Morgunblaðið - 04.09.2001, Blaðsíða 31

SNEMMSKIMUN í þungunkom að nýju inn í almennaumræðu í síðustu viku.Þetta er mál sem varðar
alla. Nauðsynlegt er að fólk viti
hvað felst í snemmskimun, hvað
hægt er að gera nú og að hverju er
stefnt.
Í meira en aldarfjórðung hefur
hér á landi verið unnt að greina á
fósturskeiði ýmsa alvarlega með-
fædda sköpulags- og litningagalla,
eins og í öðrum löndum. Þetta hefur
þótt sjálfsagt og íslenskar konur
hafa notað sér þessa þjónustu og
tekið umbótum á henni fegins
hendi. Vegna ómskoðunar við 18–20
vikur er fæðing barns með alvar-
lega sköpulagsgalla á borð við heila-
leysi og klofinn hrygg, slæma
hjartagalla, vansköpuð nýru og
ýmsa alvarlega erfðasjúkdóma orð-
in fátíð. Þar er lífsvon engin eða al-
varleg fötlun langlíklegust og þá má
á fyrri hluta meðgöngunnar bjóða
konum sem það kjósa að rjúfa með-
gönguna (fóstureyðing
að lögum). Í öðrum til-
vikum finnast sköpu-
lagsgallar tímanlega,
þannig að fylgjast má
sérstaklega með
barninu fram að fæð-
ingu og hafa þá nauð-
synlegan viðbúnað til
að bregðast við vanda
hjá barninu strax.
Þetta er jákvæð afleið-
ing skynsamlegrar
nýtingar á tæknifram-
förum. Það er hlutverk
heilbrigðisstarfsfólks,
ekki síst á fósturgrein-
ingadeild kvennadeild-
ar, að veita vandaða,
hlutlausa faglega ráð-
gjöf í þessum málum.
Þjónustan hefur verið vel skipu-
lögð hér og fylgt þróun annars stað-
ar, nema í tvennu tilliti. Skimun
snemma í þungun með ómskoðun
eða lífefnamælingum hefur vantað
eða verið takmörkuð og litninga-
rannsóknir í þungun hafa aðeins
staðið einni af hverjum 9 konum til
boða. Þetta eru þær konur sem eru
yfir 35 ára aldri eða eru í sérstökum
áhættuhópi og þá ekki fyrr en við
15–16 vikna meðgöngulengd. Það
verður til þess að það eru einkum
yngri konurnar sem fæða börn með
litningagalla og meirihluti kvenna,
eða 85–90%, á þar með ekki kost á
greiningu á litningagöllum. Því hef-
ur verið unnið að því að öllum for-
eldrum, sem þess óska, bjóðist ný
tegund skimunar, sem fram fer fyrr
í þunguninni. Við 11–13 vikna þung-
un má í ómskoðun (sónar) mæla
vökvasöfnun á hnakka fóstursins
(hnakkaþykktina) og tengja það við
aldur móðurinnar og mælingu
tveggja lífefna í blóði hennar til að
reikna út hvort líkur séu auknar á
litningagalla. Jafnframt getur feng-
ist vísbending um tilvist annarra al-
varlegra fósturgalla, einkum
hjartagalla. Ef líkur eru auknar má
rannsaka litningana með því að
taka sýni úr fylgju eða legvatni eða
gera nákvæma ómskoðun ef grunur
er um hjartagalla. Finnist litninga-
afbrigði eins og þreföldun á litningi
21, má konan velja að rjúfa með-
gönguna. Þetta litningaafbrigði
veldur svonefndu Downs-heilkenni
sem stundum er í munni fólks nefnt
„mongólismi“ vegna augneinkenna
hjá þessum börnum. Börn sem fæð-
ast með Downs-heilkenni eru mis-
jöfn og fötlun þeirra mismikil. Að-
stæður fólks og sýn þess á eigin
aðstæður er einnig mismunandi.
Enginn getur ákveðið fyrir annan
hvernig haga á barneignum eða
hvaða ákvörðun er tekin þegar fóst-
urgalli kemur í ljós. Virða þarf
ákvörðun einstaklinganna eða pars-
ins. Hvorki heilbrigðisstarfsmenn
né aðrir mega ýta sinni lífssýn að
öðrum. Flestir íslenskir foreldrar
hafa fram til þessa valið að ljúka
meðgöngunni þegar
litningagalli finnst.
Sumir velja þó að
halda meðgöngunni
áfram og enn aðrir
vilja ekki fósturgrein-
ingu af þessu tagi. Öll
viðhorfin eru jafnrétt-
mæt.
Fólki þarf líka að
vera ljóst að hnakka-
þykktarmæling eða
lífefnaskimun gefur
aðeins vísbendingar
(líkur á galla eða af-
brigði) og að aðferðin
hefur öryggi upp á 70–
90%, þannig að það
verður aldrei svo að
börn með Downs–heil-
kenni hætti að fæðast. En þeim
fækkar sennilega nokkuð.
