Dagblaðið Vísir - DV - 19.01.2007, Blaðsíða 53

DV Helgarblað föstudagur 19. janúar 2007 53
á fólk sem hefur misst alla trú og von
um að eitthvað betra bíði þeirra. Þess
vegna er svo mikilvægt að við vinn­
um það verk hratt og skipulega núna
að breyta kerfi sem snýst um veikleika
yfir í kerfi sem er hvetjandi og horfir
á styrkleika hvers og eins. Hver svo
sem fötlunin er höfum við öll styrk­
leika. Á þeim styrkleika þurfum við að
byggja.“
Moppan slæst við borð og stóla og
er farin að yfirgnæfa okkur. Við hækk-
um róminn, en það endar með að við
erum vinsamlega beðin um að yfir-
gefa barinn. Sátt við það leggjum við
leið okkar fram í glæsilega móttökuna
– þar sem við biðjum um að kveikt sé
á kertum svo við getum haldið áfram
að láta eins og hótel sé kjörinn staður
fyrir viðtal.
Rof á samskiptum og skilningi
Fregnir af ótímabæru fráfalli
ungmenna sem átt hafa við geðræn
vandamál að stríða fá mikið á Sigur-
stein. Foreldrar gefast oft upp, finnst
þeir ekki ráða við aðstæður og taka til
bragðs að láta annaðhvort sem ekkert
sé eða loka á barn sitt.
„Ég held að því miður sé það
þannig að foreldrar geðsjúkra ungl­
inga og ungmenna telji í vanþekkingu
sinni að barninu sé mestur greiði
gerður með því að láta sem ekkert sé.
Það er reginmisskilningur og gerir illt
verra. Þessi vanlíðan er svo óútskýr­
anleg og fólk stendur ráðþrota gagn­
vart þeim einstaklingi sem er veikur.
Fólk skilur ekki þá sjálfseyðingarhvöt
sem hefur búið um sig í barninu
þeirra, þær ranghugmyndir sem það
er með og í vörn sinni bregst fólk við
með því að loka á vandann. „Þetta
verður einkamál fjölskyldunnar, við
tölum við lækni og segjum engum frá
þessu.“ Eðlileg viðbrögð, en ekki þau
réttu. Sem betur fer er það þannig
meðal unglinga að þeir opna sig mest
gagnvart þessum sjúkdómum. Ég hef
farið í grunnskólana og rætt þessi mál
og mér finnst mikils virði að finna
hversu opnir þessir krakkar eru að
spyrja og setja sig inn í málin. Það er
þannig að þegar manneskja veikist al­
varlega á geði og kúplar sig út úr líf­
inu, þá hefur hún sjálf ekki skilning
á aðstæðum sinna nánustu sem eru
að reyna að hjálpa. Það hefur enginn
skilning á hugarheimi hins sjúka. Það
er því eðlilegt að það verði tímabund­
ið rof á samskiptum og skilningi.“
Geðsjúkdómur nýttur
sem reynsla
Sigursteinn hefur oft sagt sjálfur
frá andlegum veikindum sínum, sem
gerðu vart við sig þegar hann var 29
ára.
„Fyrst og fremst var það móðir
mín og síðar mínir nánustu vinir sem
urðu til þess að ég náði tökum á sjúk­
dómi mínum á þremur árum,“ segir
hann. „Hins vegar hefði allt eins get­
að farið svo að sjúkdómurinn hefði
náð tökum á mér. Í stað þess að vera
á valdi sjúkdómsins og reyna að lág­
marka áhrif hans á lífið, þá náði ég
sjúkdómnum á vald mitt og gat not­
að hann til þess að vinna á ákveðnum
málum í lífi mínu. Sjúkdómurinn varð
reynsla í stað þess að verða hræðileg
örlög. Það sem klárlega skiptir mestu
máli í þessu er að fólk gefist ekki upp
á hinum sjúka. Aðstandendur geð­
sjúkra eru stöðugt að reyna að finna
leiðir. Þeir reka sig sífellt á veggi, spít­
alinn vill ekki taka við sjúklingnum,
hann er útskrifaður of fljótt, heilsu­
gæslan er ekki tilbúin og það eru eng­
in almennileg endurhæfingarúrræði
í boði. Í örvæntingarfullri leit og þrá
til að koma sínum nánasta til hjálp­
ar rekur fólk sig endalaust á veggi. Á
þeirri ferð glatar fólk oft sjálfu sér.“
Fannst skemmtilegra að dansa
en spila fótbolta
Þegar starfsfólk á hótelinu er far-
ið að halda fund við sófann sem við
sitjum í og útvarpið hefur verið stillt í
botn, skiljum við skilaboðin. Þetta er
hótel, ekki kaffihús. Enn á ég eftir að fá
að vita eitthvað um bakgrunn manns-
ins.
„Ég er alinn upp til jafns í Árbæn­
um hjá mömmu minni og á Laugar­
vatni hjá ömmu og afa,“ segir hann.
