Morgunblaðið - 22.06.1995, Blaðsíða 27

Morgunblaðið - 22.06.1995, Blaðsíða 27
+ MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 22. JÚNÍ 1995 27 rALD >MÁL bætur þar sem aðilar hefðu þegar greitt fyrir réttinn. Þetta kerfi er til langs tíma. Þess má geta að hug- myndir Árna Vilhjálmssonar, stjórn- arformanns Granda, eru í þessa átt. Einna eftirtektarverðast í þessu sam- bandi er að áhrifamaður í sjávarút- vegi hefur tekið undir sjónarmið um veipileyfagjald. í þriðja lagi er hægt að dreifa veiðileyfum milli allra landsmanna og leyfa þeim að versla með þau þannig að útgerðarmenn yrðu að kaupa þau á markaði í líkingu við hlutafjármarkað til að geta haldið til veiða. Þetta kerfi gæti, reynst nokkuð erfitt í framkvæmd og ekki yrði stöðugleiki í verði sem er nauð- synlegur tl að skapa festu í áætlana- gerð. í fjórða lagi er hægt að skatt- leggja sjávarútvegsfyrirtæki sér- staklega í tekjuskattskerfinu. Þá væri sjávarútvegsfyrirtækjum gert að greiða hærri tekjuskatt en önnur fyrirtæki vegna þess að þau nýta sameiginlega auðlind til að mynda þennan hagnað. Þessi aðferð hefur þann kost að ekki er skattlagt nema hagnaður sé til staðar og fiskveiði- stjórnunarkerfið á að leiða til hagn- aðar í greininni. Þessi aðferð þekkist víða erlendis. I fimmta lagi er hægt að leggja árlegt gjald á hvert úthlutað þorsk- ígildi. Kvóta yrði úthlutað eins og nú til langs tíma sem hlutdeildar- kvóta. Þetta er líklega einfaldasta leiðin í framkvæmd. Gjaldið gæti runnið til hafrannsókna og uppbygg- ingar m.a. í sjávarútvegi og til efling- ar byggða í landinu. Framsal veiði- heimilda yrði vitaskuld leyfilegt eins og nú er þá greiddu menn fyrir af- notaréttinn ef þeir sæju ástæðu til að leigja frá sér kvóta annaðhvort varanlega eða innan ársins. í sjötta lagi er hægt að leggja á veiðileyfagjald, lækka síðan gengið sem styrkir stöðu annars útflutnings- iðnaðar og nota veiðileyfagjaldið til að lækka t.d. virðisaukaskatt þannig að almenningur verði ekki fyrir miklu tekjutapi vegna gengislækkunar. Sjávarútvegurinn stæði í sömu stöðu og áður en aðrir hefðu hagnast. Þessi aðferð er mjög einföld í orði en ekki á borði. Þessi útfærsla gæti þýtt nokkra kjaraskerðingu í byrjun. Hins vegar er nauðsynlegt við álagningu veiðileyfagjalds að fikra sig í þessa átt til að skapa betri skilyrði fyrri annan atvinnurekstur í ljósi vaxandi erlendrar samkeppni. í sjöunda lagi er hægt að blanda saman einhverjum af þessum aðferð- um. Það er hægt að skapa svigrúm og auðvelda aðgang nýliða með því að hafa annars vegar árlegt gjald og hins vegar uppboð eða sérúthlut- un, t.d. þannig að hver útgerðarmað- ur ætti árlega rétt á að leigja á ný 90% af heimildum fyrra árs en yrði að nálgast umframheimildir á upp- boði þar sem allir ættu rétt á að bjóða. Þannig mundi skapast minni hætta á kapphlaupi u'm sem mestar heimildir þar sem á hverju ári væri hægt að bæta við sig af menn teldu þörf á. Þannig eru til margs konar leiðir við að leggja á veiðigjald og nefndin mun fjalla um þessar og aðrar að- ferðir. Meginatriðið við veiðigjaldið er að því verði komið á. Skynsamlegt er að í byrjun sé um tiltölulega lágar greiðslur að ræða sem gætu hækkað eftir því sem sjávarútvegurinn hefur burði til að greiða. Ef genginu væri jafnframt beitt til að auðvelda sjávar- útveginum greiðslu gjaldsins mundi annar útflutningsiðnaður styrkjast. Þá er hér komin efnahagsstefna sem skilar auknum hagvexti á næstu árum, eflir sjávarútveginn og er fylgt fram í samræmi við réttlætiskennd þjóðarinnar, eiganda fiskimiðanna. GENALÆKNINGAR ÝMSIR eru þeirrar hyggju að siðfræðivandamál