Dagblaðið Vísir - DV - 19.01.2007, Side 53

Dagblaðið Vísir - DV - 19.01.2007, Side 53
DV Helgarblað föstudagur 19. janúar 2007 53 á fólk sem hefur misst alla trú og von um að eitthvað betra bíði þeirra. Þess vegna er svo mikilvægt að við vinn­ um það verk hratt og skipulega núna að breyta kerfi sem snýst um veikleika yfir í kerfi sem er hvetjandi og horfir á styrkleika hvers og eins. Hver svo sem fötlunin er höfum við öll styrk­ leika. Á þeim styrkleika þurfum við að byggja.“ Moppan slæst við borð og stóla og er farin að yfirgnæfa okkur. Við hækk- um róminn, en það endar með að við erum vinsamlega beðin um að yfir- gefa barinn. Sátt við það leggjum við leið okkar fram í glæsilega móttökuna – þar sem við biðjum um að kveikt sé á kertum svo við getum haldið áfram að láta eins og hótel sé kjörinn staður fyrir viðtal. Rof á samskiptum og skilningi Fregnir af ótímabæru fráfalli ungmenna sem átt hafa við geðræn vandamál að stríða fá mikið á Sigur- stein. Foreldrar gefast oft upp, finnst þeir ekki ráða við aðstæður og taka til bragðs að láta annaðhvort sem ekkert sé eða loka á barn sitt. „Ég held að því miður sé það þannig að foreldrar geðsjúkra ungl­ inga og ungmenna telji í vanþekkingu sinni að barninu sé mestur greiði gerður með því að láta sem ekkert sé. Það er reginmisskilningur og gerir illt verra. Þessi vanlíðan er svo óútskýr­ anleg og fólk stendur ráðþrota gagn­ vart þeim einstaklingi sem er veikur. Fólk skilur ekki þá sjálfseyðingarhvöt sem hefur búið um sig í barninu þeirra, þær ranghugmyndir sem það er með og í vörn sinni bregst fólk við með því að loka á vandann. „Þetta verður einkamál fjölskyldunnar, við tölum við lækni og segjum engum frá þessu.“ Eðlileg viðbrögð, en ekki þau réttu. Sem betur fer er það þannig meðal unglinga að þeir opna sig mest gagnvart þessum sjúkdómum. Ég hef farið í grunnskólana og rætt þessi mál og mér finnst mikils virði að finna hversu opnir þessir krakkar eru að spyrja og setja sig inn í málin. Það er þannig að þegar manneskja veikist al­ varlega á geði og kúplar sig út úr líf­ inu, þá hefur hún sjálf ekki skilning á aðstæðum sinna nánustu sem eru að reyna að hjálpa. Það hefur enginn skilning á hugarheimi hins sjúka. Það er því eðlilegt að það verði tímabund­ ið rof á samskiptum og skilningi.“ Geðsjúkdómur nýttur sem reynsla Sigursteinn hefur oft sagt sjálfur frá andlegum veikindum sínum, sem gerðu vart við sig þegar hann var 29 ára. „Fyrst og fremst var það móðir mín og síðar mínir nánustu vinir sem urðu til þess að ég náði tökum á sjúk­ dómi mínum á þremur árum,“ segir hann. „Hins vegar hefði allt eins get­ að farið svo að sjúkdómurinn hefði náð tökum á mér. Í stað þess að vera á valdi sjúkdómsins og reyna að lág­ marka áhrif hans á lífið, þá náði ég sjúkdómnum á vald mitt og gat not­ að hann til þess að vinna á ákveðnum málum í lífi mínu. Sjúkdómurinn varð reynsla í stað þess að verða hræðileg örlög. Það sem klárlega skiptir mestu máli í þessu er að fólk gefist ekki upp á hinum sjúka. Aðstandendur geð­ sjúkra eru stöðugt að reyna að finna leiðir. Þeir reka sig sífellt á veggi, spít­ alinn vill ekki taka við sjúklingnum, hann er útskrifaður of fljótt, heilsu­ gæslan er ekki tilbúin og það eru eng­ in almennileg endurhæfingarúrræði í boði. Í örvæntingarfullri leit og þrá til að koma sínum nánasta til hjálp­ ar rekur fólk sig endalaust á veggi. Á þeirri ferð glatar fólk oft sjálfu sér.