Tíminn - 23.04.1988, Blaðsíða 4

4 Tíminn
Laugardagur 23. apríl 1988
Richard H. Rector, alnæmissjúklingur sem á tvö ár eftir:
„Ég varð hræddur“
Rauðakrosshreyfingin hefur nú starfað í 125 ár undir
kjörorðunum mannúð, jafnrétti og hlutleysi. Með þessar
hugsjónir að leiðarljósi hefur stjórn Rauða kross íslands
samþykkt að vinna að því að styðja alnæmissjúklinga og
aðstandendur þeirra og vinna að því að berjast gegn
fordómum og mismunun sem alnæmissjúklingar mæta. Til
að vekja athygli á málum alnæmissjúklinga hefur Rauði
krossinn boðið hingað til lands Richard H. Rector.
Richard sem er alnæmissjúklingur mun meðan á dvöl hans
stendur taka þátt í fundum með ýmsum aðilum, m.a. þeim
sem vinna við hjúkrun alnæmissjúklinga, til að fjalla um
tilfinningalegar og félagslegar þarfir alnæmissjúklinga.
Richard H. Rector. Timamynd Gunnar
Richard, sem er 31 árs gamall,
hefur verið með alnæmi síðan 1982
og gerir sér grein fyrir því að hann
eigi í mesta lagi tvö ár eftir ólifuð.
í nóvember 1985 var honum sagt
að vírusinn væri kominn upp í
heilann og reyndi hann þá að
fremja sjálfsmorð, sem misheppn-
aðist. Hann sá þá að hann ætti um
tvo kosti að velja, annað hvort að
lifa í eymd og reiði eða að berjast
bæði fyrir sjálfan sig og aðra, og
gera með því það sem eftir væri af
lífi sínu tilgangsríkt og miðla öðr-
um af þekkingu sinni.
Hann hefur gegnt mörgum hlut-
verkum frá því hann fékk alnæmi,
verið sjúklingur, rannsóknarcfni,
kennari, ráðgjafi og þátttakandi í
fjölda rannsókna og umræðna,
ekki síst verið fórnarlamb mismun-
unar. Tímanum gafst á dögunum
tækifæri á að hlusta á einn fyrir-
lestra hans og ræða við hann um
afleiðingar sjúkdómsins.
KUEDDEINS
OG GEIMFARAR
„Þegar ég fékk að vita það að ég
væri með alnæmi, varð ég hræddur,
enda vissu menn þá harla lítið um
þcnnan sjúkdóm. Ég var 25 ára
gamall þegar það varog horfði upp
á óhjákvæmilegan dauða minn.
Staðreyndin að ég væri hommi
með þennan sjúkdóm hræddi mig,
ehda vissi ég ekki hvað fólk mundi
gera við mig. Þegar ég var á
spítalanum þorði enginn að koma
við mig, starfsfólkið kom inn á
sjúkrastofuna klætt eins og það
væri að fara til tunglsins og mér
fannst mér vera hafnað. Svo var
það einn daginn að ræstingarkonan
kom inn til mín, ég á aldrei eftir að
gleyma þessu, því hún var fyrsta
persónan sem snerti mig, án þess
að vera í hönskum eða öðrum
varnarbúnaði sem hjúkrunarfólkið
notaði. Þá gerði ég mér ljóst að ef
þessi kona, sem áður var hrædd við
að koma inn til mín, gerðist svo
hugrökk, þá fannst mér að hjúkr-
unarfólkið sem hefði átt að vita
betur skulum við segja, hefði líka
átt að geta tekið þetta skref.
Ég hitti nokkra kunningja mína
eftir spítalavistina sem einnig voru
komnir með alnæmi og við ræddum
um þá umönnun sem við höfðum
fengið og hvernig fólk liti á okkur.
Okkur kom saman um að mjög
mikilvægt væri að við tækjum virk-
an þátt í að breyta skynjun fólks á
þessum sjúkdómi.
Eitt af stefnumálum Rauða
krossins er að vinna með fólki, en
ekki fyrir það, þess vegna var
Rauði krossinn kallaður til. Ef
hreyfingin er fylgin sínum stefnu-
málum þá urðu þau að starfa með
þeim sem eru smitaðir af alnæmi,
ekki fyrir þá. Þar með tökum við
ákvarðanir um hvað skal gera, sem
ég tel mjög mikilvægt.
