Fréttatíminn - 28.02.2014, Blaðsíða 40

Ákváðu að gefast ekki upp
Hjónin Kristín Rós Hlynsdóttir og Sveinn Logi Guðmannsson stofnuðu ABC leikföng á
tímamótum í lífi sínu. Það var árið 2009, hrunið hafði nýlega skollið á og Kristín í kjölfarið
misst vinnuna. Hún var ófrísk að sínu fjórða barni og yngsta dóttir hennar, Sigríður, sem var
þá 7 ára, hafði nýlega verið greind með einhverfu. Biðin eftir greiningu var langt og strangt
ferli sem tók mikið á alla fjölskyldumeðlimi. Kristín ákvað að biða ekki aðgerðalaus eftir
langþráðum niðurstöðum heldur reyna að takast á við erfiðleikana á eigin spýtur.
V ið bara ákváðum að gefast ekki upp,“ segir Kristín, og bætir því við að kerf-ið virki svona eins og lífið, lítið gerist nema þú berir þig eftir því sjálfur.
Hún segist aldrei hafa tekið eftir því að dóttir
sín væri eitthvað öðruvísi fyrr en hún var orðin
þriggja ára. „Ég átti Siggu í Þýskalandi þar sem
ég var í meistaranámi í austur-asískri markaðs-
fræði. Hún fæddist 7 vikum fyrir tímann og var
meira og minna inn og út af spítölum fyrstu þrjú
æviárin. Þegar hún fór svo í leikskóla á Íslandi
talaði hún lítið og hafði sama sem enga reynslu
af því að leika við önnur börn en systkini sín.
Þangað til þá hafði ég aldrei verið að bera hana
saman við önnur börn, ekki einu sinni bróður
hennar sem er einu ári eldri. Hún hafði alltaf verið
svo lítil og veikburða og bara aldrei talað mjög mik-
ið. Ég hélt það væri bara vegna aðstæðnanna sem
hún hafði verið í frá fæðingu. Þegar barnið manns er
svona veikt þá bara flýtur maður áfram og er ekkert
mikið að hugsa út fyrir það.“
Tók málin í sínar hendur
„Sérkennarinn í leikskólanum sagði Siggu greini-
lega vera með einhverskonar þroskafrávik og að
auk þess þyrfti hún að komast til talmeinafræðings.
Biðin eftir tíma voru 13 mánuðir. Hún var þarna
orðin fjögurra ára og ekki enn farin að geta klætt
sig eða sýna neinn áhuga á umhverfinu. Ég fór að
hafa verulegar áhyggjur en datt bara ekki í hug hvað
gæti verið að, hafði aldrei heyrt talað um einhverfu.“
Kristín fór að afla sér upplýsinga sjálf og komst
fljótlega að því að best væri að ná til hennar í gegn-
um leik, með myndum og skýrum fyrirmælum. „Ég
fór að finna til ýmislegt sniðugt til að örva börn, t.d.
tók ég myndir af fötunum hennar og bjó til spjöld
svo hún gæti sett þau saman. Þá fyrst fór hún að
raða saman fötunum og í framhaldinu að geta klætt
sig sjálf. Það þarf að kenna henni að gera næst-
um allt. Margt sem er okkur meðfætt, eða sem við
lærum af umhverfinu, skilur hún ekki fyrr en það er
búið að kenna henni. Hún til dæmis hellti bara vatni
í glas þangað til að sullaðist út á borð. Við þurftum
að kenna henni að hætta að hella. Mér fannst bara
að ég gæti ekki beðið og gert ekkert því þetta er svo
mikilvægur tími í þroska barna. Þarna byrjaði ég að
flytja inn leikföng því ég fann ekkert á markaðinum
sem var sérstaklega hugsað fyrir börn með þros-
kafrávik.“
Fljótlega fór Kristín að flytja leikföngin inn fyrir
aðra en dóttur sína og heimilið var ekki lengi að
breytast í verslun. Hjónin ákváðu að það myndi
henta þeim betur að stýra sínum tíma sjálf, að leik-
fangainnflutningurinn sem hafði verið aukastarf
myndi verða þeirra aðalstarf.
