Morgunblaðið - 27.03.1996, Blaðsíða 28

28 MIÐVIKUDAGUR 27. MARZ 1996
MORGUNBLAÐIÐ
AÐSENDAR GREINAR
STYRKTARFÉLAG
Perthes-sjúkra var
stofnað 25. september
1995. Tilgangur félags-
ins er að gæta hags-
muna Perthes-sjúkra
og aðstandenda þeirra.
,Félagið er að stíga sín
"fyrstu skref og vinnur
nú brautryðjendastarf í
þágu Perthes-sjúkra og
aðstandenda þeirra.
Það hlýtur að vera von
okkar allra að Perthes-
sjúkir og aðstandendur
þeirra búi við betri skil-
yrði hér eftir en hingað
til. Stjórn félagsins hef-
ur varið miklum tíma í
það að finna leiðir til kynningar á
féiaginu. Við verðum að ná til sem
flestra er búa yfir reynslu til að
gera félagið sem öflugast. Reynslan
er höfuðstóll félagsins. Við höfum
nú gefið út kynningarblað sem dreift
verður til allra bæklunarlækna í
landinu. Á fylgiblaði er talað um
nauðsyn þess að allir séu samtaka.
Vonumst við eftir góðum viðtökum
bæklunarlækna. Innan skamms
verður sent út bréf til félagsmanna
með spurningum varðandi stöðu
mála út frá réttindum o.s.frv. Vænt-
um við góðra viðbragða félags-
manna. Lítið er vitað um orsakir
sjúkdómsins en talið er að hann
geti gengið í erfðir. Engin lækning
er til við Perthes-sjúkdómnum, með-
ferðir margar og ólíkar svo furðu
sætir.
Á stofnfundi félagsins var tekið
dæmi af einstaklingi sem greindur
var með sjúkdóminn á barnsaldri.
Fór hann í gegnum fjögur stig sjúk-
dómsins án meðferðar
eða skurðaðgerðar.
Tekið var fram að um
vægt tilfelli væri að
ræða. Það gleymdist að
geta um að þetta væga
tilfelli þyrfti á gerviliða-
aðgerð að halda á miðj-
um aldri. Þá er einstakl-
ingurinn búinn að
stofna fjölskyldu og
velja sér starf. Bið eftir
gerviliðaaðgerð getur
verið löng. Meðan á
þeirri bið stendur missir
viðkomandi oft starfs-
getu til langs tíma.
Annað dæmi er um
barn er þurfti á skurð-
aðgerð að halda að mati sérfræð-
ings. Barnið fer í aðgerð og er síðan
rúmliggjandi í gifsi frá mitti í átta
vikur. Þegar gifsið er ijarlægt tekur
við þjálfun til gangs á ný. Eftir átta
mánuði eru fjarlægðar skrúfur svo
og plata úr legg. Tilgangur aðgerð-
arinnar var að tryggja að liðhausinn
félli sem best inn í liðskálina. Sú
varð reyndar ekki raunin. Þetta
dæmi er ekki sagt til ásökunar á
neinn. Eins og áður hefur komið
fram þá eru meðferðir margar. Síðan
er mismunandi hvernir til tekst.
Með hliðsjón af samtölum við for-
eldra um uppfræðslu í skólum er
staðan þessi: Fyrsta spurning allra
er, hvað er Perthes? Staðan varð-
andi uppfræðslu einstaklingsins er
sú að flestir eru á stigi afneitunar.
Út frá henni skapast togstreita milli
barns og foreldris, reiði í garð sér-
fræðinga og heilbrigðiskerfisins. Það
eru ekki ýkja jákvæðir hlutir sem
slíkt ástand leiðir af sér. Sumir sjúk-
Aðalfundur Styrktarfé-
lags Perthes-sjúkra
verður haldinn 28. mars
nk. Halldóra Björk
__
Oskarsdóttir fjallar hér
um tilgang félagsins.
dómar fá alltaf athygli en aðrir ekki.
