Dagblaðið Vísir - DV - 23.04.2005, Blaðsíða 33

DV Helgarblað
LAUGARDAGUR 23. APRÍL 2005 33
Kærteiksríkar mæðgur
Birna Björg og Agnes er afar hamingju-
samar saman i nýju ibuðinni þeirra i
Kópavogi þar sem fer svovei um þær.
„Þegar ég eða þú eigum von á bami er
okkur samfagnað en ef þau eiga von á
barni er mjög algengt að þrýst sé á þau að
fara i fóstureyðingu eða að iáta gefa barn-
ið,“ segir Hanna Björg Sigurjónsdóttir lekt-
or i fötlunarfræöi við Háskóla Islands.
Hanna Björg segir að upp til hópa efist
fólk um foreldrahæfni þroskahamlaðs
fólks.Til séu ákveðnar staðallmyndir og því
séu tilhneigingar að setja alla undir einn
hatt. „Þessir foreldrar eru mjög meðvitaðir
um þessa fordóma og því er mjög algengt
að þau halda þvl leyndu eins lengi og þau
geta að barn sé á leiðinni svo það verði of
seint að senda þau í fóstureyðingu. Þessir
foreldrar þurfa stöðugt að sanna sig sem
er mjög erfitt þvi við erum ekki með neinn
ákveðinn standard varðandi uppeldi."
Hanna Björg segir að erlendar rannsóknir
sýni fram á að allt upp í 40-60% greindar-
skertra foreldra missi forræði yfir börnun-
um sínum.Hún segir þó hættulegt að yfir-
færa þessar tölur yfir á íslenskt samfélag.
„Það er ekki hægt að alhæfa út frá þessum
tölum þar sem þessar fjöskyldur eru svo
fáar hér á landi og það er tiltölulega stutt
síðan það varfarið að veita þeim stuðning."

Ottó, María og Ottó
yngri Allt gengur vel og
efasemdaraddir ættingja
þeirra hafa þagnað.

