Morgunblaðið - 19.11.1997, Blaðsíða 12

12 MIÐVIKUDAGUR 19. NÓVEMBER 1997
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
, Morgunblaðið/Kristinn
KATRIN Fjeldsted, yfirlæknir á Heilsugæslunni í Fossvogi, og Guðbjörg Guðbergsdóttir, eru meðal þeirra
sem haft hafa sjúkraskráningarkerfi Gagnalindar til reynslu.
Umdeild tölvuvæð-
ing sjúkraskráa
Nýtt sjúkraskrárkerfí Gagnalindar og til-
✓
boð Islenskrar erfðaffreiningar um kaup á
fyrirtækinu hafa beint kastljósinu að
verndun persónuupplýsinga. Þorsteinn
Víglundsson kynnti sér þetta mál
GAGNALIND hefur undanfarin
fjögur ár unnið að þróun nýs sjúkra-
skráningarkerfis fyrir íslenska heil-
brigðiskerfið. Þróun búnaðarins er
nú á lokastigi og gert ráð fyrir að
hann verði að fullu tilbúinn fyrir lok
ársins. Það hefur engin lognmolla
ríkt í kringum þetta fyrirtæki og nú
síðast varð kauptilboð Islenskrar
erfðagreiningar í fyrirtækið tilefni
umræðna á Alþingi og var m.a. vísað
til hugmynda Erfðagreiningar um út-
flutning heilsufarsupplýsinga.
Þetta mál hefur vakið spurningar
um það með hvaða hætti þessar upp-
lýsingar séu skráðar, hverjir hafi að-
gang að þeim, hverjir megi miðla
þeim og ekki síst hverjir eigi þær.
Kári Stefánsson, forstjóri Is-
lenskrar erfðagreiningar, hefur vísað
því alfarið á bug að fyrirtækið hafi
haft á prjónunum áform sem talist
geti brot á Iögum um vernd persónu-
upplýsinga. Hann segir að hvað þetta
varði hafi grundvallarmisskiinings
gætt í þessu máli.
„Ef fyrir okkur hefði vakað að
komast í upplýsingar af þessu tagi
hefði Gagnalind alls ekki verið rétti
staðurinn til að leita á, enda hefur
fyrirtækið ekki aðgang að slíkum
upplýsingum. Það má í raun spyrja á
móti ef við hefðum getað komist í ein-
hverjar upplýsingar sem við ekki
ættum að fá í gegnum kerfi Gagna-
lindar, hvað er það þá sem er öðurvísi
farið með núverandi eigendur Gagna-
lindar?" spyr Kári.
Hann segir að fyrir íslenskri
erfðagreiningu hafi fyrst og fremst
vakað að gefa íslenska heilbrigðis-
kerfinu hugbúnað sem gæti sam-
ræmt og bætt skráningu sjúkra-
gagna. Bætt skráning gæti gagnast
fyrirtækinu í erfðarannsóknum.
Heilbrigðisráðuneytið hafi bent á
Gagnalind og þann samning sem fyr-
irtækið hefði við ráðuneytið og því
hefði verið farin sú leið að bjóða í fyr-
irtækið. Landlæknir hafi hins vegar
lagst gegn slíku fyiárkomulagi og því
hafi Erfðagreining horfið frá þessum
áformum sínum.
„Ráðuneytið hvatti ekki til
kaupa á Gagnalind"
Davíð Á. Gunnarsson, ráðuneytis-
stjóri í heilbrigðisráðuneytinu, segir
að það hljóti að vera misskilningur
hjá Kára þegar hann fullyrði að ráðu-
neytið hafi hvatt hann til að kaupa
Gagnalind.
„Kári kom að máli við okkur og
spurði hvort við myndum hafa eitt-
hvað við það að athuga ef íslensk
erfðagreining keypti Gagnalind. Við
sögðum honum strax á þeim fundi að
við teldum slík kaup trúlega geta
stangast á við lög. Hvað varðaði kaup
einstaklinga á hlutabréfum þá væri
það eitthvað sem ráðuneytið gæti
fyrir sitt leyti ekki svarað hér og nú.