Þeir sem ekki þekktu mig áður
en ég fékk sjúkdóminn hugsa
gjarnan, hann lítur ekki út fyrir að
vera veikur, en fyrir sex árum var
ég tæplega sjö kílóum þyngri og
gat unnið átján tíma á dag, án þess
að verða tilfinnanlega þreyttur. Nú
líður ekki sá dagur að eitthvað
minni mig á að ég hafi vírusinn í
mér, ég hef tapað sjón og sjúkdóm-
urinn hefur náð til heilans, sem
getur leitt til minnisleysis.
Þegar ég er að ferðast og kem á
hótel er það fyrsta sem ég geri er
að athuga símann til að ég geti
hringt ef ég yrði allt í einu blindur.
Ég get ncfnt eitt dæmi um vin minn
sem lokaðist inni á baðherbergi og
gat ekki fundið leiðina út, þetta
virðist fyndið, en hann mundi ekki
lengur hvernig ætti að opna dyr.
Þegar ég fer héðan í næstu viku
þá verða eflaust einhverjir með
mér í vélinni sem kannast við mig.
Fólk bregst mjög misjafnlega við,
á suma vina minna hefur verið
ráðist, hrækt á, ég kannast við
þetta og þetta er sá veruleiki sem
ég lifi við, samt sem áður eru það
fleiri sem eru vingjarnlegir við
okkur og vilja jafnvel fá einhvern
stuðning, vegna þess að þau eiga
kannski einhvern að sem er haldinn
þessum sjúkdómi eða hefur þegar
dáið.“
SÁTTUR VID AÐ DEYJA
„í San Francisco, þar sem ég bý,
deyja fjórir úr alnæmi á dag. Þegar
ég kom þar um jólin eftir fjögra
mánaða fjarveru hafði fjöldi vina
minna dáið. Ég hef þekkt vel á
þriðja þúsund manns sem hefur
dáið úr alnæmi. Ég er ekki að tala
um að ég þekki aðeins nöfn þessa
fólks, heldur þekkti ég þessa ein-
staklinga og ég hef verið nærstadd-
ur andlát allt að 250 manna, þannig
að ég þekki vel þann sársauka sem
fylgir því að deyja úr þessum
sjúkdómi. í hvert skipti sem ein-
hver vina minna deyr þá verð ég að
gera mér grein fyrir því að ég mun
líka deyja von bráðar. Ég er alveg
sáttur við það að deyja en ég er
ekki enn sáttur við aðdragandann,
ég er hræddur við hann.
Þetta hefur ekki eingöngu dökk-
ar hliðar, það gleður mann mikið
að sjá hvað þeir sem eru smitaðir
eru hugrakkir að gangast undir
læknisfræðilegar tilraunir, hug-
rekki aðstandenda þegar þeir
standa upp og styðja sína nánustu
sem eiga við sjúkdóminn að stríða.
Eftir að ég fékk alnæmi hef ég lært
að meta hlutina, náttúruna og
foreldra mína, sem við gerum
kannski ekki svo mikið dags dag-
lega.
Það er sífellt verið að reyna að
finna hvaðan sjúkdómurinn er
kominn. Við bendum á Afríku,
Tahiti, eiturlyfjaneytendur,
homma og þá sem eru með báðum
kynjum. Við erum alltaf fljót að
benda á mögulega áhættuhópa en
það beinir okkur frá þvf sem er
aðal málið, það er hegðunin sem
setur einstaklinginn í hættu, en
ekki það að teljast til einhvers
ákveðins hóps. Jón og Jóna þurfa
ekki endilega að vita hvaðan ein-
hver sjúkdómur eru upprunninn,
þau þurfa að vita hvernig þau geta
varnað því að þau smitist og hvern-
ig þau geti lifað með þessum sjúk-
dómi í samfélaginu. Umönnun er
ekki alltaf fólgin í læknisfræðilegri
meðferð.
Það hafa orðið breytingar hvað
varðar vitneskju almennings um
sjúkdóminn, en það sem okkur
hefur mistekist í baráttunni er að
láta þessa vitneskju hafa áhrif á
almenningsálitið í garð þeirra sem
eru smitaðir af sjúkdómnum. Fólk
lítur ennþá á okkur sem öðruvísi
manneskjur."
