Morgunblaðið - 29.08.2004, Blaðsíða 20

Ég get ekki sagt þér hvenærveikindin fóru að há mér þvíað ég man ekki eftir méröðruvísi en með þessa af-
brigðilegu hegðun – alveg frá því að
ég var pínupons,“ segir Birna Hrönn
Sigurjónsdóttir, 31 árs gömul ein-
stæð móðir með þrjú ung börn.
Birna hefur þjáðst af persónuleika-
röskun, þunglyndi, þráhyggju og ár-
áttu auk einkenna átröskunar allt
frá barnsaldri. Hún hefur sýnt
greinileg batamerki eftir að hún fór
að þiggja þjónustu geðteymis
heimahjúkrunar snemma í vor.
„Á meðan ég var lítil var hegðun
mín einfaldlega skilgreind sem
frekja. Sumir hafa reyndar enn ekki
áttað sig á því hvað ég hef gengið í
gegnum og halla sér að þeirri skil-
greiningu enn þann dag í dag. Ég
man að mér leið oft ömurlega í
æsku. Pabbi og mamma skildu þeg-
ar ég var 10 ára. Ég var ekki nema
12 ára þegar ég neitaði að fara í af-
mæli af því að ég væri með svo stór-
an rass. Ég var lögð í einelti þegar
ég var unglingur og áfram mætti
telja.“
Á bólakafi í þrjú ár
Hvernig brást þú við?
„Sem unglingur brást ég við með
því að fara að æfa sund. Eiginlega
má segja að ég hafi verið á bólakafi í
orðsins fyllstu merkingu frá því að
ég var 14 ára þangað til að ég varð 17
ára. Sundið bjargaði mér þó ekki al-
veg. Ég fór í ofbeldissambúð þegar
ég var 16 ára og byrjaði að drekka
með sambýlismanni mínum ári
seinna. Eftir að hafa slitið mig lausa
úr sambúðinni fór ég au-pair til
Bandaríkjanna 22 ára gömul. Ég var
hjá fjölskyldu í bænum Flower-
Town í um 20 mínútna akstursfjar-
lægð frá Fíladelfíu og leið mjög vel.
Hjónin báru virðingu fyrir mér sem
manneskju og sterk tengsl mynduð-
ust á milli mín og barnanna þeirra.“
Eftir dvölina í Flower-Town hélt
Birna heim til Íslands. „Ég hélst
ekki við nema 10 daga á Íslandi áður
en ég var aftur farin sem au-pair til
annarrar fjölskyldu í Bandaríkjun-
um. Ég dvaldi þar í tæpt ár í þetta
sinn. Eftir að ég kom aftur heim fór
ég í Fjölbrautaskólann við Ármúla,
kynntist manni og varð ólétt. Ég
hélt einmitt sameiginlega útskriftar-
og skírnarveislu eftir að elsta dóttir
mín fæddist haustið 1997.“
Ský dregur fyrir andlit Birnu
þegar hún rifjar upp að hún hafi ver-
ið orðin mikið veik á þessum tíma.
„Veikindin höfðu mikil áhrif á sam-
band mitt og barnsföður míns. Við
eignuðumst þó annað barn fjórtán
mánuðum síðar. Yngri dóttir okkar
var ekki nema 10 mánaða þegar við
skildum. Innan skamms var kominn
annar maður í líf mitt. Ég vissi ekki
hvað ég vildi – var í stöðugri leit.“
Líkamlegur sársauki
skárri en andlegur
„Mér leið ömurlega,“ heldur hún
áfram og bætir við að greinileg merki
sjúkdómsins hafi komið fram hjá
henni á meðgöngu yngsta barnsins
árið 2000. Birna og seinni sambýlis-
maður hennar slitu sambúð sinni fyr-
ir ári. Síðan þá hefur Birna búið ein
með dætrum sínum þremur.