Þeir sem tala um að seinfærir
foreidrar geti ekki alið upp
barn vita ekki hvað þeir eru
að tala um því þeir þekkja
ekki hvemig er að vera eins og við,"
segja þau Ottó og María sem hafa
þurft að búa við mikla fordóma allt
frá því María gekk með son þeirra
Ottó Bjarka sem nú er á þriðja ári.
Þau eru sammála um að það hafi
gengið vel hjá þeim síðan sonur
þeirra fæddist. María ber hitann og
þungann af ummönnuninni en Ottó
segist einnig taka til hendinni.
„María vaknaði á nætumár fyrst
þegar við komum með hann heim
en hann var órólegur til að byrja
með. Ætli hann hafi ekki verið með í
maganum, ég gat hvort eð er ekki
sofið," útskýrir Ottó.
Ottó og María kynntust fyrir tæp-
um fimm árum og fóm að vera sam-
an. Fljótlega varð María ófrísk og þá
fór dálítið um fjölskyldur þeirra. Þau
segja að foreldrar Ottós hafi verið
efins um að þetta myndi ganga upp
en áttuðu sig fljótlega á að allt yrði í
lagi. Meðgangan gekk vel þar til í
lokin en Ottó Bjarki var tekinn með
keisaraskurði þegar hún var gegnin
með átta mánuði.
Æðislegt að vera mamma
Hún segist ekki hafa áttað sig al-
mennilega á að hún væri orðin móð-
ir fyrst á eftir því hún hafi verið svo
lasin. „Þegar ég var búin að jafna
mig dálítið fékk ég hann og þá
fannst mér hann yndislegur og alveg
æðislegt að vera mamma," segir hún
um reynslu sína að verða móðir. Þau
fóru með hann heim þegar hún var
orðin frísk og fengu aðstoö til að
byrja með frá ættingjum. Á næturn-
ar þurfti Maria að spjara sig sjálf.
Hanna Björg og samstarfsfólk hennar
hefur fýlgst með nokkrum börnum frá
fæðingu og þau elstu eru 11 ára í dag. Hún
segir sum fötluð en að ekkert þeirra hafi
erft greindarskerðinguna. „Greindarskerð-
ing foreldra getur til dæmis stafað af heila-
himnubólgu (æsku, súrefnisskorti í fæð-
ingu, orðið vegna slyss eða meðfætt. Sum
barnanna eru aðeins á eftir í þroska en það
á við fýrirbura sem hafa fæðst mjög lítil
eins og gengur með börn okkar hinna
þannig að þarna á milli eru engin bein
tengsl," segir hún og bætir við að greind-
arskertirforeldrar þroskist við að eignast
Hún neitar að hafa verið hrædd, í
það minnsta ekki frekar en aðrar
mæður sem eignast sitt fyrsta bam.
Um leið og drengurinn komst á
leikskólaaldur fékk hann inni á leik-
skóla og María fór að vinna úti hálf-
an daginn. Hún vinnur hjá Félags-
þjónustunni í Mjódd við að skjala-
vistun og annað sem að hendi fellur.
Ottó var í vinnu á DV en missti vinn-
una þegar biaðið varð gjaldþrota
fyrir einu og hálfu ári.
barn eins og annað fólk. „Eins og allir
þroskast þessir foreldrar við að þurfa að
sinna baminu sfnu en fólk með þroska-
hömlun fær oft ekki sama undirbúning og
aörir.Við eigum til að ofvemda þau og
erum ekki með sömu væntingar til þeirra
og annarra."
Lögum samkvæmt er engum bannað aö
eiga börn og Hanna segir erfitt að taka
fatlaða foreldra fýrir f þeim málum frekar
en foreldra sem misnota áfengi eða vinna
svo mikið að þau hafa engan tfma fýrir
börnin. „Þegar ég kynntist þessu fýrir til-
viljun 1994 vissi ég ekki að þessar fjöl-
skyldur væru til enda var þetta mikið tabú.
Ég held að það sé mjög mikilvægt fyrir for-
eldrana og börnin að við öðlumst þekk-
ingu og skilning á aðstæðum
þessa fólks og við gerum það
með því að vinna með fólkinu
sjálfu. Þessir foreldrar mæta
miklum fordómum í samfé-
laginu og það er mikiivægt að
þau viti að þau eiga kost á
Hanna Björg
Sigurjónsdóttir
lektor f fötlunar
fræði við HÍ
stuðningi og það hefur sýnt sig að best er
þegar þau hafa eitthvað um hjálpina að
segja, að þau hafi vald á sfnu helmili. Þau
hafa stofnað sjálfshjálparhóp enda vantaði
algjörlega vettvang fyrir þau til að geta tal-
að við fólk sem skildi þau.Þessum hóp hef-
ur gengið mjög vel og þau leggja mikla
áherslu á að miðla reynslu sinni og þekk-
ingu. Þetta er ekki baráttuhópur heldur
snýst þetta um virðingu og ekki sfst börnin
þeirra þvf þeim er ákaflega umhagað um
börnin. Þau eru aðalatriðið í þeirra huga,
bæði velferð þeirra og hagur."
Barnið heilbrigt og eðlilegt
Þau eru sammála um að þetta
hafi gengið vonum framar, Ottó
Bjarki tali reyndar ekki mikið en
þau viti ekki annað en hann sé full-
komlega heilbrigt og eðlilegt barn.
Hann er aðeins tveggja og hálfs árs
en það sé mjög misjafnt hvenær
börn fari að tala. Þau gera það sem
þau geta til að örva hann, lesa fyrir
hann og vita að það þarf að tala
mikið við lítil börn svo þau nái eðli-
legum þroska. „Við finnmn mikið
fyrir fordómum frá fólki sem ekki
veit hvemig við erum, en ættingjar
og Þroskahjálp styðja okkur,“ segir
Ottó.
„Þegar ég var búin
aðjafna mig dálítið
fékk ég hann og þá
fannst mérhann
yndislegur og alveg
æðislegt að vera
mamma."
Fyrirmyndar foreldrar
María var nýlega í viðtali á leik-
skólanum og það gekk mjög vel.
Allt var í fínu lagi með umönnun
hennar. Ottó Bjarki kemur á réttum
tfma, allt sem á að fylgja honum er
meö og hann er ævinlega vel
klæddur og hirtur. Hún segist ekki
getað verið annað en verið ánægð
með umsögn leikskólans en Ottó
Bjarki er á Múlaborg sem er í
göngufæri frá heimili þeirra.
Þau Ottó og María segjast ekki
geta gert sér grein fyrir hvenær þau
sjálf áttuðu sig á að þau væru sein-
„Við finnum mikið
fyrir fordómum frá
fólki sem ekki veit
hvernig við erum,
en ættingjar og
Þroskahjálp styðja
okkur
fær en líklega hafi það verið ein-
hvem tíma á unglingsárunum. Þau
hafa fengið mikla aðstoð og stuðn-
ing frá Félagsþjónustunni, en þau
hafa einmitt verið í hópi sem hittist
reglulega á þeirra vegum, þegar
þau hittust fyrst. Nú em þau í félag-
skap með öðrum foreldrum sem
eins er ástatt fyrir og þau hittast
reglulega og bera saman bækur
sínar.
Vör við vantrú og fordóma
María og Ottó sjá ekki eftir að
hafa eignast son sinn. Þau segjast
vissulega hafa rekist á hindranir
þennan tíma. Erfiðast sé að vinna á
vantrú annarra og fordómum sem
þau em sammála um spretti fyrst
og fremst af vanþekkingu. Fólk viti
alls ekki hvað það sé að segja en
þrátt fyrir að þau séu seinfær geti
þau meira en fólk haldi. Þau fái
stuðning og það sé einimitt það
sem skipti mestu máli. Með stuðn-
ingi geti þau allt sem aðrir geti.
Ottó er mikill fótboltaáliuga-
maður og hefur þegar skráð litla
Ottó í Fram sem er í hverfinu. „Ég
gerði það strax og hann getur æft á
Framvellinum þegar hann er orð-
inn nógu stór. Fótbolti er mitt líf
og yndi og ég vil alls ekki láta trufla
mig þegar ég er aö horfa á boltann.
Ég held með Manchester United í
ensku knattspyrnunni og horfi á
alla leiki sem sýndir em í sjón-
varpinu. Þá vil ég frið en stundum
eru þau eitthvað að stússast í
kringum mig á meðan. Ég segi þá
við þau: „Þetta er mín stund og ég
vU ekki hávaða." “
Nóg að eiga eitt barn
Ottó segir að þau viti það núna
að það þýði ekki að tala við hann á
meðan en þannig sé það líka meö
fréttir. Það eigi að vera þögn á
heimilum þegar fréttir séu og
þannig vilji hann hafa það á sínu
heimili.
Þau em ekki alveg viss um hvort
þau langi í fleiri börn. Ottó talar um
að nóg sé að eiga eitt, það sé alltaf
meira að gera og ábyrgðin aukist
eftir því sem barnið eldist. María
tekur undir það og bætir við að hún
gæti alveg hugsað sér að eignast
annað barn. Það sé yndislegt að
vera móðir. „Ég hef komist að því
að það er alltaf meira og meira sem
maður þarf að passa og kannski
mest þegar börn em orðnir ung-
lingar. Ég vona bara að Ottó Bjarki
verði ekki erfiður unglingur," segir
hún og brosir feimnislega.