Fréttatíminn - 11.05.2012, Blaðsíða 30

H
V
ÍT
A
H
Ú
S
IÐ
/S
ÍA
–
1
1-
17
13
ASKJA · Krókhálsi 11 · 110 Reykjavík · Sími 590 2100 · askja.is
Viðurkenndur sölu- og þjónustuaðili KIA á Íslandi.
www.kia.isÞú finnur „Kia Motors Ísland“
á Facebook
7 ára ábyrgð á öllum
nýjum Kia bílum
Aðeins 4,4 lítrar á hundraðið
Kia cee'd EX, 1,6 l, dísil, beinskiptur
16" álfelgur, loftkæling, hraðastillir (Cruise Control),
leðurklætt stýri og gírstangarhnúður, bluetooth o.fl.
Einnig fáanlegur sjálfskiptur.
Verð 3.620.777 kr.
Sértilboð 3.390.777 kr.
Allt að 75% fjármögnun
Tryggðu þér Kia cee'd á frábæru verði – aðeins örfáir bílar í boði!
En þó að við séum í sambandi við aðra úti í
löndum getum við illa notað þeirra ráð, því
sjúkdómurinn leggst misjafnlega á fólk. Við
vorum til að mynda vöruð við því að nota lyfið
sem Sunna byrjaði á fyrir hálfum mánuði, af
því að það fór svo illa í sum börn á meðan það
virkaði á önnur.“
En þau tóku ákvörðunina, þar sem sjúk-
dómurinn leiddi af sér annan taugasjúkdóm
sem kallast Dystonia og kallar fram krampa í
útlimum Sunnu Valdísar. „Ef hún fær krampa
í handlegginn stendur hann út frá búknum
sem er mjög sársaukafullt. Oftast fær hún
þessa krampa í fæturna. Þetta var orðið svo
mikið – oft á dag – og við urðum að fá eitt-
hvað við þessu.“
Stofnuðu samtök um Sunnu
Þau Sigurður og Ragnheiður hafa hellt sér
út í alþjóðasamstarf foreldra sem eiga börn
með AHC. Í fyrstu var þeim boðið á fund
evrópskra samtaka um sjaldgæfa sjúkdóma,
Eurordis. „Við fórum á fundinn og fannst
hann áhugaverður. Þar sáum við að til voru al-
þjóðleg samtök um AHC. En við vorum ekki
velkomin inn í þann félagsskap sem einstak-
lingar, heldur aðeins sem samtök. Þannig
að einn, tveir og þrír stofnuðum við samtök,
settum upp heimasíðu og vorum velkomin á
alla fundi sem við vildum sækja!“
Fundina nota þau Sigurður og Ragnheiður
til að hitta lækna. Þau hafa tvisvar farið til
Bandaríkjanna með Sunnu að hitta lækna
sem eru sérfræðingar í sjúkdómnum. Þau
eru með blóðsýni úr Sunnu í bio-bönkum í
Bandaríkjunum og Ítalíu. Þangað geta sér-
fræðingar og vísindamenn sótt í til að finna
orsök sjúkdóma. „En það eru fáir sem hafa
sýnt því áhuga,“ segir Sigurður.
Tvisvar til Bandaríkjanna, tvisvar til Ítalíu,
Brussel, London... „Við reynum að vera
dugleg fyrir Sunnu og hitta aðra foreldra. Það
gefur okkur mikið að tala við aðra foreldra,
sjá önnur börn og vita að við erum ekki ein,“
segir Ragnheiður.
„Við ákváðum það líka snemma að við yrð-
um að gefa okkur í þetta. Og við gerum það,“
segir Sigurður. „Ef við eigum frítíma sinnum
við þessu vel og þar sem við höfum sótt bæði
til Evrópu og Bandaríkjanna sáum við að þar
var verið að vinna að sömu málum. Í kjölfarið
hefur myndast meira samstarf á milli Evrópu
og Bandaríkjanna.“ Samvinnan sé skynsam-
leg því félögin séu fjárvana.
