Morgunblaðið - 30.11.2006, Qupperneq 32

32 FIMMTUDAGUR 30. NÓVEMBER 2006 MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
Í TILEFNI alþjóðlegs bar-
áttudags gegn HIV/
alnæmi 1. des., 16 daga
átaks gegn kynbundnu
ofbeldi og opins fundar
Alnæmisbarna á Kaffi
Viktor 1. des, langar
mig til að fara nokkr-
um orðum um ástandið
í Afríku og Úganda.
Einnig segja aðeins frá
verkefni Alnæm-
isbarna í Úganda.
Ástandið í Afríku
Afríka er sú heims-
álfa sem verst hefur
orðið fyrir barðinu á alnæmi og er
talið að um 25,8 milljónir manna í
Afríku sunnan Sahara séu smitaðar,
af þeim eru 57 prósent konur. Al-
næmi er fyrst og fremst sjúkdómur
unga fólksins. Helmingurinn af þeim
4,2 milljónum sem smituðust á síð-
asta ári var ungt fólk á aldrinum 15–
24 ára og er talið að á degi hverjum
smitist 5000–6000 manns í þeim ald-
urshópi. Ungar konur í Afríku sunn-
an Sahara eru þrisvar sinnum lík-
legri til að smitast
miðað við karlmenn í
sama aldurshópi sam-
kvæmt UNAIDS.
Ástæðan fyrir þessu er
aðallega sú að konur
hafa ekki sama aðgang
að auðlindum og
menntun og karlmenn.
Þær eru því háðari
þeim og geta ekki sam-
ið vegna kynferðis síns.
Ástandið í Úganda
Úganda hefur misst
eina milljón manns úr
alnæmi og nærri tvær milljónir
barna undir 18 ára aldri hafa misst
annað eða báða foreldra. Stór-
fjölskyldan gegnir mikilvægu hlut-
verki með því að taka að sér for-
eldralaus börn og sjá eitt af hverjum
fjórum heimilum um a.m.k. eitt for-
eldralaust barn. Þrýstingurinn á
stórfjölskylduna hefur aukist mikið í
kjölfar alnæmisfaraldursins sem
hefur orðið til þess að sum börn hafa
neyðst til að halda heimili með
systkinum sínum á meðan önnur
börn hafa lent á vergangi. Fjölmörg
þessara barna hafa neyðst til að
hætta í námi.
Verkefni Alnæmisbarn
í Úganda
Félagið Alnæmisbörn á Íslandi
styður verkefnið Candle Light Fo-
undation (CLF) sem eru frjáls fé-
lagasamtök í Kampala, höfuðborg
Úganda. Þetta gera þau með aðstoð
Þróunarsamvinnustofnunar Íslands
og stuðningi frá félögum og fyr-
irtækjum á Íslandi. CLF styður við
ungar stúlkur á aldrinum 15–20 ára
sem búa við erfið kjör eða hafa orðið
fyrir barðinu á alnæmi. CLF var
stofnað árið 2001, af Erlu Halldórs-
dóttur, mannfræðingi, en hún féll
skyndilega frá árið 2004. Í upphafi
var tilgangur þeirra að hjálpa ung-
um foreldralausum stúlkum til
sjálfshjálpar, að veita þeim skjól og
verkefni við kertagerð svo að þær
gætu komið undir sig fótunum. Nú
hefur starfsemin aukist og meiri
áhersla er lögð á verkmennt-
anámskeið og að styðja stúlkur til
náms.
Dvöl mín hjá CLF
Sem hluti af meistaraverkefni
mínu í mannfræði við háskólann í
Stokkhólmi dvaldi ég hjá CLF í
fimm vikur í mars og apríl sl. og
rannsakaði áhrif CLF á líf þeirra
stúlkna sem á þeim tíma voru hjá
þeim. Um 30 stúlkur voru á vorönn-
inni í kertagerð, á saumanámskeiði
og í verkmenntanámi. CLF lagði
áherslu á að þessar ungu stúlkur,
sem margar hverjar áttu lítil börn,
hefðu möguleika á því að taka þátt í
starfseminni með því að bjóða upp á
barnagæslu yfir daginn. Flestar
stúlknanna bjuggu hjá ættingjum
sem höfðu ekki haft ráð á að borga
skólagjöld fyrir þær. Hefðu Alnæm-
isbörn ekki styrkt þær til náms
hefðu þær þurft að hætta í námi.
