Vikan - 03.09.1992, Qupperneq 40

til tvær vikur aö fá svarið. Barnalæknir skoöar öll
börn viö útskrift af fæðingardeild og viö skoðun
eru PKU-börn eölileg. Ég fékk Pétur í hendurnar
fínan og heilbrigöan strák sem ég fór meö heim.
Hann var aö vísu einstaklega óvær og vansæll
fyrstu dagana eftir heimkomuna. Svo var þaö
rúmri viku seinna, á föstudegi, aö Atli Dagbjarts-
son barnalæknir hringdi í mig og sagði aö þaö
væri grunur um PKU. Þaö þyrfti því aö gera frek-
ari blóöpróf og niðurstööurnar lægju fyrir á
mánudegi. Þá var erfið helgi framundan og eng-
inn til að tala viö né spyrja hvaö þetta myndi
þýöa fyrir okkur. Sérstaklega var þetta erfitt af
því aö viö vorum búin aö fá heilbrigt barn í hend-
urnar. Á meögöngunni er sú hugsun alltaf í und-
irmeövitundinni hvort barnið veröi heilbrigt. Þaö
er því mikil gleöi viö fæðinguna þegar allt er eöli-
legt og barniö heilbrigt. Mér fannst þessi þægi-
lega tilfinning allt í einu tekin frá mér aftur og
heilmikil vandamál virtust framundan. Þá vissi ég
svo lítið um PKU. Mér fannst þetta yfirþyrmandi
ábyrgö. Þaö var eins og að vera meö sprengju í
höndunum, ef mér mistækist yröi Pétur þroska-
heftur. Þessi hugsun var mjög áleitin til að byrja
með og þá heföi verið mjög gott aö hafa ein-
hvern annan meö þessa reynslu til aö tala við og
sjá barn sem hefði þroskast eðlilega. Ég vona aö
félagiö geti meðal annars veitt slíkan stuðning
þeim sem á eftir koma.”
AUGUNíHNAKKANUM
Sigurbjörg segist hafa öölast meira öryggi núna
og tilfinningin fyrir sprengjunni sé horfin.
„Mér finnst ég vita hvaö hann þolir örugglega
núna. Þaö var svo erfitt að halda þessu í jafn-
vægi í byrjun án þess aö þaö væri nokkur aug-
Ijós ástæöa fyrir því. Ég veit hins vegar núna aö
hann er sérstaklega viökvæmur og þolir óvenju
lítiö fenýlalanín. Þetta er auðvitaö mikil vinna
sem tók tíma aö venjast en nú er fjölskyldan öll
komin upp á lagið. Það þarf aö vigta og reikna út
flestar matartegundir. Það eina sem Pétur má fá
ómælt eru ýmsir ávextir, grænmeti og sérbakað
brauð sem er prótínsnautt. Hann getur fariö í
berjamó og honum þykja hundasúrur sælgæti.
Maöur er eins og gangandi ísskápur hvert sem
farið er því þaö þarf alltaf aö taka með birgðir fyr-
ir Pétur, en þetta er bara liður í daglega lífinu hjá
okkur. Pabbi hans og stóri bróðir eru jafnvígir aö
reikna út matinn hans og ég. Svo er Pétur líka
oröinn býsna klár I því hvaö hann má borða.
Hann biður mjög sjaldan um þaö sem hann má
ekki fá. Mikilvægur hluti af öllu þessu stússi er
dagbókin okkar þar sem ég færi samviskusam-
lega inn allt sem hann borðar og svo fylgir hon-
um bók á leikskólann, þar sem allt er skráö sem
hann fær aö boröa yfir daginn.”
Sigurbjörg segir aö I fyrstu hafi verið erfitt fyrir
alla aö átta sig á þessu, ekki síst afana og ömm-
urnar aö sætta sig viö aö þau mættu ekki lauma
góögæti viö og viö aö barninu.
„Þetta veröur hversdagslegt heima viö þegar
frá líður og kemst upp í vana en maður veröur
alltaf aö vera með augun í hnakkanum. Fólk
kemur í heimsókn og viö förum með Pétur í
heimsókn þar sem eru kannski börn meö kex í
hendinni sem þau missa á gólfið og litil börn eru
eins og ryksugur. Ég þurfti alltaf aö vera aö
minna fólk á en núna gengur þetta orðið ótrúlega
vel. Á leikskólanum hafa allir sett sig inn í málið.
Auövitað veröa einstaka slys heima og heiman,
en maöur veröur bara aö halda ró sinni yfir því
og þegar maöur fær aö vita af svona slysum má
bregðast við með því aö draga úr kvöldskammt-
inum.
Næringarráðgjafinn okkar og ég höfum farið
tvisvar á leikskólann og átt fund með starfsfólk-
inu um mataræði Péturs. Viö höfum haft góöa
samvinnu viö fóstrurnar og þaö er mjög mikil-
vægt. Mér finnst þetta hafa gengið óskaplega vel
og er fegin að hafa fengiö pláss fyrir hann á leik-
skóla. Þar er vel fylgst meö máltíðum og ég get
treyst því aö ég fæ aö vita ef eitthvað ber út af.
Þaö er líka ýmislegt sem maöur lærir aö meta,
til dæmis hvað vörur eru orðnar vel innihalds-
merktar. Þaö er gulls ígildi þegar allt þarf aö vera
svona nákvæmt. Maöur kemur sér smám sam-
an upp ákveðnu kerfi, til dæmis þegar þarf aö
versla og Pétur vill horfa á vídeóið í Fjarö-
arkaupum. Þá gef ég honum gúrkubita eöa
banana í staö sælgætis. Starfsfólkiö er orðið
vant okkur og sýnir því fullan skilning þegar ég
kem skundandi meö bananann og síðan ban-
anahýöiö til aö vigta þaö svo ég viti hvað hann
hefur fengiö mikið magn. Svo geng ég alveg eins
og „Kristján heiti ég Ólafsson” í allar hillur versl-
unarinnar og gaumgæfi innihaldsmerkingarnar,”
segir Sigurbjörg hlæjandi.