Hún er beðin um að lýsa sjúk-
dómnum. „Þegar sjúkdómurinn er
sem verstur er líðan mín hreint út
sagt ömurleg. Eins og ég sé með
krabbamein í sálinni,“ segir hún og
hikar, „og krabbameinið sé að éta
mig upp til agna. Ég reyni að vera á
stöðugri hreyfingu til að deyfa sárs-
aukann. Ég þríf íbúðina og bílinn
eins og brjálæðingur á hverjum
degi. Ég hef tekið upp á því að þrífa
svalirnar klukkan fjögur að nóttu.
Ef ég sest niður til að hvíla mig líður
aldrei á löngu þar til ég finn sársauk-
ann færast nær. Þörfin fyrir að
skaða sjálfa mig með líkamlegum
hætti hellist yfir mig – líkamlegur
sársauki er skárri en andlegur.
Sjáðu, hvernig ég hef skorið mig í
handlegginn,“ segir Birna og dregur
upp hægri peysuermina svo margir
skurðir koma í ljós. „Ég hef slitið
lokka úr hárinu, lamið hausnum í
veggi og áfram mætti telja.“
„Tiltektaráráttan skemmir ótrú-
lega fyrir mér í daglega lífinu,“ við-
urkennir Birna og nefnir dæmi.
„Segjum svo að ég sitji hérna í stóln-
um og sé að horfa á bíómynd í sjón-
varpinu þegar ég kem skyndilega
auga á lítinn bíl á gólfinu fyrir fram-
an sjónvarpið. Þá grípur bíllinn svo
athygli mína að ég bókstaflega
„verð“ að taka hann upp. Ef ég
ákveð að reyna að láta sjúkdóminn
ekki stjórna mér og halda áfram að
horfa á myndina heldur hann áfram
að stjórna mér því að ég hugsa svo
stíft um að ég ætli ekki að taka bílinn
upp af gólfinu að ég missi algjörlega
af myndinni.“
- Kemur þessi þrifnaðarárátta þín
ekki niður á stelpunum?
„Nei,“ svarar Birna ákveðin.
„Einu sinni, löngu áður en ég eign-
aðist sjálf börn, heyrði ég konu segja
eftir að hafa séð skítugt barn að leik:
„Ég vildi að barnið mitt gæti skitið
sig svona út.“ Hún átti sjálf barn í
hjólastól sem auðvitað varð aldrei
óhreint eftir leik. Þessi orð konunn-
ar snertu mig svo að ég hef aldrei
skammað stelpurnar fyrir að vera
skítugar. Þær hafa alltaf mátt vera
eins skítugar og þær hafa viljað. Aft-
ur á móti verð ég að viðurkenna að
ég hef reynt að fá þær til að tileinka
sér snyrtilega umgengni, t.d. að
fleygja skónum sínum inn í skóskáp
þegar þær koma inn og ganga frá
leikföngum eftir að þær hafa leikið
sér o.s.frv. Ég held þó að þetta sé
allt innan eðlilegra marka,“ segir
Birna og brosir. „Ég hef alltaf reynt
að hlífa stúlkunum eins og ég hef
getað við afleiðingum sjúkdómsins.“
Tvær sjálfsvígstilraunir
Birna verður aftur alvarleg á svip-
inn þegar hún heldur áfram að út-
skýra eðli sjúkdómsins. „Ofan á
hræðilega vanlíðan bætist að fæstir
hafa skilning á því hvað maður er að
ganga í gegnum – að maður sé raun-
verulega veikur,“ segir hún og tekur
fram að hennar nánustu séu þó flest-
ir farnir að átta sig á því við hvað
hún eigi að stríða. „Mamma hefur
reynst mér rosalega vel. Ég get
nefnt sem dæmi að einu sinni
hringdi ég í hana og spurði hvort
hún gæti komið til mín að norðan
sama dag. Hún vissi strax að eitt-
hvað alvarlegt amaði að – sagði já og
kom með næstu vél.“
Birna hefur gert tvær alvarlegar
sjálfsvígstilraunir með lyfjum og
skipulagt ítarlega margar tilraunir
til að enda líf sitt m.a. með útblæstri
úr pústi. „Ég hef oft legið stíf af
kvíða, vanlíðan og löngun til að deyja
í rúminu á nóttunni. Ég hef þurft að
skipta daglega á rúminu mínu af því
að ég hef svitnað svo mikið á nótt-
unni. Ég er í lyfjaskömmtun í apó-
tekinu til að ég misnoti ekki lyfja-
skammtinn minn,“ segir Birna og
játar því að einkenni átröskunarinn-
ar hafi oft og tíðum verið mjög alvar-
leg. „Ég hef oft svelt mig af því að
mér hefur fundist ég vera svo feit –
síðast um jólin. Stundum þegar ég
fór út í búð hafði ég svo miklar
áhyggjur af því að konurnar á köss-
unum væru að hugsa hvað ég keypti
mikið af fitandi mat að ég fór á kassa
þar sem karlmaður var að afgreiða.“
Er það bakið?
