Pressan - 15.04.1992, Blaðsíða 14

14
MIÐVIKUDAGUR PRESSAN 15. APRÍL 1992
VIIWIMINIR
ERU AB REYJA
VENJULEGIR,
UNGIR
allskonar sjúkdómum, jafnvel
kvef getur reynst mér lífshættu-
legt.
Mér finnst aróður hins opin-
bera ómarkviss. Kynlíf á ís-
landi hefur alltaf verið frjáls-
legt og það þarf að reka miklu
harðari áróður fyrir notkun á
smokknum. Fólk sýnir alls
ekki næga aðgát þegar skyndi-
kynni eru annars vegar. Það er
eins og allir hugsi: Það kemur
ekkert fyrir mig.
Það sem hefur hjálpað mér
einna mest eru fundimir sem
haldnir eru einu sinni í viku í
,jákvæða hópnum“. Sjúkdóm-
urinn er byrði sem erfitt er að
bera einn. Á fundunum hittist
fólk sem hefur greinst með
HlV-veiruna, yfirleitt um 20
manns. Við styðjum hvert ann-
að og ffæðumst um allar hliðar
sjúkdómsins, ekkert síður hinar
félagslegu og fjárhagslegu.
ISLHVRIIHGAR
*
Að jafnaði greinist einn Islendingur á mánuði með HlV-smit. Fórnarlömb alnæmis segja að litið
sé á þau sem annars flokks borgara — og annars flokks sjúklinga. Þau gagnrýna stjórnvöld harð-
lega fyrir aðgerðaleysi í forvarnarstarfi og slæman aðbúnað alnæmissjúklinga. PRESSAN talaði
við þrjá unga íslendinga sem eru með alnæmi. Að þeirra mati eru fordómar allsráðandi og ennþá
litið á alnæmi sem „hommasjúkdóm“ en ekki banvænan sjúkdóm sem allir geta smitast af. Þau
segja að hálfkák stjórnvalda hafi kostað mannslíf.
„Mér svíður einna sárast
áhugaleysi yfirvalda um hagi
þeirra sem eru smitaöir
Mikið af fólki sem hefur
greinst með veiruna upp á síð-
kastið hefur ekki haft samband
við hópinn, það virðist vera
hrætt og einangrað og ég skil
það vel. En það að geta talað
við einhvem sem skilur hvem-
ig manni líður er rosalega mik-
ilvægt. Og eins og ég sagði: Ég
er sannfærð unt að það er fullt
af smituðu fólki sem ekki hefur
farið í alnæmispróf. Það ein-
faldlega þorir ekki.“
MIKID AF FOLKI
SMITAD Áfll
ÞESSADVIIA
ÞAÐ
„Ég held að mikið af fólki sé
smitað af alnæmi án þess að vita
það. Ég veit um fullt af fólki
sem ekki hefur farið í alnæmis-
próf þótt full ástæða sé til. Al-
nænii fer ekki í manngreinarálit,
hver sem er getur fengið þennan
sjúkdóm. Ég held samt að ung-
lingar séu í mestri hættu, sér-
staklega þeir sem eru að fikta
með sprautur en raunar ekkert
síður þeir sem eru kærulausir í
kynlífi," segir 26 ára stúlka sem
smitaðist af alnæmi vegna
sprautunotkunar.
Upp á síðkastið hefur hún
þurft að vera í stanslausum
lyfjagjöfum á Borgarspítalan-
um, sex klukkustundir á dag.
Síðustu mánuði hefur hún tvisv-
ar fengið lungnabólgu sem er
mjög hættuleg alnæmissjúkling-
um. Hún er búin að missa mest-
alla sjón á öðru auganu og á á
hættu að niissa sjónina alveg.
„Ég hef horft upp á vini mína
deyja úr þessum sjúkdómi;
ungt, gáfað og hæfileikaríkt
fólk. Ég veit ekki hvenær röðin
kemur að mér. Sjúkdómurinn er
vofa sem fylgir mér,“ segir hún.
„Vinir mínir hafa staðið með
mér og fylgst með hvemig sjúk-
dómurinn þróast. Þeir vilja vita
sannleikann á hverjum tíma.
Þegar ég fékk lungnabólguna
síðast kom vinkona mín upp á
spítala og spurði mig hvað væri
að gerast. Ég spurði hana hvort
hún vildi í raun vita sannleikann
og hún játti því. Ég sagðist þá
ekki geta leynt hana því að þetta
þýddi að ég væri gengin enn
lengra inn í sjúkdóntinn. Ég get
ennþá barist en ég þakka guði
fyrir hvem dag sem ég lifi.
