Dagblaðið Vísir - DV - 27.05.1995, Blaðsíða 28

28
LAUGARDAGUR 27. MAÍ 1995
Óhugnanleg lífsreynsla:
Eins og að fá
skot í hausinn
- segir Villi Þór rakari sem er að ná sér eftir erfið veikindi
Villi Þór hefur mátt þola ýmislegt I gegnum tióina en hann hefur tamið sér jákvæðni og bjartsýni í garð lifsins.
Þrátt fyrir sögusagnir um að hann væri dauðvona á sjúkrahúsi er hann nu allur aö braggast og bíöur eftir að komast
á Reykjalund til endurhæfingar. OV-myndir GVA
„Ég var í vinnunm, var að klippa,
þegar mér fannst allt í einu eins og
ég fengi skot í hnakkann. Mig svim-
aði, riðaði til og frá en missti þó ekki
meðvitund. Síðan datt ég í gólfið. Ég
ætlaði nú að herða mig upp og reyna
að standa upp en fann þá að ég gat
það ekki,“ segir Vilhjálmur Þór Vil-
hjálmsson, betur þekktur sem Villi
Þór rakari, í viðtali við helgarblað
DV.
Villi Þór hefur gengið í gegnum
mikil veikindi undanfarið, eftir að
hann fékk blóðtappa við litla heilann
í lok mars. Hann hafði ekki áður
kennt sér meins, utan að þegar hann
reyndi að ráða krossgátur fékk hann
sjóntruflanir og hafði leitað læknis
vegna þess. „Læknirinn taldi hklegt
að ég væri með mígreni. Sennilega
hefur sjúkdómurinn verið aö banka
upp á, án þess að maður gerði sér
grein fyrir því. Ég hef alltaf verið
með mikla vöðvabólgu vegna starfs
míns og kenndi henni um. Eftir að
ég lagðist inn á sjúkrahús hafa verið
gerðar ítarlegar rannsóknir á mér
og nú er verið að athuga hvort þetta
geti verið ættgengt. Mér skilst að
fimmti liður í blóðflokkun sýni ein-
hvers konar galla, án þess að ég
kunni að skilgreina það nánar. Syst-
ur mínar eru búnar að fara í rann-
sókn en við fáum ekki svar fyrr en
í sumar hvort sjúkdómurinn sé ætt-
gengur. Ef svo reynist munu börnin
mín og móðir einnig verða rannsök-
uð,“ segir Viili Þór.
Mjög heppinn
„Ég hélt í fyrstu þegar ég veiktist
að þetta væri ekkert alvarlegt og
ætlaði að streitast á móti að fara með
sjúkrabíl. Síöan áttaði ég mig á að
þetta var ekki eölilegt. Þó að ég hafi
verið mjög veikur og ekki mátt
hreyfa mig í heilan mánuö eftir að
ég fékk blóðtappann þá er engin
sjiurning að ég var mjög heppinn.
Eg missti hvorki mál né mátt og það
er mikil lán. Ég fékk líka mikinn
stuðning frá eiginkonu minni í gegn-
um veikindin og get þakkað það. í
upphafi veikindanna hefði ég ekki
komist í gegnum þau nema meö
hennar miklu hjálp. Fyrsti mánuður-
inn var mjög erfiður og ég hef engan
veginn náð mér enn þá. Ég er mjög
fljótur að þreytast, má ekkert reyna
á mig, og finn að ég slaga stundum
út á vinstri hlið. Lítils háttar minnis-
ieysi hefur gert vart við sig en ekk-
ert sem taiandi er um. Þess vegna
segi ég að ég hafi verið ótrúlega hepp-
inn. Fólk sem lá með mér á tauga-
deildinni var margt illa farið eftir
sams konar blóðtappa og það er alveg
víst að ég má þakka guði mínum.
Núna bíð ég efidr að komast í endur-
hæfingu á Reykjalundi og trúi því
að ég muni ná mér fljótt. Ég vonast
til að geta hafið störf aftur síðar í
sumar," segir hann.
