Morgunblaðið - 18.09.1993, Blaðsíða 12

12 MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 18. SEPTEMBER 1993
25 ARA AFMÆLI MS FELAGS ISLANDS
Nýja húsið gjör-
breytir aðstöðunni
ÖFLUG starfsemi hefur ein-
kennt MS félagið á íslandi og
hafa félagar þess verið óþreyt-
andi við að fræða almenning um
þennan dularfulla sjúkdóm,
Multiple Sclerosis, sem helst
leggst á ungt fólk. MS sjúklingar
á Islandi eru nú um 240 og á
siðasta ári greindust 20 nýir ein-
staklingar. MS félag íslands er
ekki gamalt, verður 25 ára næst-
komandi mánudag, en hefur nú
á afmælisárinu ráðist í að
byggja nýtt hús undir dagvist
og starfsemi sína. Segir Gyða
Ólafsdóttir formaður að gjör-
breyting verði á öllum aðbúnaði
sjúklinga og starfsfólks með til-
komu stærra húsnæðis.
Hversu lengi nýja húsið, sem verð-
ur á Sléttuvegi 5, fullnægir helstu
kröfum um rými og þjónustu verð-
ur framtíðin að skera úr um, en æ
fleiri einstaklingar greinast nú á
ári hverju með MS en áður. „Menn
hafa spurt hver ástæðan geti verið
fyrir því, en líklegt er talið að með
tilkomu nýrra og fullkominna
tækja greinist margir fyrr með
Morgunblaðið/Sverrir
Stjórn MS félags íslands á grunni nýja hússins við Sléttuveg 5. Frá vinstri: John E.G. Benedikz með-
stjómandi, Gyða Ólafsdóttir formaður, Sigurbjörg Ármannsdóttir ritari, Elín Þorkelsdóttir gjaldkeri
og Oddný Lárusdóttir varaformaður.
sjúkdóminn en ella,“ segir Gyða
Ólafsdóttir, formaður og fram-
kvæmdastjóri félagsins.
MS er langvinnur bólgusjúk-
dómur í miðtaugakerfí sem einkum
leggst á yngra fólk, oft á aldrinum
18 til 30 ára, fátítt er að hann
byiji innan fimmtán ára aldurs eða
eftir fimmtugt. Einkenni hans eru
mismunandi en koma helst fram í
sjóntruflunum, mikilli þreytu,
skerðingu á samhæfðum hreyfmg-
um, jafnvægisleysi og stundum
lömun.
MS félagið var stofnað 20.sept-
ember 1968. Aðalhvatamaður að
stofnun þess var Kjartan R. Guð-
mundsson yfirlæknir og fyrsti for-
maður var Haukur Kristjánsson
yfirlæknir. Markmið félagsins er
að styrkja rannsóknastörf, kynna
sjúkdóminn og stuðla að yelferð
MS sjúklinga.
Þegar félagið var stofnað voru
MS sjúklingar fáir á íslandi, en
að sögn Gyðu eru þeir nú um 240,
konur í nokkrum meirihluta, og
greindust um 20 manns með sjúk-
dóminn á síðasta ári. í 40% tilvika
er sjúkdómurinn tiltölulega mildur,
veldur bæklun hjá öðrum 40% og
er slæmur í 20% tilvika. Orsök
sjúkdómsins er óþekkt og engin
fullnægjandi meðferð er til við
honum enn sem komið er. Með
margvíslegri meðferð má hins veg-
ar milda eða tefja framvindu sjúk-
dómsins tímabundið.
Endurhæfíng, þjálfun og hreyf-
ing eru mjög mikilvægir þættir í
meðferð MS-sjúklinga, og hefur
dagvist MS-félagsins í-Álandi séð
um þá þætti, svo og sinnt félags-
legum þörfum fólksins.
Margt verra en að fá MS
Skrýtið að vera
ekki hetjan
Morgunblaðið/Sverrir
Harpa Karlsdóttir: „Viðhorf mitt til lífsins breyttist eftir þessa
reynslu."