„Fyrstu árin var ég svo rólegur að
þegar ég var tveggja ára sagði systir
mömmu við hana að hún vissi ekki
hvað það væri að eiga barn. Svo bráði
af mér og ég fór að verða uppátækja­
samur. Til dæmis fékk ég nokkra vini
með mér í að kveikja í sinu við Árbæj­
arsafn og setti upp verslun beint fyrir
neðan Kaupfélagið á Laugarvatni. Ég
tók þátt í íþróttum og spilaði fótbolta,
en verð að viðurkenna að mér fannst
miklu skemmtilegra að dansa.“
Það bregður fyrir stríðnislegu bliki
í augum hans og hann heldur áfram.
„Snemma eignaðist ég góðar vin­
konur og strákavinum mínum þótti
það sko ekki par fínt. Ég fór mínar
eigin leiðir og það varð snemma ljóst
að ég var ekki þessi dæmigerði hóp­
íþróttastrákur – það er að segja ef slík­
ur strákur er yfirleitt til.“
Á von á tugþúsundum
í fertugsafmælið
Það er margt fram undan hjá Sig-
ursteini á þessu ári. Í mars lætur hann
af starfi formanns Geðhjálpar og í
ágúst heldur hann upp á fertugsaf-
mælið sitt.
„Það verða tugir þúsunda sem
mæta í afmælið mitt og ég hef það fyr­
ir satt að blöðrum verði sleppt á loft
og menn muni bera fána,“ segir hann
grafalvarlegur. Ástæðuna segir hann
eðlilega. „Afmælið mitt ber upp á Gay
Pride­daginn!“ segir hann og bros­
ir. „Ég get því bara sent út boð hér og
nú: Hittið mig á Hlemmi klukkan tvö
laugardaginn 11. ágúst og göngum
saman niður Laugaveginn...! Hugs­
aðu þér hvað vinir mínir í útlöndum
verða hissa þegar ég sendi þeim svo
ljósmyndir úr afmælinu...!“
Þjóðkirkjan dæmdi sig úr leik
Sigursteinn hefur ævinlega verið
ófeiminn við að segja álit sitt á mál-
efnum, enda væri hann vart í starfi
formanns Öryrkjabandalagsins væri
svo ekki. Eitt af því sem hann er ósátt-
ur við er þjóðkirkjan.
„Ég varð fyrir miklum vonbrigð­
um þegar Ísland, með fyrstu ríkjum
í veröldinni, samþykkti algjört jafn­
rétti samkynhneigðra og gagnkyn­
hneigðra. Það var gríðarlega stórt og
mikilvægt skref, en kirkjan skynjaði
ekki sinn vitjunartíma. Það finnst mér
í raun og veru segja meira um skipu­
lögð trúarbrögð eins og í íslensku
þjóðkirkjunni heldur en flest ann­
að. Sú mannréttindahugsun og jafn­
réttisviðurkenning sem felst í þess­
um lögum snýr ekki bara að fullorðnu
samkynhneigðu fólki, heldur börn­
um dagsins í dag og börnum fram­
tíðarinnar; að þau alist upp í samfé­
lagi umburðarlyndis og jafnréttis. Að
þeirra bíði líf í samfélagi þar sem til­
finningar þeirra eru virtar. Það er ekki
kirkja þess Krists sem kynntur er í
Biblíunni sem hafnar þessu jafnrétti.
Kirkjan dæmdi sig úr leik þennan
vetur. Það er ekki hægt að taka mark
á kærleiksboðskap íslenskrar þjóð­
kirkju þegar hún neitar á jafnréttis­
grundvelli að staðfesta sambúð fólks
og ætlar að mismuna fólki á grund­
velli kynferðis. Þegar hún hafði tæki­
færi til að vera samstíga þingi og þjóð,
þá hafnaði hún því.“
„Við erum hjón“
Í fyrrasumar gekk Sigursteinn
í hjónaband. Þá giftist hann Caio
Namur Milreu við hátíðlega athöfn í
Fríkirkjunni í Reykjavík. Séra Hjört-
ur Magni Jóhannsson gaf þá saman
frammi fyrir Guði og mönnum; ætt-
ingjum og vinum frá Brasilíu og Ís-
landi.
„Það var svo gleðilegt við þessa at­
höfn að séra Hjörtur Magni fór með
sama ritúal við hjónavígsluna okkar
og hjá öllum öðrum. Vandamál kirkj­
unnar hefur verið að böggla saman
einhverju sérstöku hjónaritúali fyrir
samkynhneigða, en það skiptir máli
að sömu orð séu sögð við alla sem
stíga það skref að ganga í hjónaband.
Við Caio erum hjón. Það finnst mér
skipta miklu máli.“
Hann segist trúa því að ástin vitji
okkar oftar en einu sinni á lífsleiðinni.