Mikið álag
Villi Þór segist hafa verið undir
miklu álagi mánuðina áður en sjúk-
dómurinn gerði vart við sig. „Ég
missti fóður minn fyrir einu og hálfu
ári og þar missti ég minn besta vin.
Það varð mér mikið áfall því sterkt
tilfinningasamband var milli okkar.
Fyrir utan það lenti ég í að skrifa upp
á lán fyrir fólk og er í miklum
ábyrgðum sem hefur skapað að ég
hef átt í erfiðleikum með að koma
sjálfum mér áfram. Læknar segja
mér að mikið álag geti komið þessum
sjúkdómi af stað.
Ég verð að viðurkenna að það varð
mér mikið áfall að veikjast núna. Ég
hef aldrei verið veikur og því varð
þetta enn verra. Mér finnst mjög
skrýtið að hafa nánast komið lífi
mínu á aðra þar sem ég má hvorki
standa í rekstri fyrirtækis míns eða
hafa fjárhagsáhyggjur. Ég hef sem
betur fer gott starfsfólk og á frábæra
vini sem hafa tekið þessi mál að sér.
Til marks um þaö þá lánuðu félagar
mínir, Gunnar og Torfi á hár-
greiðslustofunni Fígaró, mér starfs-
kraft.“
Missti eiginkonu
úrheilasjúkdómi
ViUi Þór segist alla tíð hafa lifað
hröðu lífi en nú hafi hann skipt um
gír og reyni að hafa rólegt í kringum
sig. Það er kannski kaldhæðni örlag-
anna að fyrri eiginkona Villa Þórs,
Ásta Leifsdóttir, var haldin ættgeng-
um sjúkdómi sem kallast heilablæð-
ing. Ásta lést árið 1984 en þrjár syst-
ur hennar, móðir og amma hafa
einnig látist úr sama sjúkdómi. Villi
Þór var einn af stofnendum félagsins
Heilaverndar sem í gegnum tíðina
hefur staðið fyrir söfnunum til
tækjakaupa svo hægt væri að rann-
saka ættgenga heilasjúkdóma.
„Árið 1976 veiktist Ásta, konan
mín, og var þá komin tæplega átta
mánuði á leið með dóttur okkar, Ástu
Lovísu, sem nú er að verða nítján ára
gömul. Ásta fékk þessa svokölluðu
ættgengu heilablæðingu og varð
fyrst af ijórum systrum aö fá þann
sjúkdóm en þær systumar voru sex.
Það kom sem reiöarslag bæði ytir
hana og mig á þeim tíma þar sem
sjúkdómnum hafði verið leynt fyrir
henni. Við vissum ekkert um þennan
sjúkdóm. Það var geysilega mikill
skóli sem ég gekk í gegnum á þeim
erfiða tíma, bæöi að horfa upp á
hvemig sjúkdómurinn náði tökum á
Ástu og einnig glíman við kerfið sem
tók mjög á og var erfið.
Baráttan við kerfið
Við bjuggum uppi á þriðju hæð í
Kópavoginum og ég þurfti að bera
Ástu upp stigana sem var mikið álag.
Sjúkraþjálfari hafði bent okkur á að
við yrðum að fá stigahandrið meö
fram veggnum þannig að við ættum
auðveldara með að styðja okkur upp
en kerfið hafnaði því á þeim forsend-
um að aðrir íbúar hússins gætu not-
fært sér það. Maður lærði ýmislegt á
þeim tíma um hvernig hið opinbera
kerfi starfar. Hins vegar var Kópa-
vogsbær með góða félagslega þjón-
ustu og útvegaði okkur heimilis-
hjálp. Þær konur sem komu til hjálp-
ar entust stutt í starfi þannig að
börnin vom alltaf að kynnast nýjum
konum sem var virkilega erfitt fyrir
þau. Systir mín var með yngstu dótt-
ur okkar, Ástu Lovísu, en ég tók
hana síðan til okkar.
