Vikan - 02.11.1999, Side 53

Ég vil ekki vera kvöð á börnunum mínum
Gyða Ásdís Sigfúsdóttir er haldin hreyfitaugaiömun eða MND. Þetta er
sami sjúkdómur og Rafn Jónsson trommuleikari er með. Sjúkdómurinn
lýsir sér i því að þær taugar sem stjórna hreyfingum vöðva lamast og
sjúklingar missa því vald yfir líkama sínum. Fætur Gyðu hafa orðið
verst úti en hún er gangfær og fer um íbúð sína og gengur um næsta
nágrenni með hjálp göngugrindar.
n
Ég hef verið hraust að öðru leyti
en því að ég hef þjáðst af súrefn-
isskorti í blóðinu," segir Gyða.
„Vöðvarnir sem ýta þindinni upp við
öndun og þrýsta þar með koltvísýringi úr
lungunum voru orðnir slappir og því
komst ekki nógu mikið súrefni út í blóð-
ið. Ég var lögð inn á Vífilsstaði um tíma
og fékk með mér heim vél sem býr til súr-
efni sem ég hef í gangi yfir nóttina.
Þessi sjúkdómur hefur áhrif á allt nema
vitið. Fólk missir srnátt og smátt máttinn
en það getur skilið allt sent fram fer í
kringum það þótt það geti kannski ekki
talað. Því klæjar en það getur ekki klórað
sér."
í stólaleíkfimi með útvarpinu
Gyða hugsar um sig sjálf að mestu leyti
en hún fær heimilishjálp frá félagssviði
Kópavogs þar sem hún býr. Hún segir
það rnikinn munað að hafa haft sömu
konuna allt frá því að hún fyrst þurfti að-
stoðar við.
„Ég var búin að kvíða því að þurfa að
leita aðstoðar kerfisins. Maður var búinn
að heyra að þetta væri flókinn frumskóg-
ur en mér fannst það alls ekki vera hér.
Ég fæ vikulega heimilisaðstoð við þrifnað
og erfiðari heimilisverk. Ég get sjálf
þurrkað af, vökvað blómin og skipt á
rúminu mi'nu ef ég fer nógu hægt. Mér
þykir vænst um að hafa fengið að hafa
alltaf sömu konuna mér til aðstoðar. Ég
er farin að þekkja hana og við fáum okk-
ur stundum kaffibolla og spjöllum því
rykið hleypur ekkert frá manni. Móðir
mín býr í Reykjavík, háöldruð kona og
hún fær heimilishjálp. Þar er alltaf verið
að skipta um fólk og það hefur kornið illa
við hana. Það er erfitt að þurfa alltaf að
vera að sýna nýrri og nýrri manneskju
hvar allt er og svo er auðvitað ekki létt að
vera alltaf að taka á móti ókunnugu fólki
inn á heimili sitt.
Ég get eldað það sem ég þarf sjálf. Eld-
húsið mitt er lítið en svo vel skipulagt að
ég á gott með að vinna í því. Dóttir mín
og maður hennar búa hér í nágrenni við
mig og hún kemur alltaf á kvöldin og við
eldum og borðum saman. Ég er þá í þess-
um gamla mat, kjötsúpu, slátri, baunum
og slíku, en hún sér um pastarétti og
þetta nýja.
Enn hef ég ekki þurft á hjúkrunarkonu
að halda en ég hef aldrei þurft að bíða
eftir neinu. Tryggingastofnun hefur ekki
síður reynst mér vel. Ég hef fengið
sjúkrarúm, göngugrind, súrefnistækið
mitt og hjólastól sem bíður hér eftir því
að ég þurfi að nota hann. Það er ómögu-
legt að segja með þennan sjúkdóm hvern-
ig hann þróast. Ég hef séð fólk fara nán-
ast á einu ári en ég er búin að vera með
þetta í mörg ár og er í góðu standi. Ég fer
í stólaleikfimi með útvarpinu á morgnana
og í gönguferðir með göngugrindina eftir
gangstéttinni hérna fyrir utan. Það er líka
hreyfing í því að ganga eftir íbúðinni
endilangri og ég geri það oft.
Lætur hverjum degi nægja sína
þjáningu
Það er teymi í gangi á Landspítalanum
sem sinnir okkur sem erum með þennan
sjúkdóm. Við getum haft samband þang-
að og talað við fólk, sem við erum oft á
tíðum farin að þekkja. I teyminu eru sál-
fræðingur, félagsráðgjafi, læknir og nær-
ingarfræðingur. Ég hef haft samband við
næringarfræðinginn og fengið ráðlegging-
ar um mataræði og einnig hef ég fengið
senda bæklinga með upplýsingum um
hvaða matur hentar mér best.
Ég vil alls ekki þurfa að þiggja aðstoð
ættingja. Ég vil fá börnin mín í heimsókn
eins og vini og kunningja en ekki til að
vinna heimilisverk. Þau eiga sín heimili
og ganga þar í öll verk og ég tel það alveg
nóg fyrir þau. Mér fyndust það afarkostir
að þurfa að þiggja það af börnunum mín-
um að þau hugsuðu um mig. Ekki það að
ég veit að þau eru öll boðin og búin að
aðstoða mig en ég vil ekki vera kvöð á
börnunum mínum. Ég og dóttir mín
verslum saman og það þykir mér gott. Ég
hef þá stuðning af stafnum öðrum megin
og henni hinum rnegin og við skemmtum
okkur oft vel saman í þessurn ferðum.
Ég hugsa í sjálfu sér bara um einn dag í
einu og get ekki gert áætlanir fram í tím-
ann. Auðvitað er þetta heilmikill baggi
og oft sækja að manni sárar hugsanir en
það er alltaf eitthvað sent fólk þarf að
kljást við. Þetta er eins og að lenda í slysi.
Sumir lifa af en aðrir liggja kannski með-
vitundarlausir árum saman. Oft er líka
gaman. Ég fer á myndlistarsýningar
með börnunum mínum og geri ým-
islegt annað mér til skemmlunar.
u
öllum stigum kerfisins sitji allt
fast. Fólk liggur á legudeildum
sjúkrahúsa sem bíður eftir
varanlegum vistunarúrræðum
og stundum hefur verið
heimaþjónustan þurft að sinna
um fólk sem hefði þörf fyrir
meiri þjónustu. Ferlið er hugs-
að þannig að þegar heima-
þjónustu sleppir tekur við
þjónusturými og næst hjúkr-
unarrými. Fólk hefur viljað
daga uppi á sjúkrahúsrýmunt.
Þetta flæði sem á að vera í
kerfinu er ekki eins og skyldi.
Það sem af er árinu hefur
ástandið hér í Kópavogi verið
mun betra en í fyrra. "
Brynhildur segir að kyn-
slóðaskipti séu á því hvernig
hjálp fólk vilji þiggja. Elsta
fólkið líti gjarnan á hjálp frá
félagssviði sem sveitarstyrk
eða ölmusu frá hreppnunt og
kjósi því mun frekar að leita
til sinna nánustu en til hins
opinbera. Hún segir næstu
kynslóð á eftir vel meðvitaða
um rétt sinn og ekki feimna
við að sækja hann. Hún bendir
á að skipulagning og aðstoð,
þegar fólk vanti sé erfið í
framkvæmd en ítrekar að
starfsmenn hennar séu allir að
vilja gerðir að gera það sem
þeir geti.
Vikan 53