genalækninga verði í framtíðinni ekki tengd meðferðinni sjálfri heldur verði kostnaðurinn og hver eigi að greiða hann helsta álitamálið. RANNSOKNIR á erfðamass- anum og lækningar er fela í sér meðferð á honum hafa mikið verið ræddar í flestum löndum hins þróaða heims undanfarin ár. Umræðan ber oftar en ekki merki þess að efnið er flókið og því mikið um misskilning. Norræna ráðherranefndin skipaði fyrir nokkr- um árum nefnd heimspekinga, lög- fræðinga, erfðafræðinga og lækna, meðal annars í þeim tilgangi að efla tengsl sérfræðinga um líftækni og leikmanna og um leið stuðla að mark- vissum umræðum um efnið. Jórunn Erla Eyfjörð/ erfðafræðingur á rann- sóknarstofu Krabbameinsfélags ís- lands, er formaður nefndarinriar og það var undir stjórn hennar sem ráð- stefna um hvað hægt væri að gera á sviði genameðferðar og hvað æskilegt væri að gera var haldin. Aðrir íslensk- ir þátttakendur voru Erlendur Jóns- son heimspekingur, Jón Jóhannes Jónsson, læknir við erfðafræðideild Yale-háskólasjúkrahússins, og Vil- hjálmur Árnason heimspekingur. Líkamsfrumumeðferð - kynfrumumeðferð Undanfarna tvo áratugi eða'svo hefur það legið í loftinu að læknis- meðferð byggð á meðhöndlun gen- anna fæli í sér stórkostlega mögu- leika, en þróun hennar hefur reynst seinunnin og hún er öil á frumstigi. Jórunn Erla Eyfjörð hóf því mál sitt á spurningunni um hvort ef til vill ætti fremur við að tala um of fögur fyrirheit en bara fyrirheit, þegar genalækningar væru annars vegar. Hún benti á að nauðsynlegt væri að greina milli tveggja meðferðarmögu- leika, nefnilega meðferðar á líkams- frumum annars vegar og á kynfrum- um hins vegar. Munurinn er að með- ferð á líkamsfrumum felur í sér nýja tækni til að lækna sjúkdóm sem staf- ar af erfðagalla. Meðferðiu hefur ekki áhrif á aðra en viðkomandi einstakl- ing, frekar en ýmsar aðrar læknismeð- ferðir og ekki er um að ræða breytta erfðaeiginleika. Með kynfrumumeð- ferð er hins vegar verið að breyta erfðaeiginleikum þess einstaklings, sem vex upp, ekki endilega í lækninga- skyni og þessir erfðaeiginleikar erfast síðan. Fyrri aðferðin er því í huga margra sérfræðinga aðeins enn eitt dæmi um hátæknilækningar og vekur tæplega upp nýjar vangaveltur um siðfræði, á meðan seinni aðferðin felur í sér nýja möguleika, nefnilega breyt- ingar semgeta erfst. Á þessu er regin- munur og kynfrumumeðferðin vekur upp ugg um óþekktar afleiðingar. I grófum dráttum felur meðferð á líkamsfrumum í sér að verið er að lækna sjúkdóm, sem þegar er kominn fram, meðan kynfrumumeðferð getur boðið upp á að bæta eiginleika, sem svo ganga í erfðir. Jórunn Erla og fleiri sérfræðingar draga þó í efa að kynfrumumeðferð verði fýsileg, því í stað þess að freista þess að. laga erfðagalla í kynfrumu með dýrum og flóknum aðferðum, er hægt að velja aðrar og heilbrigðar kynfrumur. Aðeins tvö staðfest dæmi um genalækningar En hvað er það þá sem hægt er að gera með genameðferð? Mjög lítið enn sem komið er, en margir mögu- leikar eru í sjónmáli, meðal annars krabbameinslækningar. I ársbyrjun 1995 höfðu verið gerðar 100 sam- þykktar tilraunir á alls rúmlega 300 sjúklingum. Þessi tala hækkar ört og virðist nú nálgast þúsund einstakl- inga. Af þessum 300 sjúklingum voru Framfarir og ný siðfræðileg viðmið Á ráðstefnu norrænnar nefndar nýlega, sem fjallar um siðfræðilegar hliðar líftækni, röktu sérfræðingar á hvern hátt hægt væri að béita genalækningum og hverjar horfurnar væru á þessu sviði. Bæði lærðir og leikir ræddu um siðferðissjónarmið varðandi genalækningar. Sigrún Davíðsdóttir sat ráðstefnuna og rek- ur hér ýmis atriði semþar komu