Morgunblaðið - 19.11.1997, Blaðsíða 12

Morgunblaðið - 19.11.1997, Blaðsíða 12
12 MIÐVIKUDAGUR 19. NÓVEMBER 1997 MORGUNBLAÐIÐ FRÉTTIR , Morgunblaðið/Kristinn KATRIN Fjeldsted, yfirlæknir á Heilsugæslunni í Fossvogi, og Guðbjörg Guðbergsdóttir, eru meðal þeirra sem haft hafa sjúkraskráningarkerfi Gagnalindar til reynslu. Umdeild tölvuvæð- ing sjúkraskráa Nýtt sjúkraskrárkerfí Gagnalindar og til- ✓ boð Islenskrar erfðaffreiningar um kaup á fyrirtækinu hafa beint kastljósinu að verndun persónuupplýsinga. Þorsteinn Víglundsson kynnti sér þetta mál GAGNALIND hefur undanfarin fjögur ár unnið að þróun nýs sjúkra- skráningarkerfis fyrir íslenska heil- brigðiskerfið. Þróun búnaðarins er nú á lokastigi og gert ráð fyrir að hann verði að fullu tilbúinn fyrir lok ársins. Það hefur engin lognmolla ríkt í kringum þetta fyrirtæki og nú síðast varð kauptilboð Islenskrar erfðagreiningar í fyrirtækið tilefni umræðna á Alþingi og var m.a. vísað til hugmynda Erfðagreiningar um út- flutning heilsufarsupplýsinga. Þetta mál hefur vakið spurningar um það með hvaða hætti þessar upp- lýsingar séu skráðar, hverjir hafi að- gang að þeim, hverjir megi miðla þeim og ekki síst hverjir eigi þær. Kári Stefánsson, forstjóri Is- lenskrar erfðagreiningar, hefur vísað því alfarið á bug að fyrirtækið hafi haft á prjónunum áform sem talist geti brot á Iögum um vernd persónu- upplýsinga. Hann segir að hvað þetta varði hafi grundvallarmisskiinings gætt í þessu máli. „Ef fyrir okkur hefði vakað að komast í upplýsingar af þessu tagi hefði Gagnalind alls ekki verið rétti staðurinn til að leita á, enda hefur fyrirtækið ekki aðgang að slíkum upplýsingum. Það má í raun spyrja á móti ef við hefðum getað komist í ein- hverjar upplýsingar sem við ekki ættum að fá í gegnum kerfi Gagna- lindar, hvað er það þá sem er öðurvísi farið með núverandi eigendur Gagna- lindar?" spyr Kári. Hann segir að fyrir íslenskri erfðagreiningu hafi fyrst og fremst vakað að gefa íslenska heilbrigðis- kerfinu hugbúnað sem gæti sam- ræmt og bætt skráningu sjúkra- gagna. Bætt skráning gæti gagnast fyrirtækinu í erfðarannsóknum. Heilbrigðisráðuneytið hafi bent á Gagnalind og þann samning sem fyr- irtækið hefði við ráðuneytið og því hefði verið farin sú leið að bjóða í fyr- irtækið. Landlæknir hafi hins vegar lagst gegn slíku fyiárkomulagi og því hafi Erfðagreining horfið frá þessum áformum sínum. „Ráðuneytið hvatti ekki til kaupa á Gagnalind" Davíð Á. Gunnarsson, ráðuneytis- stjóri í heilbrigðisráðuneytinu, segir að það hljóti að vera misskilningur hjá Kára þegar hann fullyrði að ráðu- neytið hafi hvatt hann til að kaupa Gagnalind. „Kári kom að máli við okkur og spurði hvort við myndum hafa eitt- hvað við það að athuga ef íslensk erfðagreining keypti Gagnalind. Við sögðum honum strax á þeim fundi að við teldum slík kaup trúlega geta stangast á við lög. Hvað varðaði kaup einstaklinga á hlutabréfum þá væri það eitthvað sem ráðuneytið gæti fyrir sitt leyti ekki svarað hér og nú. Það lá hins vegar alveg ljóst fyrir all- an tlmann að ráðuneytið var ekki að hvetja Kára eða hans fyrirtæki til að kaupa eitt né neitt.