Hvers vegna ætti tvítug kona
ekki að hafa sama rétt og sú sem er
fertug? Nýja aðferðin hefur þann
kost að allar konur geta nýtt sér
hana, ekki bara þær sem eru orðnar
35 ára. Legvatnsástungu fylgir um
1% hætta á að missa fóstrið. Færri
legvatnsástungur þarf hlutfallslega
að gera en áður. Fósturlátum heil-
brigðra fóstra mun því fækka.
Fleiri fóstur með litningagalla
(þ.m.t. Downs-heilkenni) munu
finnast fyrr í fósturlífi en verið hef-
ur. Þetta eru kostir við nýja aðferð
sem fólk í nágrannalöndum okkar,
eins og í Bretlandi, hefur tekið með
jákvæðum hætti og talið verulega
framför. Alþjóða heilbrigðismála-
stofnunin og ráðherranefnd Evr-
ópusambandsins eru sama sinnis og
mæla með aðferðinni. Meira val er
til staðar til að geta stýrt eigin æxl-
un og eigin framtíð.
Því er stundum haldið fram, og
þá einkum af hinum ófötluðu, að til-
vist fatlaðra auki á fjölbreytni
mannlífsins og skilning á mismun-
andi þörfum fólks. Jafnframt geti
tilvist fatlaðs einstaklings verið
þroskandi og að hinir ófötluðu í fjöl-
skyldunni geti margt af því lært.
Flestir geta þó verið sammála um
að betra sé að koma í veg fyrir fötl-
un. Engum dytti til dæmis í hug að
andmæla því að það er verðugt við-
fangsefni að koma í veg fyrir fæð-
ingu fyrirbura eða beita forvörnum
gegn bílslysum. Nokkrir aðstand-
endur barna með fötlun eða Downs-
heilkenni hafa skrifað í dagblöð og
lýst því að vel geti gengið með börn
sem hafa Downs-heilkenni. Að
sjálfsögðu og sem betur fer gengur
oft vel. Minna heyrist af skiljanleg-
um ástæðum frá þeim sem eiga í
erfiðleikum vegna fatlaðra barna
eða tóku ákvörðun um fóstureyð-
ingu. Þeir, sem skrifað hafa, hafa
einnig látið að því liggja að heil-
brigðisstarfsmenn sem við þetta
vinna séu ekki hæfir til ráðgjafar
vegna þess að þeir hafi sjálfir ekki
reynslu af því að eiga börn með fötl-
un. Með sömu „röksemdafærslu“
mætti halda því fram að þeir sem
meðhöndla alvarlega sjúkdóma geti
ekki haft skilning á þeim af því þeir
hafi ekki fengið sjúkdóminn sjálfir.
Þeim og skimunaraðferðinni hefur
verið líkt við útrýmingarógnir á síð-
ustu öld. Slík samlíking er ranglát
og fjarri öllum sannleika.
Nú standa mál þannig að enn er
skimunin einungis boðin konum yfir
35 ára aldri og áhættuhópum. Fá-
einar konur hafa í Reykjavík og á
Akureyri valið lífefnamælingu sem
gera þarf erlendis. Því fylgir tals-
verður kostnaður sem konur í
Reykjavík verða að greiða sjálfar.
Ef hefjast á handa á Íslandi með
skimun fyrir allar konur þá vantar
að fullgera nýtt húsnæði fyrir fóst-
urgreininguna á kvennadeild Land-
spítalans og að tryggja laun fyrir
sérhæft starfsfólk á kvennadeildun-
um í Reykjavík og Akureyri. Þekk-
ing og þjálfun eru fyrir hendi til að
hefja hnakkaþykktarmælingar og
lífefnaskimun í Reykjavík. Þó meira
þurfi, er nokkuð búið að gera í
kynningu á skimuninni. Ómtækin
eru til, m.a. góð gjöf ríkisstjórnar-
innar á fimmtíu ára afmæli kvenna-
deildar Landspítalans fyrir rúmu
ári síðan. Til að framkvæma lífefna-
skimun vantar líka tækjakost á
Rannsóknastofnun Landspítalans.
Lífefnaskimunin og síðar ómskoðun
með fjarlækningatækni, munu nýt-
ast fólki annars staðar á lands-
byggðinni. Loks, og ekki síst, vant-
ar ákvörðun um hvernig á að greiða
rekstrarkostnaðinn og hvenær á að
byrja að gera öllum kleift að eiga
aðgang að þessari tækni hér á landi.