Það lá hins vegar alveg ljóst fyrir all-
an tlmann að ráðuneytið var ekki að
hvetja Kára eða hans fyrirtæki til að
kaupa eitt né neitt.“
Davíð segir að ráðuneytið hafi
jrfnframt vísað málinu til Ólafs
Ólafssonar Iandlæknis sem hafi kom-
ist að þeirri niðurstöðu að það væri
siðferðilega ekki rétt að Kári eða fyr-
irtæki hans eignaðist Gagnalind.
„Við gerðum Kára grein fyrir þess-
ari niðurstöðu og í framhaldi af því
tjáði hann okkur að hann myndi fara
eftir þeim ábendingum og ekki hafa
frekari afskipti af málinu. Samskipti
ráðuneytisins við Kára og hans fyrir-
tæki hafa ávallt verið með ágætum
og hann tók þessum ábendingum
góðfúslega."
Ríkið eigi hlut í Gagnalind
Ólafur Ólafsson landlæknir segir
að með áliti sínu á þessu máli hafi
hann síður en svo verið að
ýja að einhverjum óheil-
indum hjá ísjenskri erfða-
greiningu. „Islensk erfða-
greining er sjálfsagt mjög
gott fyrirtæki og ég hef
aldrei þjófkennt það. Fyrirtækið á
hins vegar að mínu mati ekki að vera
í þeirri aðstöðu að geta aflað einstak-
lingsbundinna upplýsinga."
Aðspurður hvort staða Islenskrar
erfðagreiningar í þessu máli sé að
einhverju leyti önnur en staða
Gagnalindar, segir Ólafur það vera
alveg klárt mál.
„Þeir vinna að því að finna einstak-
lingsbundnar upplýsingar og því gæti
þarna orðið ákveðinn hagsmunaá-
rekstur. Eg hef hins vegar gert til-
lögu til úrbóta í þessu máli sem fæli
það í sér að ríkið ætti það stóran hlut
í Gagnalind að þessi mál væru í ör-
uggum höndum.“
Þorsteinn Ingi Víglundsson, fram-
kvæmdastjóri Gagnalindar, segir að
með því að kaupa þjónustuaðila upp-
lýsingakerfisins sé opnað fyrir mögu-
leikann á því að menn geti séð það
sem þeir eigi ekki að sjá. Með því að
nýta sér þær upplýsingar séu þeir
hins vegar að brjóta lög.
„Eg er alls ekki að segja að íslensk
erfðagreining hafi ætlað að brjóta
lög. Við teljum að þessi blanda sé
hins vegar óhep])ileg og til þess fallin
að skapa tortryggni. Kári Stefánsson
kynnti fyrir hluthöfum að hann hygð-
ist búa til gagnagrunn fyrir íslenskar
heilbrigðisupplýsingar og gera hann
að söluvöru og unnið væri að því að fá
til þess tilskilin leyfi.“
Þorsteinn Ingi segist í sjálfu sér
ekki sjá neina hættu fólgna í því að
selja tölfræðilegar upplýsingar um
heilsufar þegar engin leið sé til þess
að sjá hvaða einstaklingar liggi að
baki tölunum. Fyrirtækið hafi hins
vegar talið rétt að meðhöndlun þess-
ara gagna færi alfarið í gegnum land-
læknisembættið. Gagnalind eigi ekki
þessar upplýsingar, hafi þær ekki og
muni aldrei hafa þær undir höndum
og muni af þeim ástæðum heldur
aldrei selja þær.
Erfitt að tryggja persónuleynd
Haraldur Briem, læknir á Sjúkra-
húsi Reykjavíkur og fulltrúi í tölvu-
nefnd, segir að nefndin
hafi ekki fjallað um upp-
lýsingakerfi Gagnalindar
en bendir á að öll meðferð
sjúkraupplýsinga einstak-
Iinga krefst mikillar var-
færni til að tryggð sé persónuvernd.