Það getur enginn ímyndað sér, sem
ekki hefur kynnst því, hvernig það
er að horfa upp á konuna sína verða
að öryrkja og miklum sjúklingi. Við
áttum þrjú böm en hún var í raun
það fjórða þar sem hún þurfti ekki
minni umönnun.
Erfiður skilnaður
Árið 1981 var það í raun orðið mér
ofraun að halda heimihð með þess-
um hætti og hugsa um fyrirtækið
mitt sem ég hafði rekið frá nítján ára
aldri. Ég var að verða að sjúklingi
sjálfur, gat ekki sofið og andlegt álag
var geysilegt á mér. Maður var að
berjast við ótrúlega mörg vandamál
frá degi til dags. Áhyggjurnar voru
að yfirbuga mig. Ég tók þá ákvörðun
að sækja um skilnað og Ásta flutti
þá yfir til Sjálfsbjargar. Hún var sátt
við það enda höfðum viö gott sam-
band, ég og börnin heimsóttum hana
reglulega. Hins vegar var ég dæmdur
af samfélaginu sem hinn vondi mað-
ur og það fór mjög illa með mig. For-
dómarnir voru slíkir utan frá. Ég var
með slæma samvisku vegna þess í
mörg ár og leiö ákaflega Ola. Þetta
tímabil, sem á eftir kom, var í raun
ekkert auðveldara en tíminn áður.
Fólki fannst það ljótt af mér aö skilja
við veika konuna en ég held að fólk
ætti að kynna sér öll mál til hhtar
áður en dæmt er. íslendingar eru
dómharðir og óvægnir gagnvart öðr-
um sem þeir þekkja ekki einu sinni.
Þetta var erfiðasta ákvörðun lífs
míns. Mér þótti innilega vænt um
konuna mína. Ég fékk í raun ekki
uppreisn æru fyrr en mörum árum
seinna þegar ég fór á miöilsfund.
Ásta kom þar í gegn og sagði við mig
falleg orð sem urðu mér til huggunar
og hjálpar. í rauninni var það svo
að sú manneskja sem skildi mig best,
á þessum erfiöa tíma, var einmitt
Ásta sjálf.
Illgjarnar kjaftasögur
Ég hef aftur núna lent í ifigjömum
kjaftasögum. Það fór um bæinn, eins
og eldur í sinu, að ég lægi fyrir dauð-
anum á sjúkrahúsi. Þessi saga barst
mér tíl eyrna inn á sjúkrahús og fékk
mikið á mig. Ég rek rakarastofuna
mína og má ekki við því að viðskipta-
vinir mínir hætti að koma og leiti
annað. Það fyrsta sem ég hugsaði var
að nú halda viöskiptavinir að það
þýði ekkert að fara á stofuna tU Villa
Þórs, þar séu alUr í sorg - hann á
grafarbakkanum. Þessi saga fór á
milli aUra hárgreiöslustofa borgar-
innar á örstuttum tíma. Ég tel mig
vita hver kom henni af stað og sú
persóna verður að eiga það við sam-
visku sína. Mér þykir mjög leiðinlegt
til þess að vita að íslendingar séu
svona illgjamir. Önnur saga gekk
um mig líka því dóttir mín var spurð
hvort það væri rétt að pabbi hennar
væri með alnæmi."
VilU Þór var einn af stofnendum
félagsins HeUavernd og situr rstjórn
þess. Hann var aðaldrifkrafturinn í
því að koma upp söfnun fyrir nokkr-
um árum á Bylgjunni. Honum finnst
erfitt til þess að hugsa að börnin
hans og Ástu þurfi jafnvel í annan
gang að fara í allsherjarrannsókn
vegna ættgengs sjúkdóms. „Tvö
barnanna, Daði, sem er 22ja ára, og
Ásta, 19 ára, fóru í rannsókn fyrir
mörgum ámm og ég fékk að vita aö
þau væru heUbrigð. Sú nagandi
óvissa sem hafði búið með mér
breyttist í spennufaU þegar mér var
tjáð þetta og ég hmndi niður í þess
orðs fyUstu merkingu. Elsta dóttir
okkar, Jónína Björk, sem er 25 ára,
hefur ekki vUjað fara í rannsókn enn
þá.“
LAUGARDAGUR 27. MAÍ 1995
37
Villi Þór og dóttir hans, Asta Lovísa. Hún var aðeins átta ára þegar hún missti móður sína úr ættgengnum heilasjúkdómi. Henni brá því mjög þegar faðir hennar veiktist og hefur passað hann eins
og ungbarn.