Sumar stúlknanna áttu hins vegar
enga að. Sem dæmi má nefna eina
fimmtán ára stúlku sem hafði misst
báða foreldra sína og þurfti að sjá
um níu mánaða gamlan son og þrjú
yngri systkini. Aðrar höfðu búið á
götunni, en með aðstoð CLF höfðu
þær fengið þak yfir höfuðið. Mikil
áhersla var lögð á alnæmisfræðslu,
en tvær stúlknanna voru HIV-
smitaðar og fengu þær stúlkur al-
næmislyf. Allt var ekki bara á alvar-
legu nótunum hjá CLF, seinni part
dags var söngur og dans á dagskrá
sem veitti stúlkunum mikla gleði.
CLF hafði greinilega gríðarleg
áhrif á líf þessara stúlkna. Ein 18
ára stúlka á saumanámskeiðinu
komst svo að orði: ,,Ég er svo þakk-
lát, áður en ég kom hingað var lífið
svo erfitt, mamma mín er með al-
næmi og yngsta systkini mitt. Ég
hafði hætt í skólanum og fætt son
minn, ég gat ekkert gert. CLF
hjálpaði mér, þau kenndu mér hluti
sem ég get lifað á, eins og að nota
hendurnar. Ég er svo þakklát.“ Allar
stúlkurnar virtust ánægðar með það
að fá að taka þátt í starfsemi CLF og
áttu sér draum um meiri menntun
og bjarta framtíð.
Mikilsverð aðstoð við for-
eldralausar stúlkur í Úganda
Sigríður Baldursdóttir skrifar í
tilefni alþjóðlegs baráttudags
gegn HIV/alnæmi
»Úganda hefur missteina milljón manns
úr alnæmi og nærri
tvær milljónir barna
undir 18 ára aldri hafa
misst annað eða báða
foreldra.
Sigríður Baldursdóttir
Höfundur er í meistaranámi í mann-
fræði við háskólann í Stokkhólmi.
HINN 4. nóvember sl. voru liðin
hundrað ár frá því Alois Alzheimer
hélt fyrirlestur í háskólanum í
Tübingen í Þýskalandi. Þar greindi
hann frá sjúklingi með einkenni
sem við köllum heila-
bilun í dag. Hann
sýndi myndir af vefj-
asýnum úr heilanum
sem voru litaðar með
silfurlitun sem þá var
alveg ný. Með því
mátti sjá útfellingar
sem ekki höfðu verið
sýnilegar áður. Læri-
faðir hans, próf. Krae-
pelin, kom því svo til
leiðar að sjúkdóm-
urinn var nefndur eft-
ir Alzheimer. Þessi
nafngjöf var liður í
baráttu manna í geðlæknisfræði
þar sem Kraepelin hélt því fram
að geðsjúkdómar hefðu líf-
fræðilegar orsakir en Sigmund
Freud sálfræðilegar. Uppgötvun
Alzheimers styrkti á þessum tíma
sjónarmið hins fyrrnefnda. Þessir
menn höfðu mikil áhrif á þróun
geðlæknisfræðinnar sem enn sér
stað enda höfðu þeir báðir mikið til
síns máls.
Eftir þessi fyrstu ár gerðist lítið
varðandi Alzheimers-sjúkdóminn
fyrr en á áttunda áratug ald-
arinnar að fram komu nýtilegar
tilgátur sem eru í dag undirstaða
þess sem nú er vitað. Lagður var
grunnur að lyfjaþróun sem tók um
20 ár og komu fyrstu lyfin gegn
Alzheimers-sjúkdómi á markað
upp úr 1995 og eru þau í dag horn-
steinn meðferðar. Þau eru ekki
áhrifamikil en hagfræðirannsóknir
sýna að lyfjakostnaðurinn sparast
með seinkun á dýrari úrræðum
(hjúkrunarheimili) en að ekki verði
umframsparnaður. Nú er beðið
næstu framfara á þessu sviði.
Nýjungar í meðferð
Nú er verið að rannsaka áhrif
margra nýrra lyfja. Það er líklegt
að eitthvert þeirra komist á mark-
að undir lok áratugarins. Einnig
lofa ný efni til bólusetningar góðu
en þá er gefin sprauta reglulega
sem eflir ónæmiskerfið gagnvart
óæskilegum útfellingum í heila.
Önnur meðferð, umönnun og þjón-
usta samfélagsins mun þó skipta
verulegu máli um ókomna framtíð.
Hvernig stöndum við hér á
landi 100 árum eftir að þessum
sjúkdómi var fyrst lýst?
Skipulag þjónustu
Þegar rætt er um aukna þjón-
ustu á heilbrigðissviði er alltaf
sagt að það þurfi
meira fjármagn.