GÆRDAGURINN hefur aldrei átt upp á pallborðið hjá Hafdisi Hannes-
dóttur félagsráðgjafa, sem greindist með MS fyrir álján árum. Sjúk-
dómurinn breytti miklu um framtíðaráform hennar, en hún hefur
reynt að horfa fram á við og meta stöðu sína á hveijum tíma með
það fyrir augum að vinna sem best úr henni.
DANSKENNSLA er ekki hent-
ugt starf fyrir þann sem er með
MS, enda varð Harpa Karls-
dóttir að gefa það upp á bátinn
eftir að hafa lagt stund á það
nám i eitt og hálft ár. Hún
veiktst alvarlega nítján ára
gömul, en hefur síðustu sjö árin
verið heilbrigð ef frá eru skilin
væg einkenni sem minna hana
á tilvist sjúkdómsins, einkum
ef hún fer sér of geyst.
Harpa var ijórtán ára gömul
þegar fyrstu einkenni MS komu
fram, og lýstu þau sér sem doði
í andliti og jafnvægisleysi. „Þessi
einkenni stóðu yfír í nokkra mán-
uði og áttu læknamir fá svör við
þeim,“ segir Harpa. „Í raun held
ég að sjúkdómurinn hafí gert vart
við sig miklu fyrr eða þegar ég
var sex ára gömul. Ef við krakk-
amir vomm í „lögga, bófí“ valdi
ég alltaf að leika ljósastaur, því
ég stóð á öndinni af mæði ef ég
þurfti að hlaupa."
Sjúkdómurinn gerði aftur vart
við sig þegar hún var sextán ára
en það var fyrst þegar hún var
nítján ára gömul og komin vel á
veg í danskennaranámi að hún
veiktist svo illa að hún hélt ekki
einu sinni glasi. „Á þessum tíma
dansaði ég i marga tíma á dag
og hef líklega ekki þolað það. Ég
dofnaði upp að bijósti, og var lögð
inn.. Þegar ég var yngri hafði
lækninn gmnað hvaða sjúkdómur
vææri á ferðinni en fundist ég
fullung. Nú var ég greind með
MS og þar sem ég hafði aðeins
séð neikvæða hlið þess sjúkdóms,
bæði hjá afa mínum og frænda,
sagði ég nei. Ekki ég.
Á þessum tíma var lítil fræðsla
um sjúkdóminn þannig að maður
vissi mjög lítið um hann.“
í tvo mánuði var Harpa á
sjúkrahúsi og næstu mánuði á
eftir var hún fastagestur á sjúkra-
húsinu í rannsóknum og sjúkra-
þjálfun. „Ég náði mér fljótt og
ég held það megi þakka því hversu
vel ég var á mig komin líkam-
lega. Ég hef verið góð frá 1986
og hef aldrei verið eins frísk og
þegar ég gekk með dóttur mína,
en hún fæddist í febrúar 1987.“
Harpa býr ein með dóttur sinni
sem er sex ára gömul, og hefur
stundað nám í öldungadeild FB.
„Ég var ákveðin í að láta þennan
sjúkdóm ekki breyta lífí mínu og
vann í fyrstu fullan vinnudag, en
það gekk ekki upp. Þegar ég kom
heim með dóttur mína á kvöldin
var ég svo þreytt að ég sofnaði
um áttaleytið eins og hún. Svo
ákveðin var ég í að beijast að ég
reyndi allt og prófaði, fór í eró-
bikk meira að segja en var gjör-
samlega búin eftir fyrstu tíu mín-
útumar. Ég get hlegið að þessu
núna, en á þeim tíma fór þetta
verulega í skapið á mér. Núna fer
ég mér hægar og gæti þess að
fara vel með mig.“
Harpa tekur þátt í starfsemi
MS félagsins, og segir hún að
yngri MS félögum hafi fjölgað,
þótt hún muni sjálf enn vera með
þeim yngstu. „Það er mjög gott
að koma í MS húsið, og þær eru
yndislegar konumar sem þar
starfa. Eg fer öðru hvom í sjúkra-
þjálfun því ég fínn stundum fyrir
jafnvægisleysi og doða, og verð
þreytt eftir ekki neitt. Ef ég fær-
ist of mikið í fang, kemur það
alltaf niður á mér.“
Danskennslan hefur verið lögð
á hilluna, að minnsta kosti sem
aðalstarf, en hins vegar segir
Harpa að það sé margt sem hana
langi til -að læra, til að mynda
hafí hún alltaf gengið með það í
maganum að vera snyrtifræðing-
ur.