“ Davíð segir að ráðuneytið hafi jrfnframt vísað málinu til Ólafs Ólafssonar Iandlæknis sem hafi kom- ist að þeirri niðurstöðu að það væri siðferðilega ekki rétt að Kári eða fyr- irtæki hans eignaðist Gagnalind. „Við gerðum Kára grein fyrir þess- ari niðurstöðu og í framhaldi af því tjáði hann okkur að hann myndi fara eftir þeim ábendingum og ekki hafa frekari afskipti af málinu. Samskipti ráðuneytisins við Kára og hans fyrir- tæki hafa ávallt verið með ágætum og hann tók þessum ábendingum góðfúslega." Ríkið eigi hlut í Gagnalind Ólafur Ólafsson landlæknir segir að með áliti sínu á þessu máli hafi hann síður en svo verið að ýja að einhverjum óheil- indum hjá ísjenskri erfða- greiningu. „Islensk erfða- greining er sjálfsagt mjög gott fyrirtæki og ég hef aldrei þjófkennt það. Fyrirtækið á hins vegar að mínu mati ekki að vera í þeirri aðstöðu að geta aflað einstak- lingsbundinna upplýsinga." Aðspurður hvort staða Islenskrar erfðagreiningar í þessu máli sé að einhverju leyti önnur en staða Gagnalindar, segir Ólafur það vera alveg klárt mál. „Þeir vinna að því að finna einstak- lingsbundnar upplýsingar og því gæti þarna orðið ákveðinn hagsmunaá- rekstur. Eg hef hins vegar gert til- lögu til úrbóta í þessu máli sem fæli það í sér að ríkið ætti það stóran hlut í Gagnalind að þessi mál væru í ör- uggum höndum.“ Þorsteinn Ingi Víglundsson, fram- kvæmdastjóri Gagnalindar, segir að með því að kaupa þjónustuaðila upp- lýsingakerfisins sé opnað fyrir mögu- leikann á því að menn geti séð það sem þeir eigi ekki að sjá. Með því að nýta sér þær upplýsingar séu þeir hins vegar að brjóta lög. „Eg er alls ekki að segja að íslensk erfðagreining hafi ætlað að brjóta lög. Við teljum að þessi blanda sé hins vegar óhep])ileg og til þess fallin að skapa tortryggni. Kári Stefánsson kynnti fyrir hluthöfum að hann hygð- ist búa til gagnagrunn fyrir íslenskar heilbrigðisupplýsingar og gera hann að söluvöru og unnið væri að því að fá til þess tilskilin leyfi.“ Þorsteinn Ingi segist í sjálfu sér ekki sjá neina hættu fólgna í því að selja tölfræðilegar upplýsingar um heilsufar þegar engin leið sé til þess að sjá hvaða einstaklingar liggi að baki tölunum. Fyrirtækið hafi hins vegar talið rétt að meðhöndlun þess- ara gagna færi alfarið í gegnum land- læknisembættið. Gagnalind eigi ekki þessar upplýsingar, hafi þær ekki og muni aldrei hafa þær undir höndum og muni af þeim ástæðum heldur aldrei selja þær. Erfitt að tryggja persónuleynd Haraldur Briem, læknir á Sjúkra- húsi Reykjavíkur og fulltrúi í tölvu- nefnd, segir að nefndin hafi ekki fjallað um upp- lýsingakerfi Gagnalindar en bendir á að öll meðferð sjúkraupplýsinga einstak- Iinga krefst mikillar var- færni til að tryggð sé persónuvernd. Hvað eignarrétt þessara upplýs- inga varði og hverjir megi þá afla þeirra og selja, sé það í raun nokkuð óljóst. Áður hafi það verið svo að við- komandi sjúkrastofnun hafi verið tal- in eiga þau heilsufarsgögn sem hún hefði safnað. „Með nýjum lögum breyttist þetta hins vegar þannig að sjúkrastofnunin varðveitir þessi gögn en á þau ekki. Sjúklingurinn á þau raunar ekki heldur því hann getur ekki tekið burt gögn. Þetta er því orðið svolitið flókið mál. Stofnunin varðveitir gögnin en síðan hefur ein- hver rétt til að miðla þeim, venjulega hefur það verið viðkomandi læknir, en þetta er ekki alveg njöi-vað niður í lögum. Ef um vísindarannsóknir og annað því um líkt er að ræða er það Tölvunefnd sem veitir heimild íýrir notkun gagnanna en það þarf við- komandi stofnun að gera líka.“ Haraldur segir að vitað sé að ýmsir aðilar vilji fá meiri upplýsingar um heilsufar tiltekinna hópa. Ef hægt sé að halda þeim upplýsingum aðskildum frá upplýsingum um auðkenni við- komandi sjúklinga, sé það í sjálfu sér ekkert vandamál að miðla slíkum heilsufarsupplýsingum. „Spurningin er bara hvernig hægt sé að tryggja að þetta sé með þessum hætti.