Það er vægast sagt ótrúlegt hver
staða mála varðandi Perthes-sjúka
og aðstandendur þeirra hefur verið
hingað til. Margir hafa kosið að lifa
í þeirri trú að bráðum muni þetta
ástand batna.
Aftur til skólans. og uppfræðsl-
unnar þar. Drengurinn sem upp-
nefndur er „halti haninn“ á rétt á
því að skólafélögum hans sé gert
það Ijóst að hann búi við þessa fötl-
un. Útskýrt hefur verið fyrir börnum
af hveiju einstaklingar nota hjóla-
stól eða önnur sýnileg hjálpartæki.
Þeim hefur verið gert það ljóst að
það er ekki til að gera gys að. Börn
með Perthes-sjúkdóminn þurfa líka
á því að halda að tekinn sé tími til
að útskýra sjúkdóminn fyrir bekkjar-
systkinum þeirra. Fyrir nokkrum
dögum barst félaginu bréf í hendur
frá Gunnari Þór Jónssyni próf. dr.
med. Hefði sú vitneskja sem þar
kemur fram legið fyrir fyrr þá hefðu
allir verið betur upplýstir og meðvit-
aðir, m.a. um fylgikvilla Perthes- -
sjúkdómsins. Bréfið er svohljóðandi:
„Perthes-sjúkdómur
Þetta er sjúkdómur í mjaðmar-
lið/mjaðmarliðum sem kemur fram
hjá börnum á aldursbilinu 3-11 ára.
Fyrstu einkenni Perthes-sjúk-
dómsins eru venjulega helti, sem
getur verið lítil í byijun en endurtek-
in og fer oftast vaxandi. Samfara
þessu koma oftast fram verkir í
mjöðm, nára eða hné og við nánari
skoðun er skert hreyfigeta í
mjaðmarliðnum, einkum snúnings-
hreyfingar. Stundum eru einkenni
af þessum toga skrifuð á vaxtar-
verki sem reyndar eru afar sjaldgæf-
ir frá mjöðminni. Börn á þessu ald-
ursbili geta hins vegar fengið ein-
falda mjaðmarliðsbólgu (coxitis
symplex) með sömu einkennum en
sá sjúkdómur gengur yfirleitt yfir á
nokkrum dögum og barninu batnar.
Það sem helst villir fyrir um grein-
ingu Perthes-sjúkdóms er að fyrstu
röntgenmyndir eru oft eðlilegar. Ef
barn fær hins vegar endurtekna
helti eða vaxandi helti er nauðsyn-
legt að fara með það til bæklunarsér-
fræðings til að fá sjúkdómsgrein-
ingu.
Gangi Perthes-sjúkdómsins má
skipta í fjögur stig:
1. stig: Upphaf sjúkdómsins með
skerðingu á blóðflæði til beins í lær-
leggshaus, sem leiðir til beindreps
af mismunandi stærð eftir því hversu
stórt svæði blóðrásartruflunin nær
yfir.
2. stig: Niðurbrot/samfall verður
í hinu dauða beini og sömuleiðis
verður niðurbrot og samfall á lið-
brjóskinu sem liggur yfir dauða bein-
svæðinu. Þannig verður afmyndun
og oftast nær útflatning á hinu kúlu-
laga yfirborði lærleggshaussins.
3. stig: Nýr bein- og bijóskvefur
kemur í stað þess dauða. Á þessu
stigi er nauðsynlegt að tryggja að
liðhausinn sitji vel inn í mjaðmarlið-
skálinni (augnkarlinum), einkum ef
um stóra bein-/bijóskskemmd hefur
verið að ræða.
4. stig: Endanlegur gróandi eða
nýmyndun bein- og bijóskvefja. í
ljós kemur endanlegt lag lærleggs-
haussins og liðskálarinnar þar sem
hægt er að meta horfur sjúklingsins
til lengri tíma.