„Ég get ekki valið mér hvaða
starf sem er og ég er oft þreytt
og sár yfír því að vera með þenn-
an sjúkdóm. Einnig er óttinn við
að fá annað kast alltaf til staðar.
Þetta slæma kast sem ég fékk er
eins og fjarlæg martröð núna og
ég veit ekki hvernig ég hefði kom-
ist í gegnum það ef ég hefði ekki
fengið svona mikinn stuðning frá
vinkonum mínum. Þær komu
stundum á morgnana til mín og
fóru ekki fyrr en á miðnætti. Ef
þær voru að fara á ball komu þær
til mín áður til að spjalla.
Viðhorf mitt til lífsins breyttist
mikið eftir þessa reynslu. Ég er
þakklát fyrir að fá að lifa og skil
það núna að það er margt annað
verra en að fá MS. Fordómar eru
miklir og fólk álítur oft að lífið
sé búið fyrir þann sem fær MS.
En það er ekki rétt, það er vel
hægt að lifa eðlilegu lífi með þenn-
an sjúkdóm og líta björtum augum
á framtíðina. Ég er skapgóð og
þolinmóð, þeir eiginleikar hafa
dugað mér vel, og svo er mikil-
vægt að vera jákvæður."
Hafdís var 25 ára gömul og við
nám í Noregi þegar hún fékk þau
einkenni sem síðar voru greind sem
MS. Upp úr tvítugu hafði hún feng-
ið óljós einkenni sem hún þó skeytti
ekki um, en síðar missti hún sjón á
öðru auganu og fætur hennar dofn-
uðu upp að hné.
„Læknarnir þar ytra ætluðu að
reyna að sleppa við að segja mér
sannleikann og töluðu um bólgu í
mænu,“ segir Hafdís. „Ég las mér
til um alla taugasjúkdóma og spurði
þá síðan hvort ég væri með MS,
þótt mér þætti það sjálfri reyndar
fráleitt. Fyrstu viðbrögð mín þegar
mér var svarað játandi voru svipuð
og hjá öðrum. Maður heyrir jáið og
síðan lokast fyrir öll skynfæri. Það
var þó í sjálfu sér léttir að heyra
sannleikann og vera ekki lengur álit-
in taugaveikluð eða móðursjúk."
Sjúkdómurinn breytti miklu um
framtíðaráform Hafdísar. Auk þess
að læra félagsráðgjöf hafði hún lok-
ið námi sem djákni og hafði hug á
að starfa fyrir Norsku sjómanna-
kirkjuna. „Ég var ævintýramaður
og hafði hlakkað til að ferðast um
heiminn á vegum kirkjunnar, en með
þennan duttlungafulla sjúkdóm yfir
höfði mér var slíkt útilokað."
Hjá Hafdísi er sjúkdómurinn virk-
ur, eða sívakandi eins og sagt er
um MS. Þrisvar til fjórum sinnum á
ári fær hún köst sem lýsa sér helst
í sjóntruflunum, dofa í útlimum og
skertri húðskynjun. Hún er einnig
jafnvægisskert og gengur við hækj-
ur.
Þegar Hafdís kom frá Noregi hóf
hún störf í Öskjuhlíðarskóla. Með
tímanum jókst vinna hennar með
fötluð börn og nú starfar hún sem
félagsráðgjafi hjá Greiningarstöð
ríkisins. „Það var lán að ég hafði
valið mér starf á sínum tíma sem
gerir mér kleift að vinna áfram.
Morgunblaðið/Árni Sæberg
„Eg velti mér ekki upp úr gærdeginum heldur reyni að vinna úr
stöðunni eins og hún er,“ segir Hafdís Hannesdóttir.