„Ég segi stundum kunningjum
mínum frá því að ég sé með heima-
hjúkrun. „Er það bakið?“ spyrja þá
flestir. „Nei, eiginlega hausinn,“
svara ég þá og bendi á höfuðið og
viðkomandi er yfirleitt fljótur að
kveðja,“ segir Birna með ofurlítinn
prakkarasvip á andlitinu.
Hún segist hafa byrjað að þiggja
þjónustu geðteymisins eftir að hafa
legið í 6 vikur á geðdeild Landspít-
alans í vor. „Ég komst upp með að
liggja þarna á deildinni án þess
raunverulega að taka á mínum mál-
um að einhverju marki. Á endanum
var ég útskrifuð með þeim skila-
boðum að sjúkrahúslega gæti reynst
mér óholl,“ segir Birna greinilega
ósátt við lyktir mála í vor.
„Eftir að ég kom heim af sjúkra-
húsinu fór Elín Hanna, hjúkrunar-
fræðingur úr geðteymi heimahjúkr-
unarinnar, að koma til mín. Ef mig
misminnir ekki kom hún fyrst 3. maí
í vor. Ég reyndi auðvitað fyrst að
leika leik sem ég hef svo oft leikið áð-
ur, þ.e. að telja henni trú um að ekk-
ert amaði að mér. Elín Hanna var
fljót að sjá í gegnum þessa blekk-
ingu. Hún hefur ekki aðeins haldið í
mér lífinu heldur gefið mér lífsvon
með heimsóknum sínum frá því í
vor,“ segir Birna og er spurð að því
hvað farið hafi fram í heimsóknun-
um. „Þegar Elín Hanna byrjaði að
koma var lyfjainntakan komin í al-
gjört rugl. Hún kom reglu á þau mál
og kom lengi vel á hverjum degi til
að tryggja að ekkert færi úrskeiðis.
Við gerðum með okkur munnlegan
samning um að ég mætti ekki fyr-
irfara mér – sjáðu ég skrifaði hann
hérna niður,“ segir Birna og sýnir
blaðamanninum þéttskrifaða stíla-
bók. „Svona samningar virka veru-
lega vel á mig af því að ég hef aldrei
getað hugsað mér að brjóta loforð.
Svo höfum við auðvitað talað mikið
saman og að minni beiðni hefur Elín
Hanna litið á stelpurnar til að ganga
úr skugga um að þær væru örugg-
lega eðlileg börn. Elín Hanna hefur
farið með mig í heimsóknir bæði í
Dvöl í Kópavogi og Vin á Hverfis-
götunni svo dæmi séu nefnd. Heim-
sóknirnar í athvörfin voru mér mik-
ils virði því að þá fór ég að átta mig
betur en áður á því hversu margir
eru í sömu sporum og ég sjálf. “
Birna segir að Elín Hanna hafi
hjálpað sér að gera umgengnis-
samning við föður eldri stelpnanna.
