Morgunblaðið - 22.06.1995, Blaðsíða 27

+
MORGUNBLAÐIÐ
FIMMTUDAGUR 22. JÚNÍ 1995 27
rALD
>MÁL
bætur þar sem aðilar hefðu þegar
greitt fyrir réttinn. Þetta kerfi er til
langs tíma. Þess má geta að hug-
myndir Árna Vilhjálmssonar, stjórn-
arformanns Granda, eru í þessa átt.
Einna eftirtektarverðast í þessu sam-
bandi er að áhrifamaður í sjávarút-
vegi hefur tekið undir sjónarmið um
veipileyfagjald.
í þriðja lagi er hægt að dreifa
veiðileyfum milli allra landsmanna
og leyfa þeim að versla með þau
þannig að útgerðarmenn yrðu að
kaupa þau á markaði í líkingu við
hlutafjármarkað til að geta haldið
til veiða. Þetta kerfi gæti, reynst
nokkuð erfitt í framkvæmd og ekki
yrði stöðugleiki í verði sem er nauð-
synlegur tl að skapa festu í áætlana-
gerð.
í fjórða lagi er hægt að skatt-
leggja sjávarútvegsfyrirtæki sér-
staklega í tekjuskattskerfinu. Þá
væri sjávarútvegsfyrirtækjum gert
að greiða hærri tekjuskatt en önnur
fyrirtæki vegna þess að þau nýta
sameiginlega auðlind til að mynda
þennan hagnað. Þessi aðferð hefur
þann kost að ekki er skattlagt nema
hagnaður sé til staðar og fiskveiði-
stjórnunarkerfið á að leiða til hagn-
aðar í greininni. Þessi aðferð þekkist
víða erlendis.
I fimmta lagi er hægt að leggja
árlegt gjald á hvert úthlutað þorsk-
ígildi. Kvóta yrði úthlutað eins og
nú til langs tíma sem hlutdeildar-
kvóta. Þetta er líklega einfaldasta
leiðin í framkvæmd. Gjaldið gæti
runnið til hafrannsókna og uppbygg-
ingar m.a. í sjávarútvegi og til efling-
ar byggða í landinu. Framsal veiði-
heimilda yrði vitaskuld leyfilegt eins
og nú er þá greiddu menn fyrir af-
notaréttinn ef þeir sæju ástæðu til
að leigja frá sér kvóta annaðhvort
varanlega eða innan ársins.
í sjötta lagi er hægt að leggja á
veiðileyfagjald, lækka síðan gengið
sem styrkir stöðu annars útflutnings-
iðnaðar og nota veiðileyfagjaldið til
að lækka t.d. virðisaukaskatt þannig
að almenningur verði ekki fyrir miklu
tekjutapi vegna gengislækkunar.
Sjávarútvegurinn stæði í sömu stöðu
og áður en aðrir hefðu hagnast. Þessi
aðferð er mjög einföld í orði en ekki
á borði. Þessi útfærsla gæti þýtt
nokkra kjaraskerðingu í byrjun. Hins
vegar er nauðsynlegt við álagningu
veiðileyfagjalds að fikra sig í þessa
átt til að skapa betri skilyrði fyrri
annan atvinnurekstur í ljósi vaxandi
erlendrar samkeppni.
í sjöunda lagi er hægt að blanda
saman einhverjum af þessum aðferð-
um. Það er hægt að skapa svigrúm
og auðvelda aðgang nýliða með því
að hafa annars vegar árlegt gjald
og hins vegar uppboð eða sérúthlut-
un, t.d. þannig að hver útgerðarmað-
ur ætti árlega rétt á að leigja á ný
90% af heimildum fyrra árs en yrði
að nálgast umframheimildir á upp-
boði þar sem allir ættu rétt á að
bjóða. Þannig mundi skapast minni
hætta á kapphlaupi u'm sem mestar
heimildir þar sem á hverju ári væri
hægt að bæta við sig af menn teldu
þörf á.
Þannig eru til margs konar leiðir
við að leggja á veiðigjald og nefndin
mun fjalla um þessar og aðrar að-
ferðir. Meginatriðið við veiðigjaldið
er að því verði komið á. Skynsamlegt
er að í byrjun sé um tiltölulega lágar
greiðslur að ræða sem gætu hækkað
eftir því sem sjávarútvegurinn hefur
burði til að greiða. Ef genginu væri
jafnframt beitt til að auðvelda sjávar-
útveginum greiðslu gjaldsins mundi
annar útflutningsiðnaður styrkjast.
Þá er hér komin efnahagsstefna sem
skilar auknum hagvexti á næstu
árum, eflir sjávarútveginn og er fylgt
fram í samræmi við réttlætiskennd
þjóðarinnar, eiganda fiskimiðanna.