“ Þróunarkostnaður kominn í rúmar 150 milljónir króna Gagnalind var sett á fót í lok árs 1992 að tilstuðlan heilbrigðisráðu- neytisins. Fram að þeim tíma höfðu fjórir aðilar unnið að þróun hugbún- aðar fyrir heilbrigðiskeifið. Ráðu- neytið taldi það hins vegar heppilegra að skipta við fæiri aðila og hvatti því til sameiningar um eitt kerfi. Sú varð raunin en einhver þessara fjögurra fyrirtækja voru þá þegar komin í þrot. Síðan gerði Gagnalind samning við heilbrigðisráðuneytið sem fól það í sér að ríkið greiddi þró- unarkostnað kerfisins en fengi þess í stað afnot af því fyrir heilsugæslu hér á landi. Á þessu ári var síðan gengið frá viðbótarsamningi þar sem gengið var frá því með hvaða hætti lokið yrði við þróun hugbúnaðarins. Á móti fengi ráðuneytið aukin afnot af hugbúnaðinum á fleiri sviðum heil- brigðiskerfisins. Heildarþróunar- kostnaður kerfisins nemur nú rúm- um 150 milljónum la-óna, en þar af hefur ráðuneytið greitt 104 milljónir með virðisaukaskatti. Gagnalind hef- ur fjármagnað það sem eftir stendur. I kjölfar sameiningarinnar var haf- ist handa við að þróa nýtt sjúkra- skrárkerfi sem byggt var á hinum kerfunum fjórum. Raunar kom upp ágreiningur í hópi upphaílegra eig- enda um það hvaða leiðir skyldu farn- ar og lyktaði honum með því að hluti þeiiTa sagði skilið við fyrirtækið. Nýja kerfið hlaut hins vegar nafnið Saga og var hið sett upp á slysadeild Sjúkrahúss Reykjavíkur 1. janúar á þessu ári og Heilsugæslan í Fossvogi bættist í hópinn í byrjun maí. Síðan hafa verið sett upp kerfi á Selfossi, á bæklunardeild og Geðdeild Landspít- alans og á Læknastöðinni í Glæsibæ. Þorsteinn Ingi segir að prófun kerfisins hafi gengið mjög vel. Notk- un þess hafi reynst auðveldari en við var búist og notendur fljótari að læra á það. „Auðvitað þarf alltaf að laga þetta að sérþörfum á hverjum stað en sú aðlögun hefur gengið mjög vel.“ Saga byggir á stöðluðum skráning- arblöðum, þar sem allt er viðkemur meðhöndlun sjúklinga er skráð á stöðluð tölvueyðublöð. Eyðublöðin eru hönnuð samkvæmt þörfum hverrar sjúkrastofnunar fyrir sig en grundvallarhugsunin með kerfmu er að útbúa samræmt sjúkraskráning- arkerfi á landsvísu. „Þetta gerir mönnum t.d. kleift að bera saman sjúkdómsgreiningu og meðhöndlun. Þannig gæti landlæknir t.d. óskað eftir upplýsingum um fjölda sjúklinga sem komið hafi inn með ákveðin sjúkdómseinkenni og þá hvaða sjúkdómsgreiningu og með- höndlun þeir hafi fengið. Ef við tökum sem dæmi að hér komi upp heilahimnubólgufaraldur, þá er með þessu kerfi hægt að fara yfir komur á sjúkrastofnanir með skipulegum hætti eftir að faraldurs- ins verður vart, sjá hversu margir hafí komið inn með tiltekin einkenni og þá hvaða sjúkdómsgreiningu og meðhöndlun þeir hafi fengið. I fram- haldinu væri síðan hægt að kalla strax aftur inn þá sjúklinga sem lík- legt væri að hefðu ekki verið rétt greindir í upphafí.“ Ekki aðeins sjúkraskrárkerfi Þorsteinn Ingi leggur hins vegar áherslu á að það sé aðeins viðkom- andi sjúkrastofnun sem ákveði hvaða upplýsingar séu sendar til landiæknis. Aðgengi að upplýsingum sé takmark- að og allra leiða leitað til að tryggja persónuleynd. Engar persónuupplýsing- ar séu vistaðar hjá Gagnalind. Þorsteinn Ingi segir að jafnframt því að vera öflugt sjúkraskrárkerfi geti Saga gegnt margvíslegum öðr- um hlutverkum. Um sé að r-æða heildstætt upplýsingakerfi og þar sé í raun ski-áð allt vei'kferlið innan hverrar sjúkrastofnunar, allt frá því að sjúklingur leitar til hennar og þar til meðferð er lokið. Þannig sé hægt að greina allan kostnað sem verði til við meðhöndlun hans, hvaða starfs- fólk komi þar að máli, hversu mikill tími farí í meðhöndlun o.s.fi'v. „Við getum skoðað álagstíma mjög vel og upplýsingar um þá eru tiltæk- ar að loknum hverjum degi, en áður tók það mjög langan tíma. Þannig er hægt að skipuleggja vaktir betur, hvenær þurfí að hafa fleiri á vakt, hvers eðlis þau vandamál sem