Það er mikilvægt að foreldrar fái
greinargóða vitneskju um sjúkdóm-
inn strax í bytjun. Meðferð er marg-
vísleg, allt frá því að aðeins sé sneitt
hjá meiriháttar álagi upp í það að
gera skurðaðgerðir þar sem um stórt
drep og verulega afmyndun mjaðm-
arliðsins er að ræða. Nauðsynlegt
er að aðstandendur barnanna séu
vel upplýstir um þá fylgikvilla sem
upp geta komið á unglingsárum, t.d.
mislengd ganglima sem veldur
skekkju í hrygg og óeðlilegu gang-
mynstri. Einnig er nauðsynlegt að
gefa góðar upplýsingar um framtíð-
arhorfur og ráðleggingar um val á
atvinnu og frítímaiðkun sjúklinga
með Perthes-sjúkdóm, sem oft veld-
ur slitgigt í mjaðmarlið hjá yngra
fólki vegna afmyndunar liðsins á
barnsaldri.
U.þ.b. 10 börn greinast með
Perthes-sjúkdóm á Islandi ár hvert.“
í þessu bréfi hefur verið tekinn
tími í að skoða málið út frá þekk-
ingu sérfræðings svo og reynslu
aðstandenda og einstaklinga. Látum
ekki fylgikvilla Perthes-sjúkdómsins
koma okkur lengur á óvart. Finnum
leiðir til uppbyggingar til handa
Perthes-sjúkum og aðstandendum
þeirra. Meirihluti félagsmanna eru
aðstandendur barna og unglinga
með sjúkdóminn. Ljóst er að nauð-
synlegt er fyrir félagið að ná til fólks
á öllum aldri sem fengið hefur Perth-
es-sjúkdóminn. Því viljum við stjórn-
armenn í félagi Perthes-sjúkra
hvetja alla er málið varðar svo og
aðra áhugamenn til að mæta á aðal-
fund félagsins er haldinn verður á
Sléttuvegi 7, Reykjavík, fimmtudag-
inn 28. mars nk. kl. 20.30. Minnt er
á símanúmer félagsins sem er
588 5220.
Höfundur er formaður Félags
Perthes-sjúkra.
Styrktarfélag
Perthes-sjúkra
Halldóra Björk
Oskarsdóttir
Breytingar á
vinnulöggj öfinni
FORYSTUGREIN Morgunblaðs-
ins laugardaginn 23. mars sl. gefur
mér tilefni til nokkurra athuga-
semda. Morgunbiaðið hefur staðið
sig vel sem fjölmiðill sem ekki ein-
asta segir fréttir af óhlutdrægni
heldur hefur blaðið lagt sig fram við
að skoða og skýra fyrir lesendum
sinum bakgrunn fréttanna. Verka-
lýðshreyfingin hefur getað treyst
Morgunblaðinu til að segja frá af
sanngirni og að endurspegla sem
flest sjónarmið. Tilvitnuð forystu-
grein var því undirrituðum von-
brigði. Það er að vísu ljóst að mikill
eðlismunur er á óhlutdrægri frétta-
frásögn og forystugrein sem endur-
speglar persónulegt viðhorf ritstjóra
viðkomandi fjölmiðils.
í leiðaranum eru endurteknar
rangfærslur þeirra sem á undanföm-
um dögum hafa mælt fyrir og varið
þær breytingar sem ríkisstjóm Dav-
íðs Oddssonar leggur til að gerðar
verði á Vinnulöggjöfinni. Viðbrögð •
verkalýðshreyfingarinnar eru gerð
tortryggileg, auk þess sem leiðara-
höfundur telur ekki nægilega langt
gengið fram í því að bijóta niður
verkalýðshreyfinguna.
Það að telja það eðlilegan og
nauðsynlegan hlut að löggjafinn
breyti skipulagi frjálsra félagasam-
taka eins og verkalýðshreyfingar-
innar er það alvarlegasta sem kemur
fram í leiðaranum. Morgunblaðið
hefur verið um áratugaskeið í brjóst-
vörn þeirra sem viljað hafa verka-
lýðshreyfinguna sem fijálsasta og
óháðasta, þar hefur löngum verið
vitnað til hinnar ríkisreknu verka-
lýðshreyfingar sem til skamms tíma
var rekin í ríkjum Austur-Evrópu
og varað við því að ís-
lensk verkalýðshreyf-
ing lenti í því fari. Nú
lýsir leiðarahöfundur
blaðsins fylgi sínu við
að ríkisvaldið standi
fyrir því að skipulag
verkalýðshreyfingar-
innar verði brotið niður
og teknar verði upp
nýjar leikreglur sem
ganga þvert á viðteknar
venjur um að meirihlut-
inn ráði.