Hvað eignarrétt þessara upplýs-
inga varði og hverjir megi þá afla
þeirra og selja, sé það í raun nokkuð
óljóst. Áður hafi það verið svo að við-
komandi sjúkrastofnun hafi verið tal-
in eiga þau heilsufarsgögn sem hún
hefði safnað. „Með nýjum lögum
breyttist þetta hins vegar þannig að
sjúkrastofnunin varðveitir þessi gögn
en á þau ekki. Sjúklingurinn á þau
raunar ekki heldur því hann getur
ekki tekið burt gögn. Þetta er því
orðið svolitið flókið mál. Stofnunin
varðveitir gögnin en síðan hefur ein-
hver rétt til að miðla þeim, venjulega
hefur það verið viðkomandi læknir,
en þetta er ekki alveg njöi-vað niður í
lögum. Ef um vísindarannsóknir og
annað því um líkt er að ræða er það
Tölvunefnd sem veitir heimild íýrir
notkun gagnanna en það þarf við-
komandi stofnun að gera líka.“
Haraldur segir að vitað sé að ýmsir
aðilar vilji fá meiri upplýsingar um
heilsufar tiltekinna hópa. Ef hægt sé
að halda þeim upplýsingum aðskildum
frá upplýsingum um auðkenni við-
komandi sjúklinga, sé það í sjálfu sér
ekkert vandamál að miðla slíkum
heilsufarsupplýsingum. „Spurningin
er bara hvernig hægt sé að tryggja að
þetta sé með þessum hætti.“
Þróunarkostnaður kominn í
rúmar 150 milljónir króna
Gagnalind var sett á fót í lok árs
1992 að tilstuðlan heilbrigðisráðu-
neytisins. Fram að þeim tíma höfðu
fjórir aðilar unnið að þróun hugbún-
aðar fyrir heilbrigðiskeifið. Ráðu-
neytið taldi það hins vegar heppilegra
að skipta við fæiri aðila og hvatti því
til sameiningar um eitt kerfi.
Sú varð raunin en einhver þessara
fjögurra fyrirtækja voru þá þegar
komin í þrot. Síðan gerði Gagnalind
samning við heilbrigðisráðuneytið
sem fól það í sér að ríkið greiddi þró-
unarkostnað kerfisins en fengi þess í
stað afnot af því fyrir heilsugæslu
hér á landi. Á þessu ári var síðan
gengið frá viðbótarsamningi þar sem
gengið var frá því með hvaða hætti
lokið yrði við þróun hugbúnaðarins.
Á móti fengi ráðuneytið aukin afnot
af hugbúnaðinum á fleiri sviðum heil-
brigðiskerfisins. Heildarþróunar-
kostnaður kerfisins nemur nú rúm-
um 150 milljónum la-óna, en þar af
hefur ráðuneytið greitt 104 milljónir
með virðisaukaskatti. Gagnalind hef-
ur fjármagnað það sem eftir stendur.
I kjölfar sameiningarinnar var haf-
ist handa við að þróa nýtt sjúkra-
skrárkerfi sem byggt var á hinum
kerfunum fjórum. Raunar kom upp
ágreiningur í hópi upphaílegra eig-
enda um það hvaða leiðir skyldu farn-
ar og lyktaði honum með því að hluti
þeiiTa sagði skilið við fyrirtækið.
Nýja kerfið hlaut hins vegar nafnið
Saga og var hið sett upp á slysadeild
Sjúkrahúss Reykjavíkur 1. janúar á
þessu ári og Heilsugæslan í Fossvogi
bættist í hópinn í byrjun maí. Síðan
hafa verið sett upp kerfi á Selfossi, á
bæklunardeild og Geðdeild Landspít-
alans og á Læknastöðinni í Glæsibæ.