GENALÆKNINGAR
ÝMSIR eru þeirrar hyggju að siðfræðivandamál genalækninga verði í framtíðinni ekki tengd meðferðinni sjálfri
heldur verði kostnaðurinn og hver eigi að greiða hann helsta álitamálið.
RANNSOKNIR á erfðamass-
anum og lækningar er fela
í sér meðferð á honum
hafa mikið verið ræddar í
flestum löndum hins þróaða heims
undanfarin ár. Umræðan ber oftar
en ekki merki þess að efnið er flókið
og því mikið um misskilning. Norræna
ráðherranefndin skipaði fyrir nokkr-
um árum nefnd heimspekinga, lög-
fræðinga, erfðafræðinga og lækna,
meðal annars í þeim tilgangi að efla
tengsl sérfræðinga um líftækni og
leikmanna og um leið stuðla að mark-
vissum umræðum um efnið. Jórunn
Erla Eyfjörð/ erfðafræðingur á rann-
sóknarstofu Krabbameinsfélags ís-
lands, er formaður nefndarinriar og
það var undir stjórn hennar sem ráð-
stefna um hvað hægt væri að gera á
sviði genameðferðar og hvað æskilegt
væri að gera var haldin. Aðrir íslensk-
ir þátttakendur voru Erlendur Jóns-
son heimspekingur, Jón Jóhannes
Jónsson, læknir við erfðafræðideild
Yale-háskólasjúkrahússins, og Vil-
hjálmur Árnason heimspekingur.
Líkamsfrumumeðferð -
kynfrumumeðferð
Undanfarna tvo áratugi eða'svo
hefur það legið í loftinu að læknis-
meðferð byggð á meðhöndlun gen-
anna fæli í sér stórkostlega mögu-
leika, en þróun hennar hefur reynst
seinunnin og hún er öil á frumstigi.
Jórunn Erla Eyfjörð hóf því mál sitt
á spurningunni um hvort ef til vill
ætti fremur við að tala um of fögur
fyrirheit en bara fyrirheit, þegar
genalækningar væru annars vegar.
Hún benti á að nauðsynlegt væri að
greina milli tveggja meðferðarmögu-
leika, nefnilega meðferðar á líkams-
frumum annars vegar og á kynfrum-
um hins vegar. Munurinn er að með-
ferð á líkamsfrumum felur í sér nýja
tækni til að lækna sjúkdóm sem staf-
ar af erfðagalla. Meðferðiu hefur ekki
áhrif á aðra en viðkomandi einstakl-
ing, frekar en ýmsar aðrar læknismeð-
ferðir og ekki er um að ræða breytta
erfðaeiginleika. Með kynfrumumeð-
ferð er hins vegar verið að breyta
erfðaeiginleikum þess einstaklings,
sem vex upp, ekki endilega í lækninga-
skyni og þessir erfðaeiginleikar erfast
síðan. Fyrri aðferðin er því í huga
margra sérfræðinga aðeins enn eitt
dæmi um hátæknilækningar og vekur
tæplega upp nýjar vangaveltur um
siðfræði, á meðan seinni aðferðin felur
í sér nýja möguleika, nefnilega breyt-
ingar semgeta erfst. Á þessu er regin-
munur og kynfrumumeðferðin vekur
upp ugg um óþekktar afleiðingar.
I grófum dráttum felur meðferð á
líkamsfrumum í sér að verið er að
lækna sjúkdóm, sem þegar er kominn
fram, meðan kynfrumumeðferð getur
boðið upp á að bæta eiginleika, sem
svo ganga í erfðir. Jórunn Erla og
fleiri sérfræðingar draga þó í efa að
kynfrumumeðferð verði fýsileg, því í
stað þess að freista þess að. laga
erfðagalla í kynfrumu með dýrum og
flóknum aðferðum, er hægt að velja
aðrar og heilbrigðar kynfrumur.
Aðeins tvö staðfest dæmi um
genalækningar
En hvað er það þá sem hægt er
að gera með genameðferð? Mjög lítið
enn sem komið er, en margir mögu-
leikar eru í sjónmáli, meðal annars
krabbameinslækningar. I ársbyrjun
1995 höfðu verið gerðar 100 sam-
þykktar tilraunir á alls rúmlega 300
sjúklingum. Þessi tala hækkar ört og
virðist nú nálgast þúsund einstakl-
inga. Af þessum 300 sjúklingum voru
Framfarir og
ný siðfræðileg
viðmið
Á ráðstefnu norrænnar nefndar nýlega, sem
fjallar um siðfræðilegar hliðar líftækni, röktu
sérfræðingar á hvern hátt hægt væri að béita
genalækningum og hverjar horfurnar væru á
þessu sviði. Bæði lærðir og leikir ræddu um
siðferðissjónarmið varðandi genalækningar.