Einum aðila ráð-
herraskipuðum, ríkis-
sáttasemjara, á að fela
nær því alræðisvald.
Engin marktæk skilyrði
em í lagatexta um hvaða hæfileikum
þessi maður á að vera búinn. Það
er ekkert í texta frumvarpsins sem
kemur í veg fyrir að Pétur Blöndal
alþingismaður verði skipaður ríkis-
sáttasemjari.
Beinar rangfærslur em í leiðara
Morgunblaðsins þegar fullyrt er að
17% félagsmanna geti fellt miðlun-
artillögu. I frumvarpinu 6. gr. staf-
lið 1 segir: „Miðlunartillaga telst
felld í atkvæðagreiðslu ef meiri hluti
greiddra atkvæða, og þá minnst
þríðjungu: atkvæða samkvæmt at-
kvæða- eða félagaskrá, er mótat-
kvæði." Það þarf að lágmarki
33,34% félagsmanna til að fella miðl-
unartillögu. Sem dæmi má nefna að
sáttasemjari leggur fram miðlunar-
tillögu sen nær til 15.000 félags-
manna á tilteknu sviði. Það greiða
40% atkvæði um tillöguna, 1.000
samþykkja hana, 4.999 segja nei,
tillagan er samþykkt þótt 83% hafi
hafnað henni. Það er
vandséð að lagatexti
sem þetta felur í sér
geti flokkast undir lýð-
ræði.
Tillögur framvarps-
ins um að vinnustaðafé-
lög verði sett skör
hærra en hefðbundin
stéttarféiög er bein-
skeytt aðför að skipu-
lagi hreyfingarinnar,
vinnustaðafélögin eiga
að víkja til hliðar öllum
þeim reglum sem verka-
lýðshreyfingin hefur
verið að móta á undan-
förnum áratugumj
grunnskipulag t.d. ASI
er brotið niður en það hefur byggst
upp af starfsgreinasamböndum.
Miklar líkur eru á að hugmyndirn-
ar um vinnustaðafélög séu brot á
alþjóðasamþykktum sem ísland er
aðili að, ráðherrum ríkisstjórnarinn-
ar hefur verið bent á þetta, þeir
leggja aðeins kollhúfur og leiðara-
höfundur Morgunblaðsins fagnar en
biður um að lengra verði gengið,
ekki orð um að málið krefjist athug-
unar þannig að ljóst megi vera að
farið sé að alþjóðlegum leikreglum.
Mikið er gert úr því að frumvarp-
ið stefni í lýðræðisátt, þrátt fyrir það
þá em í rökstuðningi fyrir framlagn-
ingu frumvarpsins komin tímamörk
á lýðræðið. Að loknum 48 fundum
átti það ekki lengur við því ráðherr-
anum og ríkisstjóminni lá á. Lýð-
ræði er oft á tíðum svifaseint stjórn-
form og kostar þolinmæði, ekkert
betra hefur þó fundist og að mínum
dómi er Höllustaðaútgáfan ekki til
Hrafnkell A.
Jónsson
bóta. Mér þætti áhugavert að Morg-
unblaðið fjallaði í svo sem einum
leiðara um skilgreiningu á tíma-
mörkum lýðræðisins.
Það segir einhvers staðar að hæg-
ara sé að gefa heilræðin en halda
þau, það kemur í hugann þegar ráð-
herrar og þingmenn finna að þátt-
tökuskorti í fundum verkalýðsfélag-
anna en hafa sjálfir ekki tíma til að
mæta á þingfundi þótt þeir þiggi
fyrir þokkaleg laun frá almenningi.