Ovissan er verst. Þegar ég
varð vör við sjóntruflanir varð
ég mjög hrædd. Ég vissi að
maður getur búist við öllu: Ég
get misst sjónina alveg, lamast.
„Nafnleyndin er þver-
brotin. Þaó veit hver
einasta skúringakona
á Borgarspítalanum
hverjir eru smitaöir
fengið heilablóðfall. Ég er við-
búin dauðanum við hvert skref
sem ég geng.
Það er skrýtið að vera svona
ung, í blóma lífsins, og sitja í
sjúkrarúmi að skrifa erfða-
skrána; skrýtið að vera svona
ung og líta í spegil og horfast í
augu við dauðann í sjálfri sér.
En þessi sjúkdóntur herjar
íyrst og fremst á ungt fólk. Von-
in er eina vopnið: ég veit að um
allan heim eru menn að reyna
að búa til lyf gegn alnæmi.“
Hún getur misst sjónina
vegna augnvímss sem allt heil-
brigt fólk er með. En þegar búið
er að brjóta niður ónæmiskerfið
getur vírusinn orðið virkur.
Sjúkdómurinn vinnur gegn
_______T-frumunum, sem
byggja upp ónæmis-
kerfið. I heilbrigðum
manni em um það bil
600-1.200 T-frumur.
Þegar tala þeirra fellur
niður fyrir 300 er
ónæmiskerfið í hættu
að verða mjög brengl-
að.
„Ég var komin niður í 90
T-fmmur en fór upp í 335 þegar
ég var sett á gömul krabba-
meinslyf sem notuð hafa verið
gegn alnæmi. Það jók fram-
leiðslu T-fmmanna um tíma en
síðan hrapaði fjöldi þeirra niður
í 60, síðan 40, þá 20 og alveg
niður í 7. Nú em þær 11. Sjúk-
dómurinn þróast á misjafnan
hátt eftir fólki. Sumir lifa ámnt
saman eftir að þeir greinast með
sjúkdóminn — aðrir deyja á
skömmum tíma.
Áður vissi ég mjög lítið um
alnæmi. Ég vissi að hommar og
eiturlyfjasjúklingar vom í mestri
hættu. Það hvarflaði ekki að
mér að ég væri smituð enda
sprautaði ég mig aðeins í örfá
skipti. Ég hélt að maður gæti
smitast af HlV-veimnni og lifað
langa ævi.
Þetta er einn af fáum banvæn-
um sjúkdómum sem em smit-
andi. Mér fannst hryllileg til-
hugsun að kannski hefði ég
smitað einhvem.
Jú, fordómamir em talsverðir.
Ég finn samt ekki mikið fyrir
þeim, nema helst í formi kjafta-
gangs í fólki sem ég þekki ekki
neitt. Yfirleitt held ég að fólk sé
mjög illa upplýst um eðli sjúk-
„Þaö er eins og allir
hugsi: Þetta kemur
ekki fyrir mig.“
dómsins. Staðreyndin er sú að
ég er í meiri hættu að smitast af
heilbrigðu fólki en það af mér.
Alnæmi smitast ekki nenta með
sæði eða blóðblöndun. Vegna
þess hins vegar að ónæmiskerfi
mitt er í molum get ég smitast af
FORDÚMARNIR
ENGU MINNI
HJÁHOMMUM
EN ÖDRUM
„Ég man þegar sambýlis-
maður minn og ég lágum sam-
an uppi í rúmi og lásum grein
um alnæmi í erlendu tímariti.
Þetta var árið 1983, minnir mig,
og mér fannst þetta tjarlægt eins
og hver önnur amerísk della
sem ég tók ekki almennilega
mark á. Síðan gerðist allt rnjög
snöggt,“ sagði 33 ára karlmað-
ur. Tveimur árum síðar greindist
hann með HlV-veiruna. Þá var
hann 26 ára. Sama ár dó sam-
býlismaður hans úr alnæmi.
„Læknir tilkynnti mér að ég
væri HlV-smitaður, sagði mér
að vona það besta en sjúkdóm-
urinn væri bráðdrepandi. Síðan
klappaði hann mér á öxlina og
sagði bless. Mér var ekki
boðið upp á neina hjálp,
ekki einu sinni upplýsing-
ar, — ekkert.
Þetta var hræðilegt áfall
sem ég þagði algerlega yf-
ir fyrst í stað. Ég sagði að
vísu mömmu frá þessu. Enn
þann dag í dag get ég ekki talað
um sjúkdóminn við fjölskyldu
mína. Alnæmi er of mikið
feimnismál, fólkið mitt getur
einfaldlega ekki horfst í augu
við það, þótt ég sé orðinn af-