Safnað fyrir tækjum
VUli Þór segir að í dag sé hægt með
einni blóðprufu að finna út hvort
fólk sé í áhættuhópi eða ekki. „Ég
stjórnaði á sínum tíma meö indælu
fólki úr JC-hreyfmgunni útvarps-
söfnun á Bylgjunni, sem mig minnir
að hafi verið önnur slík söfnun á
landinu, en við vorum að safna fyrir
blóðskilvindu. Tækiö kostaði um
eina og hálfa milljón en við fengum
5.744.644 krónur. Vinnan við þessa
söfnun var yndislegasta starfið sem
ég hef nokkum tima komið nálægt.
Það sýndi sig að þegar íslendingar
taka sig saman standa þeir sem einn
maður - þvílík var jákvæðnin. Þessi
söfnun skipti sköpun fyrir það fólk
sem starfar að rannsóknarstörfum á
íslandi. Félagið hefur stutt lækna og
rannsóknarfólk til frekari rannsókn-
arstarfa. Áður en söfnunin fór fram
þurfti að mænustinga fólk þegar það
kom inn til rannsóknar og senda
sýnin til útlanda. Það gat tekið marga
mánuði að fá svar. Núna er tekin
blóðprufa og stundum kemur svarið
sama daginn. Einnig er hægt aö sjá
þegar kona er gengin með sjö til átta
vikur hvort fóstrið sé í áhættuhópi
eða ekki.“
Ótrúleg örlög
Villi Þór hefur fylgst með allri þró-
un á þessu sviði á undanfornum
árum. Hann segist þess vegna stund-
um velta fyrir sér örlögum sínum,
nú þegar hann sjálfur veiktist. „Þetta
er ekki sami sjúkdómurinn og Ásta
var með en óneitanlega er skyldleiki
þar á milli. Mér finnst minn sjúk-
dómur þó ekkert miðað við hvað fjöl-
skylda Ástu hefur þurft aö þola.
Tvær eftirlifandi systur hennar eru
heilbrigðar af þessum sjúkdómi en
önnur þeirra fékk í staðinn MS-
sjúkdóminn, þannig að segja má með
sanni að það á ekki af þeirri fiöl-
skyldu að ganga. Tengdafaðir minn
fyrrverandi, Leifur Steinarson, er
búinn að ganga í gegnum hrikalegt
líf og það er stórkostlegt að sá maður
skuli standa í báða fætur í dag. Ég
hef alltaf samband við hann annaö
slagið og þykir mjög vænt um hann."
Starfið fyrir Heilavernd hefur ver-
ið Villa Þór hugleikið í gegnum árin
og um þessar mundir er félagið að
safna fyrir stól sem á að koma tauga-
deildinni til góða. „Við erum í fyrsta
skipti núna að fá fleiri félög, sem
standa að taugadeildinni, til að starfa
saman. Ég hef þegar talað við að-
standendur fimm félaga en hef því
miður ekki enn fengið svör. Reyndar
kom þessi hugmynd upp hjá Parkin-
son-félaginu meðan ég var á spítalan-
um og ég gat ekki látið vera að taká
þetta að mér. Stóllinn, sem um ræð-
ir, er rafbúinn þannig að hann auð-
veldar starfsfólki að meðhöndla
sjúklinga sem eru mjög illa famir.
Það er Epal sem hefur veriö að hanna
hann. Þau félög sem standa að tauga-
deildinni eru öll fiárvana og þess
vegna væri baráttan mun léttari ef
þau gætu starfað saman."