Þorsteinn Ingi segir að prófun
kerfisins hafi gengið mjög vel. Notk-
un þess hafi reynst auðveldari en við
var búist og notendur fljótari að læra
á það. „Auðvitað þarf alltaf að laga
þetta að sérþörfum á hverjum stað en
sú aðlögun hefur gengið mjög vel.“
Saga byggir á stöðluðum skráning-
arblöðum, þar sem allt er viðkemur
meðhöndlun sjúklinga er skráð á
stöðluð tölvueyðublöð. Eyðublöðin
eru hönnuð samkvæmt þörfum
hverrar sjúkrastofnunar fyrir sig en
grundvallarhugsunin með kerfmu er
að útbúa samræmt sjúkraskráning-
arkerfi á landsvísu.
„Þetta gerir mönnum t.d. kleift að
bera saman sjúkdómsgreiningu og
meðhöndlun. Þannig gæti landlæknir
t.d. óskað eftir upplýsingum um
fjölda sjúklinga sem komið hafi inn
með ákveðin sjúkdómseinkenni og þá
hvaða sjúkdómsgreiningu og með-
höndlun þeir hafi fengið.
Ef við tökum sem dæmi að hér
komi upp heilahimnubólgufaraldur,
þá er með þessu kerfi hægt að fara
yfir komur á sjúkrastofnanir með
skipulegum hætti eftir að faraldurs-
ins verður vart, sjá hversu margir
hafí komið inn með tiltekin einkenni
og þá hvaða sjúkdómsgreiningu og
meðhöndlun þeir hafi fengið. I fram-
haldinu væri síðan hægt að kalla
strax aftur inn þá sjúklinga sem lík-
legt væri að hefðu ekki verið rétt
greindir í upphafí.“
Ekki aðeins sjúkraskrárkerfi
Þorsteinn Ingi leggur hins vegar
áherslu á að það sé aðeins viðkom-
andi sjúkrastofnun sem ákveði hvaða
upplýsingar séu sendar til
landiæknis. Aðgengi að
upplýsingum sé takmark-
að og allra leiða leitað til
að tryggja persónuleynd.
Engar persónuupplýsing-
ar séu vistaðar hjá Gagnalind.
Þorsteinn Ingi segir að jafnframt
því að vera öflugt sjúkraskrárkerfi
geti Saga gegnt margvíslegum öðr-
um hlutverkum. Um sé að r-æða
heildstætt upplýsingakerfi og þar sé
í raun ski-áð allt vei'kferlið innan
hverrar sjúkrastofnunar, allt frá því
að sjúklingur leitar til hennar og þar
til meðferð er lokið. Þannig sé hægt
að greina allan kostnað sem verði til
við meðhöndlun hans, hvaða starfs-
fólk komi þar að máli, hversu mikill
tími farí í meðhöndlun o.s.fi'v.
„Við getum skoðað álagstíma mjög
vel og upplýsingar um þá eru tiltæk-
ar að loknum hverjum degi, en áður
tók það mjög langan tíma. Þannig er
hægt að skipuleggja vaktir betur,
hvenær þurfí að hafa fleiri á vakt,
hvers eðlis þau vandamál sem upp
komi séu og þá hversu marga sér-
fræðinga þurfi, hversu marga aðstoð-
arlækna o.s.frv.
Síðast en ekki síst gerir þetta
stjórnendum kleift að átta sig betur á
því hjá hvaða starfsfólki álagið er
mest og í hvað tími þess fer. Þannig
kom það t.d. í ljós á Heilsugæslunni í
Fossvogi að mun meiri tími fór í sím-
svörun hjá hjúkrunarfræðingum en
menn höfðu gert sér grein fyrir og
því er hægt að meta það hvort þörf
sé á fjölgun starfsfólks í tilteknum
störfum, og þá hvort ráða þurfi inn
nýtt starfsfólk eða færa á milli starfa,
svo dæmi sé tekið.“
Að sögn Þorsteins Inga var strax í
upphafi horft til þess möguleika að
flytja Sögu út. Hugbúnaðurinn hafi
frá byrjun verið hannaður með það
að leiðarljósi að auðvelt yrði að þýða
hann og aðlaga að aðstæðum í öðrum
löndum. Þessi vinna hafi verið styrkt
af Rannsóknarráði íslands.