Hvernig væri nú að taka upp hin
nútímalegu og lýðræðislegu vinnu-
brögð á Alþingi og þar öðluðust mál
samþykki ef innan við ‘A þingmanna
greiðir atkvæði gegn þeim og svo
væri hægt að heimila þingmönnum
að greiða atkvæði í gegnum póstfax
í grein þessari ræðir
Hrafnkell A. Jónsson
um frumvarp ríkis-
stjórnarinnar um
vinnulöggjöfína.
ef þeir eru svo uppteknir að þeir
mega ekki vera að því að mæta í
vinnuna. Vill ekki Morgunblaðið
taka upp baráttu fyrir lýðræðislegri
nút.ímavæðingu Alþingis?
Vinnubrögð ríkisstjórnarinnar
verður að setja í pólitískt samhengi.
Þau hafa orðið mér sem forystu-
manni innan Sjálfstæðisflokksins
umhugsunarefni og ég hefi orðið að
endurmeta ýmsa hluti.
Breytingar á vinnulöggjöfinni eru
meðal fjölmargra mála sem rík-
isstjórn Davíðs Oddssonar hefur bor-
ið fram á síðustu vikum og lúta að
því að breyta og bijóta niður velferð-
arkerfið íslenska. Til viðbótar eru
mál sem ekki hafa enn verið borin
fram en vitað er að eru í farvatninu
og kynnt hafa verið verkalýðshreyf-
ingunni, þar má nefna breytingar á
lögum um atvinnuleysistryggingar
þar sem á að snúa af leið samhjálp-
ar og samtryggingar og taka upp á
nýjan leik sveitarframfæri, og end-
urvekja hreppsómagahugsunarhátt
miðalda.
Samhliða þeirri leiftursókn sem
nú stendur yfir gegn velferðarkerf-
inu og verkalýðshreyfingunni þá
hefur öllu samráði forystu Sjálfstæð-
isflokksins við þá aðila innan flokks-
ins sem starfa í verkalýðshreyfing-
unni verið vikið til hliðar. Við því
er auðvitað ekkert að segja að öðru
leyti en því að kjörorðið gamla „stétt
með stétt“ á ekki lengur við af hálfu
forystu Sjálfstæðisflokksins. Þessar
staðreyndir vekja upp spurningar
um hvort ekki sé kominn tími til að
endurmeta íslenska flokkakerfið. Sá
pólitíski bakhjarl sem launþegar
hafa um áratugi átt innan Sjálfstæð-
isflokksins er ekki lengur til staðar.
Forysta flokksins vill hafa það með
þeim hætti, afleiðingin hlýtur að
verða sú hjá þeim sem ekki sætta
sig við þá niðurstöðu að leita að
öðrum samstarfsaðilum þar sem vilji
er til að viðhalda velferðarkerfinu
og réttur launafólks til að ráða sam-
tökum sínum án íhlutunar ríkisvalds-
ins er virtur.
Höfundur er formaður verkalýðs-
félagsins Árvakurs á Eskifirði.
Aths. ritstj.
Hrafnkell hefur rétt fyrir sér í
því, að ranglega er sagt í forustu-
grein Morgunblaðsins, að 17% at-
kvæða þurfi til að fella miðlunartil-
lögu samkvæmt frumvarpi ríkis-
stjórnarinnar. Biðst blaðið velvirð-
ingar á því, en sú tala var byggð á
kynningu félagsmálaráðherra á
frumvarpinu á blaðamannafundi og
birtist í fjölmiðlum. Þetta hefur ver-
ið leiðrétt hér í blaðinu.
Af þessu tilefni er rétt að ítreka
niðurlag forustugreinarinnar, en þar
segir:
„Heillaríkast er að slíkt fmmvarp
sem hér um ræðir njóti stuðnings sem
flestra þegar það verður afgreitt og
ættu menn að vinna að því, nú þegar
búið er að viðra fmmvarpið og næg-
ur tími er til skoðunar."