Sigrún Davíðsdóttir sat ráðstefnuna og rek-
ur hér ýmis atriði semþar komu fram.
á sextíu prósentum þeirra gerðar
lækningar 'gegn krabbameini, 25 pró-
sent gegn erfðasjúkdómum, tíu pró-
sent gegn alnæmi og fímm prósent
gegn öðrum sjúkdómum. Nokkrir
krabbameinssjúklinganna hafa sýnt
jákvæð viðbrögð og meðferð til kó-
lesteróllækkunar hefur gagnast sjúkl-
ingum með sérstaka tegund kóleste-
rólhækkunar. Aðeins er því um að
ræða örfá tilfelli enn sem komið er
og aðeins tveir sjúklingar í heiminum
hafa fengið bót með genameðferð.
Það eru tvö stúlkubörn með sjúkdóm
er kallast ADA og leiðir til að ónæmis-
kerfi sjúklingsins virkar ekki, svo
saklausasta flensa getur orðið honum
að aldurtila. Börnin læknast ekki með
einni meðferð, heldur þarf að endur-
taka meðferðina aftur og aftur, lík-
lega á 1 Vi árs fresti.
Genalækningar eru því enn sem
komið er ekki orðnar raunhæfur
möguleiki. ADA er í hópi einfaldari
erfðasjúkdóma, því hann stafar af
galla í einu einasta geni. Tæplega
fimm þúsund slíkir sjúkdómar eru
þekktir, en flestir þeirra eru sárasjald-
gæfir. Sjúkdómar eins og hjarta- og
æðasjúkdómar og krabbamein eru
einnig komnir undir erfðum og þá
einhverjum erfðagöllum, en þróast í
flóknu samspili erfða, umhverfis og
lífshátta. Og krabbamein er ekki einn
sjúkdómur, heldur margir, svo vafa-
samt er hvort hægt sé að meðhöndla
það með því að finna eitt gen, sem
héldi aftur af vexti margra ólíkra
tegunda krabbameins, eða finna gen,
sem örvaði ónæmiskerfi frumanna,
svo þær snerust sjálfar gegn krabba-
meinsfrumunum. I framtíðinni standa
vonir til að hægt verði að beita gena-
lækningum gegn heilaæxli, sortuæxli
(melanoma) og lungnakrabba.
Fjölbreytnin yfirþyrmandi
Sérfræðingarnir á ráðstefnunni
voru ósammála um hvenær farið yrði
að nota genalækningar og þær radd-
ir heyrðust að það yrði ekki fyrr en
eftir tvo áratugi eða síðar. Bæði Jór-
unn Erla og Jón Jóhannes álitu
skemmra í það og benti Jón Jóhannes
á að vísindin væru ekki driffjöðrin í
lækningum, heldur neyð sjúkling-
anna, samúð og metnaður læknanna
og svo hagnaðarvon lyfjafyrirtækj-
anna. Þar sem vonast er til að hægt
verði að nota genalækningar í baráttu
við sjúkdóma eins og krabbamein og
alnæmi sé mikill þrýstingur á að fmna
læknismeðferð og það flýti framþróun
genalækninga.
Hæg þróun genalækninga stafar
ekki síst af því að náttúran er fjöi-
breyttari en kannski virtist í fyrstu
og það hefur snúið bjartsýni á skjótar
framfarir upp í von um framfarir.
Lars Bolund frá stofnun fyrir mann-
Iega erfðafræði í Árósum lagði
áherslu á að þrátt fyrir ákafar rann-
sóknir á sviði erfðafræði undanfarna
áratugi væri þekking okkar í raun
enn harla lítil og skilningurinn enn
minni. Stýrikerfi líkamans væri bæði
ótrúlega fjölbreytt, sveigjanlegt og
fullkomið, miðað við þau stýrikerfi,
sem maðurinn hefði búið til. Þota
væri dæmi um stýrikerfi gert af
manna höndum, en þotan yrði aldrei
annað en þota og þróast ekki yfir í
Concorde. Stýrikerfi líkamans getur
hins vegar þróast.
Stýrikerfi líkamans getur vissulega
brugðist og þá þarf ekki nema eitt
gallað gen til að valda sjúkdómi. Lík-
aminn getur hins vegar oft aðlagast
göllunum eða lagað þá sjálfur. Oftast
erfír maður ekki sjúkdóm, heldur
aðeins tilhneiginguna til að fá hann.
Aðrir þættir en érfðir ráða því hvort
sjúkdómurinn brýst út eða ekki. Jafn-
vel slysatilfelli eins og beinbrot eru
háð erfðum, því gerð beinanna er háð
erfðum og þá um leið hversu vel þau
standast áfðli.
Hræðsla við hvað?