Talsverð umræða um siðferðilegar
hliðar málsins hefur farið fram og
hefur leitt til þess að enn betur
verður vandað til undirbúnings og
upplýsingagjafar til almennings og
heilbrigðisstarfsfólks. Á því er ekki
vafi í huga flestra sem til málsins
þekkja, að tilboð um snemmskimun
til alla verðandi foreldra er jafn-
sjálfsögð framför hér á landi og
annars staðar. Því verður að vona
að ákvörðun liggi fyrir sem allra
fyrst.
Snemmskimun
í þungun er
jákvæð viðbót
Morgunblaðið/Þorkell
Höfundur er prófessor og for-
stöðulæknir á kvennadeild Land-
spítala – háskólasjúkrahúss.
Nýja aðferðin hefur
þann kost að allar
konur geta nýtt
sér hana, segir Reynir
Tómas Geirsson,
ekki bara þær sem
eru orðnar 35 ára.
Reynir Tómas
Geirsson
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 4. SEPTEMBER 2001 31
ri líkt við
hann yrði
a með sér
veru væri
hermanna
drei gera.
9 til landa
hefði verið
að hetjur
erðar að
það hefði í
stök, sem
æra af.
Horta má
mao ákvað
hernaðin-
taldi hann
þess fall-
il greina –
að skæru-
allar áttir
ystumann-
en Xanana
og endur-
á grunni.
angast við
n telur sig
ning hans
n
a 21. júní
ammt frá
urströnd-
a foreldra
um tíma
Gusmao.
Alexandre
ngarinnar
a Xanana
voru tím-
asonur fá-
ado“, þ.e.
sku, verið
r og tekið
Hann var
kennara-
kjunni og
sum stöð-
na var að
i hann til
tti honum
ngu þjóð-
uppreisn-
n fyrir að
na, hvort
ólastjórar
stofnana
störfum í
sástæðum
a mennta-
onar störf
m.
í Portúgal
álalíf ung-
þó framan
herbúðum
gir vinstri-
nýkomnir
jótt áhrif-
að sjá, að
hvers kon-
ar öfgum og haft áhyggjur af ofbeld-
isverkum sinna eigin flokksmanna
ekki síður en andstæðinga þeirra.
Enda þótt Xanana hafi í skæruhern-
aðinum dregið mikinn lærdóm af
baráttusögu kínverskra kommúnista
(segist hafa gengið með Rauða kver-
ið eftir Mao Tse Tung upp á vasann)
hóf hann fljótlega eftir að hann tók
við forystu skæruherins að vinna að
pólitískri stefnubreytingu FRET-
ELIN. 7. desember 1987, þegar tólf
ár voru liðin frá innrás Indónesa,
sendi hann út boð til sjálfstæðissinna
heima og erlendis þar sem hann
gerði upp hugmyndafræðilegan feril
flokksins, með kostum og göllum,
hvatti til þess að hann félli endanlega
frá marxisma og endurskoðaði hug-
myndafræði sína með það fyrir aug-
um að allar stjórnmálaskoðanir
fengju þrifist innan vébanda hans.
Ennfremur vildi hann að skæruliða-
herinn – FALINTIL – yrði óháður
stjórnmálaflokkum. Þessar breyt-
ingar náðu fram að
ganga ári síðar og þá
hófst á ný samvinna
flokkanna sem áttust við
í borgarastyrjöldinni
1975.
Í sjálfsævisögu Xananas, sem nær
til ársins 1981, er að finna bréf og
ýmislegt fleira sem hann hefur sent
frá sér síðan. Er athyglisvert að sjá
hvílíkum framförum hann hefur tek-
ið bæði í hugsun, tjáningu og ritstíl –
segist enda hafa orðið að læra af
reynslunni. Honum mun fleira til
lista lagt, hefur m.a. fengist við ljóða-
gerð og myndlist.
Fangelsi eða framfarir?
Mikið hefur verið rætt um það á
Austur-Tímor hvaða stefnu beri að
taka gagnvart vígasveitunum sem
rústuðu landið í september 1999. Hjá
deild þeirri innan saksóknaraemb-
ættis Sameinuðu þjóðanna, sem
fjallar um meiriháttar glæpi (Seri-
ous Crimes Unit) er unnið að rann-
sókn fjölmargra mála sem flokkast
undir svokallaða „glæpi gegn mann-
kyninu“ og þegar verið gefnar út
einar sex ákærur fyrir slíka glæpi.
En málin eru svo mörg að fyrirsjá-
anlegt er að áraraðir munu líða áður
en unnt verður að afgreiða þau öll.