“ Fannst skemmtilegra að dansa en spila fótbolta Þegar starfsfólk á hótelinu er far- ið að halda fund við sófann sem við sitjum í og útvarpið hefur verið stillt í botn, skiljum við skilaboðin. Þetta er hótel, ekki kaffihús. Enn á ég eftir að fá að vita eitthvað um bakgrunn manns- ins. „Ég er alinn upp til jafns í Árbæn­ um hjá mömmu minni og á Laugar­ vatni hjá ömmu og afa,“ segir hann. „Fyrstu árin var ég svo rólegur að þegar ég var tveggja ára sagði systir mömmu við hana að hún vissi ekki hvað það væri að eiga barn. Svo bráði af mér og ég fór að verða uppátækja­ samur. Til dæmis fékk ég nokkra vini með mér í að kveikja í sinu við Árbæj­ arsafn og setti upp verslun beint fyrir neðan Kaupfélagið á Laugarvatni. Ég tók þátt í íþróttum og spilaði fótbolta, en verð að viðurkenna að mér fannst miklu skemmtilegra að dansa.“ Það bregður fyrir stríðnislegu bliki í augum hans og hann heldur áfram. „Snemma eignaðist ég góðar vin­ konur og strákavinum mínum þótti það sko ekki par fínt. Ég fór mínar eigin leiðir og það varð snemma ljóst að ég var ekki þessi dæmigerði hóp­ íþróttastrákur – það er að segja ef slík­ ur strákur er yfirleitt til.“ Á von á tugþúsundum í fertugsafmælið Það er margt fram undan hjá Sig- ursteini á þessu ári. Í mars lætur hann af starfi formanns Geðhjálpar og í ágúst heldur hann upp á fertugsaf- mælið sitt. „Það verða tugir þúsunda sem mæta í afmælið mitt og ég hef það fyr­ ir satt að blöðrum verði sleppt á loft og menn muni bera fána,“ segir hann grafalvarlegur. Ástæðuna segir hann eðlilega. „Afmælið mitt ber upp á Gay Pride­daginn!“ segir hann og bros­ ir. „Ég get því bara sent út boð hér og nú: Hittið mig á Hlemmi klukkan tvö laugardaginn 11. ágúst og göngum saman niður Laugaveginn...! Hugs­ aðu þér hvað vinir mínir í útlöndum verða hissa þegar ég sendi þeim svo ljósmyndir úr afmælinu...!“ Þjóðkirkjan dæmdi sig úr leik Sigursteinn hefur ævinlega verið ófeiminn við að segja álit sitt á mál- efnum, enda væri hann vart í starfi formanns Öryrkjabandalagsins væri svo ekki. Eitt af því sem hann er ósátt- ur við er þjóðkirkjan. „Ég varð fyrir miklum vonbrigð­ um þegar Ísland, með fyrstu ríkjum í veröldinni, samþykkti algjört jafn­ rétti samkynhneigðra og gagnkyn­ hneigðra. Það var gríðarlega stórt og mikilvægt skref, en kirkjan skynjaði ekki sinn vitjunartíma. Það finnst mér í raun og veru segja meira um skipu­ lögð trúarbrögð eins og í íslensku þjóðkirkjunni heldur en flest ann­ að. Sú mannréttindahugsun og jafn­ réttisviðurkenning sem felst í þess­ um lögum snýr ekki bara að fullorðnu samkynhneigðu fólki, heldur börn­ um dagsins í dag og börnum fram­ tíðarinnar; að þau alist upp í samfé­ lagi umburðarlyndis og jafnréttis. Að þeirra bíði líf í samfélagi þar sem til­ finningar þeirra eru virtar. Það er ekki kirkja þess Krists sem kynntur er í Biblíunni sem hafnar þessu jafnrétti. Kirkjan dæmdi sig úr leik þennan vetur. Það er ekki hægt að taka mark á kærleiksboðskap íslenskrar þjóð­ kirkju þegar hún neitar á jafnréttis­ grundvelli að staðfesta sambúð fólks og ætlar að mismuna fólki á grund­ velli kynferðis. Þegar hún hafði tæki­ færi til að vera samstíga þingi og þjóð, þá hafnaði hún því.“ „Við erum hjón“ Í fyrrasumar gekk Sigursteinn í hjónaband. Þá giftist hann Caio Namur Milreu við hátíðlega athöfn í Fríkirkjunni í Reykjavík. Séra Hjört- ur Magni Jóhannsson gaf þá saman frammi fyrir Guði og mönnum; ætt- ingjum og vinum frá Brasilíu og Ís- landi. „Það var svo gleðilegt við þessa at­ höfn að séra Hjörtur Magni fór með sama ritúal við hjónavígsluna okkar og hjá öllum öðrum. Vandamál kirkj­ unnar hefur verið að böggla saman einhverju sérstöku hjónaritúali fyrir samkynhneigða, en það skiptir máli að sömu orð séu sögð við alla sem stíga það skref að ganga í hjónaband. Við Caio erum hjón. Það finnst mér skipta miklu máli.“ Hann segist trúa því að ástin vitji okkar oftar en einu sinni á lífsleiðinni. „Ég held að maður hafi heilmikið rými fyrir ást. Ég hef orðið raunveru­ lega ástfanginn nokkrum sinnum í líf­ inu. Fyrst af vinkonu minni þegar ég var tólf ára og síðan nokkrum sinn­ um af einstaklingum af sama kyni. En ég geri mikinn mun á spenningi og hrifningu og raunverulegri ást,“ seg­ ir hann með áherslu. „Ást getur orð­ ið til við fyrsta samtal, en ég held ekki að maður geti orðið ástfanginn af ein­ hverjum við það eitt að sjá manneskj­ una, hafa aldrei talað við hana og viti ekkert um hana. Ég hef aldrei verið forlagatrúar, en þegar ég lít nú til baka sé ég að okkur Caio var ætlað að vera saman. Það voru greinilega forlög.