í pössun
hjá dótturinni
Það er stutt í kímnigáfuna hjá Villa
Þór þrátt fyrir erfið veikindi. Þegar
hann var spurður hvað honum hefði
fyrst dottið í hug þegar honum var
sagt að hann væri með blóðtappa við
heilann svaraði hann: „Ég hugsaði
sem svo að ég ætti þá aldrei betur
heima í stjórn Heilaverndar en núna.
Maður verður að vera jákvæður og
horfa björtum augum á framtíðina.
Ég skal alveg viðurkenna að þetta
var skrýtið en maður má þó ekki
láta eymdina og volæðið ná tökum á
sér.“
Það var mikið áfall fyrir Ástu Lo-
vísu, dóttur Villa Þórs, þegar faðir
hennar veiktist snögglega. Hún hefur
þurft að horfa upp á veikindi og
dauða móður sinnar og móðursystra.
Ásta Lovísa var aðeins átta ára þegar
móðir hennar lést. Vilh Þór segir að
hann hafi nánast verið í pössun hjá
Ástu. „Hún lítur ekki af mér og pass-
ar mig eins og smábam,“ segir hann.
„Ásta Lovísa hefur haft miklar
áhyggjur af mér og hefur veitt mér
ómældan stuðning. Sonur minn,
Daði Þór, sem er 22ja ára, hefur einn-
ig verið mér hjálplegur, en hann er
í læknisfræði og hefur verið í mjög
erfiðum prófum samfara þessu."
Villi Þór á einnig Hödd, sem er 13
ára, og Vilhjálm Þór, sem er ársgam-
all.
Uppátæki á
rakarastofu
Þegar Villi Þór var aðeins nítján
ára gamall opnaöi hann hársnyrti-
stofu sína og bryddaði þá upp á mörg-
um nýjungum sem vöktu mikla at-
hygli. Hann klippti viðskiptavinina
utandyra þegar veður var gott, bauð
upp á kaffi, sem þekktist ekki þá,
fékk jólasveina fyrir jólin og var með
fleiri uppátæki. Hann var þekktur í
þjóðlífinu og segir aö þá, í kringum
veikindi konu sinnar, hafi hann fariö
að finna fyrir kjaftasögum. „Ég hef
alltaf tamið mér síðan að kynna mér
hlutina áður en talað er um eða fólk
dæmt.“
Sagt er að kjaftasögur verði ein-
mitt oft til á hárgreiðslustofum og
Villi Þór er sammála því: „Því miður
eru hárgreiðslu- og rakarastofur
einn sá vettvangur í þjóðfélaginu,
auk margra annarra. Þó finnst mér
þetta hafa breyst á síðari árum. í
gamla daga komu menn og konur til
rakarans til að fá fréttir en í dag, í
þessum opna fiölmiðlaheimi, er þetta
orðið öðruvísi. Þessi kjaftagangur
hefur færst frá rakarastofunum í
heitu pottana og á aðra staði sem
áöur voru ekki til.“
Frábærtfólk
Villi Þór segir að þó hann hafi í öll
þessi ár unnið mikið í þágu Heila-
vemdar og hafi lært margt sé það
þó ekkert miöað við að kynnast því
af eigin raun að liggja á taugadeild
Landspítalans. „Ég hef aldrei kynnst
öðm eins öðhngsfólki og starfsfólki
taugadeildar og þar er enginn undan-
skilinn. Þarna er vahnn maður í
hverju rúmi, fólk sem þarf að hlúa
að mjög erfiðum og mikið sjúkum
einstakhngum. Þetta fólk þarf að gefa
mikið af sér og það er aðdáunarvert
að fylgjast með störfum þess.“
Villi Þór segir að hann hafi reynt
að temja sér frá því hann veiktist
jákvæðni og að líta björtum augum
th framtíöarinnar. Hann er ákveðinn
í að ná sér að fuhu og hefia störf á
nýjan leik. „Maður nær lengra í líf-
inu ef maður htur það jákvæðum
augum," segir hann.