upp komi séu og þá hversu marga sér- fræðinga þurfi, hversu marga aðstoð- arlækna o.s.frv. Síðast en ekki síst gerir þetta stjórnendum kleift að átta sig betur á því hjá hvaða starfsfólki álagið er mest og í hvað tími þess fer. Þannig kom það t.d. í ljós á Heilsugæslunni í Fossvogi að mun meiri tími fór í sím- svörun hjá hjúkrunarfræðingum en menn höfðu gert sér grein fyrir og því er hægt að meta það hvort þörf sé á fjölgun starfsfólks í tilteknum störfum, og þá hvort ráða þurfi inn nýtt starfsfólk eða færa á milli starfa, svo dæmi sé tekið.“ Að sögn Þorsteins Inga var strax í upphafi horft til þess möguleika að flytja Sögu út. Hugbúnaðurinn hafi frá byrjun verið hannaður með það að leiðarljósi að auðvelt yrði að þýða hann og aðlaga að aðstæðum í öðrum löndum. Þessi vinna hafi verið styrkt af Rannsóknarráði íslands. „Við höfum á undangengnum árum unnið markvisst að því að koma okk- ur upp tengslum erlendis og undir- búa markaðssetningu hugbúnaðarins þannig að sú vinna yrði langt á veg komin þegar þróun hans væri lokið.“ Hann segir búnaðinn þegar hafa verið seldan til tilraunaverkefnis í Færeyjum og færeyska heilbrigðis- í’áðuneytið hafi sýnt honum mikinn áhuga. Þá sé jafnframt fyrirhugað að setja á fót skrifstofu í Bretlandi til að vinna að markaðssetningu þar. 15-20 árum á undan öðrum Evrópuþjóðum Gagnalind hefur sömuleiðis tekið þátt í verkefni á vegum Evrópusam- bandsins, sem er nefnt Telenurse. Það verkefni er unnið í náinni sam- vinnu við starfshóp um skráningu hjúkrunar á vegum Landlæknisemb- ættisins og veitti ESB Gagnalind rúmlega þriggja milljóna króna styrk til verkefnisins. „Þar höfum við fengið mjög skýr skilaboð um að Island standi mjög ft’amarlega á þessu sviði, ekki aðeins hvað varðar hugbúnaðinn heldur einnig hvað varðar menntun þekk- ingu innan heilbrigðiskerfisins, sem er ekki síður mikilvægur hluti af Sögu. Stjórnendur þessa verkefnis hjá Evi-ópusambandinu segja t.d. að Islendingar séu um 15-20 árum á undan öðrum löndum í þessari þróun. Forskotið felist fyrst og fremst í því að hér sé um að ræða eitt samræmt kerfi fyrir heilsugæslu. Þá sé það stórkostlegt ef hægt verði að nota sama gagnakerfið á öllum sviðum heilbrigðisþjónustu, líkt og hægt er með okkar kerfi. Það tryggir að ekki þurfi að leggja út í mjög dýra stöðl- unar- og samræmingai’vinnu," segir Þorsteinn Ingi. Skiptar skoðanir um kerfíð Sem fyrr segir eni hins vegar uppi skiptar skoðanir um ágæti Sögu. Áð sögn Þorsteins Njálssonar heilsu- gæslulæknis, sem sæti átti í vottun- arnefnd sem tók kerfið til vottunar nú í sumar, gerðu nefndarmenn fjölda athugasemda við kerfið og hafi þeim m.a. þótt það of þungt í vinnslu sem yki hættuna á því að það yrði ekki notað sem skyldi. Þorsteinn ritaði doktorsritgerð sína um innihald þeirra gagna sem safnað væri í heilsugæslu og sagði hann að það væri gríðarlega mikilvægt að þessi hugbúnaður virkaði sem skyldi. Hann segir að Gagna- lind hafi í fyrstu tekið vel í gagnrýni vottunarnefnd- arinnar og lagt mikla áherslu á að bæta þau at- riði sem þar hafi verið gagnrýnd. Kerfið hafi því tekið miklum framför- um á þessu tímabili. Hins vegar hafi lokaskýrsla nefnd- arinnar valdið miklum titringi og svo hafi farið að óskað hafi verið eftir því við formann hennar að hann fyndi aðra vottunarmenn. Jóhann Ágúst Sigurðsson, formað- ur vottunarnefndar, sagðist í samtali við Morgunblaðið í gær, ekkert geta tjáð sig um þetta mál fyrr en nefndin hefði skilað skýrslu sinni. Mun henn- ar vera að vænta á næstu vikum. Þróunar- kostnaður 150 milljónir Úttekt kerfis- ins lokið á næstu vikum
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.