„Við höfum á undangengnum árum
unnið markvisst að því að koma okk-
ur upp tengslum erlendis og undir-
búa markaðssetningu hugbúnaðarins
þannig að sú vinna yrði langt á veg
komin þegar þróun hans væri lokið.“
Hann segir búnaðinn þegar hafa
verið seldan til tilraunaverkefnis í
Færeyjum og færeyska heilbrigðis-
í’áðuneytið hafi sýnt honum mikinn
áhuga. Þá sé jafnframt fyrirhugað að
setja á fót skrifstofu í Bretlandi til að
vinna að markaðssetningu þar.
15-20 árum á undan
öðrum Evrópuþjóðum
Gagnalind hefur sömuleiðis tekið
þátt í verkefni á vegum Evrópusam-
bandsins, sem er nefnt Telenurse.
Það verkefni er unnið í náinni sam-
vinnu við starfshóp um skráningu
hjúkrunar á vegum Landlæknisemb-
ættisins og veitti ESB Gagnalind
rúmlega þriggja milljóna króna styrk
til verkefnisins.
„Þar höfum við fengið mjög skýr
skilaboð um að Island standi mjög
ft’amarlega á þessu sviði, ekki aðeins
hvað varðar hugbúnaðinn heldur
einnig hvað varðar menntun þekk-
ingu innan heilbrigðiskerfisins, sem
er ekki síður mikilvægur hluti af
Sögu. Stjórnendur þessa verkefnis
hjá Evi-ópusambandinu segja t.d. að
Islendingar séu um 15-20 árum á
undan öðrum löndum í þessari þróun.
Forskotið felist fyrst og fremst í því
að hér sé um að ræða eitt samræmt
kerfi fyrir heilsugæslu. Þá sé það
stórkostlegt ef hægt verði að nota
sama gagnakerfið á öllum sviðum
heilbrigðisþjónustu, líkt og hægt er
með okkar kerfi. Það tryggir að ekki
þurfi að leggja út í mjög dýra stöðl-
unar- og samræmingai’vinnu," segir
Þorsteinn Ingi.
Skiptar skoðanir
um kerfíð
Sem fyrr segir eni hins vegar uppi
skiptar skoðanir um ágæti Sögu. Áð
sögn Þorsteins Njálssonar heilsu-
gæslulæknis, sem sæti átti í vottun-
arnefnd sem tók kerfið til vottunar
nú í sumar, gerðu nefndarmenn
fjölda athugasemda við kerfið og hafi
þeim m.a. þótt það of þungt í vinnslu
sem yki hættuna á því að það yrði
ekki notað sem skyldi.
Þorsteinn ritaði doktorsritgerð sína
um innihald þeirra gagna sem safnað
væri í heilsugæslu og sagði hann að
það væri gríðarlega mikilvægt að
þessi hugbúnaður virkaði
sem skyldi.
Hann segir að Gagna-
lind hafi í fyrstu tekið vel
í gagnrýni vottunarnefnd-
arinnar og lagt mikla
áherslu á að bæta þau at-
riði sem þar hafi verið gagnrýnd.
Kerfið hafi því tekið miklum framför-
um á þessu tímabili.
Hins vegar hafi lokaskýrsla nefnd-
arinnar valdið miklum titringi og svo
hafi farið að óskað hafi verið eftir því
við formann hennar að hann fyndi
aðra vottunarmenn.
Jóhann Ágúst Sigurðsson, formað-
ur vottunarnefndar, sagðist í samtali
við Morgunblaðið í gær, ekkert geta
tjáð sig um þetta mál fyrr en nefndin
hefði skilað skýrslu sinni. Mun henn-
ar vera að vænta á næstu vikum.
Þróunar-
kostnaður
150 milljónir
Úttekt kerfis-
ins lokið á
næstu vikum