Þar sem genalækningar eru flókið
fyrirbæri eru umræður um þær oft
meira í ætt við vísindaskáldsögur en
raunveruleikann. En þróunin er hröð
og löggjöf á þessu sviði þarf að vera
framsýn. Á Norðurlöndum eru sér-
fræðingar almennt sammála um að
kynfrumumeðferð sé ekki vænlegur
kostur og í Noregi er bann við slíkri
meðferð. Hvað líkamsfrumumeðferð
varðar gildirsöðru máli og óheppilegt
er að blanda þessu tvennu saman. I
Danmörku kom nýlega út opinber
skýrsla um genameðferð, þar sem
lagt er til að allar tilraunir á sviði
mannlegrar erfðafræði verði lagðar
fyrir sérstaka nefnd, en ekki bara þá
læknanefnd, sem afgreiðir umsóknii
um rannsóknir á sviði læknisfræði
Margir læknar eru hins vegar á mót)
því að umsóknir á þessu. syiði verði
látnar sæta annarri meðferð, því
óheppilegt sé að láta líta út eins og
genameðferð sé hættulegri og vafa-
samari en aðrar lækningar.
Jón Jóhannes benti í því sambandi
á að sjúklingum, sem gangast undir
genameðferð sé gerður óleikur með
því að fjallað sé um hana á annan
hátt en aðra meðferð. Hér ætti í hlut
fárveikt fólk, sem þegar væri undir
miklu álagi og ekki á það bætandi
að það hræddist meðferðina að
ástæðulausu. Genalækningar fælu í
sér stórkostlega möguleika til að •-
lækna ýmsa lífshættulega og skæða
sjúkdóma og boðuðu framfarir fyrir
mannkynið.
Þó Norðurlandahúar geti sett sér
lög og reglur um genalækningar
ræðst þróun þeirra ekki í þeim heims-
hluta. Mesta gróskan í þessum rann-
sóknum er í Bandaríkjunum. Þar þarf
að sækja um leyfi til opinberra aðila
fyrir rannsóknir, sem kostaðar eru
af almannafé, en langmestur hluti
þeirra er kostaður af einkaaðilum og
því utan opinbers eftirlits.
Þær raddir heyrast iðulega að sér-
fræðingar eigi ekki að fá að hafa síð- '
asta orðið um stefnuna á sviði gena-
lækninga, því þeir eigi of mikilla
hagsmuna að gæta. Vel má vera að
þeir kjósi fyrst og fremst að skara
eld að eigin köku, en í svo sérhæfðu
máli hlýtur þó að teljast vænlegt að
þeir sem besta hafa þekkingu á því
leggi á ráðin. Og besta ráðið til að
komast hjá illa upplýstum umræðum
er að sérfræðingar finni hjá sér hvöt .
til að blanda sér í umræðurnar.
Lækningar fyrir alla - eða fáa
útvalda?
Lækningaraðferðum fjölgar og
hægt er að ráða við æ fleiri sjúkdóma
með háþróuðum aðferðum, sem oft
eru rándýrar. Jón Jóhannes varpaði
því fram að þó að genalækningar
gæfu góðar vonir og yrðu vísast ódýr-
ari með tímanum þá gilti það sama
um þær og aðrar hátæknilækningar
að þær yrðu áfram dýr, en jafnframt
öflugur kostur. Siðfræðivandamál
þessara lækninga yrðu því ekki tengd
sjálfri meðferðinni, heldur yrði kostn-
aðurinn helsta siðfræðilega vanda-
málið. Spurningin yrði hver ætti að
borga meðferðina og hver ætti rétt á
henni. Framfarir í genalækningum
og öðrum hátæknilækningum væru
því ógnun við þá grunnforsendu heil-
brigðiskerfisins á íslandi og hinum
Norðurlöndunum að sérhver einstakl- <-
ingur eigi rétt á bestu fáanlegu heil-
brigðisþjónustu. Með öðrum orðum
blasir sú óþægilega sþurning við
hvernig eigi að úthluta lækningum,
ef ekki eru efni til að Iækna alla. Jón
Jóhannes spáði því að aðalumræðu-
efni næstu ára yrði hvernig ætti að
varðveita þessa göfugu grunnhugsjón
heilbrigðiskerfisms.
Það blasa því ekki aðeins við erfið-
ar ákvarðanir um hvaða lækningaað-
ferðir rétt sé að stunda, heldur mun
samfélagið standa frammi fyrir því
að ákveða hverja eigi að lækna og
hverja ekki. Hingað til hefur athyglin r-
beinst að læknisfræðinni og hvaða
fyrirheit hún'feli í sér í baráttunni
við sjúkdóma. En framfarirnar eru
dýrar og heilbrigðiskerfið þenst út. Á
endanum verða hugsanlega til lækn-
ingar við mörgum og erfiðum sjúk-
dómum, en verða þá til peningar til1
að veita öllum lækningu? Spurningin:
gæti orðið áleitin ! náinni framtið .. Á