“ Hann segir mér að Caio sé bras- ilískur af portúgölskum, líbönskum, austurrískum og ítölskum ættum. Upphrópuninni: „Mikið hlýtur þetta að vera fallegur maður!“ svarar hann brosandi. „Já, hann er fallegur. En það sem er svo magnað við hann er þetta algjöra fordómaleysi sem einkennir hann. Hann hefur svo opna sýn á ólíka menningarheima, talar sjö tungumál og eftir tæplega tveggja ára veru á Ís­ landi talar hann íslensku reiprenn­ andi. Hann leiðréttir meira að segja málfræðina hjá mér og öðrum.“ Og er sáttur við að búa á eyjunni okkar? „Já, fullkomlega. Þótt Sao Paulo sé ólík Reykjavík og allar aðstæður gjörólíkar því sem hann á að venjast, er hann ánægður hér. Hann er við­ skiptafræðingur að mennt og starfar nú sem kennari og liðveitandi fatlaðs drengs. Það hefur gengið mjög vel og drengurinn náð miklum framförum. Það er svo oft sem ungt fólk tekur ákvörðun um framhaldsnám og það þarf kjark til að snúa við blaðinu og fara að gera eitthvað allt annað. Caio hafði þann kjark að skipta alveg um gír í lífinu.“ Býr við öryggi og skjól Við undirbúning viðtalsins hafði Sigursteinn haft á orði að það væri sennilega erfitt fyrir hann að sinna sínu krefjandi starfi ætti hann ekki skjól á heimili sínu. „Já, málið er nefnilega það að okk­ ur hættir oft til að flækja líf okkar með hlaupi eftir fjölbreytni og tilbreytingu. Við gefum lífinu gildi með tilbreyt­ ingu, en ég hef séð það í mínu hjóna­ bandi að það er einmitt reglan, van­ inn og föstu punktarnir í tilverunni, sem halda lífinu saman. Í mínu starfi, þar sem oft er um að ræða heilmiklar tilfinningar og mikla ábyrgð, þar sem frammistaða okkar í Öryrkjabanda­ laginu skiptir heilmiklu máli, þá verð ég að eiga stuðning og skjól og öryggi á heimili mínu. Við borðum hollan mat þar sem Caio passar vel upp á að maturinn sé rétt samsettur og förum í líkamsrækt minnst fimm sinnum í viku. Þessir föstu punktar fyrir utan vinnuna gera það að verkum að ég hef orku og úthald til þess að takast á við andlega erfiðu málin sem ég mæti daglega.“ Og ef ég leyfi mér að dæma eftir út- liti þínu og þessari samverustund, er mér þá ekki óhætt að segja að þú sért ástfanginn, hamingjusamur og ör- uggur? „Jú, það er rétt, mér hefur aldrei liðið betur. Ég hef sannfæringu fyr­ ir því sem ég er að gera. Það er margt erfitt fram undan og það hafa orðið miklar breytingar á mínu lífi og hjá Öryrkjabandalaginu og fram undan eru enn meiri breytingar. Meðan ég er alveg sannfærður um að það sem ég er að gera er nauðsynlegt og rétt og meðan umgjörðin – atvinna, sam­ starfsfólk og einkalífið – er heilsteypt, þá veit ég að ég get áorkað heilmiklu. Á þessari stundu veit ég hins vegar ekki hvert lífið mun bera mig.“ annakristine@dv.is Giftur og í góðu jafnvægi „Það var svo gleðilegt við þessa athöfn að séra Hjörtur Magni fór með sama ritúal við hjónavígsluna okkar og hjá öllum öðrum. Vandamál kirkjunnar hefur verið að böggla saman einhverju sérstöku hjónaritúali fyrir samkynhneigða, en það skiptir máli að sömu orð séu sögð við alla sem stíga það skref að ganga í hjónaband. Við Caio erum hjón. Það finnst mér skipta miklu máli.“ „Til að hafa jafnrétti í þessum málum þurfum við að bjóða fötluðum og öryrkjum upp á bú- setu með öðrum, ekki að hafa sérstakar „öryrkja- blokkir“ og „öryrkjastiga- ganga“. Við erum núna með þriðju og jafnvel fjórðu kynslóð öryrkja. Það er ekki hlutskipti sem fólk hefur valið sér.“ DV mynD SteFÁn

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.