„Pabbi stelpnanna og konan hans
eru búin að festa kaup á íbúð í hverf-
inu. Núna er Elín Hanna búin að
hjálpa mér að gera umgengnissamn-
ing við hann þannig að stelpurnar
verða hjá honum aðra hverja viku á
móti mér. Ég er mjög ánægð með
þennan samning og öll samskipti
mín við pabba stelpnanna og konuna
hans. Þau eru alveg yndisleg og hafa
reynst mér ótrúlega vel í veikindum
mínum,“ segir Birna og tekur fram
að með hjálp Elínar Hönnu hafi hún
skráð sig á 10 vikna tölvunámskeið
hjá Hringrás með haustinu.
Umsóknin týndist
Bati Birnu hefur ekki verið sam-
felldur því að í sumarleyfum stelpn-
anna með feðrum sínum fyrr í sumar
„datt hún niður“ og var lögð inn á
geðdeild Landspítalans í tvær vikur.
„Við Elín Hanna vorum búnar að
átta okkur á því að tíminn meðan
stelpurnar yrðu hjá feðrum sínum
yrði mér erfiður og alveg sérstak-
lega af því að Elín Hanna var í sum-
arfríi á sama tíma. Við ákváðum því
að sækja um fyrir mig á Reykjalundi
þennan tíma. Hvað heldur þú að hafi
gerst? Jú, umsóknin mín týndist í
kerfinu með þeim afleiðingum að
vonin um að komast að varð að engu.
Eftir að stelpurnar fóru til feðra
sinna jukust einkenni sjúkdómsins.
Ég var aftur lögð inn á geðdeildina
og gerði sérstakan samning við einn
læknanna um að fá að liggja inni í
tvær vikur. Það hjálpaði mér mjög
mikið að þurfa ekki að hafa áhyggj-
ur af því að vera útskrifuð einn dag-
inn. Ég ákvað að nota tímann vel og
taka á mínum málum. Í kjölfarið var
lyfjaskammtinum breytt og ég fór
að finna fyrir áframhaldandi bata.
Hann hefur svo haldið áfram með
aðstoð Elínar Hönnu frá því að ég
útskrifaðist hinn 9. júní.“
- Hvaða draum átt þú um framtíð-
ina?
„Eins og er kemst ekkert annað
að en draumur minn um að ná fullri
heilsu. Mér hefur ekki liðið jafn vel í
10 ár. Ef ég sé beran nagla í vegg er
ekki lengur mín fyrsta hugsun
hvernig ég geti borað naglanum
hérna inn í hauskúpuna,“ segir
Birna og kímir, „heldur hvað væri
hægt að hengja skemmtilegt á hann.
Mig langar til að halda áfram að
vakna til að hlakka til að gera eitt-
hvað skemmtilegt með stelpunum
mínum. Ekki til að hugsa um hvern-
ig ég geti drepið sjálfa mig í dag eins
og ég gerði svo oft áður. En veistu –
það er fullt af svoleiðis fólki þarna
úti!“
Krabbamein í sálinni
Morgunblaðið/Jim Smart
„Ég hef alltaf reynt að hlífa stúlkunum eins og ég hef getað við afleiðingum
sjúkdómsins,“ segir Birna Hrönn.
’„Mig langar til að halda áfram að vaknatil að hlakka til að gera eitthvað skemmti-
legt með stelpunum mínum. Ekki til að
hugsa um hvernig ég geti drepið sjálfa mig
í dag eins og ég gerði svo oft áður.“‘
20 SUNNUDAGUR 29. ÁGÚST 2004 MORGUNBLAÐIÐ
að vera sýnilegt og í reglulegum
samskiptum við þessa aðila.“
– Hvers konar þjónustu fær fólk í
þessum heimsóknum?