Þetta er auðvitað rétt
en sennilega má einn-
ig spara með breyttu
skipulagi. Fagfólk og
utanaðkomandi aðilar
komast ætíð að sömu
niðurstöðu varðandi
skipulag þjónust-
unnar: Félagsþjón-
usta og heilbrigð-
isþjónusta við
einstaklinga í heima-
húsi þarf að vera á
einni hendi. Þetta
kom m.a. fram í skýrslu Ríkisend-
urskoðunar um öldrunarþjón-
ustuna og þessu er þannig háttað
víðast erlendis. Enginn áþreif-
anlegur vilji hefur þó verið til
þessa af hálfu stjórnvalda þótt til-
raunaverkefni svo sem á Akureyri
hafi gefið góða raun. Samþætting-
arverkefni eins og hér í Reykjavík
eru góðra gjalda verð en leysa
ekki vandann nema að takmörk-
uðu leyti.
Umönnun og þjálfun
Vel er farið með sjúklinga sem
fá á annað borð þjónustu í dag-
þjálfun og það sama á oftast við á
hjúkrunarheimilum. Þetta sést vel
þegar miðað er við önnur lönd.
Frá því eru þó undantekningar
sem að mestu leyti má rekja til
fjárskorts, manneklu og skorts á
stefnu í mönnun. Það vantar að
gerðar séu lágmarkskröfur um
mannahald, einkum hvað varðar
fagfólk, þótt til séu viðmiðanir og
þjónustusamningar eru und-
antekning. Þetta hafa aðgerð-
arhópar aðstandenda m.a. bent á.
Launamál á þessu sviði eru alltaf
erfið þegar uppsveifla er í þjóð-
félaginu en því til viðbótar veldur
það vandræðum þegar launaskrið
verður ójafnt, sumir rekstrarað-
ilar fara að greiða meira en aðrir
sem svo hækka laun síns starfs-
fólks seint og um síðir. Umönnun
af hálfu starfsfólks sem ekki er
talandi á íslensku er sérlega erfið
fyrir þennan skjólstæðingahóp.
Síðast en ekki síst er samfélagið
alltaf tveimur skrefum á eftir í
uppbyggingu þjónustunnar þann-
ig að of margir bíða of lengi eftir
þjónustu við hæfi. Þetta á einkum
við um uppbyggingu á hjúkr-
unarheimilum en í dag þegar sjá
má um 300 byggingarkrana á höf-
uðborgarsvæðinu er enginn
þeirra notaður við byggingu
hjúkrunarheimilis. Á sama tíma
þarf að endurnýja gömul heimili,
fjölga einbýlum og útbúa sér-
úrræði fyrir heilabilaða sjúklinga
á heimilum þar sem það vantar,
enda er það tilskilið í lögum. Allt
þetta liggur ljóst fyrir og þrýst-
ingur fer vaxandi af hendi að-
standenda sem eru helsti mál-
svarinn. Boðaðar aðgerðir
stjórnvalda eru enn fuglar í
skógi.
Það hefur minna farið fyrir um-
ræðu um þarfir þeirra sem eru
nýgreindir og fjölskyldur þeirra
en í dag greinast sjúklingar að
jafnaði fyrr en áður gerðist. Þar
verða fagfólk og stjórnvöld að
vinna sameiginlega að stefnumót-
un.
Vilji stjórnvalda
Í júní sl. gaf nýskipaður heil-
brigðisráðherra út sýn sína á
uppbyggingu öldrunarþjónustu á
næstu árum (Ný sýn – nýjar
áherslur). Þar sést að ráðherra er
ljóst hvað þurfi að gera og er
hægt að taka undir allt sem þar
kemur fram. Lítið er þó minnst á
sjúklinga með heilabilun, aðeins
að „ráðuneytið mun fara yfir þau
úrræði sem minnissjúkum öldr-
uðum standa til boða og vinna að
úrbótum þar sem þeirra er þörf“.
Að þessu þarf að vinna og það
sem fyrst enda gætir vaxandi
óþolinmæði í samfélaginu.
Alzheimers-sjúk-
dómurinn í 100 ár
Jón Snædal fjallar um
Alzheimers-sjúkdóminn » Það hefur minna far-ið fyrir umræðu um
þarfir þeirra sem eru
nýgreindir og fjöl-
skyldur þeirra en í dag
greinast sjúklingar að
jafnaði fyrr en áður
gerðist.
Jón Snædal
Höfundur er yfirlæknir á öldr-
unarsviði LSH á Landakoti.