Komu á samstarfi milli heimsálfa
„Peningarnir eru bara að koma frá foreldr-
unum sem halda tombólu í götunni sinni,“
segir Sigurður. „Ef við erum að eyða sömu
summum í sömu verkefnum, af hverju sam-
einum við ekki kraftana og eyðum peningun-
um sem eftir standa í annað? Því á endanum
erum við öll að stefna að sama markmiði;
að finna lækningu við sjúkdómnum. Þetta
keyptu samtökin beggja vegna Atlantshafs og
samstarfið gengur vel. “
Sigurður hefur verið kosinn í stjórn Euro-
pean Research for Alternating Hemiplegia,
(ENRAH). „Þetta eru samtök stutt af Evrópu-
sambandinu.“ Samtökin þeirra eru nú einnig
hluti af Umhyggju; félags til stuðnings lang-
veikum börnum og Eurordis, regnhlífarsam-
tök fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu.
Barátta fjölskyldunnar er erfið, löng og
ströng og litar allt líf hennar. „Þessi sjúkdóm-
ur er alltaf að breytast. Það getur vel verið
að eftir einhvern tíma hætti hún að bakka í
þroska. Við vitum það bara ekki. Það er svo
lítið vitað og einstaklingarnir svo mismun-
andi,“ segir Sigurður. Ragnheiður stendur
upp og labbar frá borðinu. Hún lokar dyrum
að svefnherberginu, þar sem Viktor dundar
sér. Sigurður tekur á sig rögg og svarar
krefjandi spurningunni sem liggur í loftinu.
Verður Sunna fullorðin?
Leggja allt undir fyrir Sunnu
„Það er rosalega erfitt að segja til um fram-
tíðina. Köstin geta verið það hörð að það eru
töluverðar líkur á heilablóðfalli. Við þekkjum
foreldra sem hafa misst börnin sín þannig.
Auðvitað erum við bara bjartsýn. Það er líka
ástæðan fyrir því að við erum með hana í
gjörgæslu heima fyrir. Þegar hún fær köstin
erum við til staðar og ef það gerist í leik-
skólanum, sem er handan götunnar, erum
við mætt, einn tveir og þrír. Þess vegna
svæfum við hana og stoppum köstin, svo þau
verði ekki svo ofsalega hörð. En ég hef hitt
fertugan mann með þennan sjúkdóm úti á
Ítalíu. Það eru til fullorðnir einstaklingar með
þennan sjúkdóm. En sjúkdómurinn getur
verið vægur og mjög erfiður. Sunna er þarna
í miðjunni. Hún er týpískur AHC sjúklingur.
En hvernig þróunin verður vitum við ekki.“
En hvernig lifir maður með tímasetningu
um hugsanlegt, ótímabært andlát? „Vinkona
okkar er formaður bresku AHC samtakanna.
Hún missti átján ára dóttur sína á síðasta
ári,“ segir Ragnheiður og Sigurður tekur
við. „Sextán ára stúlka í Bandaríkjunum lést
á svipuðum tíma. Þegar það gerist heyrum
við voða lítið af því af hverju og hvernig það
gerist. Það er algengt að börn með þennan
sjúkdóm deyi ung. Við reynum að hugsa ekki
út í það. Við gerum það sem við getum gert
og reynum að gera það eins vel og við getum
svo Sunna eigi sem mestan séns.“
Síða samtakanna: http://www.ahc.is/
Sjá má myndir af Sunnu og fjölskyldu á Youtube
Sunnu blogg: http://sunnavaldis.blogcentral.is/
Viktor með einu systur sína í fanginu. Sex ár eru milli systkinanna og má meðal annars sjá á myndböndum
á Youtube að þau eru miklir mátar. Mynd/Hari
30 viðtal Helgin 11.-13. maí 2012