„Þjónustan ræðst af þörfum og
óskum skjólstæðingsins. Sem dæmi
á má nefna að stundum kemur í
okkar hlut að tryggja að viðkom-
andi taki lyfin sín. Við höfum farið
tvisvar sinnum á dag til eins skjól-
stæðingsins í þessum erindagjörð-
um. Ef fólk er á sprautumeðferð
getum við sprautað. Algengara er
að við fylgjum fólki eftir í sprautur
á göngudeild. Ef fólk er lagt inn á
geðdeildir höldum við sambandi og
bíðum eftir að það útskrifist til að
geta haldið áfram að veita þjón-
ustuna heima,“ segir Sigríður og
tekur fram að dágóður tími fari í
samtöl og stuðning. „Við metum
þörf fólks fyrir ákveðna þjónustu
og kynnum því stuðning bæði innan
og utan stofnana, t.d. heimsókn-
arvini Rauða krossins og athvörfin í
borginni og á Akureyri. Við skoðum
þjónustu við viðkomandi með tilliti
til þess hvort hann þurfi meiri þjón-
ustu og þá frá hverjum, t.d. aukna
þjónustu frá félagsþjónustunni eða
heimahjúkrun. Okkar hlutverk get-
ur líka verið að styðja og fræða það
starfsfólk sem er að þjónusta ein-
staklinginn svo að hann fái betri og
markvissari þjónustu. Samþætting
þjónustunnar er mjög mikilvægur
þáttur en verið er að vinna að því
að samræma betur þjónustu á veg-
um félagsþjónustu Reykjavíkur og
heimahjúkrunar.
Miðað er við að hver einstakling-
ur sé ekki lengur en 6 mánuði í
okkar umsjón, þ.e. til að fleiri kom-
ist að. Hins vegar leggjum við ríka
áherslu á að eitthvað komi í staðinn
þegar við förum út. Við reynum að
hjálpa fólki að finna rétta stuðning-
inn og halda áfram að fóta sig úti í
samfélaginu.“
Þörf á neyðarteymi
„Já, við höfum gert það,“ svarar
Sigríður þegar hún er spurð að því
hvort hugað sé að samskiptum við-
komandi og hans nánustu í heim-
sóknunum. „Núna vill svo til að
margir okkar skjólstæðinga eru
inni á sambýlum. Þá horfir málið
dálítið öðruvísi við. Við höfum
reyndar fengið leyfi til að hringja í
aðstandendur. Ef fólk er með börn
metum við í samráði við viðkomandi
hvort við komum þegar þau eru
heima eða ekki.“
Sigríður segir að reynslan af
starfi geðteymisins hafi hingað til
verið mjög góð. „Einu vandkvæðin
tengjast í rauninni því að stundum
hafa meðferðaraðilar óskað eftir að-
stoð við einhvern ákveðinn en við-
komandi hefur sjálfur ekki haft jafn
mikinn áhuga að nýta sér þjónustu
okkar. Þá getum við lítið annað
gert en að bjóða honum að hafa
samband ef honum snýst hugur eða
betur stendur á síðar. En það er
auðvitað mjög mikilvægt,“ segir
hún og tekur fram að þó lítil
reynsla sé komin á þörfina velkist
hún ekki í vafa um að hún sé mikil.
„Ég er líka þeirrar skoðunar að full
þörf sé á öðru teymi, þ.e. eins kon-
ar bráða- eða neyðarteymi. Með því
þyrfti að starfa læknir, hjúkrunar-
fræðingur og reyndur sjúkraliði til
að tilganginum væri náð.“
Að lokum skal þess getið að í áð-
urnefndri grein í Læknablaðinu
kemur fram að geðraskanir hafi
farið vaxandi á Íslandi. Þörf sé á að
sporna við þeirri þróun með aukinni
áherslu á starfsendurhæfingu sem
miðist sérstaklega við þarfir fólks
með geðraskanir og aukinni áherslu
á að greina og meðhöndla alvar-
legar geðraskanir snemma.
ago@mbl.is
’Geðfatlaðir erulangt á eftir öðrum
hópum varðandi
ýmiss konar þjón-
ustu, t.d. er langt í
land með að tilfærsl-
unni frá stofnunum
yfir á sambýli ljúki.‘