DRAMATÍSKT FYRIR FORELDRA
Fyrsta áriö var erfitt hjá fjölskyldu Péturs. í fyrstu
voru þau viðloöandi spítalann, þar sem næring-
arráðgjafinn og læknirinn fræddu þau um sjúk-
dóminn og meðferðina viö honum.
„Svo þurfti aö mæla og taka blóðprufu á hverj-
um einasta degi á meðan veriö var aö finna út
hvernig stjórna ætti fæðinu. Þaö getur veriö mjög
erfitt aö taka blóö úr svona litlum krílum. Ég fann
svo til með honum,” segir Sigurbjörg og stynur
við þegar hún rifjar þetta upp. Þetta er þónokkuð
dramatískt fyrir foreldra og þaö er til dæmis eitt
af því sem er viðurkennt erlendis aö fólk þarf
virkilega á stuöningi aö halda. Þar er félagsráö-
gjafi, sálfræðingur og uppeldisfræöingur til staö-
ar auk lækna og næringarráðgjafa. „Þetta viljum
viö svolítiö ýta á í félaginu líka, en þaö er
kannski ekki auðvelt í svona litlu samfélagi.
Hugsanlega væri hægt að veita okkur þennan
stuöning meö því aö senda okkur út svona einu
sinni á ári fyrstu árin. Þar eru víöa haldnar reglu-
lega eins konar fjölskylduhátíöir, sambærilegar
viö landsfundinn sem ég var gestur á, þar sem
PKU-börnin eru í fyrirrúmi. Sérstakt hlaöborð er
útbúið fyrir þau og þau kynnast því að vera meö
þeim sem boröa eins og þau, en ekki alltaf bara
sér og öðruvísi.
Fleiri óþægilegar minningar skjóta upp koll-
inum þegar hún rifjar upp fyrstu vikurnar meö
Pétri:
„Einu sinni var þaö þannig aö ég náöi hvorki I
Völu eða Atla. Þau voru þá bæði í fríi og þá var
barnið svo hungrað. Ég mátti ekkert gefa honum.
Hann var þá ennþá bara á mjólk og ég gat ekki
gefið honum neina fasta fæöu. Ég hafði ekki vit á
þvi að ég gat gefið honum matarolíu. Ég haföi
engan til aö ráöfæra mig viö. Þaö er alveg
hræðilegt að vera með barn sem er grátandi af
hungri. Ég myndi ekki vilja aö þaö þyrfti aö koma
fyrir neitt foreldri aftur. Annars hefur þaö veriö
þannig aö við höfum átt aðgang aö Atla og Völu,
sérstaklega Völu núna í seinni tíö. Hún ráöleggur
og leiöbeinir meö allt sem kemur upp á og hefur
lent nokkuö mikið i því aö þaö hefur veriö hringt I
hana á öllum tímum, I vinnuna og heim. Þess
vegna viljum við líka reyna meö félaginu aö
benda á nauðsyn þess að koma upp einhverju
smá „kerfi" í kringum þetta. Hafa fasta viðtals-
tíma til dæmis. Þetta kostar allt peninga og tíma
en Vala og Atli hafa reynst okkur vel og eru öll af
vilja gerö að koma einhverju á laggirnar, svo ég
er bjartsýn á aö við fáum einhverju áorkað."
Þótt lífsreynslan hafi veriö erfiö er Sigurbjörg
þakklát og ánægö meö hversu vel hefur gengiö.
Hún segir Pétur sýna góða framför á öllum svið-
um og gefa jafnöldrum sinum ekkert eftir í
hreysti né þroska og í/auninni stórkostlegt aö
hægt skuli vera aö koma í veg fyrir allan skaöa
af sjúkdómnum meö fæðismeöferðinni einni
saman.
Þótt alvarlegur tónn hafi fylgt þessari upprifj-
un er oft stutt I brosið hjá Sigurbjörgu. Það er
stolt móðir sem blaðamaður skilur viö. Hún hikar
ekki við að gera grín aö alvörunni eins og auð-
sætt er þegar ég spyr hana í lokin hvort þessi
sjúkdómur hafi alltaf veriö til: „Já, þetta hefur al-
veg örugglega alltaf fylgt mannkyninu. Þetta er
bara stökkbreyting á geni. Ætli ég sé ekki komin
af Melkorku, alveg ábyggilega. Þetta er svo al-
gengt á írlandi.”
FÁUM SJALDAN ELDRI
PKU-SJÚKLINGA t EFTIRLIT
Dr. Atli Dagbjartsson er starfandi sérfræöingur á
barnadeild Landspítalans og einn af stofnendum
PKU-félagsins á íslandi. Hann kynntist
fenýlketónúríu-börnum fyrst þegar hann var I
framhaldsnámi í Bandaríkjunum, á Clivland-Clin-
ic. Þar var barnadeild sem fékk mikið af sjald-
gæfum sjúkdómum og meðal annars mikið af
PKU-börnum til meöferöar.
„Ég man eftir því aö eina vikuna voru sjö börn
inniliggjandi á þessari deild, þá kannski sumpart-
inn til aö sýna okkur aöstoöarlæknunum og láta
Þaö eina sem Pétur má fá ómælt eru ávextir, grænmeti og sérbakaö brauó.
40 VIKAN 18. TBL. 1992