fram. á sextíu prósentum þeirra gerðar lækningar 'gegn krabbameini, 25 pró- sent gegn erfðasjúkdómum, tíu pró- sent gegn alnæmi og fímm prósent gegn öðrum sjúkdómum. Nokkrir krabbameinssjúklinganna hafa sýnt jákvæð viðbrögð og meðferð til kó- lesteróllækkunar hefur gagnast sjúkl- ingum með sérstaka tegund kóleste- rólhækkunar. Aðeins er því um að ræða örfá tilfelli enn sem komið er og aðeins tveir sjúklingar í heiminum hafa fengið bót með genameðferð. Það eru tvö stúlkubörn með sjúkdóm er kallast ADA og leiðir til að ónæmis- kerfi sjúklingsins virkar ekki, svo saklausasta flensa getur orðið honum að aldurtila. Börnin læknast ekki með einni meðferð, heldur þarf að endur- taka meðferðina aftur og aftur, lík- lega á 1 Vi árs fresti. Genalækningar eru því enn sem komið er ekki orðnar raunhæfur möguleiki. ADA er í hópi einfaldari erfðasjúkdóma, því hann stafar af galla í einu einasta geni. Tæplega fimm þúsund slíkir sjúkdómar eru þekktir, en flestir þeirra eru sárasjald- gæfir. Sjúkdómar eins og hjarta- og æðasjúkdómar og krabbamein eru einnig komnir undir erfðum og þá einhverjum erfðagöllum, en þróast í flóknu samspili erfða, umhverfis og lífshátta. Og krabbamein er ekki einn sjúkdómur, heldur margir, svo vafa- samt er hvort hægt sé að meðhöndla það með því að finna eitt gen, sem héldi aftur af vexti margra ólíkra tegunda krabbameins, eða finna gen, sem örvaði ónæmiskerfi frumanna, svo þær snerust sjálfar gegn krabba- meinsfrumunum. I framtíðinni standa vonir til að hægt verði að beita gena- lækningum gegn heilaæxli, sortuæxli (melanoma) og lungnakrabba. Fjölbreytnin yfirþyrmandi Sérfræðingarnir á ráðstefnunni voru ósammála um hvenær farið yrði að nota genalækningar og þær radd- ir heyrðust að það yrði ekki fyrr en eftir tvo áratugi eða síðar. Bæði Jór- unn Erla og Jón Jóhannes álitu skemmra í það og benti Jón Jóhannes á að vísindin væru ekki driffjöðrin í lækningum, heldur neyð sjúkling- anna, samúð og metnaður læknanna og svo hagnaðarvon lyfjafyrirtækj- anna. Þar sem vonast er til að hægt verði að nota genalækningar í baráttu við sjúkdóma eins og krabbamein og alnæmi sé mikill þrýstingur á að fmna læknismeðferð og það flýti framþróun genalækninga. Hæg þróun genalækninga stafar ekki síst af því að náttúran er fjöi- breyttari en kannski virtist í fyrstu og það hefur snúið bjartsýni á skjótar framfarir upp í von um framfarir. Lars Bolund frá stofnun fyrir mann- Iega erfðafræði í Árósum lagði áherslu á að þrátt fyrir ákafar rann- sóknir á sviði erfðafræði undanfarna áratugi væri þekking okkar í raun enn harla lítil og skilningurinn enn minni. Stýrikerfi líkamans væri bæði ótrúlega fjölbreytt, sveigjanlegt og fullkomið, miðað við þau stýrikerfi, sem maðurinn hefði búið til. Þota væri dæmi um stýrikerfi gert af manna höndum, en þotan yrði aldrei annað en þota og þróast ekki yfir í Concorde. Stýrikerfi líkamans getur hins vegar þróast. Stýrikerfi líkamans getur vissulega brugðist og þá þarf ekki nema eitt gallað gen til að valda sjúkdómi. Lík- aminn getur hins vegar oft aðlagast göllunum eða lagað þá sjálfur. Oftast erfír maður ekki sjúkdóm, heldur aðeins tilhneiginguna til að fá hann. Aðrir þættir en érfðir ráða því hvort sjúkdómurinn brýst út eða ekki. Jafn- vel slysatilfelli eins og beinbrot eru háð erfðum, því gerð beinanna er háð erfðum og þá um leið hversu vel þau standast áfðli. Hræðsla við hvað? Þar sem genalækningar eru flókið fyrirbæri eru umræður um þær oft meira í ætt við vísindaskáldsögur en raunveruleikann. En þróunin er hröð og löggjöf á þessu sviði þarf að vera framsýn. Á Norðurlöndum eru