Þess vegna hefur verið skipuð svo-
nefnd sannleiks- og sáttanefnd (Re-
ception, Truth and Reconcilliation
Commission) sem er ætlað að leita
annarra leiða en dómstólameðferðar
til að gera upp fortíðina. Xanana er
því mjög hlynntur og var spurður ít-
arlega út í þá afstöðu sína. Hann
virtist ekki hafa eða a.m.k. ekki vera
tilbúinn að láta uppi skýrt markaðar
tillögur þar að lútandi, en röksemda-
færslan var nokkurn veginn þessi:
Við þurfum að finna leiðir til að sam-
eina réttlæti og sættir (justice and
reconciliation) og líta á þessi mál öll í
heild, raunsæjum augum. Við getum
ekki aðeins litið til þess sem gerðist í
september 1999, það væri ekki rétt-
látt gagnvart þeim sem liðu þjáning-
ar og fórnir á 24 ára valdaskeiði
Indónesa. Athugið það líka að eldri
kynslóðin í þessu landi hefur upp-
lifað þrjú gereyðingartímabil, hið
fyrsta var hernám Japana, sem
skildi hér eftir sviðna jörð, hið næsta
var innrás Indónesa og styrjöldin við
þá og hið þriðja vígasveitirnar í sept-
ember 1999. Margir eru orðnir
óskaplega þreyttir á þessum enda-
lausu átökum – og hví þá ekki að
breyta hugarfarinu, horfa til fram-
tíðar og snúa baki við fortíðinni. Ef
við finnum ekki leiðir til þess að sam-
ræma réttlæti og sættir höldum við
sárunum endalaust opnum.
Framtíðarsýn
Við verðum líka að líta til þess sem
við höfum bolmagn til að gera. Við
stöndum andspænis fólkinu í land-
inu, sem biður um mat, menntun,
heilbrigðisþjónustu og annað sem
þarf til mannsæmandi lífs. Minn-
umst þess að 54% þjóðarinnar eru
undir 25 ára aldri og 44% undir 14
ára aldri, þið sjáið því hvað er fram-
undan á sviði menntamála, þar er
verk að vinna. Ef við ætlum að reyna
að byggja upp þjóðfélagið er þá vit í
því að verja stórfé til að halda fjölda
manna í fangelsum? En ég tek það
skýrt fram að án réttlætis verða eng-
ar sættir – spurningin er aðeins
hvers konar réttlæti við getum sætt
okkur við.
Hvort hann héldi að menn væru
tilbúnir að byrja að búa og lifa með
þeim sem hefðu brennt heimilin
þeirra til grunna? Hann svaraði: Er
ekki nær að segja við þann sem
brenndi húsið mitt – reistu það við á
ný – en að setja hann í fangelsi? Xan-
ana var spurður hvort hann væri því
fylgjandi að settur yrði á laggirnar
alþjóðlegur stríðsglæpadómstóll fyr-
ir Austur-Tímor eins og gert hefði
verið fyrir fyrrverandi Júgóslavíu og
Rwanda. Það sagði hann alfarið mál
alþjóðasamfélagsins – og á sama
hátt réðu Indónesar því hvernig þeir
færu með mál herforingja sinna, sem
ábyrgð hefðu borið á glæpaverkum í
Austur-Tímor í innrásinni 1975 og
síðar á 24 ára valdaferli þeirra.
Talið snerist að efnahagsmálum
og hversu lengi hann teldi að Aust-
ur-Tímor yrði háð aðstoð erlendis
frá. Hann sagði erfitt að segja til um
það, alla vega yrði svo fyrstu árin
meðan verið væri að undirbúa nýt-
ingu þeirra auðlinda sem í landinu
væru. Hann kvaðst vongóður um að
alþjóðasamfélagið yrði
þeim hjálplegt ef þeim
tækist að byggja upp
lýðræðislegt þjóðfélag.
Aðspurður hvort hann
teldi alþjóðasamfélagið
hafa áfram skyldur við Tímora kvað
hann svo ótvírætt vera og því mætti
það ekki yfirgefa þá um leið og þeir
lýstu yfir sjálfstæði sínu, það yrði að
gerast í áföngum.
Hver er hans framtíðarsýn fyrir
land sitt og þjóð var spurt á ýmsan
veg og svarið var í stuttu máli þetta:
Kosningarnar, sem nú fara fram,
marka endalok sjálfstæðisbarátt-
unnar og um leið nýja byrjun. Fyrir
mér hefst uppbyggingarstarfið fyrir
alvöru þann dag sem lýst verður yfir
sjálfstæði og það nun taka langan
tíma. En sjálfstæðið mun því aðeins
hafa einhverja þýðingu að þjóðin sjái
fram á betra líf eftir svo sem 10–15
ár; að þá hafi orðið umtalsverðar
framfarir, að fólkið hafi eignast
heimili, njóti heilsugæslu, menntun-
ar og aldraðir fái umönnun. Hvar við
eigum að byrja er erfitt að segja –
því svo ótalmargt er aðkallandi.
mræma
ættir“
Xanana Gusmao á fundi með
fréttamönnum í Dili.
Reuters
ustur-Tímor. Þátttaka var um 90%.
Kosningarnar
marka nýja
byrjun