„Við byrjuðum bara með vefverslun og afgreidd-
um vörurnar heima. Þetta vatt svo upp á sig, við
vorum út um allan bæ að sendast með vörur og svo
afgreiddum við þær heima líka. Heimilið var farið
að breytast í búð, heimsóknir voru orðnar ansi
stöðugar, svo við ákváðum að fá undir reksturinn
eitt herbergi hér í Súðavogi. Þaðan fórum við svo á
fyrstu hæð hússins í lítið verslunarpláss en fjórða
stækkunin varð svo síðastliðin nóvember þegar
verslunin opnaði í 120 fermetra verslunarhúsnæði í
Súðavogi 7.
Hryllilegt tímabil
Hjónin eru sammála um að biðin eftir greiningu
hafi verið erfitt ferli sem tók á alla fjölskyldumeð-
limi. Kerfið virki seint og illa.
„Það er erfitt að komast að hjá sérfræðingum og
oftast ertu búin að borga nokkrar heimsóknir
til ýmissa aðila úr eigin vasa áður en þú færð að
komast inn hjá Greiningamiðstöð Ríkisins. Sigga
var greind með athyglisbrest og fékk í kjölfarið lyf.
Þarna var ekki búið að greina hana með einhverfu
svo lyfin fóru hryllilega í hana, en ADHD lyf geta
haft mjög slæm áhrif á börn með einhverfu. Hún
gat bara ekkert sofið og vaknaði öskrandi og með
hjartatruflanir. Þetta var hryllilegt tímabil. Hún
grét það mikið að nágrannarnir komu og spurðu
okkur hvað væri eiginlega í gangi. Hún bara sat og
ruggaði sér og ég náði engu sambandi við hana.
Þegar Sigga var að verða sex ára og átti að byrja
í skóla, komumst við að því að Húsaskóli í Grafar-
vogi, þar sem eldri börnin voru í skóla, gat ekki
tekið við börnum með sérþarfir. Eftir nokkra leit
fundum við Áslandsskóla í Hafnafirði sem tók
okkur mjög vel og vildi allt fyrir okkur gera. Svo við
bara fluttum í Hafnarfjörð.“
Í Áslandsskóla var Siggu vísað til sérfræðings og
fékk í kjölfarið greiningu. Hún er með ódæmigerða
einhverfu, athyglisbrest og flogaveiki.
Vilja deila reynslu sinni
„Ein ástæðan fyrir því að við stofnuðum ABC leik-
föng var til að deila okkar reynslu. Ég er viss um að sú
reynsla sem við höfum aflað okkur á erindi til annara
foreldra sem eru í svipaðri aðstöðu og við vorum. Ein
heimsókn til okkar hér í Súðavoginn gæti hjálpað
þeim mikið. Svo erum við byrjuð að skipuleggja
fræðslufundi og ráðstefnur fyrir foreldra þar sem við
kynnum í leiðinni leikföngin. Það er bara svo margt
sem foreldrar geta gert sjálfir til að láta börnunum
líða betur. Það er svakalegt álag fyrir foreldra að eiga
barn með sérþarfir. Læknarnir voru að vísa hver á
annan og við vissum ekkert hvað við áttum að gera.
Ég man eftir tveimur skiptum þar sem ég bara féll
saman og gat ekki hætt að gráta.
Það merkilega er að þegar Sigga er svo loks greind
með ódæmigerða einhverfu og ég fæ að heyra hvað
einhverfa er, sé ég að allt sem við höfum verið að gera
með leikföngunum eru aðferðir sem notaðar eru á ein-
hverf börn. Ég hafði bara fundið það með tímanum
hvað virkaði best á hana, að nota miða og myndir,
að nota tákn í stað orða og að hafa fastar reglur og
ramma utan um allt sem við gerðum. Ég mæli með
því við alla foreldra að þeir noti tímann vel með börn-
unum sínum, hvort sem þau eru með þroskafrávik eða
ekki. Tíminn er bara svo dýrmætur.“
Fjölskyldan
í búðinni.
Sveinn Logi,
Kristín Rós,
Jónína Ásrún,
Svandís
Alexía,
Sigríður Aníta
og Daníel Már.
Mynd/Hari
Halla Harðardóttir
halla@frettatiminn.is
40 viðtal Helgin 28. febrúar - 2. mars 2014