sér- fræðingar almennt sammála um að kynfrumumeðferð sé ekki vænlegur kostur og í Noregi er bann við slíkri meðferð. Hvað líkamsfrumumeðferð varðar gildirsöðru máli og óheppilegt er að blanda þessu tvennu saman. I Danmörku kom nýlega út opinber skýrsla um genameðferð, þar sem lagt er til að allar tilraunir á sviði mannlegrar erfðafræði verði lagðar fyrir sérstaka nefnd, en ekki bara þá læknanefnd, sem afgreiðir umsóknii um rannsóknir á sviði læknisfræði Margir læknar eru hins vegar á mót) því að umsóknir á þessu. syiði verði látnar sæta annarri meðferð, því óheppilegt sé að láta líta út eins og genameðferð sé hættulegri og vafa- samari en aðrar lækningar. Jón Jóhannes benti í því sambandi á að sjúklingum, sem gangast undir genameðferð sé gerður óleikur með því að fjallað sé um hana á annan hátt en aðra meðferð. Hér ætti í hlut fárveikt fólk, sem þegar væri undir miklu álagi og ekki á það bætandi að það hræddist meðferðina að ástæðulausu. Genalækningar fælu í sér stórkostlega möguleika til að •- lækna ýmsa lífshættulega og skæða sjúkdóma og boðuðu framfarir fyrir mannkynið. Þó Norðurlandahúar geti sett sér lög og reglur um genalækningar ræðst þróun þeirra ekki í þeim heims- hluta. Mesta gróskan í þessum rann- sóknum er í Bandaríkjunum. Þar þarf að sækja um leyfi til opinberra aðila fyrir rannsóknir, sem kostaðar eru af almannafé, en langmestur hluti þeirra er kostaður af einkaaðilum og því utan opinbers eftirlits. Þær raddir heyrast iðulega að sér- fræðingar eigi ekki að fá að hafa síð- ' asta orðið um stefnuna á sviði gena- lækninga, því þeir eigi of mikilla hagsmuna að gæta. Vel má vera að þeir kjósi fyrst og fremst að skara eld að eigin köku, en í svo sérhæfðu máli hlýtur þó að teljast vænlegt að þeir sem besta hafa þekkingu á því leggi á ráðin. Og besta ráðið til að komast hjá illa upplýstum umræðum er að sérfræðingar finni hjá sér hvöt . til að blanda sér í umræðurnar. Lækningar fyrir alla - eða fáa útvalda? Lækningaraðferðum fjölgar og hægt er að ráða við æ fleiri sjúkdóma með háþróuðum aðferðum, sem oft eru rándýrar. Jón Jóhannes varpaði því fram að þó að genalækningar gæfu góðar vonir og yrðu vísast ódýr- ari með tímanum þá gilti það sama um þær og aðrar hátæknilækningar að þær yrðu áfram dýr, en jafnframt öflugur kostur. Siðfræðivandamál þessara lækninga yrðu því ekki tengd sjálfri meðferðinni, heldur yrði kostn- aðurinn helsta siðfræðilega vanda- málið. Spurningin yrði hver ætti að borga meðferðina og hver ætti rétt á henni. Framfarir í genalækningum og öðrum hátæknilækningum væru því ógnun við þá grunnforsendu heil- brigðiskerfisins á íslandi og hinum Norðurlöndunum að sérhver einstakl- <- ingur eigi rétt á bestu fáanlegu heil- brigðisþjónustu. Með öðrum orðum blasir sú óþægilega sþurning við hvernig eigi að úthluta lækningum, ef ekki eru efni til að Iækna alla. Jón Jóhannes spáði því að aðalumræðu- efni næstu ára yrði hvernig ætti að varðveita þessa göfugu grunnhugsjón heilbrigðiskerfisms. Það blasa því ekki aðeins við erfið- ar ákvarðanir um hvaða lækningaað- ferðir rétt sé að stunda, heldur mun samfélagið standa frammi fyrir því að ákveða hverja eigi að lækna og hverja ekki. Hingað til hefur athyglin r- beinst að læknisfræðinni og hvaða fyrirheit hún'feli í sér í baráttunni við sjúkdóma. En framfarirnar eru dýrar og heilbrigðiskerfið þenst út. Á endanum verða hugsanlega til lækn- ingar við mörgum og erfiðum sjúk- dómum, en verða þá til peningar til1 að veita öllum lækningu? Spurningin: gæti orðið áleitin ! náinni framtið .. Á

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.