„Ég held að maður hafi heilmikið
rými fyrir ást. Ég hef orðið raunveru­
lega ástfanginn nokkrum sinnum í líf­
inu. Fyrst af vinkonu minni þegar ég
var tólf ára og síðan nokkrum sinn­
um af einstaklingum af sama kyni. En
ég geri mikinn mun á spenningi og
hrifningu og raunverulegri ást,“ seg­
ir hann með áherslu. „Ást getur orð­
ið til við fyrsta samtal, en ég held ekki
að maður geti orðið ástfanginn af ein­
hverjum við það eitt að sjá manneskj­
una, hafa aldrei talað við hana og viti
ekkert um hana. Ég hef aldrei verið
forlagatrúar, en þegar ég lít nú til baka
sé ég að okkur Caio var ætlað að vera
saman. Það voru greinilega forlög.“
Hann segir mér að Caio sé bras-
ilískur af portúgölskum, líbönskum,
austurrískum og ítölskum ættum.
Upphrópuninni: „Mikið hlýtur þetta
að vera fallegur maður!“ svarar hann
brosandi.
„Já, hann er fallegur. En það sem er
svo magnað við hann er þetta algjöra
fordómaleysi sem einkennir hann.
Hann hefur svo opna sýn á ólíka
menningarheima, talar sjö tungumál
og eftir tæplega tveggja ára veru á Ís­
landi talar hann íslensku reiprenn­
andi. Hann leiðréttir meira að segja
málfræðina hjá mér og öðrum.“
Og er sáttur við að búa á eyjunni
okkar?
„Já, fullkomlega. Þótt Sao Paulo
sé ólík Reykjavík og allar aðstæður
gjörólíkar því sem hann á að venjast,
er hann ánægður hér. Hann er við­
skiptafræðingur að mennt og starfar
nú sem kennari og liðveitandi fatlaðs
drengs. Það hefur gengið mjög vel og
drengurinn náð miklum framförum.
Það er svo oft sem ungt fólk tekur
ákvörðun um framhaldsnám og það
þarf kjark til að snúa við blaðinu og
fara að gera eitthvað allt annað. Caio
hafði þann kjark að skipta alveg um
gír í lífinu.“
Býr við öryggi og skjól
Við undirbúning viðtalsins hafði
Sigursteinn haft á orði að það væri
sennilega erfitt fyrir hann að sinna
sínu krefjandi starfi ætti hann ekki
skjól á heimili sínu.
„Já, málið er nefnilega það að okk­
ur hættir oft til að flækja líf okkar með
hlaupi eftir fjölbreytni og tilbreytingu.
Við gefum lífinu gildi með tilbreyt­
ingu, en ég hef séð það í mínu hjóna­
bandi að það er einmitt reglan, van­
inn og föstu punktarnir í tilverunni,
sem halda lífinu saman. Í mínu starfi,
þar sem oft er um að ræða heilmiklar
tilfinningar og mikla ábyrgð, þar sem
frammistaða okkar í Öryrkjabanda­
laginu skiptir heilmiklu máli, þá verð
ég að eiga stuðning og skjól og öryggi
á heimili mínu. Við borðum hollan
mat þar sem Caio passar vel upp á að
maturinn sé rétt samsettur og förum
í líkamsrækt minnst fimm sinnum í
viku. Þessir föstu punktar fyrir utan
vinnuna gera það að verkum að ég
hef orku og úthald til þess að takast á
við andlega erfiðu málin sem ég mæti
daglega.“
Og ef ég leyfi mér að dæma eftir út-
liti þínu og þessari samverustund, er
mér þá ekki óhætt að segja að þú sért
ástfanginn, hamingjusamur og ör-
uggur?
„Jú, það er rétt, mér hefur aldrei
liðið betur. Ég hef sannfæringu fyr­
ir því sem ég er að gera. Það er margt
erfitt fram undan og það hafa orðið
miklar breytingar á mínu lífi og hjá
Öryrkjabandalaginu og fram undan
eru enn meiri breytingar. Meðan ég
er alveg sannfærður um að það sem
ég er að gera er nauðsynlegt og rétt
og meðan umgjörðin – atvinna, sam­
starfsfólk og einkalífið – er heilsteypt,
þá veit ég að ég get áorkað heilmiklu.
Á þessari stundu veit ég hins vegar
ekki hvert lífið mun bera mig.“
annakristine@dv.is
Giftur og í góðu jafnvægi
„Það var svo gleðilegt við þessa athöfn að séra Hjörtur Magni
fór með sama ritúal við hjónavígsluna okkar og hjá öllum
öðrum. Vandamál kirkjunnar hefur verið að böggla saman
einhverju sérstöku hjónaritúali fyrir samkynhneigða, en það
skiptir máli að sömu orð séu sögð við alla sem stíga það skref
að ganga í hjónaband. Við Caio erum hjón. Það finnst mér
skipta miklu máli.“
„Til að hafa jafnrétti í
þessum málum þurfum
við að bjóða fötluðum
og öryrkjum upp á bú-
setu með öðrum, ekki að
hafa sérstakar „öryrkja-
blokkir“ og „öryrkjastiga-
ganga“. Við erum núna
með þriðju og jafnvel
fjórðu kynslóð öryrkja.
Það er ekki hlutskipti sem
fólk hefur valið sér.“
DV mynD SteFÁn