröð unglings. Verslun- armannahelgina 1964, þegar ég var tvítug, ætlaði ég að ganga á Vala- hnjúk með vinum mínum. Þegar ég var nærri komin upp neituðu fæt- urnir að gegna boðum. Þá tók strák- ur mig í fangið og hljóp með mig Ólöf Eysteinsdóttir hefur barist hart við undarlegan sjúkdóm upp á fjallið. Ég gifti mig árið 1967 Tómasi Helgasyni flugmanni. Við eigum einn son. Það gekk ekki þrautalaust að koma honum í heiminn. Með- gangan var mér afar erfið, ég var síþreytt, en ég var með háan blóð- þrýsting og því var kennt um. Fæð- ingin gekk hræðilega erfiðlega. Ég ætlaði aldrei að koma barninu frá mér. Eftir fæðinguna sá ég nánast ekkert og var gersamlega máttlaus. Enginn skildi hvað ég var veik. Mér voru gefnar róandi töflur og versn- aði mér mikið við það. Ég neitaði að taka töflurnar þegar ég fann hvað ég slappaðist mikið. Enginn trúði mér svo ég tók það ráð að fara heim til mömmu með bamið og kastaði þar öllum töflum. Ég var mjög hrædd um að missa bamið út úr höndunum á mér og varð stund- um svo þreytt að ég gat ekki einu sinni lyft því upp. Þegar drengurinn fór aðeins að tosast upp fór ég að vinna utan heimilis. Það stóð ekki lengi. Ég var svo þreytt á kvöldin að ég gat rétt komið barninu í rúmið áður en ég sofnaði svo þungum svefni að fyrir kom að erfitt var að vekja mig. Ég hætti að vinna af því að ég óttaðist mjög að geta ekki vaknað til barns- ins. Maðurinn minn var oft fjarver- andi á nóttunni þegar hann var að fljúga. Arið 1974 versnaði mér mikið. Þá fóru augnlok mín að síga þótt ég reyndi að halda þeim uppi og væri alls ekki syfjuð, bæði þegar ég var úti að keyra eða var að horfa á sjónvarpið. Ég sá þó yfirleitt ekki tvöfalt, sem oft er þó fyrsta einkenn- ið á þessum sjúkdómi. Kannski vegna þess að ég er með sjón- skekkju. Stundum gat ég alls ekki brosað, andlit mitt var þá nánast svipbrigðalaust, ég gat ekki hreyft neina andlitsvöðva. Stundum varð bros mitt að grettu svo fólki varð hverft við. Ég ætlaði t.d. einu sinni að kjá í nýfætt barn, en varð svo grettin að móðurinni þótti nóg um. Til að geta brosað gerði ég tilraun- ir til að styðja hönd undir kinn og bíta í neðri vörina til að halda kjálk- unum uppi. Ég uppgötvaði að ég gat ekki lesið upphátt fyrir son minn, ég missti af og til algerlega röddina. Ég greip til ýmissa ráða til þess að bregðast við afleiðingum þessa undarlega máttleysis sem greip mig fyrirvaralaust. Þegar ég gat ekki orðið borið á mig krem með hægri hendinni hjálpaði ég til með þeirri vinstri. Þegar ég gat ekki hengt upp þvott fékk ég mér þurrkara, deig gat ég ekki hnoðað, þá fékk ég mér hrærivél með hnoð- ara. Þrátt fyrir þetta versnaði mér svo mjög að ég þurfti að leggjast inn á sjúkrahús. Þar vissi enginn hvað að mér var. Læknarnir sögðu manninum mínu að ég væri svona taugastressuð, en hann trúði því ekki. Mér voru gefnar róandi töflur og hætti að geta greitt mér, átti erfitt með að bursta í mér tennurn- ar, gat varla kingt eða tuggið mat, ég varð að taka með höndunum um kjálkana til reyna að hjálpa til. Ég gat stundum ekki talað og átti bágt með að komast úr sporunum. En ég þorði ekki að neita að taka meðul- in mín, ég var orðin svo kjarklaus. Oftast var ég skárri á morgnana. Fólkið á morgunvaktinni vildi því ekki trúa að ég gæti stundum ekki talað á kvöldin. Það var ekki fyrr en ein hjúkrunarkona tók morgun- og kvöldvakt sama daginn að hún sannfærðist um að ég segði satt. Það vildi mér til happs að kona i næsta rúmi við mig strauk af spítal- anum. Það var búið að fá tauga- lækni til þess að líta á hana en hún var farin þegar hann kom, svo að hann skoðaði mig í staðinn. Hann áttaði sig strax á því hvað væri að mér. „Þú ert með Myasthenia Gra- vis,“ sagði hann nánast um leið og hann leit á mig. Það greip mig mik- il fagnaðartilfinning, ég var svo ánægð að vita loks hvað væri að mér. Samkvæmt minni reynslu eykst hún lýsti öllum þeim einkennum sem ég hafði verið að berjast við. Eftir það gat ég sýnt fólki þetta blað og sagt „sjáðuvíst ekki, svona er sjúk- dómurinn sem ég er með.“ Eftir að ég komst i meðferð hjá dr.Sigurði Thorlaciusi hefur öryggiskennd mín gagnvart sjúkdóminum vaxið. Það er til lyf sem getur látið öll ein- kenni þessa sjúkdóms hverfa eins og dögg fyrir sólu, augun opnast, máttleysið hverfur og röddin skýr- ist. Þessi áhrif vara í örskamma stund. Ég hef fengið þetta lyf og gat þá allt í einu hlegið hjartanlega og grátið, og uppgötvaði þá að ég hafði hvorugt getað gert í óskaplega langan tíma. En varla hafði ég glaðst yfír þessari óvæntu lækningu fyrr en hún var horfín. Lyf þetta má þvi miður ekki nota það er hættulegt. Sigurður læknir benti okkur hjónunum á að fara á norræna ráð- stefnu sem haldin var fyrir um MG. Ég var þá illa- haldin, ég er víst óvenjulega slæmt tilfelli, eins og sagt er, ég hef þó aldrei lent í öndun- arvél eins og sumir sem ég sá á þessu þingi. Flestir voru samt hress- ir í bragði. Kynni mín af þessu fólki sem á ráðstefnunni var gerði mig óhrædda við þá lyfjameðferð sem ég þurfti þá á að halda. Núna er ég á batavegi og reyni eftir föngum að gæta min á að ofþreyta mig ekki. Ég hef lært að lifa með þenn- an sjúkdóm, en það gekk sannarlega ekki átakalaust." Stofnfundur nýrra samtaka Þann 29. maí n.k. klukkan 14.oo ætla Ólöf Eysteinsdóttir og Guðrún Þorgeirsdóttir að halda stofnfund samtaka sjúklinga með Myasthepia gravis að Hátúni 10, í_ kaffísal Or- yrkjabandalagsins..,, Ég vona að þeir sem þjást af þessum sjúkdómi eða finna til einkenna sem benda til að svo sé muni hafa samband við mig eða Guðrúnu “ sagði Ólöf að lokum.

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.