HRÆDIST MEST
EINANGRUNINA
„Undanfarið hef ég ferðast mik-
ið og var meðai annars nýlega í
Afríku þar sem ég var að kynna
mér áætlun Rauða krossins sem
verið er að vinna að þar. í sumum
borgum eru 30 til 40% íbúanna
smitaðir svo það var mjög mikil-
vægt fyrir mig að kynna mér þá
stafsemi. Ég geri líka mikið af því
að fræða fólk um alnæmi, meðal
annars skólafólk, stjórnmálamenn
og starfsfólk heilbrigðisstofnana,
svo ég nefni einhver dæmi.
Á þessu stigi er sjúkdómurinn
hluti af lífi mínu, nokkuð sem ég
verð að læra að búa við. í fyrstu
einangraði ég mig frá umheimin-
um, vegna þess að ég var hræddur
við viðbrögð samfélagsins við mér
sem persónu, en gerði mér svo
ljóst að ég var lifandi og fannst ég
geta látið eitthvað gott af mér
leiða.
Það er erfitt að lifa með þennan
sjúkdóm, ég er sífellt að athuga
þyngdina, þegar ég fer í sturtu
athuga ég alltaf hvort það hafi
orðið einhverjar breytingar á húð-
inni á mér og maður hugsar sífellt
um hvort maður eigi að reyna
einhverja lyfjameðferð.
Ég veit að það á ekki eftir að
finnast lækning við þessum sjúk-
dómi á meðan ég lifi og ég efa að
það eigi eftir að finnast lækning á
næstu áratugum. Aftur á móti er
möguleiki á að það finnist meðferð
sem gæti lengt líf fólks sem er
smitað af alnæmi. Þá er auðvitað
spurning hvernig þessu fólki líður,
þó svo að hægt sé að lengja líf þess.
Ég legg meira upp úr því að líða
vel á meðan ég lifi, heldur en að
reyna að lengja lífið.
Þeir sem eru smitaðir ættu að
gefa sig fram, þó svo að það geti
verið mjög erfitt skref. Fólk verður
að viðurkenna þennan sjúkdóm
svo að þeir sem eru smitaðir geti
lifað eðlilegu lífi. Það sem hræðir
mig mest er ef það fólk sem er með
alnæmi verður sett í einhverskonar
einangrun.
Núna held ég að við stöndum á
krossgötum þar sem hver þjóð
verður á ákveða hvert skal stefna í
þessum málum. Hvernig samfélag-
ið ákveður að taka eigi á þessum
sjúkdómi í dag á eftir að hafa áhrif
á líf okkar allra. Fólk sem heldur
að alnæmi komi ekki til með að
hafa áhrif á það, mun sjá að það
hafði rangt fyrir sér eftir nokkur
ár.“
Nýlegar athuganir í Bandaríkj-
unum sýna, að þar í landi hafa
58.270 greinst með sjúkdóminn
alnæmi. I spá fyrir árið 1991 er
búist við að allt að ein milljón
manna hafi látist úr sjúkdómnum í
öllum heiminum, og um 100 millj-
ónir sýktar. Hér á landi hafa 40
einstaklingar smitast af alnæmi,
þar af hafa fimm fengið sjúkdóm-
inn á lokastigi og þrír af þeim
látnir. Á fyrstu þrem mánuðum
þessa árs hafa 5 einstaklingar
greinst með smit á íslandi.
í dag, laugardag, mun Richard
Rector halda fyrirlestur á opinni
ráðstefnu á Hótel Loftleiðum.
ABÓ
fP Útboð
Innkaupastofnun Reykjavíkurborgar, f.h. Rafmagnsveitu Reykjavík-
ur, óskar eftir tilboðum í innanhúss lyftikrana. Lyftigeta 1,5 tonn.
Útboðsgögn eru afhent á skrifstofu vorri, að Fríkirkjuvegi 3, Reykjavík.
Tilboðin verða opnuð á sama stað, miðvikudaginn 25-maí kl. 11.00.
INNKAUPASTOFNUN REYKJAVÍKURBORGAR
Frikirkjuvegi 3 - Simi 25800
Dýrin kunna ekki umferðar-
reglur. Þess vegna þarf aö
sýna aðgæslu i nánd þeirra.
Hins vegar eiga allir hesta-
menn að kunna umferðar-
reglur og riða hægra megin
og sýna bilstjórum sams konar
viömót og þeir ætlast til
af þeim.
yUMFEROAR
RÁÐ
FRANKFURT
1 x í viku
FLUGLEIDIR
-fyrír þíg-