Í GREIN sem birtist í Morg-
unblaðinu sl. þriðjudag gagnrýnir
Ragnar Arnalds framkvæmd á
ráðstefnu Alþjóðamálastofnunar
Háskóla Íslands um Evrópumál.
M.a. gerir Ragnar athugasemd
við val erindisflytjenda. Í svari
formanns stjórnar Alþjóða-
málastofnunar, Baldurs Þórhalls-
sonar prófessors, sem birtist í
Morgunblaðinu í gær (29.11.) er
fullyrt að Alþjóðamálastofnun
hafi leitað til „helstu fræðimanna
landsins sem rannsakað hafa
samrunaþróun Evrópu“. Nú er
auðvitað ekki fullljóst hvað Bald-
ur á við með „helstu fræðimönn-
um landsins“. Hugsanlega leggur
hann sérstakan skilning í það
orðasamband. Hitt liggur fyrir að
ekki leitaði hann eða Al-
þjóðastofnun til mín um að flytja
erindi á þessari ráðstefnu. Hef ég
þó rannsakað þessi mál um árabil,
m.a. á vettvangi Hagfræðistofn-
unar Háskóla Íslands, og kynnt
niðurstöður þeirra rannsókna op-
inberlega. Sama máli gegnir um
allmarga aðra fræðimenn sem
svipað er ástatt um og ég hef haft
samband við. Það er því ekki í
anda heiðarlegrar og upp-
byggilegrar umræðu að halda
öðru fram eins og Baldur gerir.
Ragnar Árnason
Missögn leiðrétt
Höfundur er prófessor í hagfræði
og formaður stjórnar Hag-
fræðistofnunar Háskóla Íslands.
ÉG RAKST nýverið á vefsíðu eina í
netheimum sem ber heitið Ferlir.is
þar sem við blasti, mér til mikillar
furðu og skap-
raunar, tilvitnun í
texta eftir sjálfan
mig sem hefur
verið útflattur og
allur úr lagi
færður. Ekki
fann ég út hver
eða hverjir
standa að vefsíðu
þessari svo ég
tók þann kost að
vekja athygli
stjórnenda hennar á þessu með að-
stoð Morgunblaðsins.
Það vekur raunar einnig furðu
mína að hvergi skuli getið ábyrgð-
armanns síðunnar, sem virðist fjalla
mest um útivist og ferðalög. En lík-
lega gilda ekki sömu lög um ábyrgð
umsjónarmanna netsíðna og útgef-
enda prentaðs mál. Eða hvað?
Textinn sem ég nefndi er annars
vegar á bls. 16 í bók minni Mannlíf
við Sund (Íslenska bókaútgáfan
1998) og hins vegar myndatexti á
bls. 13 í sömu bók. Þar segir frá
landamerkjasteini sem nefndur er
Söðulsteinn og hefur líklega verið í
ein þúsund ár í Bústaðaholti,
skammt frá þar sem Bústaðavegur
liggur nú. Textinn á Ferlir.is virðist
vera að mestu soðinn upp úr bók
minni en er ekki einasta afburða-
vondur heldur eru þar slæmar rit-
og málvillur.
Í lokum þessa nettexta á að vera
bein tilvitnun innan gæsalappa í
minn texta (myndatexta bls. 13) en
sú tilvitnun er alls ekki orðrétt eins
og vera ber þegar gæsalappir eru
notaðar. Upphaf hennar er á annan
veg en í frumtextanum og henni
lýkur með þessum óskiljanlegu orð-
um innan gæsalappanna: „Þá gæti
honum hafa verið snúið við færsl-
una“, sem standa alls ekki í mínum
texta.
Loks klykkja „Ferlirsmenn“, eins
og þeir virðast nefna sig, út með
þessari heimóttarlegu og lítt skilj-
anlegu málsgrein: „Og ekki kemur á
óvart ef að Söðulsteini búi álfar“.
Ég hef ekkert á móti því að vitn-
að sé í bækur mínar sé það rétt
gert. En má ég frábiðja mér að
málsóðar og smekkleysingjar á mál
drullumalli svona með það sem ég
hef skrifað?
ÞORGRÍMUR GESTSSON,
blaðamaður og rithöfundur, Aust-
urgötu 17, Hafnarfirði.
Málsóðaskapur á netsíðu
Frá Þorgrími Gestssyni:
Þorgrímur
Gestsson
Bréf til blaðsins
Morgunblaðið Hádegismóum 2, 110 Reykjavík  Bréf til blaðsins | mbl.is